Category
️👩💻️
WebcamTranscription
00:00Le sujet est un petit peu complexe. Dans son intitulé, je l'ai un peu résumé dans « Vouloir
00:12une mort provoquée », et je précise que je suis juriste, et donc l'objectif c'est de faire une
00:18présentation tournée vers une lecture juridique, ce qui n'exclura pas d'autres approches. On va,
00:26de façon assez classique, regarder les expressions de la volonté, puisque ça va être le mot-clé de
00:32cette intervention, et ensuite on va chercher notamment les difficultés juridiques autour
00:37de cette notion. Alors, avant tout, il me semble que le choix des mots est extrêmement important,
00:44et on a derrière la fin de vie énormément de vocabulaire qui, pour un juriste en tout cas,
00:52n'est pas toujours satisfaisant. Satisfaisant, insatisfaisant, pourquoi ? Parce qu'on se trouve
01:00souvent dans des confusions de termes, ou des termes qui vont être employés dans un sens et
01:05dans un autre. Or, le juriste, et puis d'ailleurs on le sait, mais le juriste considère qu'il n'y a
01:11pas de synonyme en droit, et va s'attendre à chaque fois à ce qu'un mot ait un sens avec
01:17une implication juridique et de sanctions ou de conséquences juridiques derrière. Si je reprends
01:24simplement les termes de fin de vie, ça regroupe normalement les soins palliatifs et la mort
01:30provoquée et d'autres éléments. Mais les soins d'accompagnement, qu'on voit apparaître depuis
01:35décembre 2023 environ avec le rapport Chauvin, et depuis le terme a été repris, les soins
01:43d'accompagnement, théoriquement, ça inclut les soins palliatifs et la mort provoquée. Or,
01:49on verra que dans la proposition de loi n°204, dans cette proposition de loi, parfois ça inclut
01:57soins palliatifs et mort provoquée, ou parfois c'est soins d'accompagnement à distinguer des
02:03soins palliatifs. Donc ici, il y a une dissonance qui juridiquement n'est pas satisfaisante. Les
02:11soins palliatifs, c'est la fin du curatif, ce sont des soins. On rappelle que la personne n'est
02:17pas nécessairement mourante pour les soins palliatifs, et associé notamment aux soins
02:23palliatifs, mais pas du tout de façon automatique, très loin de là, on trouve la fameuse sédation
02:28profonde et continue maintenue jusqu'au décès. On va abréger SPCD ou SPCJD, chacun retient son
02:34acronyme. Dans cette SPCD, la personne est mourante à court terme, mais il n'y a pas
02:43intention de donner la mort. On va administrer à cette personne, parce qu'elle est mourante et
02:48parce qu'elle souffre de douleurs réfractaires qu'on n'arrive plus à prendre en charge, un sédatif
02:54associé à un analgésique. La mort provoquée, un terme qu'on n'entend pas suffisamment, je pense,
03:01regroupe l'intention de se donner la mort. On va provoquer la mort. Ce qui regroupe notamment
03:08l'euthanasie, le suicide assisté, on pourrait aussi ajouter l'assistance au suicide, on n'aura
03:14pas le temps de trop trop distinguer. L'euthanasie, c'est une opération programmée et un soignant va
03:21injecter un produit vital, alors que dans le suicide assisté, pour en parler de façon globale,
03:26on est face à une prescription médicale, mais le soignant se distingue, se dissocie physiquement
03:33du patient et c'est le patient qui va chercher à s'injecter le produit préparé. Ensuite,
03:42il y a l'aide active à mourir. J'ai mis des guillemets autour d'aide parce que le terme est
03:47particulier, mais l'aide active à mourir, c'est la mort provoquée. Simplement, on ne veut pas
03:52employer des termes qui sont peut-être considérés par certains comme trop crus ou trop directs.
03:58Derrière cette aide active à mourir, on est censé regrouper tant l'AMM, l'AAM. AMM pour
04:07aide médicale à mourir, c'est la terminologie que nos voisins québécois emploient et on voit
04:13l'aide active à mourir, AAM, mais c'est aussi l'aide à mourir du projet de loi devenu proposition
04:20de loi il y a quelques jours. Dans cette aide à mourir, on voit que le mot médical a disparu,
04:27s'est délibéré, le projet avait commencé à écarter l'hypothèse qu'un proche sans compétence
04:34médicale ne puisse administrer la mort et dans la proposition de loi, on voit réapparaître cette
04:43personne. Je signale sur ce slide ce qui a été évoqué tout à l'heure, c'est l'article de Pascal
04:51Favre sur les mots de la fin de vie, ne pas occulter les termes du débat. C'est un article
04:55extrêmement éclairant, même pour des juristes ou des non-juristes et on a une distinction selon les
05:03termes. Quand je compare le mot droit aux mots mort provoquée, ce que je retrouve moi en tant
05:11que juriste tout de suite, c'est l'interdit de tuer. Et cet interdit de tuer, on va le présenter,
05:17sans se prétendre anthropologue, sociologue ou autre, comme le fondement des civilisations,
05:22tu ne tueras point. Quand on va proposer aux juristes notamment d'envisager une exception à
05:32l'interdit qui est son pilier fondateur, le juriste va faire trois pas en arrière. Il va avoir peur,
05:39en disant exception à l'interdit de tuer, mais toute ma civilisation juridique est construite
05:45là-dessus. Alors on va envisager bien évidemment des verrous, des protections, des critères,
05:50des conditions, pourquoi pas, mais l'expérience montre que le juriste a raison d'avoir peur,
05:58puisque si l'on considère les exemples belges, québécois, hollandais notamment, qui sont les
06:05plus connus, on voit qu'au fur et à mesure, tous les verrous qui avaient été envisagés,
06:09toutes les conditions, toutes les limites disparaissent progressivement. Je ne citerai
06:14ici que l'hypothèse de la majorité. Au départ, ces différentes lois dans ces différents pays
06:20n'envisageaient l'euthanasie, pour ne citer qu'elle, que pour les majeurs. Et puis très
06:26rapidement, on a envisagé pour des mineurs un petit peu âgés, au moins 16 ans, au moins 14 ans. Et
06:33si on imagine quelqu'un qui a 17 ans et demi, on ne conçoit pas qu'on dise à cette personne « tu
06:38attends six mois et dans six mois on t'offrira la possibilité d'une euthanasie ». Il y aurait un
06:45cynisme épouvantable pour une personne qui souffrirait atrocement. Et donc on accueille
06:5017 ans et demi, puis 17 ans, puis 16 ans, 14 ans. Et aujourd'hui, dans presque toutes ces législations,
06:56on voit, soit c'est fait, soit c'est en passe d'être fait, on voit que les mineurs, quel que
07:01soit leur âge, sont éligibles à cette mort provoquée. Donc c'est pour dire que ces verrous,
07:07ces conditions, le juriste est très sceptique, ne serait-ce qu'aucune question de non-discrimination,
07:13accueillir quelqu'un qui pourrait y prétendre. On a aussi les majeurs protégés, je ne développe pas.
07:19Sur la première partie de mon développement, je voudrais évoquer les expressions de volonté,
07:26en commençant par rappeler une formule de Lacordaire que les juristes emploient régulièrement. Entre
07:33le fort et le faible, c'est la liberté qui accueille l'absus et la loi qui affranchit.
07:41Pour exprimer quoi ? Pour exprimer que quand il n'y a pas de règles, si le fort rencontre le faible,
07:47on sait qui va gagner. Quand on pose des règles, la loi va tout de suite chercher à protéger le
07:54faible. Elle va limiter l'action du fort et protéger le faible, de façon à ce que chacun
08:00puisse se retrouver à peu près à égalité dans les échanges qu'il pourrait avoir, notamment des
08:06échanges contractuels. Et on voit que la loi va permettre de vivre une réelle liberté sans être
08:15opprimé. Les juristes n'emploient pas la formule des expressions de volonté zooplurienne,
08:24on l'emploie au singulier. L'expression de la volonté pour dire « je veux ». Je veux,
08:30et je vais ici notamment me tourner vers le droit des contrats, parce que le droit des contrats va
08:38parler d'un consentement libre et éclairé. C'est une formule qu'on entend très régulièrement et
08:44que l'on retrouve en partie, on le verra comment, dans la proposition de loi. Un consentement libre
08:50et éclairé, c'est pour dire tout simplement que lorsque je vais acheter un code civil au hasard
08:55chez un libraire, je vais être confronté à l'offre du libraire qui me propose un code civil pour 22
09:03euros. Et en contrepartie, j'accepte son offre et j'accepte de prendre ce code civil à 22 euros.
09:09Voilà ce qu'on va envisager derrière le consentement. Et on va vérifier que chacune des
09:14parties exprime un consentement libre et éclairé. On va bien évidemment revenir sur le consentement.
09:19On va distinguer la volonté du consentement. Il y a un article récent de septembre 2024 que
09:27vous trouvez chez Elsevier qui vient de s'intituler « Demander à mourir n'est pas toujours consentir
09:34à mourir ». Ce sont des philosophes qui ont rédigé cet article, mais je suis parfaitement
09:39d'accord avec leurs approches. Ils vont notamment partir sur le droit des contrats avec la logique
09:46d'obligation. Lorsque j'ai contracté, lorsque j'ai acheté, j'ai l'obligation de payer le prix.
09:52Ils soulignent dans cet article notamment le caractère d'obligation qui est derrière le
09:59consentement et qui donc est un petit peu gênant quand on parle de « demander à mourir ». On ne
10:04veut pas que naissent des obligations ou alors uniquement du côté du corps médical, mais le
10:09corps médical ne serait peut-être pas d'accord. Alors on essaye de mélanger les mots volonté et
10:15consentement. J'essaye de parler d'une condition, de la volonté exprimée dans le consentement,
10:20ce qui n'est pas très léger, j'en conviens. Dans la proposition de loi que j'ai abrégée PPL par
10:26rapport à PDL, projet de loi, dans cette proposition de loi on parle d'être apte à manifester sa
10:35volonté de façon libre et éclairée. Cette manifestation de volonté libre et éclairée,
10:41elle est exprimée dès les premiers articles pour nous dire qui est éligible à l'aide à mourir.
10:50Mais un petit peu plus tard, on va retrouver un article qui va nous reparler de volonté libre et
10:55éclairée, ce sont les deux seuls. C'est pour nous dire que quand une personne a ses facultés
11:00mentales fortement altérées, à ce moment-là, une demande à mourir qui émanerait de cette personne
11:07ne peut pas être regardée comme libre et éclairée. C'est intéressant de voir cette
11:13approche parce que très rapidement le juriste, quand on voit que l'aide à mourir est envisagée
11:17pour les majeurs, et théoriquement quel qu'il soit, le juriste va dire oui mais les majeurs
11:23protégés. Or un majeur protégé, le plus souvent, sera dans une situation où son discernement aura
11:30été altéré et donc c'est d'une certaine façon l'exclure, mais on ne saurait l'exclure
11:36systématiquement. Dans le code civil, on a le consentement libre et éclairé, donc on a volonté,
11:44je suis allée tout simplement sur l'Égypte-France pour regarder ça, on m'a proposé un article sur
11:50le divorce prononcé par le juge, et effectivement le juge va vérifier pour le divorce que la volonté
11:55des époux est réelle et que leur consentement est libre et éclairé. On retrouve cette même
12:01formule pour l'hypothèse d'un changement de sexe, le demandeur fait état de son consentement libre
12:06et éclairé, et ensuite on parlera du soutien de sa demande. Enfin, dernière occurrence, un consentement
12:13à l'adoption pour les parents biologiques, lorsqu'on s'apprête à adopter un enfant, on va vérifier que
12:17les parents d'origine, je les ai mis biologiques avec des guillemets, sont d'accord, il faudra que
12:23leur consentement soit libre, et l'article développe ce qu'il entend par libre, et éclairé, et nous dit
12:29ce qu'il entend par éclairé. On est un petit peu loin de notre sujet, mais on voit que la notion
12:34de consentement est ici aiguë. Si je me projette dans la proposition de loi, je ne vais pas trop
12:43détailler, mais j'ai été rechercher à chaque fois les occurrences des différents termes, qui sont
12:49très gênants parce qu'ils sont proches, je vous le rappelle, pour les juristes il n'y a pas de synonyme,
12:53donc il faut impérativement parvenir à dissocier décision, consentement, offre, acceptation, demande,
13:01discernement, voir quel mot correspond à quoi. Pourquoi ? Parce que derrière il y aura des
13:06conséquences différentes. Or, la proposition de loi, c'est intéressant de voir dans
13:15quelle quantité elle va utiliser tel ou tel mot. Le mot consentement n'apparaît qu'une fois. Une fois,
13:21ça veut dire que ce n'est pas le cœur de métier de la proposition. Le mot décision, lui, huit fois.
13:28Alors là, on a quelque chose de conséquent, mais la décision qui est évoquée par cette
13:36proposition de loi, c'est la décision du médecin. Ce n'est pas la décision du patient qui demanderait
13:42à mourir, et ça c'est intéressant. L'offre, là je reprends mon vêtement de juriste, parce qu'un
13:48juriste voit son consentement dans le contrat avec une offre et une acceptation. L'offre, on la voit
13:54cinq fois, mais on nous en parlera pour l'offre de soins palliatifs ou d'accompagnement. Et donc,
14:00on nous montre que ce n'est pas la même chose, alors qu'il y a d'autres moments où on nous dit
14:03que les soins palliatifs font partie des soins d'accompagnement. Comme je l'ai dit tout à l'heure,
14:06ce n'est pas toujours très clair. L'acceptation, quand j'ai l'offre, le juriste attend l'acceptation,
14:12on ne l'a pas. On a le mot « accepter » qui vient une fois et de façon un petit peu en
14:19direction. La demande, elle, elle apparaît 23 fois. La demande de substances létales. Donc,
14:25« demande », voilà ce qui est important pour la proposition. Le mot « choix », qu'on essaye
14:34d'exprimer également autour de cette proposition, lui n'apparaît que trois fois et de façon non
14:39significative. On l'a dans l'introduction du discours avant la proposition de loi, pour nous
14:45parler d'une grande loi de fraternité. On parle de conformance à ses choix, ou la personne ne
14:51s'en choix quand je veux être assistée de quelqu'un. Le discernement, deux fois. Le discernement,
14:58il apparaît deux fois. C'est intéressant parce que le discernement, il était employé dans la
15:04Convention citoyenne de multiples fois et malencontreusement. Dans la Convention citoyenne
15:10de 2023, on avait des citoyens qui n'avaient eu que moins d'un mois de formation sur la fin de vie,
15:17et qui, de façon indifférente et égale pour eux, semble-t-il, employaient les mots « discernement
15:23et consentement ». Vous sentez que pour le juriste, ce n'est pas une solution acceptable.
15:30L'intention, on la recherche, on verra l'adverbe intentionnellement, uniquement pour le délit
15:37d'entrave, à l'aide à mourir. Et quant à la volonté, là c'est l'explosion, c'est comme la
15:42demande. Demande et volonté, là on est face à des termes qui sont le cœur de cette proposition.
15:50J'ai voulu vous schématiser rapidement ces différents termes pour bien comprendre leur
15:55différence. Le consentement, je le lis en tant que juriste, j'ai quelqu'un qui offre,
16:00le soignant qui offre l'hypothèse d'une injection d'éthane au patient, et le patient qui,
16:08en réponse, va éventuellement accepter. Alors qu'une demande, normalement, ça émanera d'une
16:16personne vers une autre, en l'occurrence un patient qui va demander au soignant quelque
16:22chose. Donc je n'arrive pas à bien concilier demande et consentement sur cette présentation,
16:29et aussi j'ai réuni pour montrer qu'en réalité, on voit apparaître tout un processus dans cette
16:36expression de volonté. Et ça c'est un point qui me paraît extrêmement important. Il y a
16:42une progression. Le patient demande au soignant, le soignant offre, et ensuite le patient,
16:51éventuellement, accepte. Demande plus consentement. Ce qui veut dire que pour une demande de mort
16:58provoquée, si j'analyse la réflexion, je vois le patient qui réfléchit, qui va vouloir quelque
17:06chose, il a pris sa décision, une injection d'éthane, il va formuler une demande, et on
17:14retrouve tout mon processus d'avant. Mais le juriste attendra dans ces cas-là une réitération
17:20et une vérification. Vérifier que tout le process a été respecté et qu'à chaque fois la volonté,
17:29ou l'expression de la volonté, était libre et éclairée. Réitération et vérification. Réitération,
17:36c'est tout simplement quand vous achetez votre billet de train auprès de la SNCF, vous allez
17:42cocher vos différentes demandes, la destination, l'heure, le jour, et la deuxième classe, première
17:47classe, et ensuite vous arrivez, vous vous apprêtez à payer. La SNCF, elle en a l'obligation, va en
17:54réalité vous dire est-ce que nous sommes bien d'accord ? Je récapitule, tu confirmes que tu
17:59veux acheter ce billet pour ce coup ? Oui, ça fait deux heures que je tape. Elle m'a demandé la
18:05réitération de ma volonté. Elle vérifie que je suis toujours d'accord et que je n'ai pas changé
18:10d'avis, et c'est une obligation légale, vous le retrouvez chez tous les sites marchands. C'est un
18:17peu gênant de voir qu'on reprendra ce point. Du côté de la proposition de loi, la réitération et la
18:24vérification ne sont pas les priorités du texte. Autre terme à bien dissocier, une adhésion,
18:32un groupe de personnes qui souvent expriment quelque chose, et je rejoins ce groupe, j'adhère.
18:38Le discernement dont on parlait pour la convention citoyenne, confondu avec le consentement,
18:43le discernement c'est je vois la différence entre le bien et le mal par exemple. Et ça ne veut pas
18:51dire que je vais choisir le bien ou le mal, mais je discerne la différence entre les deux. Autre
18:58chose est de choisir, j'ai deux options, et je vais retenir l'une de ces deux options, je fais
19:05un choix et donc j'exclus l'autre option. La décision ? La décision je vais arrêter de façon
19:14assez ferme au présent, aujourd'hui, quelque chose. J'ai décidé l'injection létale, je veux une mort
19:23provoquée. Ou alors j'ai l'intention, on voit la procrastination peut-être péjorative, on se
19:31projette dans le futur, j'ai envie, je veux, mais le mot vouloir dans l'intention est beaucoup
19:39plus faible, il se projette dans le futur. Mais pour le juriste, pour la décision comme pour
19:45l'intention, vont être suivis d'un passage à l'acte sur lequel on s'interroge. Y aura-t-il
19:53un passage à l'acte ? Je ne sais pas. Et le juriste espère que non. Si Emmanuel Hirsch veut
20:00me tuer, le droit jusqu'au dernier moment espère qu'il ne passera pas à l'acte. Et si jamais il
20:07renonce à ce mauvais projet, le droit sanctionnera beaucoup moins cette mauvaise idée. De façon
20:15moins grave, si je me stationne sur un emplacement de livraison, je n'ai pas trouvé de place,
20:22je compte rester là, mais au dernier moment j'aperçois dans mon rétroviseur un gyrophare,
20:28je vais poursuivre mon chemin et redémarrer. J'ai fait une tentative d'infraction et on ne
20:35poursuivra pas pour ce qui relève simplement des contraventions, mais c'est quelque chose de pas
20:39bien, je ne vous invite pas à suivre cet exemple. En tout cas, il ne faut pas rester sur cette
20:44livraison. On a la même chose pour le mariage, le passage à l'acte. Le mariage, j'ai prévu de me
20:50marier, j'ai décidé, j'ai l'intention, j'ai décidé de me marier. Jusqu'au dernier moment,
20:56le droit vérifie la liberté de mon consentement, et le droit va vérifier que je puisse, si je le
21:06veux, faire ma chine arrière. Et c'est pour ça que l'officier d'état civil va me dire « voulez-vous
21:11épouser ? ». Je suis là pour ça. Et au dernier moment je peux dire non. Alors, le droit est
21:18particulièrement attaché en matière de mariage à cette liberté du consentement jusqu'au dernier
21:23moment. Il faut pouvoir dire non. Et ce point nous paraît aussi fragile, nous y reviendrons
21:30dans la proposition de loi. Alors, la liberté de la volonté, elle est importante. Il faut
21:37préserver cette liberté. Or, elle peut connaître des influences, ma volonté. Mon consentement ou
21:44ma volonté, je vais me promener entre les deux, peuvent être influencées, influencées par diverses
21:51personnes, par les médias qui ne parlent que d'aide à mourir et pas assez de soins palliatifs, peut-être,
22:00influencées par des informations qui ne sont pas claires. Quand on parle au public de la fin de vie
22:09et de mourir de soif, ils hurlent. Alors que les médecins ne vont pas parler de mourir de soif,
22:15ils vont parler de non-hydratation, de cessation de l'hydratation. Et un amalgame sera fait,
22:22mauvaise compréhension, mauvaise information, je peux être influencée. Et dès lors, ma volonté,
22:29mon consentement n'est plus complètement, je suis en train de quitter la liberté pour parler de la
22:35liberté du caractère éclairé avec cet exemple, mais je ne suis plus complètement libre et mon
22:40consentement n'est plus complètement éclairé. La liberté, on la retrouve avec l'autonomie ou
22:45l'absence d'autonomie face à des personnes dépendantes en EHPAD, face à des personnes
22:51vulnérables. Sur la vulnérabilité, je renverrai à la vidéo qui avait été réalisée par Anne Caron
22:57d'Église et qui a très bien repris toutes ces différentes questions. On renverra aussi à la
23:03question des troubles cognitifs, on avait eu la vidéo sur la SLA par le Dr Prada. Toutes ces
23:09questions montrent des volontés qui ne sont pas toujours libres parce qu'il y a des peurs,
23:16peur de mourir, peur de souffrir, et c'est naturel, ou un accompagnement qui est insuffisant ou qui
23:23n'est pas bon. On a une liberté de la volonté qui est souvent d'interrogation. Est-ce que le
23:31consentement est éclairé ? On l'a déjà un petit peu aperçu avec les troubles cognitifs. Est-ce
23:37que vraiment je peux parler d'un consentement éclairé ? Pas vraiment. Oui, mais si j'exclue
23:42toutes les personnes qui sont des majeurs protégés sous prétexte qu'il y aurait altération de leur
23:47faculté mentale, je tombe dans l'injustice. Et donc il est extrêmement difficile de chercher à
23:53repérer si, lorsque la personne s'exprime, son consentement est véritablement éclairé. Donc
24:00déjà la liberté est sous forme d'interrogation, et le caractère éclairé l'est également.
24:06L'altération des facultés mentales, des vulnérabilités, on retrouve les mêmes problématiques.
24:11Je ne peux pas m'empêcher de penser à cette affaire d'actualité terrible des viols de
24:17Mazan. Je mets des guillemets puisque l'affaire est en cours, mais on s'interroge dans cette affaire
24:22sur le consentement ou le non consentement, et sur les limites jusqu'où aller ou jusqu'où ne pas
24:29aller. Sur la question du consentement, je vous invite à suivre une conférence qui aura lieu
24:37demain par le professeur Bruno Pille, grand spécialiste du droit de la santé, auprès de
24:41l'université de Laval sur le grand âge et le consentement en droit français. Alors voilà pour
24:48les approches juridiques, voyons les difficultés que toutes ces notions font naître. Elles sont
24:56importantes, et pour essayer de démêler cet écheveau, je pense important de souligner que
25:03l'on est face à un processus, ce n'est pas un acte. C'est commode d'envisager l'euthanasie,
25:11one shot, un geste. Non, il y a tout un process, et il est important qu'il y ait ce process,
25:18mais c'est aussi une source de complications. Un processus d'ensemble, inscrit sur la durée,
25:23le facteur temps joue énormément. Dans un contexte particulier, à ce contexte il est
25:29très spécial, je viens d'apprendre que je suis atteinte de SLA. J'ai la maladie de Sarkozy,
25:38c'est un coup de massue, c'est un tsunami dans ma vie. Jusqu'à maintenant j'étais bien portante,
25:45je viens d'apprendre une nouvelle terrible qui me bouleverse profondément et qui me plonge dans
25:52une situation inédite pour moi. Je ne connais pas ce statut de grave maladie. Alors comment
26:00faire ? Si j'exprime mon sentiment, ma volonté à tel ou tel moment, on se doute bien que selon
26:07ce que je l'ai exprimé hier quand j'étais bien portante, aujourd'hui où j'ai reçu la terrible
26:12nouvelle, dans une semaine ou dans un mois, dans six mois, quand pulsion de vie oblige,
26:21j'aurais appris à vivre avec la maladie, j'aurais possiblement changé d'avis. Et vous voyez que le
26:27facteur temps est extrêmement grave, puisque la volonté exprimée à un moment donné peut très
26:35bien différer, changer et être complètement différente à un autre moment. Donc la figée
26:41sur un instant est extrêmement dangereuse, surtout quand il s'agit d'envisager la mort.
26:48C'est évolutif aussi parce que mon état va évoluer, donc un contexte particulier,
26:54une évolution pathologique, j'aurais peut-être des troubles cognitifs, je vais peut-être souffrir
27:00à certains moments, ou être prise en charge, plus ou moins bien, prise en charge dans des unités de
27:06son père cognitif, avec prise en charge de mes peurs, de mes douleurs, de mes souffrances. Tout
27:11cela peut me faire changer. Alors il faut s'interroger sur la réalité et l'objet de la
27:17demande. Qui est l'auteur de la demande ? Est-ce le patient qui demande ? Est-ce un proche ? On a
27:26régulièrement des affaires, on a eu une à Nice en décembre dernier, d'un mari qui avait tué sa femme
27:33qui était atteinte d'un cancer, parce que ses souffrances étaient insupportables. Et le juriste
27:39s'interroge, les souffrances de qui ? Quelles souffrances étaient insupportables et insupportables
27:45pour qui ? On s'est aperçu que le mari avait tué sa femme sans qu'elle ne demande rien, sans qu'elle
27:51ne se plaigne particulièrement de quelque chose en appelant la mort. On est dans des situations qui
27:58sont gravissimes et qui sont connues, au moins juridiquement, mais également médicalement. La
28:04personne de confiance, on reviendra sur les directives anticipées, la personne de confiance
28:08va s'exprimer, mais je peux avoir changé d'avis. Entre temps, il y a les soignants, il y a le procureur,
28:14beaucoup de personnes peuvent être, pourraient être, l'auteur de la demande. Ça peut être un
28:20appel au secours, ça peut être l'expression d'un mal-être, où on l'a vu notamment pour la SLA,
28:26ça peut être rassurant. Je veux simplement être rassurée et savoir qu'un jour, si vraiment je
28:31souffrais trop, je pourrais bénéficier de cette option d'une mort provoquée. Mais c'est là pour
28:39me rassurer. Donc les pulsions de vie sont importantes, on les connaît en oncologie
28:43notamment. Les oncologues régulièrement disent « moi j'arrête, mais le patient lui me demande,
28:49on ne peut pas encore tenter quelque chose docteur ? ». La pulsion de vie, je veux aller un peu plus
28:54loin. À l'inverse, on voit parfois aussi des oncologues sur lesquels on peut s'interroger
29:02pour une obstination déraisonnable. Rien n'est parfait, tout est à nuancer partout. La question
29:08de la persistance de la demande, pour le juriste une nouvelle fois, sera fondamentale. Il va falloir
29:15réitérer la demande, et ça c'est vraiment très important, redire. J'ai dit dans mes directives
29:22anticipées que j'ai rédigées il y a quinze ans, que dans telle situation je voulais commettre un
29:27terme à ma vie. Je l'ai écrit il y a quinze ans, et depuis j'ai changé, j'ai vieilli, je me suis
29:34mariée, j'ai eu des enfants, mon comportement a complètement changé, je suis différente et je
29:40pense différemment. Or mes directives, elles sont figées. Donc mon expression de volonté dans la
29:47directive ne correspond pas aujourd'hui à ce que je pense. Or c'est ça qui est écrit. Et si je suis
29:54hors d'état de manifester ma volonté aujourd'hui, c'est dans mes directives qu'on va aller rechercher
30:00ce que l'on pense, que je crois. Et je ne peux plus réitérer ma volonté aujourd'hui pour dire « oh non,
30:06j'ai changé d'avis ». Donc vous sentez que les directives anticipées, elles sont dangereuses. Et
30:12d'un autre côté, c'est bien utile, il y a des moments où on a besoin de savoir que voulait la
30:16personne. Parfois ça correspondra à une volonté persistante, parfois non. Et donc la persistance de
30:22la demande, inscrite dans le temps, va être problématique. On aura des interrogations aussi
30:30derrière les directives anticipées, il faut faire attention à ces directives parce que quand on y
30:34pense, on raisonne simplement et on se dit, dans les directives anticipées, la personne va demander
30:39à être « oblige » débranchée. Demande de mort ? Pas uniquement. On a aussi des directives anticipées
30:48qui sont des expressions de demande de maintien en vie. Et on a un arrêt du conseil d'état en 2022,
30:56avec une personne qui demandait à être maintenue en vie dans ses directives anticipées. Ça fait
31:01l'objet du PC après. Et on a retenu que les médecins en collégialité, les soignants,
31:08pouvaient dire « non, de telles directives de demande de maintien en vie sont manifestement
31:14inappropriées, on ne va pas les suivre ». Alors cette affaire est importante parce qu'elle nous
31:20montre d'abord que dans les directives anticipées, je peux avoir une demande de mort comme une demande
31:25de vie. Mais on voit que la volonté, en tout cas pour une demande de vie, on a au moins un exemple,
31:31la volonté exprimée dans la directive anticipée pourra être écartée, c'est la loi de 2016 qui
31:37prévoyait cette hypothèse, si on considère que c'est manifestement inapproprié. Donc on
31:45s'interroge beaucoup sur ces questions et on va trouver les fragilités aussi de la demande ou de
31:51la volonté exprimée. Fragilité quand j'ai exprimé une volonté ou une demande et que j'étais non pas
31:59en établissement mais à domicile, je veux finir ma vie à domicile. Alors il ne s'agit pas de
32:06crier « arrôt » sur le domicile, il est tout à fait légitime de vouloir mourir à domicile,
32:12un très grand nombre de personnes le souhaitent, à juste titre je pense. Mais quand je suis à
32:18domicile, les soignants ne sont plus dans leur environnement habituel, on va dire qu'il y a
32:23moins de collégialité et les passages auprès du patient peuvent être plus individuels. Et je
32:29pourrais craindre en tant que juriste que telle ou telle personne, un soignant, un bénévole,
32:35un proche, n'influencent le malade en disant « écoute, là tu souffres trop, tu sais qu'il y a
32:42une solution ». Comment est-ce que je peux vérifier la réalité de la volonté, de la demande quand
32:48c'est à domicile ? Parce que je ne dois pas pénétrer dans cette sphère privée, moi le juriste,
32:54pour vérifier, inspecter cette volonté. Et donc là il y a une vérification qui sera fragile. La
33:02collégialité elle est importante, elle n'est pas tellement mise, et c'est un euphémisme, en avant
33:08par la proposition de loi, c'est peut-être quelque chose qui est à travailler. Quand on contrôle de
33:14la demande de mort provoquée, on va se dire, on va vérifier que la demande et la mort qui est
33:22envisagée ou qui a été administrée l'ont été en suivant bien les process. On va le faire, première
33:30réaction a priori, on ne va pas attendre que la personne meure, il sera trop tard, on va vérifier
33:34a priori. Si on vérifie a priori, contrôle a priori, c'est tomber dans le cynisme. Je suis
33:41mourante ou je souffre de façon épouvantable, je demande à mourir, et on dirait « attendez,
33:48on va respecter la procédure, vous avez exprimé votre demande, on va vérifier qu'elle est bien
33:53fondée, on va vérifier la réitération ». Donc on comprend que là, on introduit un facteur temps
33:59qui pénalise le patient. Autre option, je me tourne vers le contrôle a posteriori. Mais le contrôle
34:06a posteriori, il est quand même extrêmement gênant, puisqu'il intervient une fois que la
34:13mort a été administrée, plus de retour en arrière possible. Et c'est ce qu'a retenu notamment la
34:21Belgique avec la CFCE, la Commission belge de contrôle des euthanasies. Cette CFCE est discutée
34:30parce qu'elle connaît des dysfonctionnements. On s'aperçoit qu'elle ne fonctionne pas idéalement,
34:35elle a été critiquée dans ses dysfonctionnements par la Cour européenne des droits de l'homme en
34:402022 dans l'arrêt mortier, et on a des auteurs de doctrine qui, même pro-euthanasie, disent « il y a
34:48des choses à améliorer ». On ne sait pas où trouver la bonne solution. Alors je voudrais me
34:53tourner vers la proposition de loi qui va nous dire si la personne qui a confirmé sa volonté
34:58demande un report de l'administration de la substance. Le professionnel de santé suspend la
35:05procédure. Déjà je m'arrête, il n'arrête pas la procédure, il la suspend, ça veut dire qu'il
35:11envisage de la poursuivre après. Première chose qui me gêne. Et ça me gêne encore plus parce
35:16que l'article poursuit en disant « et le professionnel convient d'une nouvelle date
35:21dans les conditions prévues ». Ça me gêne énormément pour la liberté de la volonté.
35:26Le patient a dit « stop, je voulais, j'arrête ». On lui dit « on n'arrête pas, on suspend ». Non,
35:35je veux arrêter, on suspend, ne t'inquiète pas, tu es libre. Et en plus on dit « tiens,
35:40on va reprendre date ». Est-ce que la volonté et le consentement sont libres si on m'enferme
35:48dans un process où on me dit « tu t'es engagé dans cette démarche, je n'ai que suspendu la
35:54procédure et on va convenir d'une nouvelle date ». Alors on comprend bien que l'arrière-pensée
35:59s'était dit « il ne faut pas perdre de temps, la personne peut vouloir respirer mais il faut
36:04qu'elle puisse se reprendre ». Ça veut dire qu'on a pensé que de toute façon elle voudrait aller
36:09jusqu'au bout du port, pas nécessairement, elle a demandé un report, il y a une raison,
36:14eh bien il faut arrêter et reprendre le process depuis le début. On voit aussi qu'on nous parlera
36:22d'une personne apte à manifester sa volonté pour la personne volontaire, le proche, qui procéderait
36:28sans aide-soignant à une injection létale. Les contestations et vérifications dans ce texte
36:37sont peu traitées, il y a très peu d'occurrences et pourtant on doit vérifier qui demande, qui
36:44conteste, qui vérifie. Et ces questions, que ce soit le patient qui conteste, il faut qu'il soit
36:51encore vivant, une fois qu'il est mort, ses proches pourraient contester la validité,
36:57il sera déjà trop tard, mais les proches ne pourraient pas. Nous, nous dit-on, seule la personne
37:04qui a demandé peut contester la décision du médecin. Ça limite, on veut empêcher que les
37:14proches ne fassent obstacle à l'aide à mourir. Les soignants, on aura des questions d'éontologie,
37:21on va avoir beaucoup de problématiques pour ces contestations, qui peut contester et selon
37:26quelle modalité. Qu'est-ce que l'on va contester ? Un process qui a été mal suivi, un consentement
37:32qui a été mal recueilli ou la volonté qui n'était pas libre ou qui n'était pas éclairée. Tout cela,
37:38ce sont des questions que le droit connaît. En matière de contrat, on va étudier, on aura le
37:43dol, la violence, l'erreur, tout cela permet d'annuler un contrat. Mais pour une fin de vie,
37:50une mort provoquée, on ne peut plus revenir en arrière. On a vu la question du contrôle a priori
37:56a posteriori et qu'est-ce qu'on va demander ? Une indemnisation, une sanction. Mais ce qui m'embête,
38:03c'est que précisément, ces questions du recours, sans avoir de réponse précise, les questions ne
38:09sont pas beaucoup posées. Dans la proposition de loi, on nous parle d'un ultime recours qu'elle
38:15aide à mourir. Là, le mot recours apparaît, mais ce n'est pas le recours juridique, ce n'est pas la
38:19procédure. On va nous parler de recours pour le droit de bénéficier de soins palliatifs et
38:25on le dit d'un coup. On les regroupe, alors qu'ils sont différents, ou que l'un englobe l'autre.
38:31Et on nous dit dans ces cas-là, un recours amiable est possible et éventuellement un recours
38:35contentieux. Mais je souhaite bon courage aux magistrats, parce qu'on estime à environ 400
38:41personnes par jour, 400 français, qui meurent sans avoir pu avoir accès aux soins palliatifs,
38:47alors qu'ils en avaient besoin. Toutes ces personnes sont celles qui sont visées dans
38:55cet article. Cela veut dire qu'il y aurait une montagne de recours possibles.
39:00La contestation, le mot n'apparaît que pour l'aide à mourir, dans la proposition de loi.
39:09Et on dit que la décision du médecin ne peut être contestée que par la personne ayant formé
39:16cette demande. Donc seul le patient peut contester la décision du médecin. Cela veut dire que la
39:24volonté du patient, je ne sais pas si je peux la contester, je ne le vois pas. Donc c'est ennuyeux
39:30d'un point de vue juridique. Sur la question du suicide, on a eu une intervention brillante pour
39:37nous montrer la complexité de cette hypothèse. Les questions relatives à la dépression ont fait
39:44que les psychiatres, lorsqu'ils vont notamment soigner des personnes qui sont dépressives,
39:50pourraient être impliqués dans un délit d'entrave à l'aide à mourir, puisque que veut une personne
39:56dépressive ? Elle en a assez de la vie, elle va facilement formuler, plus ou moins facilement,
40:03une demande de mort. Et donc le psychiatre qui la soignerait se rendrait coupable d'un délit
40:10d'entrave à l'aide à mourir. Cela fait partie des choses qui sont problématiques dans cette
40:13proposition de loi. Je passe sur les demandes, les appels au secours et les effets vertères que
40:19l'on connaît. Il y a un problème de fond dans toutes ces questions. On a comme un court-circuit,
40:28il faut vraiment intégrer la logique du process, d'un processus d'ensemble, de quelque chose qui
40:36ne se fait pas en une seconde, en une décision. Quand on réfléchit souffrance, très important,
40:44ou fin de vie, les soins palliatifs sont précisément là pour les prendre en charge. Et on sait que,
40:51quand il y a prise en charge par les soins palliatifs, dans la majorité des cas,
40:55il y a, pour les personnes qui le demandaient, qui demandaient une euthanasie, abandonnent des
41:00demandes euthanasiques. On sait aussi que dans les situations extrêmes, on peut avoir la sédation
41:05profonde. Or, qu'est-ce que l'on constate ? Et c'est la juriste qui parle, parce qu'elle est
41:10très triste de toutes ces lois qui sont ineffectives ou mal connues. Depuis 1999,
41:17on a une loi qui vise à garantir l'accès aux soins palliatifs. 1999, ça fait un quart de siècle.
41:26On dit on va le faire. En 2016, on a la loi Leonetti-Claes-Leonetti, et on a du matériau,
41:35on va progresser et on va développer les soins palliatifs. On sait que la loi est mal connue et
41:40que les soins palliatifs sont toujours insuffisamment développés. Et on nous
41:44parle maintenant, en 2024, d'une stratégie décennale. C'est très bien 2024-2034. Mais
41:51cette stratégie décennale, elle nous projette à 2034 pour avoir des soins palliatifs qu'on
41:57nous promet et qui seront opérationnels. Je suis peut-être un peu sceptique, mais surtout,
42:04je suis choquée de voir qu'on introduit une nouvelle idée de loi qui franchit un pas dans
42:13le vide. Il y a cette situation de souffrance importante ou de fin de vie. Les soins palliatifs
42:20sont insuffisants, faute souvent de volonté gouvernementale ou autre. Il faudrait lancer
42:26un appel une nouvelle fois. Et on dit il n'y a pas assez de soins palliatifs, on passe à l'étape
42:31d'après. Ce n'est pas l'étape d'après, c'est une autre étape, c'est la mort volontaire. Et sur
42:36la question de la volonté, pour recentrer mon propos, on est face à un cours circuit qui ne
42:42laisse place ni à la volonté, ni au temps. Ce qui, pour moi, est éminemment problématique.
42:49Et je termine mon propos en vous laissant, je pense, sur plus de questions que de réponses.
42:56Mais je cherche encore les réponses à ces questions. Je vous remercie.