"Une atroce nouvelle" : la HAS "défavorable" au remboursement du médicament qui ralentit la maladie de Charcot d'Émilien
Interview/photo : Nicolas Fillon (France Bleu Auxerre)
Interview/photo : Nicolas Fillon (France Bleu Auxerre)
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00:00On ne s'y attendait pas du tout, on avait toujours de l'espoir pour que ça soit remboursé.
00:05Et c'est inquiétant parce qu'on se demande si c'est pas un petit peu une prémonition pour la suite,
00:10pour les nouveaux patients.
00:11On n'a pas été consultés et entendus.
00:13Voilà.
00:14Je pense qu'Emilien a bien résumé la situation qui, pour nous, est toujours incompréhensible.
00:19Parce que s'ils ont émis un avis défavorable, ça veut dire que, pour eux, le médicament ne vaut pas le coup.
00:25Et alors que, quand Emilien a été diagnostiqué, la maladie était tellement rapide
00:29que c'était une espérance de vie de quelques mois.
00:31Et que là, ça fait déjà 4 ans.
00:33Nous sommes convaincus de l'efficacité du Calsodi.
00:36Donc c'est vrai que lire le communiqué de l'HAS, c'est horrible.
00:40Parce qu'il ne faut pas oublier qu'Emilien, mine de rien, a fait le cobaye.
00:42On a fourni beaucoup d'efforts, on y a consacré beaucoup de temps, d'énergie.
00:47C'est affreux.
00:48Là, je commence à difficilement voir la suite.
00:51Ce qu'on ressent, c'est que l'HAS nous a enlevé une partie de nos espoirs.
00:54Ça devient purement politique et ils cherchent les économies.
00:57Il n'y a pas d'autre explication pour nous.
01:00Et la prochaine injection d'Emilien, elle est déjà prévue, déjà programmée ?
01:04Alors, la prochaine injection, oui, elle est prévue.
01:07Mais après, ça ne veut rien dire, si vous voulez.
01:09Quand vous prenez, vous, un rendez-vous chez le médecin,
01:11ça ne veut pas dire que vous allez forcément vous y rendre
01:14et que vous allez être sûr à 100% de vous y rendre.
01:16Vous, vous pouvez annuler de votre côté ou le médecin peut annuler du sien.
01:19Rien n'est sûr dans la vie.
01:20Donc moi, j'ai la convocation écrite.
01:22Mais si vous voulez, tant que je ne suis pas dans les locaux
01:25et qu'Emilien n'a pas reçu l'injection, pour moi, il n'y a rien qui est fait.
01:28C'est quoi la prochaine étape ?
01:30Vous y avez déjà réfléchi un petit peu ?
01:32On va continuer.
01:34On va essayer de continuer à se faire entendre, tant bien que mal.
01:37Grâce ou à cause, ou grâce plutôt à cette histoire,
01:40on a créé tout un cercle autour de la SLA, avec la mutation SOD1.
01:44Donc on est en contact avec, oui, d'autres patients,
01:47avec la neurologue, avec la directrice de l'ARSLA.
01:50Et on va tout faire pour continuer les injections.
01:53Et on espère que ça va aboutir sur quelque chose de positif,
01:56malgré cette atroce nouvelle.