Maia y Javier, vivir con acondroplasia
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00:00La acondroplasia se debe a una mutación genética que afecta la placa de crecimiento óseo.
00:06Aparece en alguna de las células progenitoras de forma espontánea en el 80% de los casos.
00:11Ocurre en uno de cada 25.000 nacimientos.
00:14Aquí en Navarra hay unas 8 personas con acondroplasia.
00:18Dos de ellas son Maya y Javier.
00:21Una realidad que es común que pasa y que no somos ni bichos raros,
00:25ni gente que vive ahí en una cueva y no puede salir de casa,
00:29que somos personas como el resto de personas,
00:32que trabajamos en los mismos trabajos, que podemos hacer deporte.
00:36Mi día a día ahora mismo se basa en ir a la uni
00:40y estar haciendo mis análisis con mis plantas.
00:46Y luego estoy en un equipo de valor mano.
00:50Se trata de una discapacidad que históricamente se ha utilizado para hacer burla.
00:55Eso ha evolucionado, pero no del todo.
00:57El estigma social al que tienen que hacer frente sigue pesando demasiado.
01:01Las miradas del resto de gente.
01:04O ahora, por ejemplo, cuando salgo de fiesta,
01:08muchas veces es como una niña pequeña, ¿qué hace aquí?
01:12Una discapacidad que socialmente, por los rasgos que conlleva físicamente,
01:17tiende a ese tono burlesco, ya sea de lo que venimos heredando.
01:23Oye, personas con condroplasia participando en espectáculos cómicos taurinos
01:30de Bombero Torero, en el tema de despedidas de solteros,
01:34al final esos son como unos estigmas que vienen asociados a la propia enfermedad
01:38y que luchar contra ellos lleva mucho tiempo y mucha lucha,
01:43a veces muy cansada, porque romper esas barreras cuesta mucho.
01:48La condroplasia afecta día a día a las personas que la padecen
01:51en cosas tan sencillas como llamar a un timbre o apretar un interruptor.
01:55Por eso, tanto Maya como Javier han pasado por quirófano
01:58para someterse a una dolorosa elongación ósea que les permita
02:01ganar unos centímetros de altura y mayor calidad de vida.
02:05Consiste en cortar la tibia y el fémur por la mitad
02:11y se colocan unos fijadores en cada lado del hueso
02:15y entonces se va separando.
02:17Entonces, entre el hueco que se hace se forma el nuevo hueso.
02:22Eso requiere también que los músculos, la piel y todo se vaya estirando
02:27y de ahí viene el dolor de las operaciones.
02:31Maya estudia el doctorado en la Universidad de Navarra
02:34y Javier es programador informático.
02:36En muchos casos, la condroplasia supone una barrera para acceder a la vida laboral.
02:41Tú llegas, el currículo muy bien, te dan paso a la entrevista
02:45y en la entrevista te echan para atrás porque ya han visto
02:50que eres una persona con una condroplasia
02:53y que no es porque puedes dar una mala imagen a la empresa o lo que sea.
02:58Sí que ha habido como esas barderas más de
03:01oye, pues voy a contratar a otra persona antes que a ti
03:04porque tú no puedes aguantar un turno de ocho horas de pie
03:09o te vas a cansar más o necesito ponerte esta adaptación
03:13que me va a costar más dinero.
03:15Piden ser visibles y que se eduque desde pequeños y pequeñas en aceptar la diversidad.
03:20No por ser así eres diferente o no por ser así necesitas
03:26tratarlo de otra forma o tal.
03:29Entonces creo que, porque también se ve conforme vas por la calle
03:35cualquier niño te señala o lo que sea.
03:37Entonces empezar de ahí hacia adelante creo que podría ser una buena opción.
03:43Sobre todo el tema de la visibilización que yo creo que es de esa manera
03:47la herramienta que hay para que la gente sea consciente de la realidad.
03:52Al igual que se ha luchado para otros colectivos pues también un poco para esto.
03:56Y luego pues también lo que decía Maya, los niños pequeños
03:59hay los padres que tampoco, oye pues sí, es una persona que es diferente
04:04pues como hay uno que va en silla de ruedas, hay uno que tiene el pelo castaño
04:09otro que tiene el pelo rubio, abrazar la diversidad.
04:12La falta de un censo específico es uno de los principales reclamos
04:16de las personas con acondroplasia.
04:18Y nos recuerdan que más allá de su estatura son personas que piensan,
04:22sienten y sufren como todas las demás.