Un traitement contre la maladie de Charcot, le Qalsody, a été retoqué par la Haute autorité de santé (HAS), alors qu'il présentait des résultats spectaculaires sur des dizaines de personnes en France ayant pu le tester avant sa mise sur le marché. La décision de la HAS est incompréhensible pour les associations, car ce traitement a redonné de l'espoir à beaucoup de patients.
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00:00J'étais désespéré.
00:01Depuis ce traitement-là, j'ai l'impression de vivre normalement.
00:04Ça marche.
00:05Ce produit-là, il marche.
00:06Cet homme atteint de la maladie de Charcot
00:08est convaincu de l'efficacité du Calzodi.
00:10Comme Sébastien, des dizaines de malades
00:12pensent que ce médicament les aide à freiner la progression de la maladie.
00:15Au niveau de la marche,
00:16je sentais un grand changement.
00:21Au début, je m'aidais de canne,
00:23de choses comme ça, pour m'aider à marcher.
00:26Il m'avait même au début prescrit une attelle-releveur pour mon pied droit.
00:30Je l'avais quasiment plus, à part pour conduire.
00:33Pourtant, ce traitement vient d'être désapprouvé
00:35par la Haute Autorité de Santé.
00:36L'HAS estime que les résultats sur son efficacité
00:39sont encore insuffisants.
00:40Une décision vécue comme un coup de massue
00:42pour les patients et les associations.
00:44Les données utilisées par l'HAS
00:46sont les mêmes données que celles qu'ont utilisées l'Europe.
00:49Et l'Europe a accepté ce traitement.
00:51On a une autorité rigide qui ne veut rien entendre aujourd'hui.
00:54Pour l'instant, j'accuse le coup.
00:56Je ne le digère pas.
00:57Je trouve ça pas normal.
00:59On ne peut pas dire que ça l'a arrêté.
01:00Ça l'a ralenti de 75% quand même.
01:03Pourtant, selon ce médecin, ce n'est pas les résultats,
01:05mais le critère retenu par la Haute Autorité de Santé
01:07qui pose problème dans cette étude.
01:09En fait, le critère de jugement principal de l'étude,
01:11c'était la fonction des patients.
01:13Et quand on regarde au bout de l'étude,
01:16à six mois, il n'y a pas de différence significative
01:17dans la dégradation fonctionnelle.
01:19En revanche, l'étude d'un marqueur,
01:22qui sont les neurofilaments,
01:23a permis de montrer que dès le deuxième mois,
01:26il y avait une chute importante
01:27de cet indice de destruction neuronale.
01:29Le ministère de la Santé a assuré
01:31qu'il maintiendrait l'accès actuel du traitement
01:33pour les 50 personnes qui en bénéficient.
01:35La Haute Autorité de Santé doit rendre un nouvel avis
01:37sur le Calzodi dans les prochains jours.