Née avec une malformation de l'œsophage, Eva a passé les 10 premières années de sa vie à l'hôpital avant qu'on ne le lui retire définitivement. Une opération qui a eu de nombreuses conséquences sur son quotidien. Sa vie d'ado pas comme les autres, ça ressemble à ça.
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00:00Je bois comme ça.
00:06Et voilà. Et après je le vide.
00:11Salut Brut ! Moi c'est Morphine, j'ai 20 ans et j'ai pas d'oesophage.
00:15Je n'ai pas d'oesophage donc bien évidemment qu'on m'a déjà demandé
00:17mais comment tu fais pour manger ? Oh t'es trop courageuse !
00:21Mais t'as le goût ?
00:22Vous voyez ça me dégoûte un peu.
00:23Mais du coup ça va où ?
00:24L'oesophage c'est ça, c'est ce qui relie la bouche à l'estomac.
00:28Je suis née avec une malformation qui a très mal tourné
00:31et aujourd'hui je n'ai plus d'oesophage.
00:33On me l'a retiré en 2014, on me l'a retiré par la sabricostomie
00:37et du coup maintenant l'oesophage, mon oesophage à moi, il fait ça.
00:41Je n'ai pas d'oesophage donc bien évidemment que je dois me nourrir par le ventre.
00:47Avec ça.
00:48Ça, j'en ai besoin pour me nourrir.
00:50Ça c'est ma pompe qui permet de faire passer le liquide en fait jusqu'à mon ventre
00:55et les deux poches qui nous servent à vivre pendant la journée.
00:59T'as jamais essayé de goûter le goût que ça avait les trucs dans les poches ?
01:01Si, on m'a déjà posé la question.
01:04C'est dégueulasse.
01:05J'ai ma sonde là-bas, je la branche ici
01:08et puis ensuite à la sonde je branche ça comme ça
01:13et après je peux aller dormir en fait tout simplement.
01:20Et donc ça te nourrit pendant que tu dors en fait ?
01:22Ouais.
01:23Toutes les nuits ?
01:24Toutes les nuits parce qu'en plus c'est assez grand donc je peux bouger même dans le lit.
01:28Ça t'arrive quand même d'ingérer de la nourriture par la bouche de façon classique ?
01:31Ouais.
01:32Pourquoi est-ce que tu le fais ?
01:34Pour faire travailler la mâchoire.
01:38Si on ne fait pas travailler la mâchoire, elle tombe.
01:40C'est comme les dents.
01:41Si on ne les fait pas mâcher, du dur surtout, bah elles tombent.
01:45Et aussi pour le plaisir du goût.
01:47Mes bavettes, c'est ce que j'utilise pour éponger la salive qui sort de ma cervicostomie.
01:52Donc là, j'en ai une.
01:55Comme vous pouvez le voir du coup si je ne la mets pas, j'ai ma cervicostomie qui est à l'air libre
02:00et il n'y a aucun microbe qui peut rentrer à l'intérieur.
02:02Le seul truc c'est que quand j'avale, bah du coup il n'y a rien pour éponger.
02:07Et si je n'avais pas de bavettes, ça irait sur mon t-shirt.
02:11Je vais vous montrer mon appartement.
02:13Alors là on rentre.
02:15J'ai 18 mètres carrés donc ça ne va pas être ouf.
02:18Mais là, bah voilà comme vous pouvez le voir, j'adore les bébés.
02:21Ça c'est mon petit chien.
02:22Votre coucou !
02:25J'habite toute seule depuis un an maintenant, deux ans.
02:28Oui, deux ans maintenant.
02:30J'ai voulu habiter toute seule parce que ma mère, elle me saoulait à l'adolescence quoi.
02:36Et voilà, qu'est-ce que je fais de mes journées ? Je fais de la musique.
02:46Je ne me suis jamais considérée comme quelqu'un qui a un handicap
02:48parce qu'à partir du moment où j'arrive à faire toutes les choses qu'une personne lambda peut faire,
02:53pour moi, bah j'ai pas d'handicap en fait.
02:56Je fais beaucoup de sport, j'ai un copain.
02:58Il y a une aide qui s'appelle l'Allocation pour adultes handicapés qui me permet de vivre aujourd'hui.
03:04Qu'est-ce qu'on va faire là du coup ?
03:05Bah là on va aller promener le chien parce que là il n'en peut plus.
03:09J'ai passé les dix premières années de ma vie à l'hôpital.
03:11J'ai grandi avec un monde d'adultes.
03:14J'ai grandi avec de la solitude.
03:21Qu'est-ce que tu racontes dans tes vidéos TikTok ?
03:23Au début je racontais pas grand-chose, ça m'est tombé dessus comme ça.
03:26Un jour j'ai fait le buzz.
03:27Je n'ai pas d'osophage donc bien évidemment que...
03:30Ça t'a donné une raison de vivre en fait.
03:33Parce qu'il y a des gens qui me faisaient des messages tous les jours.
03:35Je recevais énormément d'amour, énormément d'attention.
03:38Et ça quand t'es seule, quand tu fais pas grand-chose de ta vie.
03:41J'ai jamais eu vraiment les codes sociaux.
03:44Donc pour me faire des amis c'était assez compliqué.
03:46J'avais pas du tout de sociabilité à cette époque.
03:48Donc ça m'a fait énormément du bien.
03:50Je suis sur les réseaux pour apporter de la positivité.
03:52Pour parler de santé mentale.
03:54Je pense que mon but ultime ce serait que grâce aux réseaux,
03:57je puisse aller rencontrer les enfants malades.
04:01Et que je puisse leur dire ce que personne ne m'a dit.
04:05Et ce que j'aurais aimé qu'on me dise quand j'étais à l'hôpital.
04:07Et c'est quoi ?
04:10Viens on joue ensemble.
04:13Quelques heures.
04:15Parce que je sais que t'es seule.
04:19Qu'est-ce que vous ressentez quand vous la voyez comme ça aujourd'hui ?
04:21La fierté qu'elle s'en est bien sortie.
04:24Que toutes ses difficultés transforment.
04:26Mais transforment en quelque chose de peut-être même mieux.
04:30Ce qui était énorme dans notre vie, dans son enfance,
04:33c'était en plus des hospitalisations fréquentes.
04:36C'était le fait d'être tout le temps en suspens des suites d'opérations.
04:41Donc il y a de l'espoir, il y a de l'espoir, il y a de l'espoir.
04:44Ah bah non en fait, c'est tombé à l'eau.
04:46C'est plus bon.
04:47La partie qui vient d'être greffée, puis poubelle.
04:49Qu'est-ce que vous auriez eu besoin d'entendre ?
04:51Qu'est-ce que vous auriez envie de dire à tous ces parents d'enfants malades aujourd'hui ?
04:54Osez.
04:55Osez ouvrir la porte de la chambre de votre enfant hospitalisé
05:00ou de la porte de votre maison pour demander de l'aide.
05:03On ne réalise pas ce qui arrive au moment même.
05:06Donc on tombe un peu dans un abîme,
05:08une chose qui est dure à expliquer aux gens qui ne l'ont jamais vécu.
05:12Donc c'est vrai qu'à ce moment-là, non seulement on a besoin de main,
05:15même au pluriel, de nous lever,
05:17mais on a surtout besoin d'une compréhension.
05:23Là où il y a une fissure, il y a la lumière qui rentre.
05:27Et suite à ça, il y a peut-être à trouver la poignée pour ouvrir la porte largement.
05:33C'est un peu ce qu'elle est en train de faire, Eva.