Diagnostic tardif, désert médical, manque de prise en charge, congélation d'ovocytes en Espagne, parcours PMA, hystérectomie, Lorie nous livre sur son parcours du combattant contre l'endométriose. Nous avons rencontré une icône de chanson française, aujourd'hui maman d'une petite fille de 2 ans pour un témoignage riche en émotions et plein d'espoir.
☼ Retrouvez son livre :
« C'est pas (si) compliqué !
Mes astuces pour positiver le quotidien »
https://editions.flammarion.com/cest-pas-si-complique/9782081510784
☼ Interview et montage : Léa Leyris
☼ Production : Alexis Duchatel pour Uni Medias
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☼ Production : Alexis Duchatel pour Uni Medias
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NewsTranscription
00:00 Inconsciemment, c'était, si on m'enlève l'utérus,
00:02 est-ce que je vais perdre une partie de ma féminité ?
00:05 Est-ce que je vais perdre une partie de moi ?
00:06 Est-ce que je vais...
00:07 C'était tout plein de questions...
00:09 Tout plein de questions à la con,
00:11 mais qui sont en même temps légitimes.
00:13 En fait, l'endométriose,
00:19 pour faire simple,
00:21 c'est une maladie qui touche les femmes.
00:24 Ce sont des nodules qui se propagent un peu partout,
00:28 là où normalement, il ne doit pas y en avoir.
00:31 Ça crée des douleurs atroces,
00:34 des règles abondantes, parfois des hémorragies.
00:37 Parfois, ça peut créer des problèmes pour avoir des enfants.
00:42 Voilà, c'est une maladie qui est quand même bien chiante.
00:45 Pour la décrire en un mot.
00:48 Une maladie relou.
00:49 Voilà.
00:50 J'ai été diagnostiquée assez tardivement
00:53 parce qu'en fait, c'est au cours d'une grossesse extra-utérine.
00:57 Est-ce que l'endométriose peut causer des grossesses extra-utérines ?
01:00 Je me suis retrouvée à l'hôpital en urgence.
01:03 En remontant du bloc opératoire,
01:07 j'étais un peu dans les vapes,
01:08 j'étais à moitié endormie.
01:10 Et là, le médecin m'a dit "Bon, ça y est, j'ai tout nettoyé,
01:13 tout est nickel.
01:14 Par contre, vous avez de l'endométriose."
01:17 Et là, je me rendors avec l'anesthésie et tout ça,
01:21 et je me réveille à un moment donné,
01:22 et puis je me dis "Qu'est-ce qu'il m'a dit que j'avais ?
01:24 C'est quoi de l'endométriose ?"
01:26 En fait, j'avais des douleurs pendant mes règles qui étaient atroces,
01:30 qui sont venues progressivement,
01:32 mois après mois et années après années.
01:34 Mais pour moi, on m'avait toujours dit que c'était normal
01:37 d'avoir mal pendant les règles,
01:38 qu'il y avait des filles qui n'avaient pas forcément mal
01:41 et des filles qui avaient très mal.
01:42 J'ai essayé de contacter,
01:45 de rechercher des spécialistes.
01:47 Je n'en ai pas forcément trouvé.
01:48 Et puis en même temps, j'avais fait une IRM,
01:52 et le radiologue m'avait dit "Oui, enfin bon, ça va.
01:55 Vous n'allez pas vous faire opérer demain,
01:59 il n'y en a pas beaucoup.
02:00 Et puis de toute façon, j'ai l'impression que
02:02 en ce moment, tout le monde ne nous demande que ça,
02:04 ça devient une mode, je ne sais pas quoi."
02:06 Donc le gars, il m'avait un peu envoyé chier déjà,
02:09 et puis il me parlait un peu mal.
02:10 Mais inconsciemment,
02:13 j'avais une petite voix à l'intérieur de moi qui me disait
02:16 "C'est quand même pas normal, c'est quand même une maladie."
02:19 Un jour, j'avais produit un film
02:24 avec des enfants de l'hôpital pour lequel je suis marraine,
02:27 et j'avais invité Laetitia Milot.
02:30 Et une fois qu'elle avait fini le tournage,
02:32 je la raccompagne jusqu'au taxi,
02:35 et je lui dis "Voilà, écoute, j'ai la même maladie que toi.
02:38 Je suis complètement paumée.
02:40 Je ne sais pas quoi faire, je ne sais pas qui aller voir."
02:44 Et elle m'a donné le numéro de Yasmine,
02:46 qui est la fondatrice de Endo-France,
02:50 que j'ai eue au téléphone.
02:51 Et on a parlé pendant, il fallait peut-être plus de deux heures.
02:55 Et elle m'a donné les contacts de chirurgiens
02:59 et de personnes qui sont spécialisées dans l'endométriose.
03:06 Et je leur ai tout envoyé.
03:07 Eux, une fois qu'ils ont lu les images,
03:09 ils m'ont appelé, ils m'ont dit "Écoutez, il faut qu'on fasse vite maintenant."
03:11 On a fixé une date d'opération,
03:13 ils m'ont opéré, ils m'ont nettoyé,
03:14 ils m'ont enlevé tous les nodules et tout ça.
03:16 Ils m'ont coupé des petits bouts du tube digestif,
03:18 ils m'ont coupé des petits bouts de l'utérus.
03:20 Et ils m'ont dit "Heureusement qu'on a opéré rapidement."
03:24 Si j'avais juste écouté ce super radiologue,
03:27 eh bien peut-être que ça aurait été bien pire que ça aujourd'hui.
03:31 Cette équipe-là m'ont dit "Voilà, il faut que ça serait bien
03:35 que tu congèles tes oocytes,
03:38 de par ton âge,
03:40 tu n'es plus toute jeune, ma petite.
03:43 Et puis par rapport à l'endométriose et tout ça,
03:46 je suis ok, pas de souci.
03:48 Moi je suis partante, on y va,
03:50 on fait ça demain si vous voulez."
03:52 "Ah non mais oui, le truc c'est que les nodules ont atteint
03:57 le tube digestif, l'utérus et tout ça,
03:59 mais tes ovaires sont encore bien,
04:02 donc normalement la loi estime que t'es pas assez atteinte pour le faire en France."
04:06 Ok, d'accord.
04:09 Bon, je fais ça où alors ?
04:12 Donc moi j'ai décidé d'aller en Espagne.
04:14 Mon projet bébé, ça a été tout un projet.
04:17 Je me suis toujours battue dans la vie pour avoir ce que je voulais,
04:21 mais là ça a été mon plus gros combat,
04:23 parce que celui-là je ne voulais pas le louper, déjà.
04:25 Quand il est atteint d'endométriose,
04:27 ils m'ont donné un traitement,
04:29 une sorte de pilule que je prends au continu
04:31 pour ne plus avoir de règles.
04:33 Comme ça la maladie ne se propage plus.
04:35 Elle est toujours là, les nodules sont toujours là,
04:38 mais au moins il n'y a plus de propagation,
04:40 et il n'y a plus de douleur.
04:41 Ils m'ont dit "Ok, on va arrêter le traitement,
04:43 les règles vont revenir,
04:45 donc risque de propagation."
04:47 Donc le truc c'est qu'on ne va pas pouvoir essayer
04:52 naturellement pendant des mois et des mois et des années.
04:56 Et au bout de 8 mois,
04:58 ça ne venait pas,
05:01 en tout cas notre petit bébé ne voulait pas pointer son nez.
05:04 Pour éviter de continuer
05:09 et que la maladie se propage encore plus,
05:12 c'était d'essayer en faisant une five,
05:17 en ayant recours à l'APM.
05:19 Alors on a eu vraiment beaucoup de chance,
05:21 j'ai fait ma petite période de piqûres, d'hormones,
05:25 on m'a prélevé mes ovocytes,
05:27 j'en avais 4.
05:29 En fait j'ai fait une five XI,
05:31 c'est-à-dire qu'ils mettent directement le spermatozoïde dans l'ovule,
05:35 ils n'attendent pas que ça se fasse naturellement.
05:38 C'est "Allez, on y va, au moins comme ça, on est sûrs."
05:43 Sur 4, avec 4 ovocytes, j'avais que 2 embryons.
05:46 On a fait un premier transfert, ça n'a pas fonctionné.
05:50 Et on a fait le deuxième transfert,
05:52 et là, ça a fonctionné.
05:55 Et je sais qu'il y a énormément de couples
05:57 pour qui ça prend beaucoup plus de temps.
05:59 C'est pas drôle, c'est pas drôle de se piquer tous les jours.
06:02 À un moment donné, j'avais des bleus tellement...
06:04 J'avais partout sur le ventre, je ne savais plus où me piquer.
06:07 L'état d'esprit, un coup ça va, un coup on rigole,
06:10 et deux secondes après on pleure.
06:12 Et c'était vraiment... c'était les montagnes russes.
06:14 Quand la grossesse est en route, effectivement,
06:16 tu n'as plus de douleurs parce que tu n'as plus de règles.
06:18 Donc ça c'est génial.
06:20 En fait, quand tu es atteinte d'endométriose,
06:22 il y a deux moments où tu n'as plus mal,
06:24 et en fait c'est la grossesse et la ménopause.
06:27 Donc voilà.
06:29 Aujourd'hui ça va beaucoup mieux,
06:31 mais dès que j'ai accouché,
06:33 les douleurs sont revenues petit à petit,
06:35 et de plus en plus fortes,
06:37 et quotidiennes.
06:39 Ce qui fait que je me levais le matin, j'avais mal,
06:42 je me couchais le soir, j'avais mal, et j'avais mal tout le temps.
06:45 J'allais aux toilettes, j'avais mal. Pendant les rapports, j'avais mal.
06:47 J'avais mal quand je restais debout trop longtemps,
06:49 quand je restais assise trop longtemps.
06:51 J'ai refait des examens,
06:53 et il s'est avéré que j'avais de la dénomiose.
06:55 La dénomiose, c'est la cousine de l'endométriose.
06:58 C'est-à-dire que les nodules, au lieu d'être un peu partout,
07:02 sont dans l'utérus.
07:04 Donc j'ai essayé des traitements,
07:06 ça n'a pas fonctionné.
07:08 J'ai essayé des choses, et à un moment donné,
07:10 le seul moyen, ça a été l'hystérectomie.
07:13 Ils m'ont opéré, et ils m'ont enlevé l'utérus.
07:16 Ça a été une décision qui n'a pas été facile.
07:19 C'est une opération irréversible.
07:22 Il faut être vraiment sûr de soi.
07:25 Je savais qu'après ça, je ne pourrais plus avoir d'autres enfants.
07:28 De toute façon, je n'avais pas envie d'avoir d'autres enfants.
07:31 À la maison, on a un petit garçon,
07:33 et on a notre petite pitionnette.
07:35 Et puis on s'était mis d'accord,
07:37 on en avait longuement parlé avec mon compagnon,
07:39 mais on n'en voulait pas un autre.
07:41 Et j'ai décidé de me faire opérer.
07:43 Même si j'étais sûre de moi,
07:45 quand le chirurgien m'a appelée pour me donner la date,
07:47 j'ai eu une crise de panique.
07:50 Je me suis mise à pleurer, je tremblais,
07:53 je n'arrivais plus à respirer.
07:55 Et je me suis rendue compte que c'est con,
07:58 mais l'utérus, on en fait tout un truc,
08:01 tout un symbole féminin de maternité.
08:04 Inconsciemment, c'était un "si on m'enlève l'utérus,
08:07 est-ce que je vais perdre une partie de ma féminité ?
08:10 Est-ce que je vais perdre une partie de moi ?
08:12 C'était tout plein de questions à la con,
08:16 mais qui sont en même temps légitimes.
08:18 Et puis après, je suis allée un petit peu plus sereine
08:23 au bloc opératoire.
08:25 Parce que je vous avoue qu'au moment où j'étais
08:28 sur la table d'opération et que l'anesthésiste me dit
08:31 "Bon, allez, c'est bon, on y va, je vais injecter le produit",
08:33 j'ai quand même eu une petite larme qui a coulé.
08:36 Je lui ai dit "Allez, allez, endormez-moi vite,
08:39 que ça se termine".
08:41 Mais aujourd'hui, je ne regrette pas du tout
08:44 parce que je n'ai plus du tout de douleur.
08:47 Et j'ai repris une vie normale.
08:49 Et je revis, je ririgole,
08:52 je refais plein de choses que je ne pouvais plus faire avant.
08:56 Je me ressens beaucoup plus légère.
08:58 Avant, j'avais l'impression d'avoir un poids dans le ventre,
09:00 c'était lourd, ça faisait mal.
09:02 Et aujourd'hui, je revis.
09:04 Franchement, je revis.
09:05 Écoutez-vous. Tout de suite.
09:07 Tout de suite.
09:08 Si vous avez des douleurs, allez consulter.
09:11 Et puis écoutez-vous, que ce soit pour l'endométriose,
09:15 que ce soit pour l'accouchement,
09:17 que ce soit en tant que parent.
09:21 Écoutez-vous et faites comme vous avez envie de faire.
09:25 Voilà. C'est tout.
09:27 [Musique]