Eden, 8 ans, et son petit frère Abel, 4 ans, sont tous les deux atteints du syndrome de Sanfilippo, une maladie génétique rare, dont les symptomes se rapprochent de ceux de la maladie d'Alzheimer. Le lien de la cagnotte: https://www.helloasso.com/associations/vaincre-les-maladies-lysosomales/collectes/pour-qu-eden-et-abel-vivent-la-collecte-officielle
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00:00Pour Abel, Eden et leur mère Farah, c'est l'heure de la lecture, avec un livre sur les animaux.
00:06Lui, c'est une baleine.
00:08Oui.
00:09Un moment convivial entre une mère et ses enfants, pour partager, pour apprendre, mais aussi pour oublier un quotidien parfois douloureux.
00:16A l'âge de 4 ans et demi, Eden a été diagnostiqué d'un syndrome de Sanfilippo, une maladie génétique rare, incurable, avec des symptômes similaires à celles d'Alzheimer.
00:26On a rencontré un médecin spécialiste qui nous a confirmé que notre garçon était condamné.
00:32Donc il a une vie très courte et très difficile.
00:35Mais le malheur ne s'arrête pas là pour la famille.
00:38Le petit frère d'Eden, Abel, qui vient alors de naître, est à son tour diagnostiqué de la même maladie.
00:44C'est inexplicable, en fait.
00:46On a l'impression d'être dans un cauchemar.
00:49À des moments, on se réveille, on se dit mais non, mais c'est la réalité.
00:52Et après, on passe par le déni.
00:56Pour Farah et son mari Tommy, pas question de désespérer.
00:59Ils découvrent l'existence d'une thérapie en phase d'essai clinique, au coût très élevé.
01:03Ils lancent alors une cagnotte en ligne et récoltent plus d'un million d'euros.
01:07Le traitement peut alors commencer.
01:09Ils sont très courageux, vraiment d'un courage incroyable.
01:12En fait, c'est eux qui nous tiennent.
01:13Vraiment, je pense que sans eux, on n'aurait pas réussi à faire tout ça.
01:19Les parents d'Abel et Eden espèrent encore récolter un peu plus de 300 000 euros
01:23pour finir de financer la première phase des soins.