#MSPReumatología | ¿Sabías que el lupus eritematoso sistémico es más común en mujeres que en hombres? Conéctate con la Dra. Amarilis Pérez de Jesús y conoce desde las causas y factores de riesgo, hasta los tratamientos disponibles para esta condición.
#MSP: El lugar donde médicos, profesionales de la salud y pacientes pueden entrar. #SomosCiencia
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00:00Hola, saludos, bienvenidos a esta serie de programas sobre los grandes desconocidos de
00:20la reumatología.
00:22Soy la doctora Amarilis Pérez de Jesús, reumatóloga clínica e investigadora con
00:29Centro de Investigación en Caguas, soy fundadora de la Fundación de Enfermedades Reumáticas
00:36y actualmente pertenezco a la Junta Directiva.
00:40Esta serie de programas pretende llenar una necesidad que nos habían pedido de que habláramos
00:48sobre las condiciones que quizás no son tan comunes y pues el público en general no sabe
00:54mucho sobre esta condición y los mismos pacientes nos pedían que habláramos sobre esto, así
00:59es que venimos a llenar ese vacío de información sobre estas condiciones reumáticas.
01:06En este momento yo lo que les voy a hablar es sobre el lupus eritematoso sistémico,
01:11que de todas las condiciones que están dentro de esta serie quizás es de la que más hemos
01:16escuchado hablar, pero quizás hay muchos mitos y muchas creencias que no son ciertas.
01:23Comienzo por aclararles que el lupus eritematoso sistémico no es cáncer y ese es el mensaje
01:29principal que quiero que se lleven, porque a muchos pacientes les causa angustia cuando
01:34se les hace este diagnóstico pensando que lo que tienen es un cáncer, así es que no
01:38es cáncer, es una enfermedad autoinmune y se desarrolla porque el sistema inmunológico
01:45del individuo pierde ese seteo, pierde ese balance y entonces comienza a crear anticuerpos,
01:55sustancias inflamatorias que lo que van a hacer es atacar sus propios órganos y su
02:00propio sistema. Las células inflamatorias y los anticuerpos son diferentes líneas de
02:07defensa que produce nuestro sistema inmunológico para combatir enfermedades, normalmente lo
02:15que tenemos es que los anticuerpos y los mediadores atacan lo que reconocen como extraño,
02:21la función de ese sistema de defensa es atacar las bacterias, los virus que tratan de enfermarnos
02:27y entonces nuestro cuerpo sabiamente trata de combatir esas infecciones produciendo estas
02:33sustancias inflamatorias, sin embargo en el paciente de lupus se van a desarrollar anticuerpos
02:41y mediadores de inflamación que entonces van a atacar los propios órganos, órganos
02:48principales de tu propio cuerpo, tus propios tejidos y ahí es que se produce la enfermedad.
02:57El ataque constante de todos estos anticuerpos y mediadores es lo que va a dañar los órganos
03:02y produce enfermedad en la piel, las articulaciones, los riñones, en la médula ósea con sus
03:09diferentes componentes de la sangre y el proceso inflamatorio se va perpetuando y
03:15se convierte en un proceso crónico, si no se trata el daño a estos órganos es irreversible,
03:24afortunadamente hoy día tenemos tratamientos así es que esto lo podemos controlar y evitar
03:30que el daño sea permanente, no se conoce porque ocurren estas enfermedades como en
03:37la mayoría de estas enfermedades autoinmunes, no sabemos qué es lo que hacemos o qué ocurre
03:43para que nuestro sistema de defensa se vuelva en cierta manera loco atacando nuestros propios
03:50órganos, hablamos de una predisposición genética o un componente hereditario, sin
03:56embargo no vamos a ver que los hijos de los pacientes de lupus necesariamente van a tener
04:02lupus, puede ser que quizás un primo también tenga lupus, puede ser que un primo tenga
04:07jóvenes o tenga artritis reumatoidea, no necesariamente van a tener la misma enfermedad
04:12ni la herencia va a ser de madre a hijo, hay factores ambientales que también van a exponer
04:20que usted pueda desarrollar la enfermedad, pero a ciencia cierta determinar y decir
04:29si modificamos esto usted no le va a dar lupus o lo vamos a curar, hoy día todavía eso
04:35no lo tenemos aunque está bajo investigación como vamos a ver más adelante, esto es una
04:40condición bien variada, es una combinación de factores de riesgo y eso es lo que nos
04:45hace tan difícil el manejo de esta condición, puede haber mutaciones genéticas y cuando
04:52hablamos ya en términos científicos e investigativos hablamos mucho del interferón alfa y hoy
04:59día hay muchos estudios tratando de modificar estas manifestaciones o esta sobreexpresión
05:05de interferón alfa y entonces esto está desarrollado a que desarrolle la enfermedad,
05:13hablamos también de infecciones virales, tradicionalmente se habla de virus como el
05:18Epstein-Barr, pero no hay que perder de perspectiva con la pandemia reciente que tuvimos de COVID
05:24que ya hemos visto y hay series publicadas sobre pacientes de lupus que se manifestó
05:31la enfermedad ya sea después de la enfermedad de COVID o luego de la vacunación, así es
05:38que los virus siempre van a tener un rol porque recuerden que los virus también activan el
05:43sistema inmunológico, hablamos de factores ambientales y son estos pacientes que tienen
05:50una exposición extrema, esta chica joven que se fue a la playa que supuestamente no
05:55tenía ninguna enfermedad y de buenas a primeras después de estar varias veces exponiéndose
06:02al sol comienza a desarrollar unos síntomas que eventualmente pueden manifestarse como
06:08lupus, no ocurre en todas las personas, ocurre en esas personas que tienen esa predisposición
06:16genética pero aún así es importante la protección solar en todo el mundo cuando
06:22nos vamos a exponer, el lupus también es más común en ciertos grupos étnicos, asiáticos,
06:29afroamericanos, hispanos, en Puerto Rico hay una alta tasa de lupus, nuestra población
06:36es una de las que mayores tasas de lupus tiene aún siendo de que no se habla mucho sobre
06:41la enfermedad, es uno de los grupos étnicos que más se va a manifestar, es diez veces
06:48más común en las feminas que en los varones entre las edades de la segunda y tercera década
06:54y cuarta década perdón, pero es importante recalcar que hay varones que le da lupus y
07:02cuando un varón le da lupus usualmente suele ser bien agresivo, por lo menos yo personalmente
07:07cuando me llega un varón con cuadro lúpico realmente siempre me causa un poco más de
07:12estrés porque la enfermedad tiende a ser más agresiva, de igual manera, dije segunda
07:18a cuarta década hay niños que manifiestan con cuadro de lupus que obviamente yo como
07:24reumatóloga de adulto no lo veo pero mis colegas pediátricos si lo ven y también
07:29hay personas de más de 40 años, quizás yo he tenido pacientes que en los 60-65 años
07:35desarrollan cuadro lúpico, así es que es bien importante segunda a cuarta década
07:40pero puede ocurrir en otros grupos de edades. Aquí lo que quiero ver es que vean la comparación
07:47dramática de la prevalencia de lupus en Puerto Rico, mucho más que en Estados Unidos, más
07:55que en Italia y que en otros países europeos. Los síntomas van a aparecer de manera gradual,
08:03el diagnóstico de lupus suele ser un diagnóstico bien difícil, bien retante, se requiere un
08:09alto grado de sospecha clínica para buscar el diagnóstico y llegar a él, un paciente
08:15puede estar meses y hasta años con síntomas no específicos que si cansancio, que me salió
08:21una erupción en la piel, ah pero se me fue y no me volvió a salir, que me salieron ulceres
08:26en la boca, múltiples síntomas y nosotros necesitamos que esos síntomas estén, que
08:31nosotros los documentemos en un momento dado, un grupo de síntomas para llegar al diagnóstico,
08:37que es lo que llamamos los criterios diagnósticos. Los síntomas más frecuentes son fiebre sin ningún
08:44tipo de infección, fatiga o malestar general, pérdida de peso, erupciones en la piel, que
08:51usualmente hablamos mucho de la erupción en la tara en forma de mariposa, sin embargo,
08:57yo les tengo que decir que no es tan común que yo vea a ese paciente con esa erupción
09:03marcada en forma de mariposa como la vemos en las fotografías de los libros y en las
09:09ilustraciones usualmente, si tienen la erupción en la piel pero tradicionalmente yo no la veo,
09:15pero si tienen mucha fotosensitividad y la fotosensitividad es cuando nos exponemos a la
09:22luz solar desarrollamos erupciones en la piel y eso es bien común. Hay úlceras en la boca y o en
09:30la nariz que muchas veces hay que buscarlas, yo usualmente las busco y soy bien rigurosa en
09:38buscarlas porque muchas veces no les da dolor, así que el paciente no se da cuenta y no las va
09:43a autorreportar, pero realmente las tenemos que ver para considerarla como parte del criterio.
09:49Pérdida de cabello que puede ser en parcho como puede ser difusa, o sea que puede haber áreas de
09:55alopecia marcada, dolor e inflamación de las coyunturas que suele ser bastante común porque
10:03por lo menos lo que veo en la práctica y en mi experiencia es que uno puede tener quizás una
10:09erupción en la piel pero se me fue, ah se me cae el cabello pero eso es estrés, pero realmente cuando
10:15la gente tiene dolor eso sí los motiva a buscar ayuda, así es que uno de los rasgos más
10:21característicos que vemos es que usualmente el paciente llega con fejas de dolor o de inflamación
10:26en las articulaciones. Cuando hacemos pruebas sanguíneas vamos a encontrar que esa médula ósea
10:32está afectada, así es que podemos ver anemia, contagios de blancos bajitos, plaquetas bajitas.
10:39A nivel neurológico podemos ver convulsiones y ya esos son casos bien severos pero hay pacientes
10:45que han debutado porque llegan a la sala de emergencia con convulsiones, ya eso es lupus
10:51con envolvimiento neurológico y este tipo de casos son bien severos. Otra de los índices severos o
10:59de severidad de la enfermedad es cuando encontramos sangre o proteínas en la orina porque ya pues
11:05eso indica que hay envolvimiento renal, eso es lo que siempre queremos evitar en el paciente de
11:11lupus que se le dañe un órgano de manera permanente, así es que los reumatólogos cuando manejamos este
11:17tipo de pacientes lo que buscamos siempre es proteger ese riñón. Puede haber episodios de
11:23dolor de pecho, es lo que se llama dolor pleurítico por inflamación de los tejidos alrededor del
11:30pulmón, esto es erupción en la cara, lo que es fotosensitividad que en todas las áreas de
11:37exposición al sol sin protección vamos a ver una erupción rojiza en la piel. Otros tejidos que
11:46vamos a encontrar en el fenómeno de Reynolds es una descoloración inicialmente es violácea en la
11:54punta de los dedos cuando nos exponemos al frío y ocurre en los dedos de las manos, puede ocurrir
12:01también en los dedos de los pies, en las orejas, etcétera. Libidos reticulares es otra manifestación
12:07que también la vamos a ver por exposición al sol, perdón al frío y la intensidad va a variar
12:15de acuerdo al paciente y al grado de exposición. Otros tejidos que podemos tener embolias o
12:22trombosis y eso es otro de las complicaciones más temidas en el cuadro del UCU porque estos
12:28pacientes pueden desarrollar síndromes hipercoagulables donde la sangre coagula de más y
12:36podemos tener obsesión de los vasos sanguíneos ya sea embolias pulmonares, ya sea a nivel de
12:42las coronarias, ya sea a nivel del sistema nervioso central produciendo eventos trombóticos del cerebro
12:50o stroke. También podemos tener inflamación de los vasos sanguíneos, vasculitis de la cual en esta
12:57misma serie de programas se les va a hablar, las vasculitis pueden ocurrir solas o pueden ocurrir
13:02asociadas a otras condiciones como lupus y artritis reumatoide. Ya mencioné que envolvimiento renal
13:11con proteínas en la orina y hasta llegar a fallos renales requerir diálisis y muchas veces cuando el
13:18daño es permanente y irreversible hay trasplante renal. A nivel del sistema nervioso central también
13:24es otra de las complicaciones temidas del UCU, va desde dolores de cabeza hasta convulsiones,
13:30vasculitis o inflamación de los vasos sanguíneos del cerebro que suele ser bastante complicada y
13:36peligrosa. Así es que el lupus es lo que conocemos como una enfermedad sistémica, si ustedes se fijan
13:44cuando les he hablado, les he hablado de que se le afectan desde la piel hasta la médula ósea, los
13:50riñones, el cerebro, o sea que es una enfermedad que le tenemos que tener un respeto y unos cuidados
13:55particulares y si la sospechamos buscarla hasta decir si tiene lupus o excluir que no lo tenga
14:03porque si no la diagnosticamos potencialmente la vida del paciente va a estar en riesgo.
14:09En manifestaciones pulmonares podemos tener varias, desde inflamación de la pleura, líquido
14:17alrededor del pulmón, inflamación de los tejidos del pulmón hasta llegar a lo que se llama la
14:22fibrosis pulmonar con hipertensión pulmonar que ya esos son cambios permanentes que van a limitar
14:30muchísimo la calidad de vida del paciente. A nivel de corazón, inflamación de los tejidos que revistan
14:38el corazón, el líquido alrededor del corazón, alta presión o problemas en las válvulas cardíacas.
14:47En el sistema nervioso central pues ya mencioné que van desde cambios del estado de ánimo,
14:53depresión, ansiedad, hasta problemas de movimientos, convulsiones, pérdida de memoria o deslames
15:00cerebrales. El lupus del sistema nervioso central también es un reto diagnosticarlo particularmente
15:07cuando ese paciente tiene cambio en comportamiento. Así es que ese paciente es el que vamos a ver
15:13juntamente con un neurólogo y muchas veces necesitamos hasta un psiquiatra porque entonces
15:20estos problemas depresivos, estos cambios en conducta son asociados a lupus o inherente ya
15:25el paciente tiene una condición neuropsiquiátrica. Así es que son pacientes que el reumatólogo lo va
15:32a estar viendo pero junto a otros especialistas como psiquiatra, neurólogo, nefrólogo, etcétera,
15:38hematólogo. Mencioné ya y nuevamente les enfatizo para crear conciencia de esto,
15:47va la afectación desde la piel como una cosa tan boa como un insetas en la boca como hasta
15:53ese paciente con convulsiones o con fallo renal también puede tener afectación en los ojos.
15:59¿Cómo lo diagnosticamos? Cuando ese paciente llega ¿qué hacemos para diagnosticar? Lo primero
16:08que yo siempre le aclaro al paciente y lo vemos constantemente es este paciente que tiene una
16:13prueba de anticuerpo antinuclear o ANA o las siglas en inglés positivo y ya porque tiene esa
16:21prueba positiva llega muy ansioso, muy nervioso porque alguien le dijo que tenía lupus. Importante,
16:27la prueba ANA test como comúnmente se le conoce sola no nos hace el diagnóstico de lupus. Esa es
16:36una prueba que nos ayuda y es uno de los criterios diagnósticos pero sola no podemos hacer el
16:42diagnóstico. Necesitamos identificar otras síntomas y otros signos. 10% de la población
16:52puede tener una prueba ANA test positiva y no desarrollar nunca la enfermedad. Otras condiciones
16:59como artritis reumatoidea, tiroiditis o problemas de tiroides autoinmunes también pueden tener un
17:06ANA test positivo. Exposición o uso de ciertos medicamentos podrían convertir la prueba a
17:13positiva. Así es que no necesariamente el que usted tenga una prueba de ANA test positivo indica
17:19que usted tiene el diagnóstico de lupus y me parece que eso es bien importante enfatizarlo
17:24porque quizás le quita un efecto estresor o un distrés al paciente cuando llega a la evaluación.
17:33Una vez tenemos ese paciente pues aparte del ANA test positivo lo más importante es ese historial
17:40donde nosotros vamos a buscar otros síntomas y solemos ser bien específicos en preguntar
17:46¿ha tenido dulceres en la boca, caída de cabello? Vamos a seguir buscando otros síntomas porque quizás
17:52para usted como paciente usted sí ha tenido esas cosas pero no le ha dado importancia así es que
17:57para nosotros eso es importante. Como mencioné al principio podemos tardar meses quizás en hacer
18:04el diagnóstico y muchas veces yo le pido al paciente que lleve un diario de síntomas porque
18:09quizás lo que para el paciente no es importante es un criterio importante para nosotros. Hacemos
18:16otras pruebas de sangre más específicas de anticuerpos más específicos como lo que
18:21llamamos el double-stranded DNA por sus siglas en inglés, anticuerpos anti-SMID que usamos para
18:28confirmar el diagnóstico, medimos los niveles de complemento que cuando la enfermedad está activa
18:34bajan, medimos otros marcadores de inflamación o de envolvimiento de otros órganos como son
18:41anticardiolopina y el lupus anticoagulant pero volvemos estos no son específicos de lupus,
18:49hay otras condiciones que pueden existir por sí solitas como el síndrome antifosfolípido puede
18:56existir solo o puede coexistir con lupus pero también los medimos porque eso nos da un cuadro
19:03completo de dónde estamos con este paciente y cuáles son los posibles riesgos o complicaciones
19:09que va a tener este paciente. Hacemos medidores de la inflamación que aquellos que hayan escuchado
19:16o participado de otros programas de la fundación pues ya deben ser expertos en lo que es la
19:20velocidad de sedimentación o la proteína C reactiva que es ESR o CRP por sus siglas en inglés y
19:28medimos también siempre, siempre, siempre un pontaje de glóbulos blancos, hemoglobinas y
19:35plaquetas porque son muy importantes para nosotros y en un paciente con lupus activo van a estar
19:40bajos. Esto más bien lo utilizamos nosotros los criterios diagnósticos de lupus, les mencioné que
19:47una prueba positiva sola no hace el diagnóstico así es que nosotros vamos a buscar las manifestaciones
19:53en piel, las úlceras, los blancos y vamos a medir los otros anticuerpos y necesitamos cuatro criterios
20:01para hacer el diagnóstico de lupus. Esto es para que tengan una idea de cómo es que se
20:05diagnostica o se debe diagnosticar lupus, que no es solamente un análisis positivo pero esto
20:10realmente nos ende mucha utilidad a nosotros como clínicos, como reumatólogos. Los objetivos del
20:17tratamiento pues cuáles van a ser, van a tratar de modificar o suprimir el sistema inmunológico.
20:24Usted tiene un sistema inmunológico que está acá arriba atacando todos sus órganos y yo lo que
20:29quiero es bloquear ese sistema inmunológico de tal manera que entonces todos esos síntomas
20:35comiencen a controlarse y todo ese proceso inflamatorio, esas células inflamatorias
20:40bajarla a los niveles normales que queremos para evitar que se perpetúe este proceso.
20:48El tratamiento es bien variado, realmente cada paciente es un mundo y de acuerdo a las
20:56manifestaciones de ese paciente es el tratamiento que va a tener ese paciente. Las opciones de
21:04tratamiento van a depender si hay erupciones en la piel, si hay ulceras en la boca, si hay artritis,
21:10si hay pérdida de cabello que es lo que vamos a usar. Hablamos de hidroxicloroquina que no es
21:16específicamente de lupus, nada más en otras condiciones reumatológicas lo utilizamos y
21:22básicamente yo diría que todos los pacientes este medicamento es excelente, buenísimo y por
21:29lo menos en el caso de mi práctica clínica prácticamente todos los pacientes a menos que
21:33no haya una contraindicación utilizamos hidroxicloroquina. Con eso tratamos manifestaciones
21:40articulares, manifestaciones en piel y muchas veces el cansancio asociado a la enfermedad cuando
21:46manejamos con hidroxicloroquina mejora. Utilizamos metotrexato que tampoco es específico para lupus,
21:53lo utilizamos en otras condiciones reumáticas, utilizamos medicamentos nuevos como lo es el
21:59Belimuac que es uno de los más recientes, utilizamos los corticoesteroides y aquí hago una
22:07pausa. Los corticoesteroides tienen sus posibles complicaciones como las vamos a ver ahorita y los
22:13corticoesteroides por lo menos en lo que a mí respecta son excelentes en el manejo agudo de
22:19pacientes con lupus. Ahora tenemos que saber que lo vamos a utilizar en el manejo agudo, vamos a
22:25titular y a bajar dosis y nuestra meta siempre es o descontinuarlo o utilizarlo en las dosis mínimas
22:33posibles porque a largo plazo podemos tener una serie de complicaciones y efectos secundarios
22:40pero el uso de esteroides que no los queremos particularmente porque ya usted tiene lupus que
22:45afecta muchos órganos así es que no queremos esteroides ahí dañando otros órganos y poniéndolo
22:51en otras complicaciones. Hice un alto ahí y lo aclaré porque muchas veces el paciente se siente
22:57tan bien en corticoesteroides que cuando le decimos vamos a bajar o vamos a quitarlo siguen utilizando
23:03porque se sienten bien pero es bien importante que creen conciencia que a largo plazo se hacen
23:09más daños que bien así es que debemos seguir las instrucciones y recomendaciones del reumatólogo
23:15en cuanto al manejo no sólo de los corticoesteroides sino de cualquiera de los medicamentos.
23:20Más recientemente tenemos el anofanifrolumab que lo utilizamos en pacientes que quizás
23:27están un poco más complicaditos y que tienen problemas renales porque también ha demostrado
23:32que ayuda. Las opciones de tratamiento tenemos también los agentes inmunosupresores el mofetil
23:42micofenilato a mí me encanta el medicamento es excelente es un medicamento noble bastante
23:49bien tolerado ha demostrado que puede ser tan efectivo como el citoxan en pacientes con problemas
23:58renales citoxan ya es una quimioterapia intravenosa así es que es un medicamento excelente se puede
24:04combinar con hidroxicloroquina y con otros agentes como los corticoesteroides así es que
24:10ese es uno de los medicamentos que utilizamos utilizamos también el inmuran y volvemos el
24:16uso de corticoesteroides el tiempo que sea preciso pero tratamos de que sea lo menos posible en casos
24:25ya severos pues utilizamos el mofetil utilizamos inmuran utilizamos la ciclofosfamida que le
24:32mencioné ahorita esa es una terapia intravenosa bastante agresiva utilizamos el rituximab también
24:41en pacientes con envolvimiento sobre todo renal o más complicado y utilizamos el esteroide
24:48intravenoso en lo que nosotros llamamos pulso en esos pacientes de su función renal está sumamente
24:54comprometida
24:58estas son las dosis de hidroxicloroquina sobre hidroxicloroquina quiero enfatizar
25:05número uno fomentamos por el bienestar de la enfermedad no hábitos tóxicos particularmente
25:12el consumo de cigarrillo el fumar cigarrillo y en cuanto a hidroxicloroquina el cigarrillo
25:17bloquea la absorción de la hidroxicloroquina así es que hace que el medicamento esté menos
25:23disponible si es así o se absorba menos efectos secundarios también el paciente de hidroxicloroquina
25:30debe tener su evaluación del ojo en mi caso yo lo envío de base antes de comenzar el tratamiento
25:38y luego cada seis meses porque puede tener cambios o daño a la retina así que es importante esa
25:46evaluación de los ojos y lo otro que he visto comúnmente es intolerancia gástrica al medicamento
25:54usualmente me responden muy bien a utilizar ppi o a utilizar bloqueadores de histamina
26:02medicamentos para el estómago en raras ocasiones no he tenido que descontinuar porque sea demasiado
26:10severa si aquí hidroxicloroquina es un medicamento ya viejo conocemos súper bien tenemos muchísima
26:16experiencia con él es un medicamento excelente y es un medicamento noble en términos de que
26:22realmente no causa tantos efectos secundarios muchas veces cuando le mencionó lo del ojo y
26:27que hay que evaluar ese ojo antes del medicamento los pacientes se asustan yo personalmente nunca
26:33he tenido un caso de toxicidad en el ojo pero es bien importante hoy día también calculamos
26:39la dosis de hidroxicloroquina o plaquenil en base al peso del paciente así es que esa dosis se le
26:46va a calcular a usted en base al peso que usted tiene y eso pues nos disminuye los riesgos de
26:51que tengamos efectos secundarios. Los córticos esteroides pues pueden causar ansiedad todos
26:58saben que aumentan de peso le aumenta el apetito vellosidad excesiva de la piel a veces cae mal
27:05alteración del ciclo menstrual y esa parte pues son de los efectos secundarios son de los menos
27:10que me preocupan ahora cuando hablamos de córticos esteroides y hablamos de diabetes
27:14hipertensión, arteriosclerosis, osteoporosis, catarata, glaucoma estos son los efectos que
27:22queremos evitar y que no queremos que un paciente de lupus desarrolle y por eso es bien importante
27:28que controlemos esas dosis y que cuando hay que bajar o discontinuar vamos a bajar y a discontinuar
27:33porque usted va a pensar que se va a sentir mal pero realmente a largo plazo tenemos estos efectos
27:40secundarios. Les aclaro y hago un paréntesis el paciente cuando está en córtico esteroide siempre
27:46que comenzamos a bajar vamos poco a poco porque nosotros ya al darle dosis altas quizás hemos
27:52suprimido un poquito el sistema adrenal de lo cual no le voy a hablar ahora pero a los que
27:59los quiero llevar es que es normal que cuando comencemos a bajar al principio quizás se va a
28:05sentir un poquito débil no se va a sentir tan bien pero siempre y cuando los índices que miden
28:12actividad de lupus como C3, C4, anti double-stranded, blanco, rojo, plaqueta están bien tranquilos porque
28:19esos efectos se le van a ir, esos efectos porque estamos quitando el esteroide pero no es una
28:24razón para que usted aumente sus dosis de esteroides sin consultar.
28:30Nuevamente aquí no voy a básicamente hablar de los medicamentos que utilizamos así que no vamos
28:37a tocar esto y vamos a lo que está bajo investigación. Lupus está en su época dorada de
28:44investigación actualmente tenemos muchísimos estudios sobre lupus al principio le dije de
28:51que el sistema inmunológico está alterado no podemos curar el lupus porque no sabemos
28:56específicamente por qué se altera el sistema inmunológico pero sí ya sabemos cuáles son
29:02algunas de las células o de los mecanismos envueltos en esa supresión del sistema inmunológico y ahí
29:09es donde entonces estamos estudiando distintas moléculas para tratar de controlar los síntomas
29:15de lupus que tenemos actualmente tenemos los antijack que hay en el mercado ya para el uso
29:25de psoriasis y artritis reumatoide tenemos estudios actuales sobre ello tenemos inhibidores
29:31de interferón que estamos estudiando recuerden que les dije que el interferón se vuelve luego
29:35con lupus tenemos inhibidores de células B moduladores de las células B y T todas estas
29:41de los linfocitos B y T todas estas son sustancias proinflamatorias inhibidores de lo que se llaman
29:48TIC2 interleuquina 23 interleuquina 17 o sea tenemos lo que quiero que vean con esto es
29:55que el panorama y no les puse la gráfica de dónde están los inhibidores porque se asustan pero el
30:01panorama es bien esperanzador y bien alentador en lupus hoy día porque estamos haciendo mucha
30:07investigación así es que tenemos medicamentos pero vienen muchos más casi todos estos estudios
30:13están en fase 2 o en fase 3 o sea que están bastante adelantado también hay estudios en lo
30:21que llamamos medicina de precisión y es biomarcadores es identificar dentro de su
30:29grupo sanguíneo sacamos sangre analizamos sus marcadores genéticos y eso es lo que nos va
30:34a permitir es identificar a qué tratamiento usted va a responder y esto pues es una maravilla porque
30:41ya no perdemos tiempo dándole tratamiento que sabemos que no van a funcionar sino que vamos
30:46directamente de acuerdo a su perfil o a su identidad genética vamos a ir a darle el
30:53tratamiento que usted necesita y al que estadísticamente usted debe responder mejor
31:00así es que en lupus tenemos medicamentos y estamos buscando biomarcadores para entonces
31:07combinar ambos y darle un tratamiento que esperamos que pueda controlar mucho más la
31:16enfermedad ponerlos en remisión en estadios mucho más temprano por mucho más tiempo y
31:23nuevamente en lo que encontramos entonces una cura definitiva para la enfermedad
31:30precauciones ya les hablé sobre los colíticos esteroides importante si usted tiene lupus y
31:36desarrolla fiebre o una infección importante comunicarse con su reumatólogo particularmente
31:42porque muchas veces están en terapias inmunosupresivas y tenemos que tomar decisiones
31:47que vamos a hacer con el tratamiento para que usted pueda pasar esa infección en cuanto al
31:53médico primario que muchas veces el paciente mis pacientes todos tienen que tener médico primario
31:58pero muchas veces es difícil porque el paciente no quiere ir a su médico primario pues si es
32:04importante ese seguimiento con el médico primario recuerde que trabajamos como un equipo y dentro
32:10de eso el médico primario va a controlar otras enfermedades como hipertensión diabetes tiroides
32:15va a hacerle las pruebas de sentimiento de acuerdo a su edad porque no podemos olvidar que tiene lupus
32:20pero le pueden dar otras cosas así es que examen pélvico mamografía colonoscopía exámenes de
32:26próstata eso tiene que estar contemplado dentro de su perfil de cuidado médico las vacunas es
32:33bien importante en la vacunación en pacientes con lupus pneumococcus e influenza deben estar al día
32:40si el paciente es inmunosupresivo en inmunosupresivos o dosis altas de cortesco esteroides no deben
32:48recibir vacunas vivas papera, sarampión, alemán, varicela, polio, rubéola y herpes y tampoco deben
32:56estar en contacto con personas que hayan recibido vacunas vivas porque volvemos a lo mismo usted
33:01está en inmunosupresivo y puede infectarse y este tipo de enfermedad en un paciente de lupus
33:08que también está en un inmunosupresivo puede ser bien complicado y hasta mortal
33:16síndrome antifosfolípido una leve mención sobre ello entiendo que esto es un tema que merece una
33:23presentación aparte pero si usted cuando le diagnosticaron lupus le dicen que tiene síndrome
33:29antifosfolípido no pueden usar anticonceptivo no puede usar estrógeno debe consultar a su médico
33:36previo a cualquier tipo de cirugía aunque sean procedimientos dentales y es importante que usted
33:46sea tan fiel hacia un anticoagulante sea el que le prescriban ya sea dosis altas de espirina o
33:52cualquier otro anticoagulante debe serle tan fiel como lo es al tratamiento de lupus porque
33:59el síndrome antifosfolípido un fuego lo puede traer unas complicaciones que no queremos tener
34:04particularmente hablemos por ejemplo de un stroke en una persona joven pues ya sería causar una
34:10discapacidad física probablemente permanente nos gusta enfatizar que el paciente de lupus y si
34:19ven estamos viendo este paciente lo vemos como un todo hay que controlar otros factores de riesgo
34:26cardiovasculares porque el paciente de lupus puede tener enfermedad cardiovascular inherente
34:31a la sustancia inflamatoria y al proceso inflamatorio de la condición así es que tenemos que mantener
34:37esa presión controlada tenemos que mantener los niveles de lípido bajo control si es diabético
34:43tenemos que tener un control óptimo de la glucosa que hablamos de 100 miligramos por decilitro de
34:49glucosa pero vamos a hablar mejor de un control de una glicosilada de 6.5 o menos hablamos de
34:57una dieta balanceada el ejercicio es parte de su rutina diaria y hoy día sabemos que el ejercicio
35:05yo entiendo que eso se lo debemos dar hasta en una prescripción médica escrita porque no solamente
35:11le va a ayudar al bienestar en general sino que ayuda a que ese sistema inmunológico empiece a
35:16compensarse así es que el ejercicio debe ser parte integral del tratamiento del paciente de lupus en
35:24todas las autoinmunes y las inflamatorias pero en este caso estamos hablando de lupus cuando hablamos
35:29de una dieta balanceada más con una dieta balanceada yo tiendo a recomendarle a mis pacientes y soy bien
35:34enfática en una dieta antiinflamatoria donde por lo menos mediterránea y sino que el paciente se
35:43comience a educar pero usualmente de entrada yo le digo al paciente no harinas procesadas no
35:49alimentos procesados y cero azúcares porque todo esto ya sabemos que son proinflamatorios y nos van
35:56a empeorar la enfermedad quitar hábitos tóxicos ya hablé del consumo de utilización de cigarrillos
36:04antibióticos que contengan sulfa pueden activar la enfermedad ibuprofeno y antiinflamatorios no
36:14esteroidales yo trato en lo posible de que mis pacientes de lupus no lo utilicen aunque no
36:20tengan problemas renales pero tenemos el lupus que potencialmente puede causar daño al riñón así
36:26es que yo trato de no utilizar antiinflamatorios no esteroidales porque yo no quiero que nada cause
36:32un potencial daño a ese riñón así es que tratamos de no utilizarlo y los suplementos
36:39en naturales en mi práctica personalmente yo sí combino terapias farmacológicas con
36:46productos de suplementos naturales pero es bien importante y le soy bien enfática al paciente
36:52dame la lista de todo lo que estás tomando porque ciertamente algunos de estos suplementos van a
36:58fortalecer el sistema inmunológico pero caramba usted tiene un sistema inmunológico que
37:04ciertamente está fortalecido porque está alterado así que yo no quiero alterar más ese sistema
37:11inmunológico así es que la negociación con mis pacientes o que tú me dices que te estás tomando
37:16y yo te digo que dejamos y que tenemos que retirar porque si podemos combinar pero hay que ser bien
37:23juiciosa en el uso de estos suplementos evitar exposición prolongada al sol es el gold standard
37:32de la terapia del paciente de lupus menciona que el lupus le da muchas veces a mujeres jóvenes
37:39entonces vivimos en una isla tropical que es la más hermosa de todo el mundo por las mejores
37:44playas como yo le digo a una nena joven que no vas a ir a la playa pues no yo no le digo que no
37:49puedes ir a la playa hoy día hay ropa que es fotoprotectora inclusive los trajes de baño de
37:57manga larga son hermosos están muy de moda así que usualmente yo le digo vas a ir evitando la
38:03exposición de 10 a 3 te pones ropa fotoprotectora y los sombreros y las pamelas están de moda así
38:09es que siempre el sombrero de ala ancha de igual manera si van a trabajar en el jardín o en el
38:14patio de la casa usar la misma medidas protectores solares todo el tiempo en mi opinión en puerto
38:24rico todo el mundo debería usar protectores solares todo el tiempo este tipo de luces también
38:31da fotosensitividad así es que debemos utilizar protectores solares todo el tiempo por lo menos
38:36en las áreas de puertas al sol y por lo menos en mi caso personal yo es como si fuera mi crema
38:43siempre lo uso me lo aplico todas las mañanas y si estamos al aire libre recuerden que hay que
38:49retocarlo cada dos horas en cuanto a educación mencioné evitar los anticonceptivos importante
38:58si va a quedar embarazada hay que discutirlo con el reumatólogo y con el ginecólogo porque
39:03tenemos que ver el momento óptimo en que usted esté bien controlada para poder tener un embarazo
39:09exitoso siempre hablarlo con su reumatólogo mantener un estilo de vida activo busque apoyo
39:17en familiares profesionales de la salud si se siente deprimido o ansioso háblelo con su médico
39:24porque hay maneras de ayudarle y es normal que en ciertos periodos de la enfermedad se sienta
39:29abrumado por la enfermedad discuta cualquier pregunta o duda con su reumatólogo él es el
39:36que mejor lo conoce usted mejor conoce la enfermedad y el que información más certera le
39:41va a dar y puede buscar información adicional en el artritis foundation, lupus foundation, la fundación
39:48de enfermedades reumáticas, el colegio americano de reumatólogos tiene una página informativa que
39:56es excelente muchos de los reumatólogos tenemos páginas web también que son excelentes así que
40:02lo importante y yo creo que lo crucial y por eso es que tenemos este esfuerzo educativo usted tiene
40:08que educarse sobre su condición para que pueda tomar decisiones sabias en cuanto al tratamiento
40:14al fin y al cabo la decisión de su tratamiento y de qué vamos a hacer con su enfermedad es suya
40:20no es del médico nosotros somos instrumentos así es que gracias por apoyar siempre a la fundación
40:27visita www.revista msp.com el lugar donde médicos pacientes y profesionales de la salud pueden entrar