Am Anfang steht der Überlebenskampf: Frühgeborene Babys, die viel zu früh auf die Welt kommen. Die Spätfolgen werden oft unterschätzt.
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00:00Diese Menschen haben einen Kampf gewonnen, den Kampf um ihr Leben.
00:05Sie sind zu früh geboren, viel zu früh.
00:08Aminas Mutter hatte eine schwere Infektion
00:10in der Mitte der Schwangerschaft.
00:12Es kann ihr Leben gefährden, auch mein Leben durch diese Infektion.
00:16Deswegen haben wir dann endlich entschlossen,
00:19dass ein Kaiserschnitt gemacht wird in der 26. Woche.
00:22Der heute 11-Jährige Diego wog bei seiner Geburt 515 Gramm.
00:26Ich habe nur geweint, vor allen Dingen,
00:29weil ich auch nicht an mein Baby rankonnte.
00:32Und was ist mit Lukas?
00:34Dass er überlebt hat, galt als medizinisches Wunder.
00:37Einfach ist seither nichts.
00:42Ich war jetzt dieses Jahr zum ersten Mal alleine im eigenen Urlaub.
00:46Der Kampf geht weiter für ein selbstbestimmtes, normales Leben.
00:50Frühchen sein, wann ist das vorbei?
00:52Es ist nicht vorbei.
00:54Ich sage den Müttern, ziehen Sie sich den Kampfanzug an
00:57und holen Sie nicht mehr ab. Das hört nicht auf.
01:14Die Zeit ist aus den Fugen.
01:16Hi, meine Kleine.
01:18Hallo.
01:20Die Mama ist da.
01:22Drei Monate zu früh.
01:24Und Amina ist schon auf der Welt.
01:26In ihrer Welt.
01:28Der Kinderintensivstation der Uniklinik Essen im Westen Deutschlands.
01:32Kleine Kämpferin.
01:35Stunde um Stunde verbringt die Mutter am Inkubator.
01:38Mit möglichst engem Kontakt zu ihrer Tochter.
01:41Schön machst du das.
01:43Ja.
01:45Das ist wichtig fürs Kind.
01:47Die unmittelbare Nähe im Mutterleib
01:49soll hier so gut es geht ersetzt werden.
01:52Meine Geburt war sehr überraschend.
01:54Weil ich sie zu früh geboren habe.
01:57In der 26. Schwangerschaftswoche.
01:59Ich hatte vorzeitige Wehen gehabt.
02:01Bin dann sofort ins Krankenhaus.
02:03Im Kreißsaal haben mich die Ärzte untersucht.
02:06Dann ist auch meine Blase gesprungen.
02:09Aminas Mutter Jamila hat keine Zeit für lange Entscheidungen.
02:13Deutlich vor der Zeit kommt ihr Tochter.
02:16Amina ist in der Klinik.
02:18Notkaiserschnitt, Intensivstation.
02:20Das volle Programm für sogenannte Extremfrühchen.
02:24Die nächsten drei Monate
02:26ist an eine Entlassung aus der Klinik nicht zu denken.
02:29Und auch danach ist noch lange nicht Schluss.
02:32Mir wurde das auch schon gesagt,
02:34dass ich einen weiten Weg vor mir habe.
02:36Und dass ich mich nicht mehr in die Klinik bewegen kann.
02:39Und dass ich mich nicht mehr in die Klinik bewegen kann.
02:42Und dass ich mich nicht mehr in die Klinik bewegen kann.
02:45Mir wurde gesagt, dass ich einen weiten Weg vor mir habe.
02:49Dass auch, wenn sie nach Hause kommt,
02:51dass ich mehr Untersuchungen habe.
02:53Dass sie in den ganzen Lebensjahren bis zur Schulzeit
02:56auch untersucht werden muss,
02:58um zu gucken, ob sie vielleicht irgendwelche Einschränkungen hat.
03:02Oder ob sie vielleicht irgendwelche Therapien braucht.
03:05Ein Frühchen, was ist das überhaupt?
03:07Babys, die mehr als drei Wochen zu früh geboren werden,
03:10gelten als solche.
03:12Laut Schätzungen der WHO
03:15gibt es jährlich 13 Millionen Frühgeburten weltweit.
03:18Heute zählt in Deutschland etwa jedes Elfte Neugeborene dazu.
03:22Mit sehr unterschiedlichen Folgen.
03:28Frühchen bleibt man sein Leben lang, sagt Lukas Mader.
03:31Er ist 27, lebt in der Nähe von München.
03:34Die Folgen der extremen Frühgeburt sieht man ihm an.
03:37Aber Lukas hält dagegen.
03:40Trainieren, und zwar richtig.
03:42Mehrmals die Woche geht er an seine Grenzen.
03:51Das Training ist für mich insbesondere wichtig,
03:54um gegen die Zerebralparese entgegenzuwirken,
03:57die ich als Frühchen habe.
03:59Also die spastische Lähmung.
04:01Dass die Muskeln einfach gestärkt werden.
04:04Dass ich das im Alltag nicht so stark erleben kann.
04:07Dass ich Muskeln aufbaue, um körperlich fit zu sein.
04:10Selbstwertgefühl natürlich auch.
04:12Speziell beim Thema Frauen hat das noch keinen großen Effekt gehabt,
04:16dass ich breiter geworden bin.
04:18Aber das kommt ja vielleicht noch.
04:20Bei seiner Geburt ging es um Leben und Tod.
04:23Lukas' Mutter erwartete Zwillinge.
04:25Dann bekam sie eine schwere Schwangerschaftskomplikation.
04:29Sie konnte die Geschwister nicht länger austragen.
04:32Seine Schwester hat das Gefühl,
04:34dass sie nicht mehr überleben wird.
04:36Sie werden ihn dann informieren.
04:38Lena hatte 290 Gramm, das damals kleinste Frühchen,
04:41das in Deutschland geboren wurde und überlebt hat.
04:44Und Lukas hatte 515 Gramm.
04:46Der war stabiler, aber eben auch nicht über dem Berg.
04:49Nach drei Tagen wussten sie, dass ich über dem Berg bin.
04:53Aber bei den Kindern hat es höchste Schwangerschaftskomplikationen.
04:57Die Schwangerschaftskomplikationen sind sehr, sehr stark.
05:00Die Schwangerschaftskomplikationen sind sehr, sehr stark.
05:03Das hat länger gedauert.
05:05Unsere Tochter Lena starb nach einer Woche einer schweren Hirnblutung.
05:09Bei unserem Lukas wusste man ungefähr nach drei, vier Wochen,
05:12dass er es schaffen wird.
05:14Aber auch noch nicht, mit welchen Folgen.
05:17Was sie zusätzlich belastet,
05:19die Klinik macht ihr den Kontakt zu ihrem Baby fast unmöglich.
05:23Das war damals so üblich.
05:25Das erste Mal rausnehmen durfte oder wurde mir der Lukas
05:29dann nach knapp zwei Monaten.
05:31Aber ich wusste, dass die Nachtschwestern in der Nacht
05:35den Lukas schon rausgenommen haben und ihn gekuschelt haben.
05:38Aber ich als Mama habe das erst Wochen später das erste Mal durften.
05:42Das war immer ein Zeichen, du bist nicht willkommen.
05:45Und du bist Besucher, aber das Kind gehört der Klinik.
05:51Früher zählte vor allem der Erfolg, ein Frühchen überhaupt zu retten.
05:55Erst spät ist in den Krankenhäusern angekommen,
05:57wie sehr Frühchen Körperkontakt für eine gesunde Entwicklung brauchen.
06:01Das Drama seiner Geburt und die Folgen,
06:03für Lukas eine eher befremdliche Geschichte.
06:06Richtig verstanden.
06:08Es hat sehr, sehr lange gedauert, das zu verstehen,
06:10weil ich es aktiv gar nicht mitbekommen wollte
06:12und mich gar nicht damit beschäftigt habe,
06:14weil die Geschichte eher etwas negativ ist.
06:16Ich habe das Gefühl,
06:18dass ich mich nicht mehr damit beschäftigt habe.
06:20Ich habe mich nicht mehr damit beschäftigt,
06:22weil die Geschichte eher etwas negativ ist.
06:24Ich habe mich damit nicht befasst.
06:27Als wir dann endlich nach Hause kamen,
06:29dachten wir, dass alles gut ist.
06:31Aber dann ging es eigentlich für uns erst richtig los.
06:33Als er da zwei war, ist er immer noch nicht gelaufen.
06:35Er ist auch nicht gekrappelt, er ist nur gerollt.
06:37Die Entwicklungsneurologen meinten immer nur,
06:39der ist ein Frühchen, das wächst sich schon noch aus.
06:41Das war der Standardsatz,
06:44den wir über Wochen und Monate gehört haben.
06:46Es wächst sich nichts aus?
06:48Nein, es wächst sich nichts aus.
06:50Es wächst sich nichts aus,
06:52es wächst sich nichts aus.
06:55Sie kann diesen Satz nicht mehr hören.
06:57Britta Hüning, ärztliche Leiterin des Perinatalzentrums in Essen.
07:03Die Frühgeburtlichkeit hat Auswirkungen auf das gesamte Leben.
07:08Auch als Erwachsene leben viele Frühchen
07:10mit neurologischen Problemen.
07:13Sie haben Lähmungen, können schlecht sehen oder hören.
07:18Oder sie haben häufiger mit Atemwegserkrankungen zu tun.
07:23Aber von vorne.
07:27Zuerst geht es in der Frühchenstation ums blanke Überleben.
07:30Die Atmung ist das Entscheidende.
07:34Medikamente, die es den Extremfrühchen überhaupt ermöglichen,
07:37Luft zu holen, gibt es erst seit 40 Jahren.
07:39Vorher hätten Kinder wie Amina keine Chance gehabt.
07:44Die ganz Frühen, die schon im sechsten Monat geboren werden,
07:47haben im Schnitt eine Überlebenschance von 60 Prozent.
07:51Jetzt finde ich sie wirklich sehr niedlich.
07:53Das ist kein Alien.
07:56Das ist kein Alien-Baby.
07:58Sie hat ein hübsches Gesicht.
08:00Sie hat schöne Haare.
08:02Sie hat einen schönen Körper, eine schöne Hautfarbe auch.
08:05Also unglaublich.
08:07Die erste Berührung, ganz vorsichtig.
08:09Erst mal mit der Hand so angefasst, okay, es passiert nichts.
08:12Was ist ihr Begrüßungsritual?
08:15Das Allererste, ich gehe mit meiner Hand direkt auf ihren Rücken.
08:19Ich sage, guten Morgen, Amina, die Mama ist da.
08:22Aber was passiert,
08:24wenn die Maschinen bei Amina mal wieder Alarm schlagen?
08:27Einmal wieder Schluck auf?
08:29Nein, erst auf den Posen.
08:31Dann massieren Sie noch mal.
08:34So?
08:36Genau, so mit dem Daumen.
08:38Ein bisschen dran erinnern, dass Atmen dazugehört.
08:42Jetzt kommt es erst mal darauf an,
08:44dass die Amina wächst und ein paar Dinge lernt.
08:47Also Atmen wäre schon gut.
08:49Das vergisst sie halt immer so ein bisschen.
08:51Genau, da ist das Gehirn noch nicht fertig.
08:53Der Taktgeber sagt, jetzt Luft holen.
08:55Der ist einfach noch nicht fertig ausgereift.
08:57Hier geht es gerade ums Überleben und die beiden plaudern nonchalant.
09:01Aber Panik hilft hier nicht.
09:04Die Ärztin beruhigt und klärt auf.
09:06Wenn wir hier bei den 20 Wochen schauen, das ist ja quasi glatt.
09:09Da gibt es ja noch keine Hirnfurchung.
09:11Hier sehen wir einfach,
09:13wie stark sich das Gehirn im letzten Drittel der Schwangerschaft
09:16entwickelt.
09:18Das muss bei den Frühgeborenen passieren,
09:20während die auf unserer Station liegen.
09:23Die Amina ist ja vier Wochen nach diesem ganz glatten Gehirn geboren.
09:26Wenn wir uns die Ultraschallbilder von Amina angucken würden,
09:29dann würden wir auch gerade erst den Beginn von Hirnfurchen sehen.
09:32Die Amina ist ja vier Wochen nach diesem ganz glatten Gehirn geboren.
09:35Wenn wir uns die Ultraschallbilder von Amina angucken würden,
09:38dann würden wir auch gerade erst den Beginn von Hirnfurchen sehen.
09:41Was daraus wird, wenn alles gut läuft, zeigt Diego aus Oberhausen.
09:44Nur rund ein Drittel der Kinder,
09:46die so früh geboren wurden wie er, haben keine Spätfolgen.
09:49Für seine Mutter ein kleines Wunder.
09:52Als er zur Welt kam und so klein war,
09:54hätten wir nie gedacht, dass er sich so super entwickelt.
09:57Ja, auf jeden Fall. Wir sind sehr stolz.
09:59Als er zur Welt kam und so klein war,
10:01hätten wir nie gedacht, dass er sich so super entwickelt.
10:05Ja, auf jeden Fall. Wir sind sehr stolz.
10:08Diego ist heute ein aktiver Teenager.
10:10Dabei war seine Prognose anfangs eher schwierig.
10:13Dreieinhalb Monate zu früh geboren, nur 580 Gramm Geburtsgewicht.
10:16Drei Monate Intensivstation, permanente Ungewissheit.
10:20Drei Monate Intensivstation, permanente Ungewissheit.
10:23Ich war diejenige, die von morgens bis abends nur geweint hat.
10:26Ich hab nur geweint.
10:28Ich hab nur geweint, weil ich auch nicht an mein Baby rankonnte.
10:31Der war da eingepackt in diesen Inkubator.
10:34Da musste man echt suchen, wo ist das Kind?
10:371.000 Kabel, 1.000 Nadeln, diese Sauerstoffhilfe,
10:42dann so ein kleines, schwarzes Ding, sag ich immer.
10:45Die Augen waren noch nicht offen. Er hatte noch keine Brustwarzen.
10:49Dann kam eine Schwester auf mich zu Glück von der Saison.
10:53Ich hab dann da wirklich reingeguckt.
10:56Der war in so einer Luftblase, in so einer Frischhaltefolie eingepackt.
11:01Ich hab da nichts erkennen können.
11:04Sie dürfen ihn auch anfassen. Man hat sich nicht getraut.
11:07Das war der 1. Moment.
11:10Dann bin ich zurück zu meiner Frau.
11:13Meine Frau, wie sieht der denn aus? Ist er süß?
11:16Ich sag, ja, er ist süß.
11:19Man hat so eine Erwartung.
11:21Hat er deine Augen oder meine Nase oder so was?
11:24Das hatte er natürlich alles nicht.
11:26Man hat richtig Berührungsängste.
11:28Man will den nicht verletzen, will dem nichts brechen.
11:31Er ist ja einfach total klein.
11:33Wenn du die Fotos siehst, was denkst du da?
11:36Auf den 1. Blick bin ich das überhaupt.
11:40Es ist krass einfach.
11:43Meine Eltern erzählen mir auch, dass ich einfach nur eine Handfläche,
11:48weil mein Körper einfach nur auf so einer Handfläche lag.
11:52Das ist komisch irgendwie, aber auch krass.
11:56In der Schule läuft es gut.
11:58Seinem besten Freund Jan ist es ziemlich egal,
12:01dass Diego ein Frühchen isst.
12:04Frau Diego kenne ich jetzt schon 5 Jahre, glaube ich.
12:09Seit was?
12:11Seit der 1. Klasse in der Gesamtschule.
12:14Grundschule?
12:16Ja, Grundschule, genau.
12:18Diego ist ein ganz netter Kerl.
12:20Er ist überhaupt nicht anders als die anderen.
12:24Die Familie ist sich sicher.
12:26Das ist ein Verdienst der Klinik,
12:28die anders als noch bei Lukas in den 90er-Jahren
12:31gut auf die Bedürfnisse der Frühchen eingeht.
12:34Wir sind sehr dankbar auf die ganze Hilfe
12:37und die superärztliche Betreuung.
12:39Ob das jetzt während des Aufenthalts war oder auch danach.
12:43Natürlich auch sein Kämpferherz.
12:46Wenn der nicht leben wollte,
12:48wäre er jetzt auch nicht da, wo er ist mit seinen 580 Gramm.
12:52Das muss ich auch sagen.
12:54Keine Spätfolgen.
12:56Doch aber eher bei den Eltern.
12:58Diego ist elf, macht sein Ding.
13:00Und gerade damit tun sie sich schwer.
13:02So eine Luftblase kommt mit frischer Luft.
13:05Ich glaube, wir sind da so emotionaler gebunden.
13:09Das ist ja noch mein kleines Frühchen.
13:14Wenn jeder andere jetzt auf dem Spielplatz ist, ist okay.
13:18Aber ich denke mir immer,
13:20ich muss auf den noch mal doppelt mehr aufpassen.
13:23Das ist einfach so in meinem Kopf drin.
13:26Alles passiert ein bisschen später.
13:28Für Lukas in München gilt das bis heute.
13:31Ich war dieses Jahr am Chiemsee zum 1. Mal alleine
13:34im eigenen Urlaub.
13:36Ich habe meinen eigenen Urlaub gebucht mit eigenem Hotel.
13:40Ich bin komplett allein gefahren.
13:43Das ist für mich ein größeres Erlebnis.
13:45Etwas, worauf ich stolz bin.
13:47Wo ich glücklich bin und sage,
13:49ich habe die ersten 3-4 Tage meinen eigenen Urlaub gehabt.
13:52Ich war am Chiemsee und habe das Pferdefestival angeschaut.
13:56Das werde ich an meinem Erlebtag nicht vergessen.
13:59Und das mit Mitte 20.
14:01Ein häufiges Phänomen bei den Frühchen.
14:03Ich war nie wirklich in der Schule auf den großen Partys unterwegs.
14:07Ich war nie in den sozialen Gruppen unterwegs.
14:10Bei den coolen Kids, wie man es genannt hat.
14:13Sondern ich war immer derjenige,
14:15der Freitagabends zu Hause allein gesessen ist.
14:18Und nicht auf der Hausparty unterwegs war.
14:21Ich habe keinen Alkohol getrunken, weil mir der nicht geschmeckt hat.
14:24Ich habe nicht geraucht aufgrund der Frühchen-Lunge.
14:27Da war man von Haus aus unten durch.
14:29Schwierigkeiten gab es auch mit Lehrkräften und Erziehern.
14:33Im Kindergarten haben sie dann empfohlen,
14:36dass er in der Lernbehindertenschule ist.
14:39Weil er das andere nicht schafft.
14:42Und wir würden den Lukas überfordern.
14:44Wir mussten uns da regelrecht durchsetzen.
14:47Auch später beim Übertritt von der Grundschule aufs Gymnasium.
14:51Das Verständnis bei Erziehern und Lehrern
14:54für die besonderen Bedürfnisse dieser Kinder, das ist noch nicht da.
14:58Wenn wir uns überlegen,
15:00dass in einer Klasse mit 25 Kindern 2 davon Frühchen waren.
15:03Statistisch gesehen.
15:05Dann ist das eigentlich zu fordern,
15:07dass wir hier viel mehr Aufklärung machen müssen.
15:11Ohne unseren Kampfgeist wäre er vielleicht sogar
15:14in einer Behindertenwerkstätte gelandet.
15:16Obwohl er eine IQ von mehr als 120 hat.
15:19Aber weil er eben doch gut gefördert wird und eine Kämpfernatur ist,
15:23landet er an der Universität.
15:25Studiert empirische Kulturwissenschaft,
15:27macht seinen Master mit der Note 1,9.
15:29Und damit nicht genug.
15:32Jetzt will Lukas promovieren
15:34über das Verhältnis des Menschen zur Großkatze.
15:37Heißt, auf nach Kenia.
15:39Seine bisherige Dozentin Irene Götz ist sicher, dass er das schafft.
15:43Ja, klar.
15:45Weil er weiß ja, was er will.
15:47Ich meine, es ist sicher für ihn schwerer.
15:50Weil er einfach, wenn er nach Afrika geht,
15:53er muss sicher Unterstützung haben, körperlich.
15:57Und er muss natürlich für manches auch sich sicher mehr anstrengen.
16:01Das merkt man auch beim Schreiben.
16:03Wenn wir so mal schnell was runterschreiben, überlegt er.
16:06Er braucht da länger.
16:08Das ist aber manchmal auch eine Chance.
16:10Weil er vielleicht dann manchmal ein bisschen mehr nachdenkt.
16:13Gerade für mich als Frühchen ist es schwierig, weil ich ...
16:16Ich brauche Unterstützung.
16:18Ich kann quasi nicht alleine nach Afrika fahren, ohne Begleitung.
16:22Weil ich jemanden beim Koffertragen brauche.
16:24Jemanden, der den Geländewagen fährt.
16:26Einen Übersetzer teilweise.
16:28Ich brauche einfach jemanden,
16:31der bei diesen körperlichen Strapazen
16:33eine monatelange Reise mich unterstützt.
16:35Das ist eigentlich die größte Herausforderung des Frühchenseins.
16:38Lukas weiß, eine solche Reise ist ein Privileg.
16:40In anderen Teilen der Welt bekommen längst noch nicht alle Frühchen
16:43einen guten Start ins Leben.
16:45Lukas' Mutter Silke hat es sich zur Aufgabe gemacht, dies zu ändern.
16:48Vor 25 Jahren begann sie, sich ehrenamtlich zu engagieren.
16:52Sie war in der Klinik.
16:54Sie war in der Klinik.
16:56Sie war in der Klinik.
16:58Vor 25 Jahren begann sie, sich ehrenamtlich zu engagieren.
17:01Zuerst auf lokaler Ebene, dann deutschlandweit und in Europa.
17:04Künftig will sie sogar weltweit Interessen von Frühgeborenen
17:07und deren Familien vertreten.
17:09Die Stiftung dafür gibt es schon.
17:11Wir haben im Moment eine Kooperation mit vielen Fachgesellschaften.
17:15Mit mehr als 90 Experten.
17:17Mit der WHO.
17:19Aber eben auch mit der WHO.
17:21Wir haben im Moment eine Kooperation mit vielen Fachgesellschaften.
17:24Mit mehr als 90 Experten.
17:26Mit mehr als 90 Experten.
17:28Wir haben eine Kooperation mit der WHO.
17:30Aber eben auch mit der Pädiatrischen Fachgesellschaft in Indien.
17:33In Pakistan sind wir noch dran.
17:36Wir haben aber auch in China, in Japan, in Australien, in Neuseeland.
17:39In vielen Ländern in Afrika, in Südamerika.
17:41Und natürlich die westlichen klassischen Länder,
17:43die bei dieser Aktion mitmachen.
17:46Weil wir aktuell nicht wissen, wie ist die Situation weltweit?
17:49Wie viele Frühgeburten haben wir?
17:51Zurück in der Uniklinik in Essen.
17:53Zurück in der Uniklinik in Essen.
17:56Hi, meine Kleine. Die Mama ist da.
17:59Bei Amina gibt es etwas zu feiern.
18:01Bei Amina gibt es etwas zu feiern.
18:03Dann haben wir noch einen kleinen Luftballon für die kleine Amina.
18:06Dann haben wir noch einen kleinen Luftballon für die kleine Amina.
18:09Weil die wiegt jetzt über ein Kilo. Sie wiegt jetzt 1050 Gramm.
18:12Wir machen das immer so ans Bettchen dran.
18:14Damit sie das auf jeden Fall immer schön sehen.
18:17Super, danke schön.
18:19Wir haben es geschafft.
18:21Der erste Schritt ist schon mal gemacht.
18:24Danke schön, danke schön. Du bist so lieb von ihnen.
18:26Das ist wirklich so ein großer Meilenstein,
18:29diese Kilo zu knacken.
18:31Das macht mich als Mutter so stolz.
18:33Das macht mich als Mutter so stolz.
18:35Einfach unglaublich.
18:37Frühchen sein, das fängt für Amina gerade erst an.
18:40Noch ist nicht klar, wie stark es ihr Leben beeinflussen wird.
18:43Noch ist nicht klar, wie stark es ihr Leben beeinflussen wird.
18:46Aber durch die intensive Betreuung hier hat sie ideale Startchancen.
18:50Super machst du das, mein Schatz.
18:52Mama ist so stolz auf dich.
18:54Ja, mein Schatz, so stolz.
18:56Und immer weitermachen, mein Schatz.
18:58Immer weiter so.
19:00Schön hast du das gemacht.
19:02Schön hast du das gemacht.
19:04Kleine Kettenfahrerin, ne?
19:07Ja, ja.