Atteinte de fibromyalgie, une maladie qui provoque de fortes douleurs musculaires, Violette Duval a décidé de marcher pour la connaître.
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00:00Moi c'est Violette et je vous présente Huguette, ma fidèle poussette.
00:03On est sur les routes depuis avril 2019, on a parcouru plus de 7000 kilomètres à pied.
00:08En fait c'est mon sac à dos puisque je ne peux pas porter.
00:10Notre but en fait c'est de sensibiliser et de faire reconnaître la maladie dont je suis atteinte
00:14et qui touche près de 3 millions de personnes en France, c'est la fibromyalgie.
00:17Dans les médias souvent on ne montre que des personnes qui ont un handicap qui se voient.
00:23Mais en fait les trois quarts des gens ont un handicap invisible
00:26et c'est aussi là la sensibilisation, de montrer que oui je peux avoir le sourire mais je peux être handicapée en fait.
00:46On a le cerveau compressé en permanence, des douleurs.
00:49Moi ça peut m'arriver en cas de crise, voire même là c'est pas top d'avoir des paralysies.
00:54Bordel !
00:57C'est dur.
00:57J'ai mal au crâne, j'en peux plus.
01:01Comme si on avait le corps de quelqu'un qui a 80-90 ans avec le rhumatisme et les douleurs musculaires et articulaires.
01:07Et il y a des personnes qui ne peuvent plus rien faire, qui sont alitées ou qui sont en fauteuil roulant.
01:11Je faisais du basket à haut niveau quand j'avais 14 ans et j'ai eu très mal sous les pieds.
01:15Les médecins n'ont jamais trouvé ce que j'avais.
01:17Donc ça, ça a été un peu le premier symptôme.
01:19Après j'ai eu très mal dans les mains, j'ai eu du mal à écrire concrètement à la fac,
01:22j'arrivais pas à écrire donc c'était mes amis qui écrivaient pour moi.
01:26Donc à 25 ans, j'étais auditrice comptable et là j'ai eu une énorme crise et là ça s'est vraiment déclenché dans tout le corps.
01:32Et j'étais alitée, j'arrivais plus à rien.
01:34J'ai eu un rendez-vous avec la séricurité sociale puisque j'avais un arrêt de travail complet,
01:38qu'ils ne comprenaient pas et qu'ils voulaient voir où j'en étais physiquement et comment j'allais.
01:44Quand je lui ai montré le papier et fibromyalgie, il m'a dit « vous devez vous remettre au travail ».
01:47Sauf que j'étais dans la capacité totale de pouvoir retravailler.
01:51Donc on m'a mis en mi-temps thérapeutique mais j'ai pas pu le tenir.
01:55Et donc j'ai été licenciée.
01:57La conséquence c'est que moi j'ai tout perdu en fait.
02:12Le parcours d'un fibromyalgie est très compliqué.
02:15Souvent quand on a une douleur, on nous dit que c'est le stress, la fatigue et que c'est dans la tête et donc on va pas chercher plus loin.
02:22Et donc le diagnostic, l'errance médicale pour quelqu'un qui a cette maladie, c'est environ 8 ans.
02:26Quand on nous dit que c'est dans notre tête, on nous donne des médicaments.
02:30Donc on est suivi en centre antidouleur par la suite et on nous donne des médicaments comme des antidépresseurs,
02:37des ampithys épidéptiques, vraiment des gros médicaments de la morphine, de la kétamine.
02:41Il y a plein de personnes qui ont des problèmes au foie et à l'estomac.
02:45Moi je vois sur le terrain des gens très dépendants à ces médicaments qui aimeraient les supprimer
02:49mais ils n'arrivent pas en fait, ils n'arrivent pas et ils sont dans l'impasse et ça crée d'autres douleurs en fait.
03:03J'ai très vite compris que finalement le meilleur traitement c'est d'être acteur de sa maladie
03:08et d'essayer de trouver des solutions, des choses qui nous permettent de ne pas penser à la douleur et d'inhiber un peu notre douleur.