Sandra Delgado, presidente de la Fundación Familias Rett Misiones, se refirió al desafío de sobrellevar esta enfermedad neurológica que afecta principalmente a niñas desde que le detectaron a su hija que actualmente tiene 18 a los dos años. La fundación trabaja para visibilizar esta y otras enfermedades poco frecuentes, buscando mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.
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00:00El síndrome de Rett es una enfermedad neurológica que se da mayoritariamente en niñas, se empieza
00:09a manifestar después de haber nacido, esta patología, ya nacen de cada 10, 12 mil niñas
00:17nacidas, una nace con esta patología y se empieza a manifestar, se puede empezar a manifestar
00:24los primeros meses de vida hasta los dos años, bueno, esto se puede empezar a manifestar
00:34y a dar cuenta cuando el desarrollo de la niña no es normal, si bien existen varones
00:42en el mundo con síndrome de Rett, es una realidad que existen, que es justamente en
00:49este mes de octubre se contactó una familia de Córdoba con nosotros, que tiene un niño
00:54de 4 años o más o menos, que tiene síndrome de Rett y bueno, obviamente la mamada con
01:01un montón de dudas, como también lo estuve yo, pero bueno, es una enfermedad que se da
01:08mayoritariamente en mujeres y si tuvieron habilidades las empiezan a perder, muchos
01:16por ejemplo en el desarrollo cuando son bebés, no tienen el desarrollo de masa muscular,
01:22porque la realidad es que cuando son bebés, bebés, es muy confuso poder dar con este
01:26diagnóstico, pero se puede llegar desde otro lugar, como por ejemplo la estimulación temprana,
01:33que ahí se nota cuando el estímulo que se le está dando a ese paciente no está teniendo
01:39resultados, sigue con eso porque necesita un refuerzo y que esta estimuladora temprana
01:46o incluso el pediatra, que los que más necesitamos que los pediatras deriven a profesionales
01:52como por ejemplo, o dar alerta a los papás, consulta a un neurólogo, ese neurólogo que
01:59pueda consultar con una genetista pediátrica, ya que acá en la provincia de Misiones se
02:03cuenta con este tipo de profesionales, bueno, para sacar las dudas y ver si esto se está
02:11empezando a manifestar, entonces así que bueno, empieza a perder las habilidades si
02:18las adquirió y se empiezan a sumar otras dolencias, así como por ejemplo convulsiones,
02:23epilepsia, problemas gástricos, trastorno del sueño, un montón de cosas, dolencias
02:32empiezan a aparecer, así que bueno, es como un combo completo donde hace que el desarrollo
02:40empiece, siga permaneciendo porque el síndrome sigue avanzando y al no tener cura, lo que
02:47nosotros nos toca como familia es hacer un tratamiento de por vida para poder brindar
02:53una mejor calidad de vida lo más que se pueda.
02:56Sandra, y de todas las características que fuiste nombrando respecto a de cómo se va
03:01dando la condición, digamos, ¿cómo detectaron ustedes en Luciana a medida que iba pasando
03:08los meses? Pero también saber eso y de acuerdo a lo que es el síndrome de red, no hay como
03:17un diagnóstico digamos certero de qué es, digamos, una cuestión generalizada que no
03:22tiene cura según lo que vos contás, pero que tiene que tener un tratamiento de por
03:28vida como para que pueda seguir avanzando y evolucionando si se quiere.
03:32Claro, Luciana por ejemplo tuvo su desarrollo normal hasta los dos años y a partir de los
03:40dos años hizo un stop y hay un título que uso siempre porque es realmente lo que nos
03:47tocó vivir, acostar a una hija y levantar a otra, porque Luciana hablaba, Luciana abría
03:53las puertas, Luciana se esparramaba los juguetes, Luciana abría la puerta de la heladera que
03:57es lo que comúnmente hacen los niños a esa edad, bueno, abría la alacena, la bajó
04:04mesada y sacaba todos los tuppers, esas cosas que hacen los niños a los dos años.
04:07Como si se hubiese desactivado, digamos.
04:09Totalmente, totalmente. Y lo que más nos impactó obviamente fue el tema del habla
04:14y que no respondía a su nombre, fue todo muy brusco, muy rápido, en tan corto plazo
04:21del cual obviamente le dejé loco al pediatra porque le digo, por favor, derivame, algo
04:28está pasando, lo que está pasando y bueno, en ese momento imagínate, te hablo del 2007,
04:362008, nos derivan a un otorrinolaringólogo pensando que ella no respondía a su nombre
04:42porque quedó sorda, entonces bueno, tuvimos la bendición de ir a parar a una clínica
04:47del niño donde había muchos especialistas y esta ventaja, digo, porque fuimos a un otorrino
04:55y el otorrino que es un profesional de la salud que trata con muchas enfermedades, con
05:01muchas discapacidades también, entonces cuando ella la vio y vio las características, las
05:06conductas del U, dijo, esto es para neurología infantil, viste, imagínate, o sea, un otorrino
05:12nos derivó, él ya nos derivó al neurólogo y de ahí pasamos al otro consultorio, al
05:17neurólogo y bueno, y él fue una eminencia en corrientes, este doctor, este fue el que
05:24la observó durante ponerle una hora, una hora y media y nos dijo, ella tiene todas
05:29las características del síndrome de Rett, eso es darte un diagnóstico clínico, ¿sí?
05:36Ahora, para saber, para que te confirmen el diagnóstico necesitas el estudio genético
05:41molecular, ¿sí? Es como vos decías, es un desorden neurológico generalizado, ¿sí?
05:47Pero tiene, se puede dar con qué gen está siendo afectado, ¿sí? Para eso tenemos también
05:56la suerte de contar con el Instituto de Genética Humana acá dentro del Parque de la Salud,
06:01entonces ellos tienen el gran trabajo de investigar, por ejemplo, Lu tiene la mutación
06:09en el MECP2, no a todas las niñas le pasa lo mismo, es por eso que no todas las niñas
06:14están en las mismas condiciones, digamos, ¿sí?
06:18Hay algunas chicas que por ahí no pueden deambular, digamos, no pueden caminar.
06:23Exacto, o que caminaban y perdieron el andar por distintos motivos, pero es porque empiezan
06:29a aparecer los piequinos, las manitos para adentro también, o sea, es todo estímulo,
06:35lo más que se pueda todo el tiempo, obviamente lo más que se pueda, ¿sí? Porque no nos
06:40tenemos que olvidar que cuando son en los inicios son niños, y como todo niño quieren
06:45jugar, quieren hacer cosas de niños, y lamentablemente mayoritariamente las horas las pasamos en
06:52consultorio, ¿sí? Así que bueno, también hacerse ese tiempo, y cuando son adolescentes
06:56también ya están como muy cansados de tanto consultorio, tanto consultorio, y bueno,
07:01empezar a, es lo que nosotros personalmente hacemos, acomodar la agenda anual de ella
07:06y decir, bueno, todo este refuerzo que hubo cuando era necesario cuando era niña, bueno,
07:12lo corremos, ¿sí? Ahora agregamos, ponele dos sesiones de músico, sesiones, más sesiones
07:18de natación, más sesiones de equino, que son placenteras, pero también son terapias
07:24alternativas que le ayudan a su calidad de vida. Claro, que la estimulan y hacen que
07:28ella esté mejor y no pierda todo lo que se adquirió, se volvió a adquirir durante tanto
07:35tiempo. Escuchándote, Sandra, escucho que vos, o sea, ustedes como familia recorrieron
07:42un tiempo hasta llegar a un diagnóstico. Exacto. ¿En qué cambió la vida de ustedes
07:47el hecho de poder llegar a decir, bueno, tiene esto? Muchísimo, muchísimo. Toda nuestra
07:56vida cambió, toda nuestra vida. Fue cuestión de dos años seguir viviendo donde estábamos
08:04y transformarnos en terapeutas. Porque no teníamos condiciones económicas de decir,
08:12bueno, ya me voy a algún lado, cambio mi vida. Tampoco es tan así, ¿sí? Porque en el lugar
08:19donde nosotros vivíamos teníamos casa, teníamos comodidades, teníamos familia cerca, teníamos
08:24todo. Y después de dos años, bueno, durante ese lapso, yo la compañía LU, yo hice de integradora,
08:32de psicopedagoga, de todas esas cuestiones como más pedagógica, por así decirlo, y el papá se
08:39ocupó de la parte más física, ¿sí? Por ejemplo, de sacarla a caminar, de hacerle subir y bajar
08:45escaleras, de enseñarla a nadar, o sea, un montón de cosas que fuimos ganando. Bueno, no sé,
08:53tengo un montón de cosas muy, hoy digo muy buenas, muy lindas, alternativas. Un vecino allá en el
09:01fondo del campo nos prestó un caballo que era de su nieto porque era mansito y íbamos por cinco
09:06minutos y después empezamos a ir por diez y después era por quince y después era por veinte minutos
09:11y después era por media hora, hasta que LU logró andar sola arriba del caballo, ponerla en distintas
09:19posiciones que en ese momento aprendíamos por internet. Y bueno, fue todo, fue abocarnos a eso,
09:26a salvarla, porque lo que nos dijo en ese momento, ese neurólogo nos dijo, ya a partir de ahora va a
09:32ser una plantita, si ustedes no la riegan, ella se va a morir y de eso depende su calidad de vida.
09:37O sea, que dependía mucho, digamos, del compromiso de ustedes y de todo lo que pudieran hacer y que
09:42está a su alcance para que ella pudiera salir adelante. El 100%, 100%. Yo siempre en este
09:49trabajo de militancia, que haces, que hacemos y que nos encontramos, siempre te escucho hablar
09:55sobre la importancia de los especialistas, sobre más especialistas, sobre lo que es,
10:00no solamente el síndrome de Rett, sino todas las enfermedades poco frecuentes. ¿A qué crees que
10:05se debe esto de no contar, quizás, con la rama de la medicina, con especialistas en la temática?
10:13Y creo que mucho tiene que ver con el desconocimiento que nos pasó. Por eso es
10:19que como que desde el dolor, desde ahí, fluyo, ¿viste? Es como impresionante, pero me dolía
10:31muchísimo, me dolía muchísimo que me cierran las puertas por las escuelas porque no estaban
10:36adaptados, porque no sabían cómo hacer, porque era una lista de excusas que, Dios mío, y después
10:45yo decía, pero si yo fui a la escuela con ella, yo adaptaba cosas sin saber, o sea,
10:51cuando vine acá recién aprendí lo que era un pictograma, pero entonces yo en ese momento
10:55trabajaba con el objeto concreto o con, por ejemplo, le mostraba al equipo de gimnasia,
11:00el equipo de gimnasia le decía, hoy tienes educación física, y ella sabía, como es una
11:04actividad que le gusta, entonces ella se mataba de risa, ¿entendés? O sea, esa fue nuestra forma
11:09de empezar a comunicarnos de nuevo con Lu, ¿viste? Empezar a hablar desde otro lugar con ella,
11:16y la realidad es que muchos especialistas, por desconocimiento, porque no les interesa,
11:26y porque, bueno, también todo lo que encuadra con lo que tenga que ver con discapacidad no es lo
11:33mejor que te puede pasar. Yo siento que la gente que se ocupa y se preocupa de esta área, en aprender,
11:42en ayudar al paciente, en enfocarse en ese tratamiento, lo hace de vocación, lo hace por
11:50humanidad, porque si ponemos sobre la mesa todo lo que conlleva, este, digo, un tratamiento en
11:59discapacidad, primero las obras sociales pagan tarde, pagan un nomenclador que a ellos les
12:04parece, y nosotros las familias tenemos que estar por detrás de escena, porque la conexión entre el
12:11paciente y el profesional tiene que ser una sola, no tiene que haber interferencia, entonces nosotros,
12:16los papás, generalmente, por izquierda estamos como luchando, ¿no? Haciendo que se cumpla,
12:21que nos falte, que le paguen en tiempo y forma, porque son profesionales que no es que salgo a
12:27la esquina y digo, ¿alguien trabaja con síndrome de Red? Sí, sí, yo trabajo, no, hoy sí, pero en
12:33ese momento no, ¿sí? Se entiende, creo que engloba muchas cosas, muchas cuestiones, no es solo que no
12:42les interese, hoy hay mucha más capacitación, dicho sea de paso, ahora logramos tener la primer
12:50charla dentro del Parque de la Salud, entonces se van abriendo puertas, ¿sí? Y lo bueno es esto,
12:56muchas veces nos dicen, no estamos preparados, no sabemos, y yo siempre le digo, ¿piensan que
13:04nosotros los papás estamos preparados? Nosotros no estamos preparados, nosotros tuvimos que
13:09prepararnos, tenemos y debemos aprender todos los días, ¿sí? Porque eso depende de la calidad de
13:16vida de mi hija, no es que yo hice un curso intensivo y si aprobaba me daban un hijo con
13:20discapacidad, no, entonces eso se tiene que entender, ¿sí? Desde ese lugar intentar
13:30ponerse en el lugar del otro, pero siempre pensando en esto, en lo productivo que va a
13:36ser para esa persona la calidad de vida, ¿sí? Lu tiene un equipo interdisciplinario que está
13:41con ella hace muchísimo tiempo y hemos crecido junto y hemos aprendido, llorado, reído, ha ido
13:48a cursos, un montón de cosas que vos decís, wow, qué gente humana increíble. Sandra,
13:56y bueno, a raíz de todo lo que vas contando, digamos, de cómo tuvieron que aprender a hacer
14:02todo de nuevo, no supongo que a raíz de todo eso nace Familias Rep, digamos, de para qué nace,
14:09digamos, la fundación que presidís vos en este caso, y contanos un poquito desde cuándo está
14:15creada la fundación y en qué se basa básicamente, digamos, el trabajo que vienen haciendo. Familias
14:23Rep nace claramente de la necesidad impetuosa de gritar a los cuatro vientos que estas
14:30enfermedades poco frecuentes existen, que estamos acá, que necesitamos de profesionales, que
14:37necesitamos de medicación, necesitamos de la adhesión a la ley, que necesitamos de cobertura,
14:42que necesitamos de espacio físico, necesitamos de profesionales, eso, desde ahí nace. Como así
14:50también, obviamente, nos llevó, una cosa lleva a la otra, nos llevó directamente al área de
14:56discapacidad, lo cual vimos que hacía falta, hacía falta levantar la voz, hacía falta decir por qué
15:04no hay tal cosa acá, o sea, empezás a ver un montón de cosas, creo que a vos no te habrá pasado en su
15:09momento, y vos decís, ¿por qué si ya hicieron esta plaza, nos hacen para todos? ¿Por qué tiene que poner
15:15plaza inclusiva? No, vos ponés una plaza y ponés hacer para toda la comunidad, porque en la comunidad
15:21somos todo, no importa si tenés un brazo, te falta uno, no te interesa eso. Sí, igual es muy loco porque
15:29si bien el mundo de la discapacidad es muy desconocido por muchas personas, no todo el
15:34mundo sabe todos los tipos de discapacidades que existen, y puntualmente el síndrome de redes es
15:39algo sumamente desconocido todavía. A mí me pasó que yo lo conocía a través tuyo, digamos, y de tu
15:46trabajo, y de tu lucha, y por Luciana, pero yo antes de eso no, sinceramente desconocía, y bueno, hace
15:52muchos años que nos conocemos, y en esto de la comunidad de personas con discapacidad también
15:57nos hicimos parte, pero todavía se desconoce mucho, y creo que el trabajo que venís
16:04haciendo con todo tu equipo es sumamente importante para que más gente sepa de esto,
16:08porque como siempre decimos con Sole, nadie está exento, y es importante conocer acerca de la
16:15temática y de todos los tipos de discapacidades que existen. Y vos sabes que, haciendo un poco de
16:21reflexión de lo que traías, y de cómo te involucraste, y cómo nace la fundación, lo primero que se me
16:27viene a la mente es que, en definitiva, fuiste la voz de tu hija, hiciste un poco, digamos, de levantar
16:33la bandera, y el lema que nos acompaña, que es nada sobre nosotros sin nosotros, y que cuando hay
16:38una hija, un hijo con discapacidad, que por x motivo no puede comunicarse verbalmente, bueno, hay una
16:44mamá, un papá, un hermano, un primo, alguien del entorno, que levanta esa voz para decir, bueno,
16:50esto podemos hacerlo mejor, esto falta, podemos ir por este lado, y creo que en este sentido es tan
16:57importante escucharlos a ustedes, como cuidadores, como padres, como madres, como acompañantes,
17:03también como, al igual que a nosotros, me parece que están como que en el mismo nivel de importancia,
17:08porque cumplen el mismo papel, en definitiva, cuando nosotros por x motivo no podemos algo,
17:13están ustedes ahí para ser nuestra voz, nuestros brazos, nuestras piernas, y lo que sea necesario
17:19para que, en definitiva, sigamos trabajando para que se cumplan nuestros derechos. Creo que eso
17:26es lo fundamental y lo que me quedo con lo que contabas un poco vos. Y ahora, lo que quisiera
17:34preguntarte es, a partir, digamos, del trabajo que vienen llevando adelante de la fundación,
17:41si han tenido la posibilidad de trabajar con otros municipios, otras provincias, no sé, a nivel
17:46nacional, si en algún momento los has contactado, si hay trabajo mancomunado más allá de posadas.
17:52Sí, sí. Hemos llevado disertantes de acá a Buenos Aires, a Sira, por ejemplo, cuando se
18:00presentó el traje espío. Acá hemos hecho varias oportunidades, charlas y demás. Trabajamos en
18:10Termas del Río Hondo, hay una asociación, Lali se llama, después tenemos otra en Jujuy,
18:21caminando con Débora. Bueno, tienen altos y bajos porque, la verdad, sinceramente,
18:29honestamente, no es fácil, no es fácil para ninguno porque, primero, somos cuidadoras 24
18:37horas al día. Más allá de que por ahí tengamos alguien que nos ayude, siempre tenemos que estar
18:41pendiente. Y bueno, en los tiempos que podemos, trabajamos. Trabajamos con el interior de
18:49misiones también. Hay muchas familias que, cuando pueden, se suman, están. Nos pasamos la data. A
18:57nivel país, ahora estamos en el grupo de Mujer Red, entonces estamos con todas las cosas que
19:13les pasan a las mujeres. Y bueno, ahí hay muchísimas, muchísimas mujeres Red, grandes,
19:22estoy hablando, creo que la última, no me acuerdo bien, pero creo que lleva cumplir como 50 años,
19:28más o menos, si no me equivoco. 45, cumplió hace poco una chica y así. Y trabajar a nivel país,
19:39nos ayudó un montón a la hora de sumarnos. No solo como familias Red, sino como enfermedades
19:47poco frecuentes. Porque para poder, quizás, lograr algún beneficio que a todos nos favorezca,
19:54es bueno eso, nuclearse. Y bueno, a nivel latinoamericano, estamos en el grupo de Red
20:01Latina, que estamos varios países de Latinoamérica. Y bueno, también ahí nos pasamos la data,
20:10siempre pasa que aparecen familias nuevas, nos dejan en las redes sociales, soy de Chile,
20:19tengo una nena que tiene, entonces nosotros, por ejemplo, le contactamos con la gente de Caminando,
20:26por ella y por ellos, Chile Síndrome de Red. Entonces hablamos con la presidenta ahí,
20:30ellos se ponen en contacto. Esa es nuestra labor, básicamente todo el año, todo el año.
20:39Trabajando en conjunto siempre, apoyándose y quizás pasándose información acerca de...
20:46Pasando la información, también trabajando mucho en lo que tenga que ver con charlas,
20:51con diálogo, porque hay tantas cosas que tenemos que saber. El tema de los cuidados de los dientes,
20:58o sea, las personas con Síndrome de Red dependen 100% de los cuidados de otra persona,
21:03o sea, no se sepican los dientes solas, no se higienizan solas, entonces hay muchas cosas
21:09que uno tiene que estar y también poner en agenda cuando, por ejemplo, en octubre,
21:16generalmente todas estamos trabajando de forma individual y nos compartimos los flyers. Habla
21:21al dentista, habla al nutricionista, habla a una médica, habla a una gastroenteróloga. Todo lo
21:27referido a lo que tenga que ver con el red, porque es algo que puntualmente a todos nos une.
21:34Claro, y en este tiempo, Sandra, sí, bueno, Luciana tiene 19, 18, ¿sentís que avanzó,
21:45digamos, todo lo que tenga que ver con el trabajo que vienen haciendo, que hay un poco
21:51más de conciencia al respecto? Y si sentís que avanzó, ¿cuánto crees que avanzó, digamos,
21:56y qué sentís que falta también? Y pienso que hoy estamos parados desde otro lugar. Se ganó muchísimo,
22:07muchísimo. Bueno, y es gracias a estos espacios también, ¿entendés? O sea, yo siempre digo,
22:13persistimos gracias a estos espacios, a las terapeutas, porque la verdad que es difícil,
22:19es difícil dedicarse a esto. Por eso no pude venir antes, porque por una cosa u otra no me dan los
22:26tiempos, tengo que buscar a una, que soy transportista, que guara guara, así que bueno,
22:30¿entendés? O sea, pero bueno, siempre pienso que esto es una posibilidad de poder llegar a más
22:37familia, a más gente. Siempre me pasa eso y me desespero cuando no puedo venir. Pero yo creo
22:45que generar conciencia tiene que ver con esto, tiene que ver con esto, con seguir difundiendo,
22:51hablando. Bueno, nos pasa mucho que, por ejemplo, otro día en cámara salimos y le llamaron a Dani
23:01Toledo, una persona que estaba ahí. El Dani nos dice, nos quieren hablar porque aparentemente
23:07una nena sí ha sido asado. Así que le dije que le escriba en las redes sociales. Cuando llego a
23:13casa ya tenía ese contacto que me escribió y bueno, y ahí era hablar con este papá, asesorarlo
23:20lo más que pueda. Y no solo en lo que tenga que ver con el transitar de llegar a un diagnóstico,
23:29sino paralelamente tenemos que hablar de lo importante que es involucrarse con el tema de
23:35las obras sociales. La lucha. La lucha eterna creo que de todos. Sé que bueno, que en estos 18 años,
23:44largos 18 años que has recorrido y siempre trabajando en equipo, como lo decís, hace muy
23:50poquito que fue a través de la Cámara de Diputados, marcó creo que un antes y un después en lo que
23:58son los avances para hablar de Familias Red. Así que nosotros queremos mostrarle un videito
24:06que cuando Majo me dé el ok, si estamos ok, me gustaría que lo vean, que lo vivan,
24:14porque fue realmente creo que un cambio fundamental para lograr realmente avances,
24:22inclusión y ojalá una mejor calidad de vida para todos quienes tienen esta condición.
24:2916 de octubre, día provincial de la concientización sobre el síndrome de Red. La ley establece esta
24:37fecha con el fin de crear conciencia sobre el síndrome de Red, una enfermedad neurológica
24:41poco frecuente. Durante el mes de octubre, el Ministerio de Salud Pública llevará adelante
24:48campañas de concientización. Además, el 16 de octubre, monumentos y edificios públicos se
24:54iluminarán de violeta para visibilizar esta causa. La difusión y la información son fundamentales
25:01para comprender mejor esta condición y apoyar a quienes la padecen. Bueno, queríamos que todos
25:08ustedes supieran que creo que fue el 16, exactamente el 16 de octubre, que bueno,
25:15por fin se empieza a conmemorar el día provincial del síndrome de Red. Y bueno,
25:21y acá la primera pregunta que quiero hacerte es ¿por qué en octubre?
25:25Porque eso fue pautado en el año 1992, un papá también, este, con esta, nucleado con otros,
25:35con otros organismos en Estados Unidos, este, iniciaron en octubre la campaña y bueno,
25:44de ahí empezó todo, empezó la difusión a trabajarse. Bueno, en su momento ellos empezaron
25:51a hacer como simbólicamente en una escalinata, esas escalinatas emblemáticas en esos países,
25:59este, que las nenas eran, le ayudaban los bomberos, policía, todo, le ayudaban a las
26:05nenas a subir escalón a escalón, ¿sí? Dando el mensaje de que escalón por escalón se puede,
26:11se puede avanzar, este, siempre para adelante, siempre para arriba. Esa era la idea original.
26:18Bueno, y nosotros acá en Misiones, en conjunto con el jefe, hablamos y le digo, este, tengo una
26:28idea ahí media loca que me está dando vuelta y me dice Aida, que estaba Aida en ese tiempo,
26:34me dice ¿qué te parece hacerme una caminata? Me dice una caminata para todos.
26:37Claro.
26:37Y le digo, sí, pero no quiero hacer en un lugar donde, o sea, en la costanera a las 4 de la tarde
26:43un martes, no da, no da, le digo, necesito que nos vea todo el pueblo. Así que bueno,
26:50desde ahí empezamos a replicar esta, es la única que se hace en el país y en el mundo,
26:57somos lo único que hacemos esta caminata por el centro de la ciudad justamente para esto,
27:03interrumpir, para que nos vean, para que visualicen y que vean que esto existe,
27:10que siempre digo somos poco, pero no somos invisibles, pero desde ese lugar visualizar,
27:16sí. Y siempre, posta que siempre en estos eventos aparece familias que están por ahí un poco
27:23desorientadas y que bueno, nosotros tenemos la labor de trabajar en esto, en comunicar,
27:30en informar, en guiar. Qué importancia, qué importante el compromiso que asumieron,
27:36digamos, porque es importante para muchísimas otras personas que no tienen información,
27:43que desconocen, que necesitan ese apoyo en conjunto de ustedes y de todas las personas
27:51que pasan por una situación parecida, porque muchas veces quizás cuando vos empezaste con vos y tu
27:57familia empezaron con esto, también estaban desorientados y fueron aprendiendo y quizás
28:01no tenían a alguien así como ustedes ahora, como tienen otras personas que lo tienen ustedes como
28:05para informarse y trabajar. Yo me gustaría por ahí saber un poquito a ver cómo se llega a que
28:14se concrete lo de la ley, digamos, o sea, cómo fue ese camino, digamos, cómo llegaste, quién te
28:19ayudó, porque es importante saber, digamos. La verdad que es algo sumamente, todavía no lo termino
28:28de digerir, porque es sumamente emocionante, porque es como decir, wow, qué pasó, viste,
28:37o sea, posta que me emociona un montón porque era algo que no nos esperábamos, es algo que
28:43siempre estábamos trabajando, estábamos hablando, creo que es más de lo mismo en lo que tenga que
28:49ver con, no sé, hay tantas cosas que uno tiene que decir y poner en práctica, creo que más que decir
28:56es poner en práctica, es por ejemplo la atención, viste, por ejemplo, si nosotros llevamos a la
29:02guardia con una nena con síndrome de red, en la guardia es para ahora ya, prioridad a este tipo
29:11de pacientes por esta cuestión de que nos pasó, por eso lo digo, todo lo que cuento es por
29:17conocimiento de causa, no sé, llegar y que vos estés en esta espera también y vos decís, no, porque yo
29:25no sé qué le duele y en esa espera ella puede tener crisis, entonces agravitamos su situación, le
29:33dije a la doctora que la atendía en ese momento, le digo de las 20 o 30 personas que tenía afuera,
29:38la única que le va a decir, la única que no le va a decir qué le duele va a ser Luciana, entonces
29:44necesito que se priorice esas cosas. Bueno, voy al frente con respeto, con educación, pero creo que
29:50me pongo ahí, pero quiero que eso ayude y sirva no sólo para Lu, sino que para todas las personas
29:59que tienen esa condición de no poder expresar esto, y el tema de la ley creo que nos atravesó
30:06porque si bien siempre estamos hablando en contacto y viendo cosas, pero la realidad es
30:15que cuando cuando se concreta, vos decís, wow, está buenísimo, pero sabés qué me pasa, que hoy tengo
30:24más compromiso y más responsabilidad que antes, y lo bueno es que desde el gobierno también van a
30:31tener la par mía, entonces está buenísimo eso, porque siempre digo, la política es esto que hacemos
30:39siempre nosotros en todo momento, y no tiene que ver con un color político, sino que con lo que
30:45nosotros necesitamos que se haga, hacerles saber a ellos lo que nosotros necesitamos, porque ellos
30:51están de paso ahí, y muchas veces digo, y lo digo con respeto, ustedes se van, nosotros seguimos con
30:57la problemática, o sea, pasan dos años, cuatro años, diez años, lo que vos quieras, pero la idea es mejorar,
31:04mejorar, porque es mejorar para la provincia, para la nación, porque en vez de gastar, no sé, ponerle
31:10un millón de pesos en un medicamento para ese paciente, ese millón de pesos se puede dar en
31:15una parte de rehabilitación, eso pasa, eso es la realidad, y el tema de la ley, ya te digo, llegó
31:25así, y no lo podíamos creer, porque realmente para nosotros es como un abrazo, viste, una contención
31:34que vos decís, wow, hicieron un montón de cosas, atravesaron un montón de cosas, pasaron un montón
31:40de cosas, con menos dos pesos en el bolsillo, pero la idea era eso, era levantar la bandera y decir,
31:45somos Red, y estamos acá, somos parte de la sociedad, y a eso nos sumamos todos con las enfermedades poco
31:51frecuente. Sandri, escuchándote, lo primero que se me viene es que nos conocemos hace bastante y siempre te
31:59vi de la misma manera, siempre te vi como una mamá, que lógicamente que tiene sus sentimientos, pero
32:04siempre te vi manejándote a través del respeto, que es algo que vos marcás mucho, y que para mí es
32:08fundamental para toda cuestión que uno quiera lograr, más allá de ser una ley o no, me parece
32:14que el diálogo, el respeto, el compromiso, son factores que no se tienen que perder cuando uno
32:20quiere lograr algo, porque si también consideramos que queremos dejar una sociedad mejor a las
32:25futuras generaciones, creo que ese es el camino, y creo que en esta vida estamos todos de paso, y eso
32:32también es para quienes hoy nos acompañan, nos dirigen, y tratan de escuchar a todas las partes, y
32:38tratan de escuchar y siempre hacerse eco de las necesidades y demandas actuales, en este caso que
32:43tienen las personas con discapacidad, pero también me gustaría preguntarte, qué crees para vos
32:51personalmente, y para el grupo con el cual trabajas, que aporta la ley, en qué crees que va a
32:57contribuir la ley? Pienso que en muchas formas, principalmente en la parte médica, en la parte
33:06médica, en la parte profesional, en el sueño nuestro de tener un lugar de rehabilitación con
33:12especialistas, que podemos tener ese respaldo, que si necesitamos de preparación, ese día por ejemplo
33:19estaba un neurólogo, un neurólogo que está muy recientemente en nuestra ciudad, empezó a empaparse
33:28mal, quedó muy copado, y se nos puede creer el laburo que hacen o que hicieron durante tantos
33:33años, y luego necesitamos de personas como usted que se empape, que tenga esa apertura de decir,
33:42como también los pediatras, de decir, bueno, tengo dudas, derivo a un neurólogo, que no titubeen,
33:51que no tengan miedo, que nuestra provincia tiene profesionales, está bien, no sobran, no abundan,
33:58pero pensemos en ese paciente y en la pérdida de tiempo que ese paciente puede llegar a tener.
34:04El desespero de los padres es infinito, es eterno, puede ser dos segundos, pero parece que pasaron 15
34:11años, porque no tiene un diagnóstico, no sabe lo que le pasa a tu hijo, una vez que vos tenés, y aparte
34:18todo lo que vos estás transitando, con la angustia, con duelo, con todo, que es algo que no se habla
34:25de la salud mental de los padres en ese momento, cualquiera fuera, entonces...
34:30Y que no es que empiece y termina ahí, digamos, es durante todo el camino.
34:34Ahí empieza, por eso, pero en ese momento...
34:37Paralelo a todo, hay que trabajar también eso, digamos.
34:40Totalmente, por eso digo, nos va a ayudar en todo eso, en lo que nosotros podamos decir,
34:47bueno, no sé, por ejemplo, el TOBI, el TOBI es un sistema de comunicación que tiene Luciana,
34:52fue el primer equipamiento que llegó a la provincia de Misiones, tuvimos que hacer un montón
34:57de trámite para que ese aparato entre a Misiones, se logró, y bueno, la genia de la fonoaudióloga de LUM,
35:07ella el preparó, estudió, estudiamos todo cómo era el TOBI, pero la verdad que no teníamos
35:12ni idea, nosotros veíamos por internet, y bueno, empezamos a armar, ella empezó a armar plantilla,
35:20historia social, todo lo que ella cuenta con el TOBI, y después, el mismo equipamiento,
35:28ella pudo usar en otros pacientes que no tienen red, y que sí pudieron tener la adquisición del
35:34equipamiento, ¿entendés? O sea, a eso le apuntamos, está esto, nos sirve, no sé, adaptaciones de
35:40cubierto, adaptaciones de cuchara, adaptaciones de cuaderno, de mochila, de ropa, nosotros tenemos
35:47infinita cantidad de cosas que le puedo contar, y eso está bueno compartirlo, porque hay padres
35:53que se asustan, que no saben cómo hacer, y por ahí, no sé, cortarle una galletita y ponerla arriba
35:59de tu mano, y que ella demore lo que tenga que demorar, pero que ella agarre, eso es importante,
36:06eso es importante trabajar a diario, ¿sí? Porque eso va a dar cuenta de que ella no va a dejar de
36:12usar sus manos, de que agarro el vaso, de que agarro una fruta que me gusta, son cosas que
36:19nosotros trabajamos con Luciana durante mucho tiempo, y que esto podemos transmitirle a un
36:23montón de papás, y nosotros desde el desconocimiento empezamos a hacer, entonces, yo pienso que la ley
36:30nos va a abarcar todo esto que tenga que ver con capacitación, con información, con apertura,
36:36con accesibilidad.