La Junta de la Virgen invita a participar en la campaña de la Fundaciòn SEUR
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00:00Hace unas semanas la Fundación Segurda va a conocer la campaña 2024-2025 de la ya tradicional
00:12campaña Tapones para una nueva vida, que consiste en recoger los tapones de plástico
00:19de los envases para, una vez reciclados, conseguir fondos para causas sociales. Y conocíamos
00:28que el proyecto este año es para recaudar fondos para una niña de Villena, de la que
00:33hemos hablado en numerosas ocasiones y de la que vamos a seguir hablando, y de forma
00:37especial porque la campaña en Villena, la pilota, la junta de la Virgen, con la colaboración
00:42de todo el pueblo, es la campaña, en este caso, para Emma, que es la niña que sufre
00:51una de esas enfermedades raras, la que se denomina, conocemos como síndrome de Rett.
00:56Para hablar de este tema está con nosotros, por una parte, Pedro Muñoz, que es el padre
01:00de Emma. Pedro, buenos días. Buenos días. Y nos acompaña Manolo Muñoz, que es el presidente
01:03de la Junta de la Virgen. Buenos días. Buenos días. Esta campaña se hace todos los años,
01:07pero este año nos toca mucho más de cerca por el caso del que hemos hablado en numerosas
01:11ocasiones, es un caso muy conocido. Pues sí, la verdad es que, como buenos españoles,
01:18siempre vamos pidiendo por todos los sitios, ¿no? Y este año siempre le decíamos a Moncho,
01:23el director de la Fundación Segur, que a ver cuándo nos tocaba Viena, venga, vamos
01:27a ver cuándo nos toca Viena, venga, a ver cuándo nos toca Viena. Y conocía a Pedro,
01:34que te he comentado antes que no lo conocía, y tiene una niña con síndrome de Rett. Y
01:40si reunía toda la documentación pertinente, que no es poca, para que le den una subvención
01:46hay que tener la cantidad de papel, es tremenda. Bueno, si reunía la documentación este hombre
01:52de la Fundación Segur podía intentar dirigir la campaña hacia Viena. Y afortunadamente
01:58hace 4 o 5 meses nos dijo que la receptora de los tapones era la niña de Viena. Imagínate
02:03la alegría de la Junta de la Virgen, que llevamos 14 años recogiendo tapones. Ya una
02:08vez hicieron una recepción, o sea, se lo dieron también a otra niña de Viena, pero
02:12en este caso ya hace mucho tiempo. Y ahora, pues, una alegría tremenda y, por supuesto,
02:17me imagino que ellos también. Bueno, pues esa es, por tanto, la noticia en la que hay
02:22que seguir trabajando, ¿no? Y hay que, sobre todo... Yo, este año, desgraciadamente, desde
02:28principios de año que los tapones van cogidos a las botellas, a fecha de hoy llevamos unas
02:33tres sacas menos que otros años, que es mucho. Tres sacas, estamos hablando de casi mil kilos,
02:39una tonelada de tapones. Y una tonelada de tapones son muchísimos tapones, ¿eh? Hay
02:45que... Necesitamos casi tres meses para recoger cada mes una saca. Yo pediría a la gente,
02:53pues, que no cuesta nada pegarle un pequeño tironcito al tapón y ahora en estos días de
02:58fiesta, que llegan las fiestas, o ahora el próximo domingo en la romería, que siempre se da una
03:03botellita de agua a todo el mundo y que los tapones, que no los tiren, que le quiten el
03:09tapón a la botella, se lo echen al bolsillo y cuando lleguen a casa lo depositen en la bolsa,
03:13que tradicionalmente creo que tienen casi todas las casas de Villena, y luego las depositan en
03:17los sitios de costumbre. Y aparte de los sitios de costumbre, Pedro se ha comprometido a llevar
03:22cajas a algunos centros más para poder recoger los máximos tapones posibles, porque, claro,
03:27nosotros tenemos el compromiso de recoger tapones durante todo el año, pero en este caso nos vemos
03:34más que compromiso, ya obligación para que esta niña se lleve lo máximo posible. Bueno, hay que
03:39recordar que es una normativa europea la que obliga a que las botellas de plástico tengan el
03:43tapón adherido y, bueno, hay que, en definitiva, hacer ese pequeño esfuerzo, que no cuesta nada.
03:48Europa es de Francia por arriba, mañana le podemos arrancar los tapones. Bueno, pero el caso es que
03:53hay que seguir con esta campaña porque siempre se consiguen fines importantes y, bueno, ayudar a
03:58alguien, ya sea de Galicia, como en algunas ocasiones, ya sea en Yecla, como en otras, o en Villena,
04:05bueno, siempre es importante. Emma, además, es de Villena y, bueno, lo hemos comentado en algunas
04:11ocasiones, necesita una inversión importante para ayudarla, ¿no? En concreto, ¿para qué objetivo es
04:21el que persigue la campaña de la Fundación Segur, Pedro? El objetivo de la campaña es dar a Emma
04:27unas sesiones de fisioterapia muy específica que pensamos que debería de estar cubierto por la
04:35solidaridad social, pero no es así. Entonces, son terapias muy costosas, estamos hablando de 20.000
04:43euros al año, lo que vienen a ser unos 1.800 euros mensuales, cosa que es inasumible para una
04:48persona, una familia media, económicamente hablando. Entonces, de no ser por esto, pues no se la
04:55podríamos dar, con lo cual, pues su enfermedad avanzaría. Es una enfermedad que no es degenerativa,
05:02pero sí que es progresiva. Entonces, todo lo que sea frenar ese avance de la enfermedad para, como
05:06hemos comentado en muchas ocasiones aquí, esa cura que se está probando en Estados Unidos, cuando
05:12quiera llegar o salga a la luz dentro de unos años, si llegue a Europa, pues que las niñas estén lo
05:19mejor posible en estado de forma hablando. Emma es absolutamente dependiente. Sí, Emma es
05:25absolutamente dependiente, no habla, no anda, no tiene uso funcional de las manos, como ninguna
05:32niña con síndrome de Rett. No tenemos ninguna ayuda económica por parte del Estado, porque incluso
05:40llevamos dos años esperando la dependencia y dos años estamos esperando sin tener ninguna ayuda de
05:45la dependencia. Todos te dicen si ya llegará, ya llegará, cuando en tres meses legalmente debería
05:51estar resuelta. Llevamos dos años esperando. Y esas sesiones ya se las están dando, ¿no, Emma? No, no,
05:56todavía no. Todavía no. Fuimos a la clínica, pedimos el presupuesto, que era una de las cosas que nos
06:01pedían desde Fundación Segur, aparte de otros muchos papeles, lo solicitamos hace un año, la ayuda,
06:07y presentas el presupuesto a Fundación Segur y según la clínica te dice, pues Emma necesita
06:13de una reorganización funcional de su cerebro, porque ya sabe cosas, pero es como el cajón de
06:19la amistad de noche, que lo abrimos y tenemos ahí 50.000 cosas, pero no sabemos lo que hay. Hay que
06:23reorganizar todo eso para intentar que funcione como tiene que funcionar. Nosotros económicamente
06:30no podemos sufragar ese gasto, porque no solamente las sesiones de fisioterapia que queremos darle
06:37ahora. Eso sería un tratamiento anual y desgraciadamente cuando pase el año, debería ser
06:41de por vida, pero cuando pase el año pues no vamos a poder seguir dándolo, porque vamos a caballo,
06:46vamos a natación, vamos a sesiones de logope y de anaricante y un montón de cosas que ya se nos
06:52van de 400 a 500 euros mensuales. Más aparte, esos 1.800 no nos da la vaca para tanto. Cada sesión que
06:59no recibe Emma es una oportunidad menos. Claro. O dicho de otra forma, estamos perdiendo las
07:06oportunidades. Cada día que pasa y Emma va para atrás un pequeño pasito, es un pasito que no se
07:12recupera. Entonces hay que intentar que se mantenga al estado de hoy, por ejemplo, pues el máximo tiempo
07:19posible. Y esto obedece porque es una enfermedad de las denominadas raras, que como raras que son no
07:24las padece afortunadamente mucha gente y como no las padece mucha gente no se dedica dinero a
07:31investigar esas enfermedades. Todos son números porque hablamos de enfermedad rara, pero cada dos
07:37horas están haciendo una niña con síndrome de Rett en el mundo. Entonces no es tan rara, es rara porque
07:42son números. Las instituciones determinan que cuando hay bajo de menos de un determinado número
07:49esa enfermedad rara, al ser enfermedad rara las instituciones públicas no invierten. Tenemos que
07:54invertir desde las asociaciones. Para eso son todos los eventos que hacemos, para recordar dinero para
08:00investigación, que están en el salmión de deuda de Barcelona, ya lo hemos dicho en otras ocasiones, y
08:05son investigaciones privadas pagadas por la asociación. Pues yo creo que con todos estos
08:11argumentos, bueno, pues tenemos la excusa perfecta para hacer ese esfuerzo de arrancar el tapón de
08:18la botella y dejar el tapón en esa bolsa. Por supuesto, estamos en vísperas de fiestas. En fiestas
08:26se consume mucha agua, se consumen muchos productos que llevan un tapón. En la romería, el
08:32próximo domingo, se da agua en la romería. Ese tapón, cuando vayan a tirar la botella al
08:38contenedor, que le quiten el tapón, se lo guarden en el bolsillo y que lo depositen. Si hay 20.000
08:45botellas de agua, son 20.000 tapones lo que se pueden recoger solamente el domingo. Entonces un
08:51ruego desde la Junta de la Virgen y de Pedro, me pongo en su lugar, de Pedro, de que se recojan
08:56cuanto más tapones mejor. Nuestra ilusión sería, en vez de recoger las 16-17 sacas que recogemos
09:05anual, que son un par de trailers, un par de trailers de tapones, que fueran 10 más. Las que
09:12pusieran Seúr se brindan a recoger todas, todas. Yo tengo constancia, precisamente, de la semana
09:18pasada que hablé con Leo, que de Yecla le vinieron más de 1.000 kilos de tapones. 1.000 kilos de
09:23tapones son muchísimos tapones. En un camión no cogen. Entonces, ellos también recogen por
09:29otro sitio. Lo que pasa es que ellos no los pueden tener allí, en el almacén, y los mandan
09:34diariamente hacia Alicante, hacia la Fundación. Pero bueno, para nosotros es la guinda de la Junta
09:42de la Virgen este año, es recoger los tapones cuanto más mejor. Pues queda claro que lo que
09:46las instituciones no hacen, o no hacen todavía, pues lo tienen que hacer los ciudadanos, ¿no?
09:52Afortunadamente, menos mal que tenemos la última decisión, ¿no? Sí, la verdad que me comentaba
09:59una vez, no sé si fue Manolo o Toni López, que desgraciadamente en Villena hay mucha restauración
10:06y se consume mucha agua, muchos tapones, y no se recogen. Yo desde aquí insto a esos
10:12pequeños empresarios que hagan lo mismo, que le peguen un pequeño tirón, que no cuesta nada,
10:18porque en este caso va para Emma, pero en casos futuros pues irá para otros niños o niñas que
10:24seguro que lo agradecen. Un pequeño gesto nuestro significa mucho para alguien que realmente lo
10:29necesita. La campaña es Tapones para una nueva vida, que lleva a cabo la Fundación Seúr y con
10:35la que colabora la Junta de la Virgen con esa coordinación para que todos esos tapones lleguen
10:40a un buen puerto, a un buen final, y en este caso es para ayudar a Emma, la niña de Villena quejada
10:46de síndrome de red, de la que hemos hablado en estos minutos con Pedro, con su padre y con Manolo
10:51Muñoz, el presidente de la Junta de la Virgen, que a pesar de compartir... bueno, a pesar no,
10:55precisamente por compartir el apellido Muñoz, al final soy familia, ¿no? Que lo comentábamos
11:00antes de la entrevista. Y no muy lejana. Pedro es hijo de un primo hermano mío. Bueno, pues nos
11:05conocemos todos afortunadamente. Queda en casa además esta campaña de la que hemos hablado en
11:09estos minutos. Pedro, Manolo, muchas gracias. Pero antes de todo eso no nos conocíamos nada,
11:13absolutamente nada. Siempre buen momento, ¿no? Nunca es tarde para esto. Me gustaría comentaros
11:18que aprovechando que octubre es el mes de concienciación, de visibilidad de síndrome de
11:24red, el 20 de septiembre, aunque si me lo permitís ya vendré a daros más detalles, el 20 de septiembre
11:30en la Casa de la Cultura vamos a proyectar un documental de mi princesa Red, premiado en varios
11:38certámenes, que habla sobre un reto solidario que hicieron familias de la asociación mi princesa Red
11:45y quien quiera conocer, o sea, quien le apetece conocer más sobre esta enfermedad, sobre cómo
11:52nos sentimos los padres, las familias, en qué pueden ayudar y cómo está el tema de investigación,
11:56pues estáis todos invitados el 20 de septiembre, gratuito, en la Casa de la Cultura. Lo iremos
12:01comentando. Manolo, Pedro, muchas gracias. A ti.