El Día Mundial del Síndrome de Down, celebrado cada 21 de marzo, busca generar conciencia sobre los derechos, la inclusión y el bienestar de las personas con esta condición genética. El síndrome de Down es causado por la presencia de un cromosoma extra en el par 21 y afecta el desarrollo físico e intelectual de quienes lo tienen. Sin embargo, con apoyo, educación y oportunidades adecuadas, pueden llevar una vida plena e independiente. Sandra Bolt, subdirectora del Instituto Panameño de Habilitación Especial (IPHE) se refirió a la importancia de concientización en la sociedad sobre esta condición.
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00:007 de la mañana, 37 minutos. Hacemos un paréntesis sobre lo que está ocurriendo a nivel nacional
00:07con este llamado a huelga para resaltar cómo debe ser una fecha que no puede pasar desapercibida.
00:15Hoy es el Día Mundial del Síndrome de Down, fecha que busca concienciar sobre la condición
00:21genética que muchos hasta la fecha todavía muchas personas no entienden y por ende se
00:27va generando aunque sea de forma indirecta alguna discriminación. A esta hora ya se
00:32encuentra con nosotros Sandra Boldt, subdirectora del Instituto Panameño de Habilitación Especial.
00:39Gracias por estar aquí con nosotros porque hay que hablar, hay que abrir estos espacios
00:45definitivamente para tratar de ir conociendo poco a poco. Hay madres, hay padres que ante
00:52la noticia por parte de un médico quedan asombrados, no saben cómo actuar, no saben
00:59qué hacer definitivamente y le tengo yo que preguntar, licenciada, ¿cuál es la realidad
01:05de estas personas dentro de la sociedad? Partamos desde allí en este momento.
01:09Que buenos días ante todo, gracias por la entrevista. Antes de iniciar pues queremos
01:13hacerle entrega al noticiero de una bandera confeccionada en los talleres del Instituto
01:18Panameño de Habilitación Especial donde elaboran personas con discapacidad y dentro
01:22de ellas pues personas con síndrome de Down. Como usted bien lo dijo, pues para los padres
01:27es un shock que se les da una noticia, uno espera los nueve meses, un embarazo normal
01:33y cuando llegan a la realidad pues no saben a dónde asistir, no saben qué hacer, pues
01:38por suerte muchos de los pediatras tienen la información adecuada que se les debe dar
01:43un tipo de estimulación, que son niños que el día de mañana con una buena estimulación
01:48y una buena funcionalidad pues van a ser personas insertadas en la sociedad.
01:54Si yo pregunto, licenciada, ¿este grupo de personas con esta condición tienen las condiciones
01:59propicias para desarrollarse dentro de la sociedad en una plaza de trabajo, en lo educativo?
02:06¿Cuál sería su respuesta? ¿Tienen las condiciones?
02:09Claro que sí. Nosotros en el Instituto Panameño de Habilitación Especial pues tenemos la
02:13Escuela de Enseñanza Especial en donde nos dedicamos a trabajar con los chicos con una
02:18discapacidad cognitiva y dentro de esos entran los chicos de síndrome de Down. El año pasado,
02:24el 2024 y 2025, nos vimos en la necesidad de abrir dos aulas porque del PEP, que es
02:31el programa de estimulación precoz de nosotros, salieron 21 chicos entre 4 y 5 años con síndrome
02:38de Down. Entonces decidimos traerlos a las aulas de plantas del IPEM Betania donde las
02:44maestras se les van a trabajar en una forma individualizada a través de una valoración
02:50integral donde vemos cuál es su capacidad motora, su capacidad de aprendizaje, su capacidad de
02:55comunicación y de esa evaluación lo que arroje pues se les trabaja un programa curricular
03:01especializado para ellos para lograr en uno o dos años pues insertarlos, incluirlos,
03:08en un colegio regular. ¿Cuáles serían los principales desafíos en este momento para tratar?
03:13Porque incluso en algunos momentos se hablaba de una esperanza de vida mucho menor que la que
03:19ahora vemos donde llegan a la adultez. O sea, ¿cuáles son los desafíos en este momento también
03:25y que se deben derribar desde el hogar, diría yo, donde anteriormente los padres de familia no se
03:32atrevían a sacar a sus niños con alguna condición especial pero ahora vemos que poco a poco ya eso
03:37va desapareciendo, licenciada. Sí, sí, lo que tenemos que quitar es el temor, el temor al que
03:43dirán, el temor a que se burlen de mi hijo. Los chicos con síndrome dan los niños y chicos con
03:48síndrome dan sus niños muy capaces. Nosotros siempre y cuando tengamos un apoyo del padre de
03:54familia, del docente y del médico en cuestión que lo esté viendo pues el niño puede llegar a
04:00insertarse en el mundo laboral. Nosotros en el IPEM tenemos las carreras técnicas intermedias
04:05que después que los chicos dan su primaria y su premedia pues van a la media con estas carreras
04:11técnicas intermedias donde se les prepara para un oficio y poder lograr esa inserción laboral
04:16que tanto toda la sociedad quiere y los padres de familia sobre todo. Vamos a hacer un espacio,
04:20licenciada, para también aquí integrar a nuestro compañero Fabio Caballero porque él tiene algunos
04:27datitos, algunas características bastante especiales para conocer un poco más sobre esta condición y
04:33por supuesto que estén junto con todos nosotros desarrollándose de la mejor manera posible. Fabio.
04:39Así es Giovanni, son datos importantes que conocer. Hoy día mundial del síndrome de Dan aquí como lo
04:45vemos. ¿Pero qué es el síndrome de Dan? Según la Organización Mundial de la Salud es una alteración
04:50genética en el cromosoma 21. Es decir, los seres humanos, dice la genética y la ciencia, nacemos
04:56con 46 cromosomas pero las personas que desarrollan síndrome de Dan tienen 47 cromosomas porque
05:03desarrollan lo que se conoce como la trisomía en el cromosoma 21 que dicho sea de paso es por
05:08eso que el día se celebra un 21 de marzo porque es el 21 precisamente del tercer mes del año.
05:17Vamos a revisar también otros datos que nos comparten aquí desde la Organización Mundial de
05:21la Salud. Dicen que uno de cada mil recién nacidos pues nace con síndrome de Dan y algunas
05:28características son la discapacidad intelectual además de problemas del desarrollo y con el paso
05:33del tiempo los científicos apuntan a que las personas con síndrome de Dan en algunos casos
05:38pueden desarrollar problemas cardíacos y también gastrointestinales. Son los datos que podemos
05:44compartir, Giovanni. Bueno, muchísimas gracias a Fabio y hoy nosotros nos levantamos y los que
05:50somos padres y madres también buscándole esas medias a nuestros hijos. O sea, la conciencia
05:56sobre este día cada vez va siendo más amplia en distintos planteles educativos. También lo
06:01importante de transmitirle ese mensaje a nuestros niños también para que sepan que así como ellos
06:07hay personas también con estas condiciones que pueden perfectamente con las que pueden compartir.
06:12Sí, así es. Todos somos diferentes. Usted y yo no somos iguales. Entonces los niños, el convivir
06:18con personas con discapacidad los hace ser más empáticos y los hace ver a un mundo no diferente
06:24sino los hace ver como personas iguales. Entonces es importante que desde pequeños nuestros niños
06:28se vayan relacionando con cualquier tipo de discapacidad y vean en él la persona, vean en
06:34la persona con discapacidad, la persona lo que es capaz de hacer y que es un niño que quiere jugar
06:39y quiere ser amado como todos los demás. ¿Qué barreras en este momento licenciada se deben
06:42derribar? Bueno, yo pienso que el prejuicio, que todavía existe mucho prejuicio, la empatía. Debemos
06:48ponernos en los zapatos de cada uno de ellos y educativos pues tenemos ciertos problemitas pero
06:55ahí vamos poco a poco con la educación que creo que vamos a salir adelante. ¿Se debería ampliar más a
07:00otros centros, o sea, donde se sepa el tipo de enseñanza que deben recibir nuestros pequeños
07:05con síndrome? Yo creo que en Panamá tenemos bastantes. Nosotros en Panamá, en el IPE no
07:10solamente tenemos en Betania, nosotros atendemos en toda la provincia, en todo el país, perdón,
07:14tenemos 21 sedes a nivel nacional incluyendo las comarcas y tanto el Ministerio de Educación
07:20como el IPE tenemos docentes especializados. Nosotros tenemos casi 1100 y pico docentes en
07:29todo Panamá y creo que tenemos el personal para capacitar y para darle una buena educación a
07:35estos chicos. Muchísimas gracias Sandra Voltebrea, subdirectora del Instituto Panameño de Habilitación.
07:41Nos quedamos con eso, uno de cada mil recién nacidos, dice la Organización Mundial de la Salud,
07:45nace con esta condición y sobre todo hay que hacer un trabajo como sociedad también para evitar
07:51cualquier tipo de discriminación para estas personas con esta condición. Hay más aquí en Noticias AM.