Vivir con síndrome de Asperger
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00:00Pero volvemos aquí, volvemos a plató, ¿por qué?
00:02Porque hoy se celebra el Día Mundial del Asperger,
00:04el síndrome de Asperger,
00:06y hemos invitado al programa a Eva Garraza,
00:09ella es la presidenta de la Asociación Luciérnaga.
00:11Tenemos que hablar, sí, del síndrome de Asperger
00:13para comprender mejor a las personas
00:16que ven el mundo de una forma diferente,
00:18vamos a decirlo así, ¿no?
00:19Eva, ¿qué tal estás? Bienvenida.
00:20Hola, buenas tardes, gracias.
00:21Muchísimas gracias por estar aquí.
00:23Bueno, ¿cuál es tu experiencia?
00:24Bueno, primero decir que el día es mañana.
00:26Es mañana, nos hemos adelantado al día, efectivamente.
00:29El Día Internacional es el 18 de febrero.
00:31El 18 de febrero, pero hoy ya nos parecía interesante,
00:34desde luego, abundar en ello.
00:35Mañana seguro que también tendremos ocasión de mencionarlo,
00:38pero hoy le queríamos dedicar un tiempo en el programa.
00:41¿Cuál es tu experiencia, precisamente,
00:43en todo lo que tiene que ver con el síndrome de Asperger?
00:45Bueno, yo, personalmente, tengo dos hijos,
00:48tengo dos chicos gemelos,
00:50que ahora van a cumplir ya 28 años,
00:52o sea, ya son mayorcitos,
00:55y los dos tienen síndrome de Asperger,
00:58en el caso de mis hijos,
01:00llevan aparejada una hiperactividad y altas capacidades,
01:04tienen la triple que llama, la triple corona,
01:08pero muy bien, ahora estoy de presidenta de la asociación,
01:11llevo exactamente como seis, siete años,
01:14y, bueno, pues ahí, luchando, luchando.
01:17Luchando, efectivamente,
01:18como te habrá tocado también, Eva, a lo largo de todo este tiempo,
01:21comprender también las diferentes situaciones que se generan.
01:25Porque, ¿cuál es quizá la principal dificultad?
01:28También ventajas, porque también las hay, ¿verdad?
01:30¿Qué dificultades presentan las personas
01:32que tienen síndrome de Asperger?
01:33Bueno, fundamental y, básicamente,
01:36la dificultad está en el área social.
01:39Todo lo que conlleva lo que es el área social.
01:41Las interacciones, ¿verdad?
01:43Exactamente.
01:44Y las interpretaciones, y las emociones,
01:47y el distinguir emociones,
01:49y el manifestar sus propias emociones,
01:53fundamentalmente está ahí,
01:54porque lo que es el área cognitiva no tiene ningún tipo de problema,
01:58al contrario, muchos están muy por encima de la media,
02:02y verbal y demás, tampoco tienen ningún problema,
02:06todos tienen el lenguaje adquirido,
02:08entonces, el problema fundamental está en el área social.
02:12Claro, y cuando...
02:13también para ayudar a las personas que quizá no conocen bien,
02:17no conocemos bien esta situación,
02:19¿cuándo afloran los síntomas?, ¿cuándo los padres...?
02:22¿Os dais cuenta de que algo pasa?
02:24Que algo pasa normalmente suele ser
02:25cuando se empiezan con las interacciones sociales.
02:28En el caso de los chicos y chicas Asperger,
02:30pues cuando empiezan en el colegio,
02:32cuanto antes empiezan,
02:34antes se les va anotando que hay algo
02:37que no es igual que en el resto de la gente.
02:41Pero, fundamentalmente, a partir de los 6-7 años,
02:45salvo que sea un Asperger, por decir de alguna manera,
02:48de libro calcado, que sí, que ya sabes por dónde va,
02:52pero, si no, posiblemente a partir de 6-7 años.
02:56Ante las dificultades que existen,
02:58¿la sociedad es una dificultad más?
03:01Es decir, ¿lo ponemos difícil
03:03porque no sabemos qué le pasa, por ejemplo,
03:05a una persona que tiene un síndrome de esta naturaleza?
03:08Sí, sí, porque pretendemos, como sociedad,
03:13pretendemos que sean ellos quienes se adapten
03:16a nuestras reglas, a nuestras normas,
03:19y no nos damos cuenta de que ellos son incapaces,
03:24no pueden, es imposible,
03:27salvo después de muchos años de terapia, de mucha ayuda, sí,
03:31pero, si no, no, son incapaces, no pueden, no.
03:36Así es, ¿qué ayudaría más a una persona con síndrome de Asperger?,
03:39¿qué sería imprescindible hacer para tratar de ponernos
03:43en el lugar de esa persona que interactúa de una forma diferente,
03:47que percibe el mundo de una forma distinta, y es que es así?,
03:51¿qué favorecería totalmente o parcialmente su vida?
03:55Lo primero, el intentar conocerlos,
03:58el entender que no lo hacen porque quieren,
04:02que no lo hacen por hacer daño,
04:04que no lo hacen por llamar la atención,
04:07sino que son así,
04:08y, de la misma manera que tú aceptas el que una persona no vea bien
04:13y le intentes dar las herramientas que puedas,
04:16por gafas, por acercar,
04:18tienes que entender que esa persona no entiende lo que le estás diciendo,
04:23procesa la información que recibe de manera diferente
04:27y no entiende lo mismo que tú.
04:29Es importante dar visibilidad, precisamente, a esta situación,
04:33hay muchas caras conocidas que han hablado de ello,
04:37poner el nombre de Elon Musk, por ejemplo,
04:39o de Greta Thunberg, o de Darlene Hanna,
04:43mucha gente conocida, ¿ayuda realmente cuando alguien dice...
04:47que tengo esa situación?, ¿ayuda al conjunto?, ¿crees que viene bien?
04:50A ver, viene bien para dar visibilidad,
04:53para entender que, evidentemente, hay gente que es distinta,
04:57que ve las cosas de forma diferente y que no pasa nada,
05:01pero luego, a la hora de la verdad, no todos son Elon Musk,
05:05no todos son Darlene Hanna,
05:08entonces, tampoco ayuda mucho
05:12a que en una familia normal y corriente,
05:15el vivir día a día, 24 horas, con personas así, es complicado.
05:20Es complicado.
05:21Hablaba de caras conocidas o de películas,
05:24que hemos visto algunas,
05:27que ayudan, de alguna manera, un poco, a comprender las situaciones.
05:31Lo más curioso es que, por regla general,
05:33la gente que tiene Asperger esas películas no las quiere ni ver.
05:35No las quiere ver, ¿por qué?
05:37Porque no se sienten identificados,
05:39son incapaces de entender que tú, cuando estás haciendo una película,
05:44esfuerzas una situación.
05:47No vamos a decir que haces caricatura,
05:49pero sí que ellos no se sienten reflejados,
05:53muchos de ellos no se sienten reflejados en esos personajes.
05:57¿Cómo aprendéis, por ejemplo, las familias,
06:00a entender ese mundo distinto o esa interpretación del mundo diferente?
06:04Con paciencia.
06:06Es importante, ¿no?
06:08¿Qué herramientas, qué más herramientas tendría que haber?
06:12Lo que intentamos, sobre todo, es de la asociación,
06:15porque, por otro lado, tampoco tenemos ningún tipo de ayuda,
06:18¿por qué no?, entonces, desde la asociación,
06:21lo que intentamos es que las propias familias
06:25entiendan todo lo que se pueda lo que tienen en su casa.
06:31Y lo que ayuda, sobre todo, el que ellos acudan a las terapias,
06:39el que sean capaces de verbalizar qué es lo que les pasa,
06:44por qué se sienten así, y entonces, sí,
06:47pero cuesta mucho y son muchos años de terapia, muchos, muchos.
06:51Quizá toda la vida, ¿no?
06:53Los míos, por ejemplo, llevan 20...
06:56bueno, hicieron el diagnóstico con 25,
07:00calcula, 20.
07:01Efectivamente, siempre trabajando de alguna manera
07:05para normalizar la situación,
07:06o hacerla, quizá, más fácil
07:08en relación con el conjunto de la sociedad interesante.
07:13Desde luego, chavales, que por otra parte,
07:15buenos estudiantes, con altas capacidades,
07:18y con una proyección importante, también, seguramente.
07:23Ante el día de mañana, ¿cuál sería el lema,
07:25o quizá esa reclamación, mensaje que os gustaría dejar a la sociedad?
07:30Llevamos muchos años reclamándola y seguiremos reclamándola,
07:35porque entendemos que es lo que verdaderamente necesitamos.
07:38Nosotros estamos abogando, últimamente,
07:39desde la Confederación de Asperger España,
07:43abogamos por el reconocimiento de una discapacidad social.
07:47Discapacidad psicosocial.
07:50Actualmente, las discapacidades están separadas
07:53en físicas, auditivas, visuales y psíquicas.
07:57En teoría, el síndrome de Asperger entra en discapacidad psíquica,
08:01pero no es cierto, no englobamos en ningún sitio
08:04discapacidad psíquica es una discapacidad intelectual,
08:10cosa que en nuestro caso no es,
08:12y lo siguiente son enfermedades mentales, y tampoco son.
08:15Entonces, estamos como en tierra de nadie,
08:19nadie nos hace caso, pero de alguna manera somos invisibles,
08:25y lo que sí que creo que sería necesario
08:28de que se pusiese la gente las pilas un poco en ese sentido.
08:31Pues tomamos muy buena nota,
08:32están 800 personas aproximadamente, ¿verdad?
08:34Menuda barra, sí, aproximadamente.
08:37Pues atención a todo ello y veremos si se consigue
08:41esa conquista que se busca, porque se ve imprescindible,
08:44que es esa discapacidad psicosocial.
08:47Eva Garraza, un placer tenerte, muchas gracias, de verdad.
08:50Saludo también a esos dos chicos.
08:52Por ahí fuera están, de vuelta.
08:54Pues un abrazo para ellos, gracias, de verdad, Ceba, por venir.
08:56A ti, muchas gracias.