Iloha Benvenuti est atteinte d’une microphtalmie sévère. Dès ses 15 jours de vie, elle a reçu une prothèse à l'oeil. Elle raconte son quotidien et dénonce les moqueries et remarques déplacées qu’elle a subies plus jeune.
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00:00Les réflexions, ça pouvait être
00:01« Oh mais il est trop bizarre ton œil ! »
00:02« Oh mais tu t'es fait piquer par une guêpe ! »
00:04Avec son œil qui part en...
00:05Oui, vraiment des choses qui te montrent
00:08que tu as une différence physique
00:09et qui te mettent mal à l'aise en fait.
00:12Je m'appelle Iloa, j'ai 26 ans,
00:14je porte une prothèse à mon œil gauche
00:15parce que j'ai eu une malformation de naissance
00:17qui est la micro-ophtalmie.
00:18La micro-ophtalmie, c'est considéré comme une maladie rare,
00:21c'est mon œil qui ne s'est pas développé,
00:22il est présent mais il est tout petit.
00:24Et en plus de ça, j'ai eu un entropion et un ptosis,
00:26c'est-à-dire que ma paupière du haut et du bas
00:29n'était pas formée.
00:29Mais j'ai eu un kyste,
00:31et du coup c'est ça qui m'a permis
00:33de ne pas avoir, on va dire, le visage un petit peu qui tombe
00:35et le kyste a remplacé, on va dire, le globe oculaire.
00:38J'ai eu à peu près 3 à 4 opérations,
00:40donc bien sûr pour enlever le kyste,
00:41ensuite pour essayer de reconstruire ma paupière,
00:43et une autre opération,
00:44c'était pour essayer de me faire fermer les yeux.
00:46Malheureusement, ce n'est pas encore possible
00:48parce que mes nerfs optiques ne sont pas reliés.
00:50Alors je mets des prothèses depuis 15 jours,
00:52j'étais le premier nourrisson à avoir des prothèses
00:55dans le cabinet à cet âge-là.
00:56Donc au début, c'était tous les deux jours,
00:58après tous les trois jours,
00:59et petit à petit, depuis que je grandis,
01:01j'en ai plus besoin autant régulièrement,
01:03et maintenant j'ai ma prothèse définitive.
01:05Mais si vous voulez voir à quoi ressemble une petite prothèse,
01:08bon celle-ci, j'avais déjà quand même 15 ans,
01:10elle est toute petite.
01:11C'est vrai que souvent, quand on parle de prothèse,
01:12on imagine que c'est comme une bille,
01:14un peu comme les pirates à l'époque,
01:15mais pas du tout.
01:16C'est une demi-sphère pour qu'en fait,
01:17ça prenne la place dans la paupière,
01:19et c'est ce qui me permet d'avoir un petit peu
01:20la paupière qui ne tombe pas.
01:21Alors souvent, on me dit
01:22« mais ta prothèse, elle est en verre »
01:24et non, en fait, ce n'est pas une prothèse en verre,
01:25elle est en résine,
01:26et si je la fais tomber,
01:28elle est censée ne pas se casser,
01:29c'est très résistant.
01:30Pour faire une prothèse,
01:31on nous met donc une prothèse un petit peu vide,
01:33une sorte de moule
01:34dans lequel il y a un petit trou,
01:35et là, on a un pistolet à résine
01:38qui va permettre de prendre l'empreinte.
01:40En fait, c'est comme une empreinte de dents,
01:41sauf que c'est dans l'œil,
01:43alors ce n'est pas super agréable,
01:44et du coup, ça adhérit,
01:45et ça fait le premier moule de la prothèse,
01:46et après, c'est l'oculariste
01:47qui s'occupe de la façonner comme il faut.
01:50Normalement, une prothèse,
01:51ça se lave tous les jours,
01:53moi, tous les matins, tous les soirs,
01:54je la nettoie avec une compresse et du sérum,
01:55mais il faudrait l'enlever de manière régulière,
01:58et j'ai encore un peu de mal,
01:59même à mon grand âge,
02:00à l'enlever toute seule.
02:01Ça me fait une sensation un peu bizarre,
02:03donc j'y travaille.
02:04Pour l'enlever,
02:05normalement, ce que je dois faire,
02:06c'est l'enlever avec une petite ventouse,
02:08et ça porte son nom, ça se ventouse,
02:10et là, ça s'enlève.
02:11Et du coup, je la nettoie
02:12et je la remets sans la ventouse, par contre.
02:14Dans la vie quotidienne,
02:15ma prothèse ne me gêne pas du tout.
02:16Vraiment, je vis normalement.
02:18C'est plus un complexe physique,
02:19c'est le côté esthétique qui me complexe énormément,
02:22mais sinon, je peux faire tout ce que j'ai envie
02:24dans la vie avec ça.
02:25C'est vrai que j'aime pas
02:26parler de harcèlement
02:27parce que je pense que
02:28ça a pas été jusqu'à là,
02:29mais quand j'étais plus jeune,
02:31beaucoup de remarques déplacées,
02:32surtout d'adultes,
02:33c'est ça qui fait souvent de la peine,
02:34parce que les enfants,
02:35des fois, on dit qu'ils sont innocents,
02:37ils savent pas de quoi ils parlent,
02:38mais les adultes,
02:39beaucoup de remarques,
02:40beaucoup de questions déplacées
02:41parce que je comprends
02:42que ça puisse interloquer,
02:43mais de questions un peu lourdes,
02:45des réflexions où ça pouvait être
02:46« Oh, mais il est trop bizarre ton œil ! »
02:47« Oh, mais tu t'es fait piquer par une guêpe ! »
02:49Avec son œil qui part en...
02:51Vraiment des choses qui te montrent
02:53que tu as une différence physique
02:54et qui te mettent mal à l'aise, en fait.
02:56C'est vrai que je disais jamais
02:57que j'avais une prothèse.
02:58Je sortais justement l'excuse de
02:59« J'ai un or gelé,
03:00je me suis fait piquer par une guêpe »
03:01parce que, en fait,
03:02j'assumais pas ma prothèse.
03:03Dans un de mes travails,
03:04j'ai travaillé avec une personne
03:05qui portait une prothèse.
03:06C'était la première fois
03:07que je rencontrais une personne comme moi.
03:09Et même devant lui,
03:10j'étais intimidée d'assumer mon œil,
03:12alors qu'on a exactement la même chose.
03:14Mais aujourd'hui, ça va beaucoup mieux.
03:15J'ai réussi à m'attacher les cheveux en réunion,
03:17chose que je n'aurais pas pu faire avant.
03:19Après, ça me demande un gros effort, vraiment.
03:21Je sais que les gens vont regarder,
03:23donc je suis un peu focalisée sur leur regard,
03:25mais c'est une chose
03:26que je n'aurais pas pu faire avant,
03:27dégager mon visage complètement.
03:28C'est vrai que quand on va regarder
03:29mes réseaux sociaux,
03:30au début, je suis vraiment comme ça.
03:31Je suis vraiment figée avec ma mèche
03:33et presque je tiens mes cheveux.
03:35À force des commentaires sympas
03:36qui me disent,
03:37mais assume, ça fait ton charme.
03:38Et c'est vrai que de lire ça souvent,
03:40je me suis dit,
03:41ouais, en fait, je suis comme ça
03:42et je ne pourrais pas le changer.
03:43Donc j'essaye d'assumer.
03:44Là, j'essaye d'enlever un peu ma mèche
03:46et j'ai peur de quand je vais voir le résultat.
03:48Mais je me dis, de toute manière,
03:50je suis comme ça
03:51et il faut s'assumer jusqu'au bout.