La comunidad con Ataxia de Friedreich pide más visibilidad para erradicar estigmas

Visibilidad, empatía y concienciación social para eliminar estigmas. Estos son algunos de los retos pendientes en Ataxia de Friedreich, una enfermedad neurodegenerativa hereditaria poco frecuente, con una prevalencia de 2 por cada 100.000 habitantes en todo el mundo.

Fatiga, escoliosis, diabetes, dificultad para hablar y en el movimiento. Los síntomas de la enfermedad tienen un fuerte impacto físico y emocional en pacientes y entorno5.

Ante este contexto, y en el marco del Día Mundial de las Ataxias, que se celebra el 25 de septiembre, Biogen, con el apoyo de FEDAES y la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS) ha organizado la 'Jornada de concienciación para periodistas: conociendo la AF'.

Las complicaciones derivadas de la enfermedad sitúan la esperanza de vida en 37 años. Por eso, jornadas como esta hacen hincapié en la importancia del conocimiento y la información rigurosa para que en ataxia de Friedreich cada día cuente.