Jonathan Roux Délégué Territorial de Vaincre la Mucoviscidose en Ille-et-Vilaine
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00:00Les Virades de l'espoir ont lieu ce week-end partout en France et particulièrement dans l'Ouest.
00:04L'objectif est de soutenir la recherche et d'améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de mucoviscidose
00:10et de dépasser aussi les 4 millions d'euros récoltés l'an dernier.
00:12Et on en parle tout de suite avec le délégué territorial de l'association Vaincre la mucoviscidose en Ille-et-Vilaine.
00:18Bonjour Jonathan Roux.
00:19Bonjour.
00:20Expliquez-nous ou rappelez-nous déjà c'est quoi la mucoviscidose, qu'est-ce que c'est que cette maladie ?
00:24Donc la mucoviscidose, c'est une maladie génétique qui est héréditaire et qui concerne environ 7500 personnes en France.
00:32Et donc c'est une maladie qui est transmise par les deux parents et qui a une atteinte respiratoire et digestive.
00:37Et c'est vrai que les symptômes les plus courants qu'on peut voir, c'est souvent les patients qui toussent
00:41du fait d'un mucus dans leur poumon qui ne s'évacue pas.
00:45Et c'est donc, vous l'avez dit, une maladie héréditaire, 7500 cas en France, enfin personnes atteintes actuellement,
00:51donc classée maladie rare ?
00:53Oui tout à fait, on dit même que c'est la maladie rare la plus fréquente.
00:57Et il faut aussi se souvenir que c'est une maladie qui reste de nos jours toujours incurable.
01:01Donc c'est une maladie qui apparaît comme elle est génétique dès la naissance et les gens vont vivre avec toute leur vie.
01:06Et avec quelle espérance de vie justement aujourd'hui ?
01:08Alors actuellement on a encore des doutes sur les nouveaux chiffres puisqu'il y a des nouveaux traitements qui sont apparus
01:15récemment sur le marché et qui vraiment révolutionnent la prise en charge de la maladie
01:19et qui permettent de, évidemment, effacer d'une certaine façon les symptômes respiratoires
01:25et donc ça permet aux patients d'avoir une espérance de vie qui risque de fortement augmenter
01:29mais pour l'instant on n'a pas assez de recul pour pouvoir le voir.
01:31C'est quoi exactement ce traitement ? Vous pouvez nous en dire plus Jonathan Roux ?
01:34Alors oui, son nom c'est le CAF Trio, c'est un traitement qui est arrivé en France en 2021
01:41et donc c'est un nouveau traitement qui permet de finalement remplacer le manque d'un gène,
01:47c'est un gène, le CFTR, qui se trouve dans le génome et donc qui produit une protéine
01:53et ce traitement permet d'amplifier la production de cette protéine et donc de fluidifier le mucus
01:57et ce qui permet aux patients finalement de retrouver une capacité respiratoire,
02:01je ne dirais pas normale, mais en tout cas meilleure que ce qu'ils avaient
02:05et donc c'est totalement révolutionnaire puisque environ 70% des patients bénéficient de ce traitement
02:11et on voit vraiment des améliorations qui peuvent être assez spectaculaires.
02:14J'ai lu des témoignages de certains qui peuvent faire des courses à pied de plusieurs kilomètres,
02:19qui retrouvent presque une activité sportive normale et qui ont même moins besoin de kiné aussi
02:24qui est assez importante en général quand on est atteint de mycoviscidose.
02:27Oui tout à fait, c'est une maladie qui nécessite une grande prise en charge au niveau des soins,
02:32notamment du kiné et c'est vrai qu'on voit des patients qui ne pouvaient plus monter d'escalier,
02:36qui ne pouvaient plus marcher sans mètre et qui maintenant retrouvent une capacité pulmonaire suffisante
02:42pour pouvoir faire des activités sportives et même certains qui arrivent à avoir une capacité pulmonaire
02:46supérieure à la capacité normale, donc c'est vrai que c'est assez exceptionnel
02:52et c'est vrai que maintenant les patients ont vraiment une qualité de vie qui s'est fortement améliorée.
02:57Jonathan, vous êtes délégué territorial de vaincre la mycoviscidose en Ile-et-Vilaine,
03:01vous n'avez dit que 70% de malades peuvent utiliser ce traitement,
03:05pourquoi les 30 autres ne l'ont pas ce traitement ?
03:08Alors ce traitement il agit donc sur une protéine et évidemment il faut pouvoir la produire
03:13et donc il y a une partie des patients qui ne la produisent pas et également les patients greffés.
03:18Ce traitement est actuellement contre-indiqué quand le patient est greffé
03:22mais en France on a la chance, les associations se sont battues pour pouvoir avoir un accès,
03:27on dit compassionnel, c'est-à-dire que les médecins peuvent, s'ils le veulent,
03:31tester ce médicament mais sur les gens qui ne sont pas éligibles et donc il y a quand même
03:34parmi ces patients des gens qui peuvent tester le traitement et qui ont des effets bénéfiques
03:40et donc ils peuvent continuer mais c'est vrai qu'il reste encore 30% de patients
03:43qui ne peuvent pas bénéficier de ce traitement.
03:45Est-ce que ce traitement il existe notamment grâce aux Virades de l'Espoir
03:49qui ont lieu ce week-end partout en France ?
03:51Alors oui, les Virades de l'Espoir comme vous l'avez rappelé, c'était 4 millions d'euros l'année dernière
03:56et finalement tous ces dons de personnes permettent d'encourager la recherche
04:03évidemment aussi ensuite de faire pression sur les politiques et les agents sanitaires
04:09pour pouvoir autoriser la mise sur le marché des médicaments et son extension
04:13à toutes les classes d'âge et également là l'association, par exemple Vainque la Mucocidose,
04:19finance des équipes de recherche pour pouvoir travailler pour trouver des traitements
04:24pour ces 30% de patients qui n'en ont pas.
04:26Donc vous incitez évidemment à venir vous rencontrer, il y a énormément d'événements
04:30qui vont se dérouler ce week-end notamment chez nous en Bretagne et en Ile-et-Vilaine ?
04:34Oui tout à fait, donc il y a à peu près 250 événements dans toute la France
04:37et évidemment plusieurs en Bretagne.
04:39En Ile-et-Vilaine on va avoir 6 Virades qui vont avoir lieu ce week-end
04:43mais également le week-end prochain.
04:45C'est des événements qui sont possibles grâce à tous les bénévoles évidemment qui sont sur le terrain
04:51et ces événements c'est à la fois des événements sportifs mais également des événements festifs
04:55parce que oui c'est une maladie incurable mais également c'est l'occasion de faire la fête
05:00et de montrer qu'on peut aussi finalement s'amuser avec toute la maladie.
05:06Et de montrer aussi depuis quelques années qu'il y a des traitements et qu'ils sont assez efficaces.
05:12Merci beaucoup Jonathan Roux d'avoir été l'invité de Transblanc Amérique ce matin.
05:15Vous êtes délégué territorial de Vaincre la Mucovicidose en Ile-et-Vilaine
05:18et il y a un site internet pour donner de l'argent à votre association
05:22ou pour participer ce week-end ou le week-end prochain à une des Virades organisées
05:25c'est viradeaupluriel.collectemucos.org.
05:29Merci à vous.