Le témoignage de Cécile, atteinte de la maladie de Parkinson, est bouleversant." Face à cette maladie qui lui vole peu à peu son autonomie, Cécile raconte son quotidien avec une honnêteté désarmante. Les gestes simples, comme se lever, marcher ou tenir un objet, sont devenus des défis auxquels elle doit s’adapter chaque jour. La lente dégradation de son corps, malgré son esprit vif, est un combat silencieux qu’elle partage pour briser les idées reçues et sensibiliser ceux qui ne connaissent pas cette réalité. Derrière ses mots, on perçoit la force, mais aussi la vulnérabilité de quelqu'un qui voit sa vie changée par une maladie implacable.
En racontant son histoire, Cécile cherche à donner une voix à ceux qui, comme elle, sont souvent réduits à leurs symptômes. Elle partage ses peurs, ses frustrations, mais aussi ses petits moments de victoire, rappelant que chaque jour de lutte est aussi une victoire contre la résignation. Ce témoignage, en plus d’informer, est un appel à la compassion et au soutien, une manière pour Cécile de faire comprendre l'importance d’un regard bienveillant et d'une écoute attentive pour les personnes qui vivent avec Parkinson.
En racontant son histoire, Cécile cherche à donner une voix à ceux qui, comme elle, sont souvent réduits à leurs symptômes. Elle partage ses peurs, ses frustrations, mais aussi ses petits moments de victoire, rappelant que chaque jour de lutte est aussi une victoire contre la résignation. Ce témoignage, en plus d’informer, est un appel à la compassion et au soutien, une manière pour Cécile de faire comprendre l'importance d’un regard bienveillant et d'une écoute attentive pour les personnes qui vivent avec Parkinson.
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00:00Pendant 2-3 ans, on va dire, j'étais extrêmement fatiguée, mais tout le temps, tout le temps, tout le temps.
00:04Alors, je travaillais pas mal, je travaillais beaucoup.
00:07Et je me disais, ça c'est pas possible, cette fatigue elle est pas normale.
00:09Elle est au-delà de la fatigue qu'on devrait éprouver.
00:13Je faisais énormément de cauchemars, j'en fais toujours.
00:15Et ça c'est un signe, malheureusement, c'est un des signes de Parkinson,
00:19qu'on retrouve chez les malades.
00:21Parkinson c'est une maladie du système nerveux central.
00:24On dit qu'en réalité j'ai 15% de plus d'avoir cette maladie,
00:28parce que mon père avait cette maladie.
00:30Donc c'est pas grand-chose en réalité.
00:32On peut pas réellement dire que ce soit une maladie génétique.
00:35J'ai jamais entendu faire aïe mon père.
00:37Il avait aucun des symptômes que j'ai.
00:38C'est-à-dire qu'il ne tremblait pas du tout.
00:40Et je m'en suis rendue compte plutôt à la fin de sa vie,
00:44puisqu'il était plus autonome.
00:46De mes 10 ans à mes 48 ans, j'ai eu aucun symptôme
00:49qui était vraiment assez présent pour que je m'en inquiète en fait.
00:52À 48 ans, quand j'ai commencé à avoir ces symptômes,
00:55qu'un doigt tremble, ça fait pas mal.
00:59Ça gêne.
00:59Aujourd'hui, 10 ans plus tard, je peux dire que ça fait mal
01:01parce qu'en fait, ça tremble beaucoup plus.
01:04Et donc comme ça tremble beaucoup plus,
01:05ça crée beaucoup de contractions musculaires.
01:08Et c'est les contractions musculaires qui font mal.
01:10C'est très fatigant de trembler, c'est un truc, c'est l'enfer quoi.
01:13Et puis il y a aussi le regard des autres sur là-dessus qui est très désagréable.
01:18On se sent regardé et en fait on n'est pas bien.
01:22On fait un deuil de soi, c'est-à-dire que c'est fini la personne
01:24qui sera toujours en bonne santé, toujours pétillante,
01:28toujours dingue de faire tout.
01:31Et ce deuil, il passe d'abord par du déni.
01:34Au départ, il y a un truc, non.
01:37Je veux pas être malade, donc je serai pas malade.
01:39Donc on fait tout et n'importe quoi pour se prouver qu'on ne l'est pas.
01:42Y compris se faire même mal en allant faire trop de sport, etc.
01:46Et puis ensuite, il y a de la colère.
01:49Pourquoi moi, c'est injuste ?
01:50Qu'est-ce que j'ai fait dans ma vie pour pouvoir tomber malade de cette façon-là ?
01:53Je peux dire que moi, j'ai mis 10 ans à l'accepter véritablement
01:56et que c'est peut-être parce que je l'accepte maintenant véritablement
02:00que je peux arriver à en parler.
02:01Je pense que les gens te voient effectivement comme une personne fragile.
02:04J'ai vu des jeunes, en particulier, se marrer parce que je tremblais.
02:10J'ai aussi vu des gens dans le bus qui sont arrivés vers moi en me disant
02:14« Vous savez, Parkinson, ça se voit, asseyez-vous, prenez ma place. »
02:17La bienveillance, elle est indispensable.
02:20Elle est indispensable pour arriver à supporter
02:22parce qu'en fait, si tout le monde se moquait ou tout le monde rigolait dans la rue,
02:26ce serait horrible.
02:28Je pense qu'effectivement, j'ai de la chance
02:29parce que je suis dans un environnement plutôt bienveillant.
02:32Bien sûr qu'on n'a plus confiance en soi.
02:34C'est très compliqué d'arriver en voulant jouer les Marilyn Monroe
02:39et de trembler du côté gauche.
02:43J'avais plutôt tendance à être une fille plutôt qui allait de l'avant
02:46et habituée à avoir des regards sympathiques.
02:50On a un problème qui est qu'on a beaucoup plus de mal à se pourjeter dans l'avenir
02:54avec une maladie que quand on est en bonne santé.
02:57Parce qu'on ne sait pas ce qui va se passer.
02:58Est-ce que demain, je pourrais encore marcher ?
03:00Enfin, de ce que j'appelle demain, ça peut être trois mois ou quatre mois.
03:03C'est très compliqué d'arriver à aller travailler maladie
03:07parce que je pense qu'en face, il faut déjà avoir des gens qui acceptent votre maladie.
03:12Et puis après, il faut vous maintenir dans le poste.
03:15Et dans le poste, il faut quand même arriver à faire son boulot.
03:18Au départ, c'est très important pour soi, pour sa fierté aussi personnelle,
03:23d'arriver à continuer.
03:24Et puis parce que c'est important d'avoir du lien social,
03:26c'est-à-dire d'arriver au bureau le matin pour pouvoir dire bonjour à des collègues,
03:32rencontrer des gens.
03:33Et quitter tout ça, ce serait encore faire le deuil de quelque chose.
03:37Après dix ans, je commence à fatiguer beaucoup.
03:40Donc là, je suis en mi-temps thérapeutique.
03:42Ça me permet d'avoir dans la semaine cette petite dose de bureau.
03:47Et par ailleurs, d'avoir quand même assez de temps pour faire beaucoup plus de sport,
03:51beaucoup plus de moi-même,
03:53aller nager, aller faire un hamam pour détendre les muscles,
03:57aller voir une kiné, un ostéo.
04:00J'ai aucune aide.
04:02Simplement, j'ai une carte de l'AMDPH qui me permet de couper les fils.
04:07C'est-à-dire que s'il y a trop d'attentes, il est reconnu que d'attendre dans une file,
04:12dans une queue ou d'être debout dans le métro, ça ne va pas être très bon pour moi.
04:16Je n'ai même pas obtenu le stationnement sur les places handicapées.
04:20Pour l'instant, ils ne reconnaissent pas que j'ai un pourcentage handicapant physiquement.
04:27France Parkinson est une association, comme il y a Parkinson Québec aussi,
04:32qui sont des associations qui sont très actives,
04:36parce qu'il y en a dans chaque département, il y a un France Parkinson.
04:39Mais en revanche, là où on se rend compte, c'est d'abord que les gens n'y ont pas forcément accès
04:43tant qu'ils n'ont pas de gens malades autour d'eux.
04:45Normalement, c'est une maladie qu'on pense être une maladie de personnes âgées.
04:49On s'aperçoit qu'aujourd'hui, il y a de plus en plus de gens et de plus en plus jeunes qui sont atteints.
04:53Et on a des gens au ping-pong qui ont entre 30 et 40 ans.
04:58C'est effrayant, il n'y a pas d'information, ça ne circule pas.
05:03Je pense que les gens sont de plus en plus inquiets,
05:05parce qu'on s'aperçoit qu'il y a de plus en plus de gens qui sont atteints de cette maladie autour de soi.
05:09Je pense que la présence de ma fille, c'était hyper essentiel.
05:11Une des premières choses qui a fait que j'ai commencé presque à trouver ça drôle d'être malade,
05:17c'est Iris un matin qui me dit, j'étais en train de trembler,
05:20et elle arrive et elle me dit « Oh bah dis donc, c'est la fête au village ! »
05:23Il faut le prendre comme ça et pas comme un désespoir, parce que sinon on ne s'en sortira jamais.
05:27Alors Parc-i-Pote, c'était avec Iris, on a eu l'idée de créer un compte Instagram.
05:34Le jour de Noël, donc un peu comme quelque chose qui naît,
05:38qui arrive comme ça d'une maman et de sa fille, ou de sa fille et de maman.
05:41C'est moi qui ai proposé à ma fille de faire un compte Instagram,
05:44parce que moi je voulais faire une chaîne sur la maladie sur YouTube.
05:48On a commencé la première vidéo, je suis désolée mais je connais même eux encore.
05:52On a commencé la première vidéo et tout à coup on voit 1000, 2000, 3000 personnes, 4000 personnes, 5000 personnes.
05:58Je me dis « Mais moi je connais peut-être, si je connais 100 personnes sur Paris, et encore c'est un grand max ! »
06:04Et aujourd'hui cette vidéo, elle est à 22 000 ou 23 000 personnes qui sont venues voir cette vidéo, mais c'était dingue !
06:12« Je te rie pour dire qu'on est sortis du Japonais toutes les deux, et c'était très bon.
06:19Et qu'on a parlé de notre compte Instagram, les Parc-i-Pote. Oui ! Ça te plaît bien comme projet ? »
06:26« Super ! J'adore ! »
06:28« Super ! »
06:30Je crois qu'à partir de ce moment-là, j'ai commencé à remonter.
06:33Notre idée c'était d'accompagner, de pouvoir faire comprendre, d'expliquer des petits trucs aussi que j'avais trouvés au quotidien
06:42pour me soulager un peu des douleurs de plein de choses, et de pouvoir les partager avec des gens qui avaient les mêmes douleurs.
06:50Et c'est juste un compte sur lequel on espère pouvoir échanger, pouvoir faire comprendre, pouvoir parler de la maladie.
07:00À la naissance d'Iris, je n'étais pas du tout malade.
07:03Ça s'est déclaré 11 ans plus tard.
07:06Moi, j'ai essayé d'être le plus discrète possible avec ma maladie.
07:09Et elle, elle en avait conscience, mais elle était aussi discrète que moi.
07:14Et moi, je ne voulais pas la déranger dans son adolescence non plus.
07:17Donc, je lui avais dit « Écoute, voilà, j'ai cette maladie qui s'appelle la maladie de Parkinson,
07:21mais je ne veux pas que tu ailles sur Internet chercher ce qu'on raconte sur cette maladie, parce que je trouve ça affreux. »
07:28Il y avait un lien qui était très, très fort.
07:29Ensuite, Iris, elle a eu énormément d'empathie pour la maladie, et de gentillesse et de tendresse aussi.
07:36C'est très mignon, parce que je me souviens d'une des phrases qu'elle m'a dites.
07:39« Ah ben, tu sais, ce n'est pas grave, maman, parce que comme ça, moi, j'ai une maman qui n'est pas comme les autres. »
07:43Je trouvais ça super adorable, à 11 ans, de dire des choses pareilles.
07:46Moi, il se trouve que j'ai la chance d'avoir ce qu'ils appellent une maladie de Parkinson qui dégénère doucement,
07:53ce qu'ils appellent une maladie de Parkinson sage.
07:55Ce n'est pas au point où d'autres se retrouvent, c'est-à-dire qu'au bout de dix ans,
07:58on ne peut plus pouvoir marcher, se retrouver plié en deux.
08:01C'est en fait les neurones dopaminergiques qui meurent,
08:05parce qu'ils sont étouffés par une protéine qui s'appelle la protéine alpha-synucléine.
08:10C'est l'absence de ces neurones qui crée en fait tous les désagréments de Parkinson,
08:14enfin tous les symptômes de Parkinson.
08:16Je peux énumérer les miens déjà, mais il y a plus de 100 symptômes qui ont été listés, répertoriés sur Parkinson.
08:24Et en fait, chaque malade a un Parkinson.
08:27Je n'ai pas le même Parkinson que mes copains avec qui je vais faire du sport, par exemple.
08:32On va avoir des Parkinsoniens qui vont être très raides, juste raides,
08:36mais qui ne vont avoir aucun tremblement.
08:38Et moi, j'ai beaucoup de tremblements, j'ai tout le côté gauche qui tremble.
08:43Et maintenant, du côté droit, je suis raide.
08:45Ça veut dire que j'ai une espèce de déséquilibre très bizarre,
08:47c'est-à-dire qu'à gauche je tremble et à droite je suis raide,
08:49ce qui est vachement sympa, surtout le matin.
08:52Ces maladies neurodégénératives,
08:55elles ne sont pas comme quelqu'un qui va être malade, qui va être dans un lit,
08:57à qui on va faire un cancer ou on va faire une chimio, ça n'a rien à voir.
09:02Ça fait partie aussi des handicaps qu'on pourrait dire un peu visibles, invisibles.
09:08Invisibles parce que quand vous êtes « on », c'est-à-dire avec les médicaments,
09:12on ne voit pas que vous êtes malade, donc tout va bien.
09:14Donc, olé, la vie est belle.
09:16Et puis tout à coup, ça devient visible parce qu'on se met à trembler comme une feuille,
09:20et à partir du moment où on tremble, tout s'effondre à l'intérieur.
09:24Malheureusement, les médicaments ne font pas toujours d'effet
09:26au moment où on voudrait qu'ils fassent de l'effet.
09:28C'est des médicaments à prise régulière,
09:31donc c'est une espèce d'horloge.
09:34Moi, je fais 9h30 du matin, midi, 4h, 20h,
09:39si j'ai envie de faire un peu la fête, minuit.
09:42Donc comme ça, je tiens jusqu'à 4h du matin, en gros.
09:45En fait, les médicaments, ils ont une vertu,
09:50c'est qu'ils camouflent tous les symptômes parkinsoniens.
09:55Chaque parkinsonien pourrait te dire quelque chose de complètement différent sur les médicaments.
09:59C'est-à-dire que moi, j'ai encore la chance d'avoir des heures où j'ai l'impression d'être normale,
10:03mais ça ne soigne pas la maladie.
10:05Ce qui fait un peu mal dans cette affaire, c'est qu'on se dit « je prends des médicaments »,
10:08ils polluent quand même l'organisme.
10:10Faut quand même pas rêver, il n'y a pas de médicaments qui soient inoffensifs.
10:12Il y a beaucoup d'effets secondaires à les médicaments,
10:14qui peuvent être des dyskinésies, d'autres tremblements,
10:17de la fatigue, de l'anxiété, de la déprime.
10:21Et on ne sait plus si c'est la maladie ou les médicaments qui vous donnent ces malaises-là.
10:27Donc à un moment donné, tout commence à se mélanger,
10:30c'est compliqué d'arriver à faire la part des choses.
10:34Petit à petit, je vois que certains médicaments marchent moins bien,
10:38donc on est obligé de monter les doses.
10:40Donc je n'en prends pas plus, mais je prends des médicaments à dose plus forte.
10:43On est déjà dans la douleur.
10:45Une douleur de plus, c'est insupportable.
10:47Donc là, la maladie, vous avez envie qu'elle disparaisse ?
10:51Pendant dix ans, j'ai eu un très bon neurologue qui s'appelait Marc Ziegler,
10:54qui était un des pionniers en matière de maladie de Parkinson
10:58et qui a consacré pratiquement toute sa carrière sur cette maladie.
11:03J'ai eu de la chance d'être suivie par ce monsieur qui était d'une humanité incroyable
11:07et d'une générosité folle.
11:08Mais tout le monde n'a pas cette chance.
11:11J'ai aussi beaucoup de gens que je connais maintenant qui ont Parkinson
11:14et qui ont des traitements qui leur créent énormément d'effets secondaires qui sont terribles.
11:20Pour l'instant, on n'a découvert aucun traitement, mais comme beaucoup de maladies.
11:24Il y a un truc qui m'effraie sur tout l'ensemble des maladies.
11:29Aujourd'hui, c'est qu'on ne traite pas les causes,
11:32on traite les conséquences ou les symptômes.
11:34C'est complètement fou de se dire à 48 ans,
11:37je vais prendre des médicaments jusqu'à la fin de ma vie.
11:39Les chercheurs aujourd'hui, ils sont beaucoup tournés vers les recherches sur le microbiote.
11:44Ils se sont rendus compte qu'il y a des formes de microbiote.
11:47Vous savez qu'on parle beaucoup du deuxième cerveau qui est nos intestins.
11:51Et aujourd'hui, on parlerait d'une transmission par les intestins
11:54à travers le nerve agale de la maladie de Parkinson.
11:57Là, par exemple, ils ont trouvé un nouveau médicament qui s'appelle le biféradol,
12:01qui est en train d'être testé cliniquement
12:03et qui, visiblement, permettrait de calmer les symptômes de Parkinson
12:08sans avoir les effets secondaires des médicaments qui sont actuellement utilisés.
12:11Simplement, comme ce médicament, il faut qu'il soit testé,
12:14ce ne sera pas sorti avant 2030.
12:16Je ne sais pas dans quel état je serai, mais c'est assez trop tard.
12:20Il y a aussi, et ça c'est nouveau de ce matin et c'est fantastique,
12:23il y a un nouveau test qui est à l'étude
12:25et qui, en prenant du liquide encéphalorachidien, c'est-à-dire dans le cerveau,
12:30on va pouvoir arriver à savoir si la personne va avoir une maladie de Parkinson
12:35ou l'a déjà, mais de façon très infime.
12:39C'est-à-dire qu'on va pouvoir anticiper la maladie,
12:42ce qui va permettre aussi de prendre la maladie à la racine
12:47et donc de pouvoir, on va dire sur dix ans minimum,
12:52mais sur dix ans, on va pouvoir sûrement arrêter cette maladie.
12:55C'est-à-dire que des gens comme Iris, comme ma fille,
12:59on peut dire qu'elles sont sorties d'affaires,
13:00si jamais elles ont une maladie de Parkinson,
13:03ils le sauront avant et donc ils pourront arrêter avant le développement de la maladie.
13:08Si je rencontre quelqu'un qui vient d'être diagnostiqué par Parkinson,
13:11je lui dirais qu'il faut faire attention aux médicaments,
13:13il faut être économe et pas avare en médicaments.
13:16Il ne faut jamais baisser les bras,
13:18qu'il faut toujours se battre,
13:20qu'il faut absolument bouger, bouger, bouger le plus possible.
13:24Et n'aie pas peur de la maladie,
13:26elle est effrayante, mais en fait elle ne te tue pas non plus.