À 43 ans, Shelley Fabar Mbazogho est atteinte d'une forme grave de drépanocytose.
Cette mère de 2 enfants a créé une association pour combattre la maladie. Au micro de Brut, elle raconte son émouvante histoire.
Cette mère de 2 enfants a créé une association pour combattre la maladie. Au micro de Brut, elle raconte son émouvante histoire.
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00:00On me dit, oui, les enfants trépanocytaires ne vivent pas longtemps
00:04et toi, tu vas partir d'ici, t'es 19 ans, tu vas mourir.
00:07Je ne sais pas. Qu'est-ce que c'est, trépanocytose ?
00:09Moi, je disais même trépanocytose, je ne sais même pas qu'est-ce que c'est.
00:12C'est à l'âge de l'adolescence, je vous dis 16-17 ans par là,
00:15que j'entends vraiment le mot.
00:17Et je suis très fière de moi parce que j'ai réussi là où on ne m'attendait pas.
00:21On ne m'attendait pas à atteindre 20, 30, 40, 43 ans aujourd'hui.
00:25On ne m'attendait même pas à être une mère d'enfants, j'en ai trois.
00:30Les demoiselles et les enfants
00:45Mes parents ont découvert que j'étais trépanocytaire à l'âge de 3 mois.
00:48Et lorsqu'ils ont découvert que j'étais trépanocytaire,
00:53j'étais pas leur seul enfant trépanocytaire en fait,
00:56Vu qu'il y avait déjà mon frère aîné, défunt,
01:01parce que j'ai perdu deux frères de la drépanocytose,
01:04il y avait également mon petit frère.
01:05Donc moi, lorsque j'arrive, je commence à faire les crises à l'âge de 3 mois.
01:11J'ai énormément fait de crises dans l'enfance.
01:14C'est des douleurs au niveau des articulations.
01:17Donc vous avez des douleurs atroces.
01:20C'est une douleur insupportable, paralysante.
01:24En fait, toutes les articulations sont bloquées.
01:27Ma maman était une femme qui travaillait à la fondation Jeanne et Boris,
01:31qui est aujourd'hui un CHU.
01:33Et mon papa, il travaillait à l'armée de l'air.
01:36Donc c'est deux personnes qui portaient en fait la tare.
01:39Et puis, bon voilà, on a conseillé de ne pas continuer
01:42parce qu'on ne savait pas trop ce que ça donnait.
01:44Mais ils ont continué à faire leurs enfants et puis je suis arrivée.
01:49Je ne savais pas exactement ce que moi j'avais.
01:51J'ai découvert en fait le nom de la drépanocytose après mes 16 ans.
01:56Mais avant ça, je savais juste que j'étais une fille malade.
01:59Je faisais beaucoup de crises de mes frères avec mes défunts frères.
02:03J'étais celle-là qui fait le plus énorme de crises en fait.
02:07J'ai quasiment grandi à la pédiatrie.
02:10Quand mon petit frère est décédé, j'étais toute petite.
02:12On m'a dit que j'avais deux ans et demi.
02:14Et mon grand frère, il est décédé.
02:15J'avais huit ans et demi.
02:17Il avait dix ans.
02:18À quel âge quand tu apprends que ton grand frère
02:20et ton petit frère sont morts de cette même maladie ?
02:23En fait, je l'ai découvert quand je suis adulte que c'était la même maladie.
02:26Mais lorsqu'ils décèdent, moi je suis toute petite.
02:28Je ne sais pas qu'en fait c'est la drépanocytose qui les fait partir.
02:32Donc à l'hôpital, on avait même deux infirmiers qui nous suivaient
02:37particulièrement parce qu'on faisait énormément de crises.
02:40Et bon voilà, on a vécu le décès très difficilement.
02:44Et après ça, ma mère ne voulait plus entendre parler.
02:47Elle ne voulait plus parler de cette maladie.
02:50Elle me gérait comme ça, sans me donner le nom.
02:53Mais par curiosité, voilà, j'ai commencé à chercher qu'est-ce que j'ai ?
02:56Pourquoi tout le monde me dit que je suis différente ?
02:58Pourquoi je ne peux pas jouer avec les autres ?
02:59Pourquoi je ne peux pas aller courir à la piscine avec les autres ?
03:04Bon, c'était vraiment des choses que je vivais très difficilement
03:08quand j'étais toute petite.
03:09Et moi, je pouvais faire par mois cinq à dix hospitalisations.
03:15Et je m'étais dit, il faut que j'aille à l'école.
03:18C'est la seule chose qui me permet de me sentir mieux.
03:21Je fais toutes mes études au Gabon.
03:23J'obtiens mon baccalauréat.
03:25Après mon baccalauréat, je poursuis mes études universitaires
03:28en communication marketing.
03:30Et après cela, je suis intégrée à la fonction publique
03:34au ministère de la Communication encore.
03:36Mais entre mes études universitaires et le travail,
03:42je crée mon association sur l'adrépanocytose qui s'appelle Zoé Action.
03:47J'ai eu ma première fille en 2003.
03:50Et là, c'était les craintes.
03:53Elle ne peut pas garder l'enfant parce qu'elle est malade.
03:56La grossesse est difficile.
03:57Pour moi, mes enfants sont des grâces.
03:59Parce que lorsque vous avez entendu toute votre vie
04:02que vous n'allez jamais faire d'enfant
04:04et qu'un jour, vous tombez enceinte,
04:06vous vous dites, mais ils se sont basés sur quoi
04:09pour me dire que moi, je ne peux pas avoir un enfant ?
04:10Et quand ma fille vient au monde,
04:13mes parents sont là, tout le monde est là.
04:15J'ai accouché, ma mère et ma belle-mère, tout le monde était là.
04:18Je n'ai pas eu de crise.
04:19J'avais déjà arrêté de faire les crises bel et bien avant.
04:22Mais on avait toujours peur que la grossesse soit un peu difficile.
04:26Mais c'est à la grossesse de mon fils, lors de l'accouchement,
04:30à l'instant où mon fils est né, j'ai fait une crise vaso-occlusive.
04:33Ma fille, elle porte juste la tare, mais elle est hyper bien portante.
04:38Elle fait le double de mon physique.
04:40Mes deux autres enfants, ils sont nickels.
04:42Il n'y a pas de problème.
04:43C'est des examens qui ont été faits le lendemain de l'accouchement.
04:46Ils sont restés en couveuse.
04:48On a regardé deux mois après la sortie de l'hospitalisation.
04:52Aucune trace.
04:53Si vous devez parler à une maladie grave comme vous qui souffre,
04:56qu'est-ce que vous avez envie de lui dire à travers vos témoignages ?
04:58Ce n'est pas une fatalité de vivre avec la drépanocytose.
05:02Si moi, je suis arrivée à 43 ans,
05:04si toi, tu as 10, 15, 12, 5 ans, je ne sais pas quel âge tu as,
05:07ne te dis pas que c'est terminé pour toi
05:09et que tout ce qu'on te dit, c'est vrai.
05:12C'est faux.
05:13J'ai des enfants.
05:14Donc, tu peux y arriver.
05:16Affronte cette maladie et revoyons-nous dans 10 ans.