Dans cet épisode d'Envie d'Agir, Jaleh Bradea reçoit Valérie Desplanches, présidente de la Fondation pour la Recherche sur l’Endométriose, qui se consacre à l’avancée des connaissances et des traitements sur cette maladie.
💬 Ensemble, elles explorent les enjeux liés à l’endométriose : le besoin urgent de diagnostic précoce, les impacts sur la vie quotidienne des femmes, et les initiatives scientifiques et sociétales pour faire évoluer les choses. Valérie partage la mission de la Fondation et son engagement pour changer les mentalités et améliorer les soins.
Un épisode fort et nécessaire pour soutenir les millions de femmes touchées et promouvoir la recherche. 💛✨
💬 Ensemble, elles explorent les enjeux liés à l’endométriose : le besoin urgent de diagnostic précoce, les impacts sur la vie quotidienne des femmes, et les initiatives scientifiques et sociétales pour faire évoluer les choses. Valérie partage la mission de la Fondation et son engagement pour changer les mentalités et améliorer les soins.
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00:00– Bonjour et bienvenue dans Envie d'agir,
00:08nous allons parler aujourd'hui d'une maladie
00:11qui touche 10% des femmes en France, l'endométriose.
00:15Et pour en parler, j'accueille aujourd'hui Valérie Desplanches,
00:19présidente de la Fondation pour la Recherche sur l'endométriose,
00:22ainsi que Marina Paskov, chercheuse à l'Inserm
00:26et donc sur ce sujet de l'endométriose.
00:28Donc si on a souhaité vous accueillir aujourd'hui mesdames,
00:31c'est parce qu'on entend parler quand même, je trouve ces derniers temps,
00:34beaucoup d'endométriose, mais honnêtement ça reste très peu clair,
00:38je trouve, moi même en tant que femme.
00:41Donc la première incroyable question est pour vous Valérie,
00:44c'est quoi cette maladie ?
00:46Et c'est quoi votre rôle en tant que Fondation pour la Recherche ?
00:50– Alors la maladie en fait, on parle souvent de maladie gynécologique,
00:53en réalité c'est une maladie inflammatoire systémique
00:56puisque ces lésions qui viennent de cellules de l'endomètre,
00:59qui est la muqueuse de l'utérus, se retrouvent à l'extérieur de l'utérus,
01:03sur des organes sur lesquels elles n'ont rien à voir et rien à faire.
01:06Ça peut être sur les organes génitaux,
01:08mais ça peut aller jusque dans le poumon, ça peut migrer dans le cerveau
01:12et donc on se retrouve avec des lésions qui vont saigner à chaque cycle,
01:15provoquer une inflammation, provoquer des douleurs.
01:19– Donc comment ça se passe, ce que vous étiez en train de dire,
01:22c'est qu'il y a une membrane qui est l'endomètre ?
01:24– Oui, la muqueuse de l'utérus, qui tapisse l'utérus en fait,
01:28et donc on retrouve des cellules de cette membrane,
01:31en tout cas des cellules qui ressemblent à cette membrane,
01:33à l'extérieur de l'utérus.
01:35– D'accord, et qui peuvent aller se mettre…
01:36– Et qui peuvent aller pas que sur les ovaires ou les trompes,
01:39mais qui peuvent aller sur la vessie, qui peuvent aller sur le tube digestif,
01:42qui peuvent aller jusque dans les poumons, jusque dans le cerveau,
01:45dans des cas plus rares, mais ça existe, sur le cœur également.
01:48Donc c'est vraiment comme des… oui, oui, c'était des lésions
01:52qui se posent sur les organes.
01:53– Et c'est pour ça que vous dites que ce n'est pas une maladie…
01:55– Sûrement gynécologique.
01:57– En fait, elle prend naissance dans l'utérus des femmes,
02:01mais elle peut aller partout ailleurs avec tout un tas d'impacts.
02:06Et justement, alors Marina, j'aimerais bien que vous, vous nous parliez des impacts.
02:11Quel impact ça peut avoir pour la vie d'une femme ?
02:13Parce qu'on entend, ouais, c'est bon, elle a des règles douloureuses,
02:19on n'en est pas mort.
02:21Est-ce que c'est ça ? Je sais que ce n'est pas ça,
02:23mais c'est quoi la réalité, en fait, des femmes qui souffrent d'endométriose ?
02:27– Alors, ce n'est pas seulement ça, parce qu'effectivement,
02:29il y a des douleurs pendant les règles, mais aussi pendant les rapports sexuels,
02:33des douleurs à la mixtion, à l'évacuation de sel,
02:36des douleurs abdominales, des troubles digestifs fonctionnels.
02:39C'est une maladie qui est associée à de l'infertilité aussi.
02:42Et en fait, l'impact de la maladie au quotidien,
02:44ça va être énormément de douleurs.
02:47Ça va être, donc non seulement dans toutes ces situations-là,
02:51mais aussi avec des douleurs de crise qui peuvent être très fortes.
02:55– Et quand on vous dit douleurs, ça veut dire des douleurs insupportables, en fait,
02:57ce n'est pas genre… ça dépend, c'est ça ?
03:01– Il y a tout un spectre, mais ça peut aller très très loin.
03:05Ça peut être des douleurs qui sont vraiment handicapantes,
03:08qui peuvent, en fait, amener une personne à s'évanouir, à vomir de douleurs,
03:13enfin, ça peut être, voilà.
03:15Ça, c'est dans les cas les plus extrêmes.
03:17Mais bon, voilà, ce sont en tout cas des douleurs qui sont plus fortes
03:21que ce à quoi on peut s'attendre.
03:24Et donc les impacts de la maladie, c'est à différents niveaux,
03:28mais ça impacte vraiment toute la sphère de vie des personnes atteintes,
03:32que ce soit les études, que ce soit la vie professionnelle,
03:37la vie de couple, les relations amicales, la qualité de vie,
03:40mais aussi la santé financière aussi, puisque pour se traiter,
03:45il y a aussi de fortes dépenses pour les femmes
03:48qui essayent justement de trouver des solutions à leurs douleurs,
03:52puisque certaines femmes peuvent souffrir vraiment H24,
03:54même si, voilà, encore une fois,
03:55ce n'est pas le cas de toutes les femmes, heureusement.
03:57– Et Valérie, du coup, le rôle de la Fondation pour la Recherche,
04:01en particulier, c'est agir de quelle façon ?
04:04– Alors, la mission vraiment de la Fondation,
04:06et la raison pour laquelle on l'a créée,
04:07c'est d'accélérer la recherche sur l'endométriose.
04:09C'est quand même une maladie qui a été découverte en 1860,
04:12qu'on diagnostique toujours avec 10 ans de retard,
04:15et qui n'a pas de solution, que l'on ne sait pas guérir aujourd'hui.
04:18Donc, le sujet et la raison, vraiment, ce qui nous a fait agir,
04:21c'est de dire on va accélérer la recherche.
04:23– Et vous croyez qu'on n'a pas cherché à être meilleur
04:26parce que ça ne concerne que les femmes ?
04:28– Je pense que c'est un des sujets fondamentaux, c'est-à-dire…
04:31– On peut le dire, c'est peut-être pas toute l'humanité,
04:34c'est juste la moitié, quand même, ce n'est pas ridicule.
04:36– C'est ça, qui serre les dents, d'ailleurs, et qui s'auto-censure.
04:40– Qui souffre en silence parfois, parce que c'est aussi ça votre combat,
04:43je crois, c'est de dire non, il n'y a pas de honte à dire
04:47qu'on souffre de cette maladie, parce que c'est une maladie,
04:50parce que ce n'est pas juste une lubie de j'ai mal au ventre
04:53parce que j'ai mes règles, etc.
04:54Donc ça, effectivement, c'est un message important.
04:57Dans ce que vous avez dit aussi, Marina, vous parliez d'un handicap éventuel,
05:01que cette maladie peut être tellement difficile à supporter
05:04qu'elle en devient handicapante, invalidante,
05:07peut-être pas tout le temps, peut-être pas tous les jours,
05:09mais en tout cas, ça peut être le cas.
05:11Et d'ailleurs, je sais qu'aujourd'hui, on peut demander une reconnaissance
05:15de qualité de travailleur handicapé.
05:16En tout cas, c'est une pathologie qui est reconnue
05:20comme pouvant entraîner un handicap, notamment au travail.
05:23Et d'ailleurs, je crois, Valérie, vous comptez beaucoup aussi
05:26sur les entreprises pour qu'elles agissent.
05:28– Bien sûr, les entreprises ont un rôle fondamental à jouer.
05:30Dans la sphère privée, j'allais dire, la maladie est de moins en moins taboue.
05:34Dans la sphère professionnelle, elle l'est.
05:36C'est un peu quand même, moi, je compare toujours ça
05:39à un boulet invisible que traînent les femmes.
05:41C'est déjà compliqué pour une femme encore,
05:43dans le monde de l'entreprise, de faire carrière
05:45et d'accéder au poste auquel on a envie d'accéder.
05:48Et là, cette pathologie qui est handicapante,
05:50qui est comme une épée de Damoclès au-dessus de la tête des femmes.
05:53C'est-à-dire qu'il y a des moments, elles vont souffrir tellement,
05:56elles vont se cacher, en fait, et elles vont aussi s'auto-censurer
06:00dans leur travail.
06:01Donc, il y a un quart des femmes, il y a une étude qui a été faite
06:03par une sociologue qui montre qu'un quart des femmes, finalement,
06:05ont renoncé à leur poste, à leur emploi, à leur carrière.
06:09Et ça peut aller même jusqu'à une sortie de l'entreprise
06:12et une précarisation, parce que les femmes se disent
06:15« je ne peux plus faire face dans l'entreprise,
06:17je m'installe comme entrepreneur, je quitte l'entreprise,
06:20je démissionne. » Sauf que là, la couverture sociale
06:22est moins importante, et puis, on est seule,
06:25et c'est encore plus compliqué, finalement.
06:26Et puis, on a le droit de bosser, enfin, je veux dire,
06:28on a le droit, on a besoin.
06:29Bien sûr, bien sûr.
06:31Deux questions, à chaque fois que vous répondez,
06:34j'ai encore deux questions derrière, donc ça va.
06:36Et on n'a que 15 minutes.
06:38Où en est la recherche aujourd'hui ?
06:40Parce que je suppose aussi que la recherche,
06:42c'est pour venir aider les femmes atteintes.
06:45Où est-ce qu'on en est aujourd'hui ?
06:47Est-ce qu'on a des solutions pour traiter ces douleurs,
06:49H24, ces problèmes ? Où en est-on ?
06:53Alors, il y a eu énormément de changements et de progressions
06:57dans la recherche ces dernières années,
06:58suivant de mes trios, parce que pour parler des traitements
07:01de manière générale, le traitement de base,
07:04ça va être désenthalgique.
07:06On va aussi donner des traitements hormonaux
07:08pour bloquer l'émenstruation et donc pour réduire l'inflammation.
07:12Et est-ce que ça, ça vous empêche d'avoir des enfants plus tard ?
07:15Alors, quand il y a un désir de grossesse,
07:17on est obligé d'arrêter le traitement hormonal,
07:19puisqu'il y a une contraception associée.
07:22Mais par contre, sinon, si on l'arrête, il n'y a pas de souci.
07:26Il peut y avoir aussi un traitement chirurgical
07:28quand c'est approprié, mais ce n'est pas systématique.
07:31Et puis, quand la douleur a été vraiment forte
07:35et s'est vraiment installée dans la vie de la personne,
07:38il peut y avoir ce qu'on appelle une hypersensibilisation centrale,
07:41c'est-à-dire que le système nerveux central devient affolé
07:44par les messages de douleur qu'il reçoit constamment
07:47et qu'il finit par traiter le moindre stimulus par de la douleur,
07:51comme un message de douleur.
07:53Et donc, dans ce cas-là, c'est d'autres traitements
07:54qui sont mis en place.
07:55Ça veut dire qu'on sait traiter ça,
07:57on sait aider le système nerveux à revenir en arrière
08:00et à comprendre que ça, ce n'est pas une douleur,
08:02c'est juste un toucher ou...
08:05C'est compliqué, mais en tout cas,
08:07on passe à d'autres types de traitements
08:08parce que là, les traitements hormonaux
08:10sont un peu moins efficaces.
08:12Mais donc, on va donner des traitements anti-dépresseurs
08:14au long cours, des traitements anti-hypertensifs...
08:16Ah, pour détendre, en fait, c'est ça ?
08:18Oui, alors...
08:19J'essaie de comprendre, je ne suis pas du tout scientifique !
08:21Alors moi, je ne suis pas médecin non plus,
08:23mais j'essaie à chaque fois de comprendre
08:24parce que j'essaie de me sentir concernée
08:26par ce que vous dites aussi.
08:27Et je me dis effectivement que
08:29si on en arrive au moment où la douleur est tellement installée
08:32que votre corps interprète n'importe quel signal
08:35comme une douleur provenant de cette zone-là,
08:38bah, quel enfer, quoi !
08:39C'est ça, et un enfer quotidien !
08:41C'est-à-dire que c'est vraiment...
08:42C'est du quotidien, ce n'est pas juste une fois par mois, en fait.
08:45Oui, oui, tout à fait.
08:46Heureusement, ça ne concerne pas toutes les femmes,
08:47mais effectivement, ça peut...
08:48Vous avez des notions de chiffres
08:51de combien de personnes sont concernées ?
08:52Alors, on a dit 10 % des femmes en France.
08:55Je crois justement que vous, Marina,
08:58une partie de votre job,
08:59c'est aussi d'aller chercher toutes ces données
09:01pour arriver à mieux comprendre la maladie, c'est ça ?
09:04Oui, oui, tout à fait.
09:05Donc, pour en revenir sur la recherche,
09:06donc où en est la recherche ?
09:08Donc, voilà, moi, je suis épidémiologiste,
09:10donc j'ai monté un groupe de recherche
09:12sur l'étude de l'épidémiologie de la maladie
09:15pour essayer de mieux comprendre,
09:16donc déjà de mieux caractériser l'impact de la maladie,
09:20savoir combien de personnes ça touche réellement en France,
09:23et puis connaître un petit peu mieux les causes de la maladie.
09:26Donc, identifier ces facteurs de risque,
09:28ces facteurs de progression également,
09:30et puis documenter le vécu des patientes
09:33et les conséquences dans leur vie
09:35et pour leur santé à long terme.
09:37Et donc, la recherche, aujourd'hui,
09:40on a extrêmement de chance dans notre pays
09:42puisqu'on a été le deuxième pays à se doter
09:44d'une stratégie nationale contre l'endométriose au monde,
09:47et donc après l'Australie qui a été le premier pays.
09:50Et le bras recherche de cette stratégie nationale
09:53a mis en place un programme de recherche
09:58qui a été doté de 25 millions d'euros sur 5 ans,
10:01qui va voir la naissance d'un consortium
10:03d'équipes cliniques et de recherches fondamentales
10:06pour mieux comprendre la maladie, mieux la traiter.
10:09Et puis, il y a également un projet de recherche
10:11ciblé sur l'épidémiologie, que je coordonne,
10:14qui va permettre justement de mieux comprendre les causes
10:17et mieux détecter en fait les causes,
10:22pourtant sans doute arriver à les guérir petit à petit.
10:24Je sais que c'est un temps toujours très long, la recherche.
10:27Mais la bonne nouvelle, c'est que le sujet est pris,
10:29qu'il y a un budget, qu'il y a des gens comme vous
10:32qui travaillent ensemble pour qu'on avance.
10:34Et de façon concrète, qu'est-ce qu'on dit, Valérie,
10:38aux femmes qui suspectent peut-être d'avoir une endométriose
10:43parce que, jeunes femmes, douleurs de règles,
10:46elles n'osent pas en parler, qu'est-ce qu'on leur dit ?
10:48On leur dit d'en parler, déjà.
10:50Et on dit aux jeunes femmes d'en parler,
10:52mais moi je dirais aussi à leur entourage d'écouter.
10:54Et c'est important de laisser, d'écouter et de croire,
10:58notamment les jeunes filles, quand elles commencent à avoir ces douleurs,
11:01parce qu'elles vont se renseigner sur les réseaux sociaux,
11:03qui sont extrêmement anxiogènes.
11:05Et donc moi, je leur dirais, arrêtez de regarder les réseaux sociaux,
11:08allez voir un professionnel de santé.
11:10Aujourd'hui, dans le cadre de la stratégie nationale
11:13dont parlait Marina, il y a des filières ville-hôpital
11:16qui se mettent en place et des médecins généralistes,
11:18des gynécologues, des sages-femmes de ville
11:20qui sont formés à l'endométriose.
11:22Donc le message, c'est aussi d'aller voir des gens qui sont formés,
11:25parce que tous les professionnels de santé
11:27ne sont pas encore suffisamment sensibilisés à cette pathologie,
11:30donc pas forcément la détecter.
11:32Et donc, ces jeunes filles, elles doivent se faire confiance.
11:35Elles doivent aller voir les bons spécialistes
11:38pour pouvoir être diagnostiquées ou pas.
11:40Et si ça n'est pas de l'endométriose et qu'il y a des douleurs,
11:43il faut aussi aller chercher pourquoi les douleurs.
11:45Ce n'est pas normal de souffrir.
11:46Non, ça n'est pas normal.
11:47Il faut comprendre pourquoi.
11:48Il ne faut pas prendre sur soi dans ces moments-là.
11:50Il ne faut pas lâcher.
11:51Si, en effet, on n'a pas la chance d'avoir quelqu'un
11:53qui est formé pile à cette pathologie-là à côté de chez soi,
11:56il faut pousser un peu plus loin, en fait.
11:58Vous, vous donnez des indications, des conseils sur votre site ?
12:00On trouve des choses ?
12:01Alors, on trouve beaucoup d'informations,
12:02parce qu'on veut vraiment être la référence d'informations
12:05pour le grand public, notamment,
12:06et pour éviter toutes ces informations sur les réseaux sociaux
12:10qui sont quelquefois pas forcément justes.
12:12Et donc, sur le site, il y a beaucoup d'informations.
12:14Il y a des vidéos explicatives, on a des articles sur la chirurgie,
12:17sur justement les aidants, sur les adolescentes,
12:19pour aider le grand public à mieux comprendre
12:22avec de la vulgarisation, mais le vocabulaire aussi
12:25qu'utilisent les experts pour que les femmes qui sont atteintes
12:28puissent avoir ces échanges et ces dialogues
12:30avec les professionnels de santé.
12:31Et pour aller mieux, plus loin dans la sensibilisation,
12:33je crois que vous participez aussi à des événements
12:36comme Endowmind, qui essaye finalement de délayer aussi les langues
12:41qu'on arrête de penser que c'est un sujet tabou.
12:44Exactement.
12:45Endowmind a fait énormément comme association de patientes,
12:48est à l'origine de la stratégie nationale
12:50parce qu'elle a fait beaucoup de plaidoyer auprès des parlementaires,
12:53et c'est ça qui a enclenché la stratégie nationale,
12:56et organise l'Endomarche tous les ans au mois de mars,
12:59qui est une marche internationale pour parler de l'endométriose,
13:02et puis organise l'Endorone, qui est une course caritative
13:04au mois de novembre, et dont les fonds sont reversés
13:07à la recherche, donc en grande partie à la fondation,
13:10en partie aussi au projet que Marina anime sur l'épidémiologie,
13:14sur la cohorte Compar, et ça, finalement, ça vient des femmes
13:17et de leur entourage, et donc on a besoin effectivement
13:20que tout le monde se mobilise pour faire avancer cette cause.
13:22Exactement, et on adore ces fondations,
13:24et on adore les gens comme vous qui œuvrent tellement,
13:28qui soulèvent des montagnes, qui finissent par changer des lois,
13:31apporter des vrais changements à tous les niveaux de la société.
13:36Tout ça étant dit, maintenant que je vous ai bien chargé
13:39de tout ce que vous devez faire, c'est quoi votre envie d'agir
13:41dans les cinq prochaines années, Valérie ?
13:43Moi, mon envie d'agir, ça reste toujours d'accélérer la recherche,
13:46et c'est de créer une nouvelle génération de chercheurs,
13:49de jeunes chercheurs qui commencent à s'intéresser à la pathologie,
13:52et voilà, qu'il y ait vraiment des équipes de recherche
13:54qui travaillent sur le sujet, et qui permettent
13:56de comprendre la maladie pour trouver des traitements.
13:58Donc, continuer à accélérer.
14:00Continuer à accélérer. Vous, Marina ?
14:02Moi, c'était la même réponse sur l'accélération
14:04de la recherche, effectivement, et donc, pour ça,
14:07on a mis en place un projet de recherche sur l'endométriose
14:10qui s'appelle Compar-Endométriose,
14:12et donc, quand on est atteinte d'endométriose ou d'adénomiose,
14:15qui est une pathologie similaire,
14:17eh bien, on peut participer à la recherche,
14:19être actrice de la recherche sur sa maladie,
14:21en participant au site compar.aphp.fr,
14:24où on sera invité à répondre à des questionnaires en ligne.
14:26Génial ! Merci beaucoup pour votre engagement.
14:28Donc, ça veut quand même dire aussi,
14:30donc là, pour le coup, c'est mesdames qui nous regardent,
14:32et aujourd'hui, je pense que ça concerne plus les femmes,
14:35si cela vous concerne, si le sujet vous concerne,
14:38vous pouvez aussi être utile à la recherche,
14:40c'est ce que Marina vient de nous dire,
14:42donc n'hésitez pas, c'est ensemble qu'on avancera,
14:44c'est ensemble qu'on apprendra à en parler,
14:47c'est ensemble qu'on apprendra à écouter.
14:50J'ai bien entendu ce que vous avez dit aussi.
14:52Donc voilà, continuons dans ce sens-là.
14:55Merci encore, et nous, on se dit à très vite sur C8
14:58pour plus d'envie d'agir. Merci.