Cécile a 60 ans. Il y a 12 ans, on lui annonce qu’elle souffre de la maladie de Parkinson. Une pathologie qui ne se déclenche aussi précocement que chez 0,01% des malades. Après des années à conjuguer avec la honte liée à certains symptômes, elle décide d’ouvrir un compte Instagram avec sa fille, Iris. Un projet important pour briser le tabou, rendre visible la réalité de Parkinson et ouvrir un dialogue mère-fille, longtemps resté cadenassé.
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00:00Si vous êtes dans le métro et que vous commencez à trembler,
00:02c'est quelque chose de très désagréable
00:04parce qu'on a l'impression que les gens vous regardent,
00:06mais comme ils ne savent pas de quoi il s'agit,
00:08ils vous prennent pour une folle.
00:10Je m'appelle Cécile, j'ai 60 ans
00:12et ça fait 12 ans que j'ai la maladie de Parkinson.
00:14Avant d'avoir Parkinson,
00:16j'étais une personne très active,
00:18je travaillais à la télévision et je faisais aussi du théâtre.
00:20Trois ans avant l'annonce de la maladie,
00:22je sentais que j'étais très fatiguée,
00:24une sorte de fatigue chronique
00:26et permanente qui faisait que je me réveillais
00:28aussi fatiguée que je me couchais.
00:30Un jour, en faisant des abdos,
00:32je me suis rendue compte qu'à gauche,
00:34quand je contractais mes muscles, je tremblais.
00:36J'ai été voir un médecin qui m'a dit
00:38que c'était un tremblement d'effort,
00:40que c'était rien, que ça allait passer, etc.
00:42En fait, non, ce n'était pas un tremblement d'effort,
00:44j'avais cette maladie qui était sous-jacente
00:46et qui commençait à ralentir, en tous les cas,
00:48tout mon côté gauche.
00:50Et mon premier symptôme vraiment tangible
00:52qui m'a fait reconnaître que c'était Parkinson,
00:54avant même l'annonce du diagnostic,
00:56c'est mon doigt qui s'est mis à trembler.
00:58Et ça, c'était quelque chose que j'avais repéré
01:00chez mon père, qui a eu la maladie de Parkinson,
01:02mais très, très tard.
01:04On m'a diagnostiqué la maladie quand j'avais 48 ans.
01:06Je me suis effondrée.
01:08À 48 ans, c'est 0,01 % de la population
01:10qui peut développer cette maladie.
01:12J'ai des symptômes de tremblements
01:14très, très forts,
01:16à certains moments,
01:18qui sont très liés à une hypersensibilité.
01:20Après,
01:22dans les premiers symptômes,
01:24c'est surtout de l'arrêtoir musculaire
01:26et puis des dyskinésies.
01:28Les dyskinésies, c'est les membres
01:30qui, à un moment donné,
01:32se recroquevillent et se tordent.
01:34Moi, j'ai ça au pied et j'ai ça à la main.
01:36Après, s'ajoute à ça,
01:38souvent, une perte de l'odorat
01:40et, pour certains, une perte du goût.
01:42Moi, j'ai eu un peu des deux.
01:44Psychologiquement, il y a l'anxiété,
01:46qui est énorme, la fatigue, parce qu'on dort très mal.
01:50La culpabilité d'être malade,
01:52qui existe, et la honte aussi.
01:54Si vous êtes dans le métro et que vous commencez à trembler,
01:56c'est quelque chose de très, très désagréable,
01:58parce qu'on a l'impression que les gens vous regardent,
02:00mais comme ils ne savent pas de quoi il s'agit,
02:02ils vous prennent pour une folle.
02:04Grâce à ma fille, j'ai décidé d'en parler,
02:06parce qu'on a senti qu'on était en train de se perdre.
02:08Moi, j'étais de plus en plus fermée,
02:10et donc, forcément, elle aussi.
02:12On a ouvert un compte Instagram,
02:14on a commencé à parler de la maladie,
02:16de façon soit sérieuse, soit en rigolant.
02:18Tout à coup, on avait une parole qui était entendue,
02:20mais qui n'était pas entendue que par une personne.
02:221 000, 2 000, 3 000, 4 000.
02:24C'est un truc hallucinant,
02:26parce que moi, je dois connaître 15 personnes.
02:28Parallèlement, moi, j'avais intégré
02:30un groupe de gens
02:32qui ont Parkinson et qui font des ping-pong.
02:34Tout à coup, ça a ouvert
02:36complètement la parole.
02:38Je me suis dit qu'effectivement, il y avait une vraie attente
02:40et un vrai besoin. Il y a 300 000 cas
02:42en France
02:44de gens atteints de Parkinson.
02:46Il y a 25 000 cas en plus chaque année.
02:48Et malheureusement, de plus en plus jeunes.
02:50On a l'impression que c'est une cause un peu perdue.
02:52Ça fait 60 ans que les traitements
02:54n'ont pas bougé. C'est toujours les mêmes
02:56médicaments qui, en fait,
02:58contiennent les symptômes
03:00mais ne soignent rien. Ça ne ralentit
03:02même pas l'évolution. On ne sait rien.
03:04Moi, tout à coup, un matin, je me réveille et j'ai l'épaule
03:06qui se contracte et qui rentre
03:08vers l'intérieur. Je me dis, mince, ça,
03:10c'est nouveau. Donc, non, personne
03:12ne peut anticiper.