Abel et Eden sont atteints du syndrome de Sanfilippo, une maladie incurable appelée "l'Alzheimer infantile". Leurs parents ont alors lancé une cagnotte pour tenter de sauver leurs deux petits garçons afin qu'ils intègrent un programme pour tenter de les soigner. Ils ont aujourd'hui récoltés 1,2 million d'euros sur les 1,5 million nécessaires pour intégrer le programme.
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00:00Pour les éclaireurs, sur un point précis, parce que je le disais, aucun traitement n'existe à l'heure actuelle,
00:05mais les parents d'Adèle, d'Abel et d'Éden ont mis en ligne une cagnotte pour faire avancer la recherche.
00:12Bonsoir Fanny.
00:12Bonsoir François.
00:13À quoi sert, à quoi va servir l'argent collecté ?
00:16Alors on le disait, pour l'instant il y a 1,1 million d'euros qui ont été collectés depuis les trois années
00:21qu'a été lancée cette cagnotte.
00:24L'objectif c'est d'un million et demi d'ici la fin de l'année.
00:28Près de 30 000 personnes ont fait des dons, notamment des entreprises locales.
00:31Alors pour financer quoi ?
00:33Pour financer de la recherche scientifique, médicale sur cette maladie encore assez méconnue et très très rare.
00:39On va voir comment est-ce que ça va être réparti, l'utilisation de ce budget.
00:43Tout d'abord, un tiers qui va être utilisé dans une phase 1,
00:46qui va permettre de financer une étude clinique d'histoire naturelle de cette maladie.
00:51C'est-à-dire qu'on va étudier le profil des malades, mais aussi savoir comment évolue la maladie.
00:56Pour cela, l'équipe du CHU de Lyon qui suit ces enfants se donne deux ans.
01:00Et c'est seulement à partir de là que la phase 2, qui va utiliser le million d'euros qui restera,
01:06pourra lancer un essai clinique avec des enfants issus de différents pays.
01:12La situation, vous le disiez, il n'y a pas pour l'instant de traitement qui existe,
01:16mais l'espoir vient des Etats-Unis avec cette thérapie génique américaine d'une biothèque
01:24qui pourrait être un espoir pour les parents d'Abel et d'Ayn.
01:29Ils espèrent en effet en faire bénéficier leurs enfants,
01:31puis l'étendre également avec ce budget de la collecte à tous les autres malades.
01:36À savoir qu'en France, il n'y a qu'une quinzaine d'enfants et d'adolescents
01:40qui sont touchés par cette maladie.
01:43Voici en tout cas l'espoir qui est attendu.
01:45Alors si vous voulez vous aussi participer, faire un don pour aider cette famille,
01:50on vous donne le lien, c'est sur le site de la plateforme Eloasso qu'il faut aller,
01:54choisir l'association Vaincre les maladies, l'isosomal,
01:58et ensuite choisir la collecte pour Eden et Abel.
02:01À savoir qu'en plus, si vous faites un don, vous bénéficiez d'un crédit d'impôt,
02:0566% pour un particulier, 60% pour les entreprises.