La iniciativa busca sensibilizar a la población sobre este trastorno neurológico que afecta mayormente a las niñas, promoviendo el acceso a información y apoyo para las familias afectadas.
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00:00enfermedad poco frecuente. Así es, la verdad que estamos muy contentos, emocionados y agradecidos
00:08por haber llegado a esta casa que es la casa de todos, pero más aún llegar con este amplio
00:15grito de necesidad de que nos escuchen, de que nos vean, porque bueno, el síndrome de Rett es una
00:21enfermedad poco frecuente, se da en cada 10.000, 12.000 niñas nacidas, una, entonces son muy pocos
00:29los casos y la verdad que las necesidades, en conjunto con otras enfermedades poco frecuentes,
00:35básicamente hablamos en el mismo idioma a la hora de necesitar especialistas.
00:40Una lucha de cuántos años estamos hablando, Sandra, por lo menos en tu caso en particular.
00:45Y nosotros aproximadamente 12 años empezamos a trabajar en la difusión y en la consentización
00:51del síndrome de Rett, que era justamente esto, lograr la difusión, no solo a la sociedad en
00:58general, sino también a los profesionales de la salud, sobre todo, que bueno, como dije
01:04anteriormente, necesitamos especialistas, no solo para el síndrome de Rett, sino también para otras
01:10enfermedades poco frecuentes, así que yo creo que esta emoción de hoy va a ser un beneficio para muchas.
01:17¿Qué implica este día, que sí, y tuyo este día?
01:20Y la verdad que, repito, estamos muy emocionados porque la verdad que trabajamos muchísimo,
01:28hace muchos años, hace más de 12 años, acá en la provincia de Misiones, y la verdad que
01:32siempre fuimos para adelante y bueno, hoy estar acá para nosotros nos desborda porque es algo
01:40que uno hace sin tanto pensar en las cosas que uno puede lograr, y no es solo para mi hija,
01:45sino que para muchas personas que necesitan. Instaurar el día 16 de octubre como el día
01:51provincial del síndrome de Rett va a tener un antes y un después, porque esto también va a
01:56tener un compromiso, tanto social, profesional, como también de nuestros representantes ante el
02:03gobierno, que puedan responder a nuestras demandas.
02:07Teniendo en cuenta, por allí, tu caso en particular, todo lo que luchaste,
02:12muchas veces tuviste que salir de la provincia de Misiones, ¿se ha evolucionado?
02:17Sí, sí, bueno, Misiones, nosotros hemos levantado la bandera a nivel latinoamericano,
02:23básicamente, lo digo con mucho orgullo, porque tenemos un grupo de red latina,
02:29y mucha gente trabaja en distintos países en Latinoamérica, y nosotros acá hemos logrado
02:36muchísimo, se ha logrado mucho, sobre todo la apertura de la parte de salud pública.
02:42¿Qué síntomas tuvo Luz? ¿Cómo? ¿Qué síntomas tuvo tu nena?
02:47Y Luciana, como decía anteriormente, es una enfermedad que se empieza a manifestar después
02:53de haber nacido, esto se puede dar entre los primeros meses de vida, incluso hasta los dos años.
02:58Bueno, Luciana, en el caso particular, y personal, ella tuvo su desarrollo normal hasta los dos años,
03:04y bueno, y me remoto a la frase de siempre, porque es realmente muy nuestra, que acostamos una hija
03:12y levantamos a otra, porque ella empezó, perdió todo lo que había adquirido hasta entonces,
03:16perdió el habla, empezó a no caminar, empezó a tener movimientos involuntarios en todo su
03:22cuerpo, empezó a tener apneas, convulsiones, movimiento repetitivo de sus manos, que es
03:30característico del RET, y bueno, cuando sucede algo semejante y no se va dando el desarrollo normal,
03:37uno siempre acude al médico, porque creemos que el médico nos va básicamente a ayudar,
03:43y muchas veces no sucede eso, mucho menos en el 2007, que era muy difícil, hoy sí,
03:51hoy ya las redes sociales, hoy todo esto que tenga que ver con fundaciones, asociaciones,
03:56ayuda a las familias y las guía, no sólo a nivel profesional, sino que a nivel de información también.