Hoy por hoy Valencia (04-07-2024) FIBROMIALGIA
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00:00Hoy por hoy Valencia, Cadenaser.
00:0612 y 39 lo decíamos al inicio, ponemos el foco hoy sobre una enfermedad poco conocida
00:14que afecta sobre todo a mujeres y que dependiendo del grado de la afectación puede resultar
00:20además incapacitante para llevar una vida normal.
00:23Luz Gavaldón está diagnosticada de esta enfermedad y cuenta su historia en un libro
00:28titulado Pozo y linterna, vivir con fibromialgia y vamos a conocerla un poquito mejor y a conocer
00:33su historia.
00:34Luz, bienvenida.
00:35Encantada de estar aquí.
00:38Muchas gracias por venir, que sabemos que además hay cosas cotidianas o digamos cosas
00:45que hacemos el resto de la población normal que suponen para vosotros en muchas ocasiones
00:48para vosotras, en la mayoría una hazaña.
00:51Sí, sí, un gran esfuerzo.
00:54Levantarte de la cama ya es un gran esfuerzo todas las mañanas, tienes que, bueno, en
01:02mi caso me tengo que respirar varias veces, estar durante un ratito tranquila para ir
01:10poco a poco pues levantándote e ir haciendo cosas pues como poner por ejemplo la cafetera,
01:18a tu velocidad, no puedes hacer, por ejemplo si un día me dicen tienes que vestirte rápido
01:25que nos tenemos que ir, no puedo, yo tengo que ir a mi ritmo.
01:29Tomarte las cosas con mucha calma y en ocasiones con ayuda.
01:32Sí, sí, cuando empecé con la enfermedad pues por ejemplo me tenía que duchar mi madre
01:41porque yo llegué a un punto en el que ni siquiera podía andar, estuve mi primer gran
01:45brote que fue un mes, me quedé sin caminar y entonces, claro, necesitaba ayuda para todo,
01:53mi hermano venía y me levantaba de la cama, mi madre me tenía que duchar, lavarme la
01:57cabeza, entonces en mi caso que tengo una fibromialgia severa, digamos, todo cuando
02:07tengo un brote me tienen que ayudar.
02:09Cuéntanos un poco tu historia, la historia que recoges en este libro, Un Pozo y Linterna.
02:14¿Cuándo empezó todo y qué sintomatología empezaste a notar?
02:19Pues mira, yo empecé con unos dolores muy extraños, un día me dolía una rodilla,
02:29otro día tenía lumbago y entonces iba al médico y el médico me decía, bueno eso
02:36es la premenopausia porque como eres mujer entramos en esas cuestiones que te van diciendo
02:45los médicos, yo era deportista entonces bueno has hecho mucho deporte, todo eso es normal
02:53y bueno hasta que no tuve un insomnio que estaba dos, tres días sin dormir, claro yo
03:02me iba a trabajar sin dormir tres días, entonces era un desastre y ahí fue donde
03:09ya empezaron a tomarme en serio porque hasta entonces no me tomaban en serio, hasta entonces
03:14era bueno pues te duele porque pues eso es normal, todos los días viene mucha gente
03:19aquí con esos síntomas.
03:20Exacto y el problema también es que fíjate, yo recuerdo que una de las veces me fui al
03:26hospital porque no podía caminar, tenía tal dolor de rodilla que no podía caminar
03:31y recuerdo estar siete horas en urgencias, me hicieron pruebas, me hicieron todo y a
03:37las siete horas sale la traumatóloga y me dice es que no tienes nada, no se te ve nada
03:42y realmente no se veía nada y entonces tú te vas a casa sin poder caminar y además
03:46pensando qué pasa, no sé, llegas a dudar de tu enfermedad, claro porque dices seré
03:57yo y lo peor es que a los cuatro días ese dolor desaparecía, entonces claro era como
04:04un, hasta que te diagnostican, en mi caso estuve pues como dos, tres años, casi tres
04:10años sin diagnosticar yendo a psiquiatría porque me decían que el insomnio era por
04:19una depresión, yo les decía yo no tengo depresión, lo que pasa es que no puedo dormir
04:24y tengo muchos dolores en mi cuerpo y nunca me hacían caso con los dolores, solamente
04:29era pues pastillas y pastillas para dormir. ¿Y cómo llegó ese diagnóstico? ¿Después
04:35de qué tipo de pruebas? Pues me hicieron la prueba del sueño y entonces en esa prueba
04:42salió que tenía una alteración en la onda alfa y eso era debido a algún problema reumatológico,
04:49podía ser fatiga crónica o fibromialgia, de ahí tuve que ir a reumatología, me costó
04:56la vida que me dieran una cita con reumatología y cuando fui a mi reumatóloga me dijo que
05:03sí que tenía las dos cosas, tardaron tres años, yo empecé en el centro de salud mental,
05:11estuve casi dos años en el centro de salud mental y a los tres años me diagnosticaron
05:17fibromialgia y fatiga crónica. Es devastador, emocionalmente es claro, cómo no vas a tener
05:25depresión. Yo no tenía vida, perdí el trabajo, pierdes las amistades, te vas quedando en un mundo
05:34solitario en el que tu familia y ojo cuidado cuando tenga un brote no os acerquéis porque
05:41claro es de algún modo tienes que sacar lo que te está pasando. Todo esto lo cuentas en el libro,
05:48perdóname que te pregunte ¿por qué lo llamas pozo y linterna? Pues porque el pozo es donde yo estaba
05:56con la fibromialgia cuando nadie me hacía caso y linterna son las luces que a mí me han ido
06:03ayudando a salir de ese pozo porque para salir de ahí he necesitado mucha ayuda de muchas personas
06:11yo no me quiero imaginar a una persona enferma que no tenga ayuda. Es una enfermedad muy dura que
06:22además tú tienes dolor todos los días, a todas horas, no duermes por la noche, tienes problemas,
06:29yo en mi caso claro soy escritora entonces tengo problemas cognitivos y a veces estoy escribiendo
06:36y digo ¿qué personaje era este? ¿este es mi personaje? Entonces te va afectando a todos los niveles.
06:44Y yo te iba a preguntar ¿en qué momento estás ahora? Ya nos dices que muchas veces a veces te
06:50cuesta centrarte o pierdes el hilo pero no existe una medicación ¿después del diagnóstico qué?
06:54Mira después del diagnóstico a mí me dieron los tratamientos que se suelen dar para la fibromialgia
07:02que no hay ninguno para la fibromialgia, te van dando y se van acercando para intentar ayudarte.
07:10Encima yo era intolerante a la medicación con lo cual yo no podía tomar nada. Lo único que podía
07:18era tomar lo que llamamos medicación o medicamento rescate que es cuando tienes un brote que de hecho
07:24hoy me lo he tomado para venir aquí para poder estar aquí y bueno es a base pues de antiinflamatorios
07:30calmantes y relajantes musculares. ¿Ahora mismo estás sintiendo algún tipo de dolor? Ahora mismo sí,
07:36aunque no lo creáis ahora mismo es como si tuviera un puñal clavado en la espalda y
07:42seguramente no diréis no pues no lo parece pero sí tengo un dolor y muy intenso además es que
07:49son dolores intensos que a veces te cuesta hasta respirar. Pero en todo este tiempo supongo además
07:56que el umbral del dolor en vuestro caso y en tu caso va variando y eres capaz de soportar pero
08:03bueno a base de toda esa medicación también. Sí pero yo no me tomo esa medicación nada más que
08:07cuando tengo el brote o sea yo a día a día no tomo nada y lo que sí que hago es lo sustituyo
08:14por meditación. Por ejemplo yo he ido buscando y encontrando herramientas que lo pongo en el libro
08:23para poder sustituir o poder vivir con ese dolor. Vamos a hablar tenemos ahora en directo
08:32también a la doctora Roxana González Mazarillo que es reumatóloga y nos está escuchando en
08:37estos momentos buenos días doctora. Buenos días encantada de estar con vosotros muchísimas gracias
08:47a vosotros por invitarme. Bueno porque estamos escuchando estaba escuchando usted también el
08:51testimonio de luz y insistían que esto es lo que me ha pasado a mí este es mi caso esta es mi historia
08:57pero bueno no sé si es un patrón que se repite bastante por su experiencia con las pacientes que
09:02padecen fibromialgia. A ver efectivamente creo que luz lo ha expresado de manera muy clara además
09:10como paciente que poco más que añadir y efectivamente lo que ya ha contado es la realidad
09:14de todas las pacientes que sufren esta enfermedad. La fibromialgia es la causa más común de dolor
09:19musculoesquelético crónico generalizado y a menudo se acompaña de muchos síntomas que entorpecen
09:26la vida del paciente más allá del dolor como son la fatiga alteraciones cognitivas síntomas
09:30psiquiátricos y múltiples síntomas somáticos que efectivamente hacen que la vida de los pacientes
09:35pues sea pues complicada y es una enfermedad además que cursa a brotes donde habrá periodos en los
09:40que los pacientes se encuentren peor. Doctora a día de hoy se conoce algo más del origen las
09:45causas que provocan la fibromialgia? A día de hoy la fibromialgia sigue siendo una
09:54enfermedad de etiología desconocida no se sabe la causa se piensa que hay muchos factores implicados
10:00y a día de hoy pues es lo que más podemos saber de ella es que es un trastorno de la regulación
10:05del dolor y que se clasifica de con frecuencia como una forma de sensibilización central y además
10:12aunque la veamos como una enfermedad desde el punto de vista invisible invisible porque no
10:18tenemos ninguna prueba de diagnóstico desde el punto de vista de ningún biomarcador de sangre
10:23una prueba de radiología los pacientes sufren un dolor es una enfermedad no es una percepción es
10:28una enfermedad lo que no la podemos diagnosticar de ninguna manera a día de hoy más allá de con
10:33clínica y es muy frecuente es una enfermedad extremadamente prevalente que afecta aproximadamente
10:39en España a 2,4 vamos entre el 2 y el 3 por ciento de la población española predominantemente
10:44mujeres. Y todo el periplo que tuvo que pasarlo nos lo decía hasta tres años para recibir ese
10:50diagnóstico en esto se ha avanzado de algún modo? Se intenta avanzar sobre todo creo que necesitamos
10:57formación y a veces pues es el periplo porque hay bastante desconocimiento y el periplo que ha
11:03sufrido ella pues se fundamenta en esa ausencia sobre todo de pruebas que diagnostican la
11:09enfermedad hasta que no te vea un especialista que pues con la clínica es un examen físico la
11:15alodinia los puntos dolorosos y sobre todo todos los síntomas acompañantes siendo muy importante
11:20en el abordaje diagnóstico el descartar otras causas que también pueden provocar dolor crónico
11:27generalizado entonces es muy importante el despistaje de secundarismos en esta entidad
11:31y luego que una paciente con fibromialgia no esté exenta a lo largo de su vida de poder sufrir
11:36otras enfermedades entonces eso también dificulta ya no solamente lo que es el diagnóstico sino
11:43luego posteriormente en una paciente con fibromialgia que hay que pensar que si se exacerba
11:49el dolor el brote puede ser que esta paciente con 40 años en el diagnóstico de fibromialgia pero
11:54los 50 puede tener perfectamente una artritis reumatoide que no son excluyentes de ahí la
11:58importancia del abordaje y el conocimiento de todos los especialistas. Lo que ocurre doctora es que además nos lo acaba de
12:05explicar Luz y estamos en el sistema de salud pública desde que con los primeros síntomas
12:10una paciente acude a su médico de cabecera hasta que al final consiguen detectarle y
12:16diagnosticarle que se trata de una fibromialgia pues pasa muchísimo tiempo. Sí a veces pasa sí
12:23tristemente sí. ¿Y eso tiene solución? Pues aquí la solución pues radica es una enfermedad muy
12:30prevalente entonces radica sobre todo en el conocimiento que se tiene que tener de todos
12:35los especialistas que puedan en algún momento de su vida ver un paciente con dolor crónico
12:39que sepan detectarlo e intentar hacer un circuito de derivación oportuno que en algunos sitios está
12:45en otros no. Entramos aquí en una amplia variabilidad pero por lo menos que se le derive
12:50que se le dé un diagnóstico aunque luego independientemente el abordaje es multidisciplinar
12:55y sobre todo se fundamenta en los especialistas de atención primaria. Claro porque le preguntaba
13:01doctora por el tratamiento. Decía usted que puede enfocarse desde distintos tipos pero
13:09bueno nos contaba en su caso Luz que no hay un tratamiento al uso para la fibromialgia. No, no
13:14tiene es una enfermedad que al desconocer su etiología carece de un abordaje terapéutico
13:20específico. El objetivo del tratamiento es mejorar el dolor y tratar los síntomas acompañantes y
13:26sobre todo nos basamos en medidas farmacológicas y especialmente medidas no farmacológicas que yo
13:31creo que Luz nos ha comentado. Es sobre todo muy importante la educación del paciente que comprenda
13:38la naturaleza de su enfermedad no solamente el paciente sino todo su entorno, la familia y que
13:45pues todos se impliquen en que es una condición real y sobre todo pues ejercicio y las terapias
13:51cognitivo-conductuales. Terapias farmacológicas aprobadas no hay ninguna pues se juega con
13:56antidepresivos, anticonvulsivantes y analgesia fundamentalmente. Luz quería añadir algo. No, si en este
14:03caso estoy muy de acuerdo con la doctora. Yo por ejemplo he tenido la fortuna de tener una doctora
14:09de cabecera que me ha ayudado desde el principio pero hasta que llegué a ella fue un camino muy
14:17duro y en mi caso mi familia ha aprendido a qué es la fibromialgia. Mi madre por ejemplo se puso
14:27a estudiar qué era la fibromialgia para poderme ayudar. Claro, claro, claro. Entonces es muy
14:33importante los, como decía en el libro, las linternas, esas personas linterna que te van
14:39ayudando y es primordial. Es importante desde el punto de vista médico, desde el punto de vista
14:43familiar y del entorno pero hay una cuestión que a mí también me parece fundamental en muchas
14:47ocasiones y Luz nos lo contaba, la incapacidad para poder bueno pues ejercer su trabajo. Hemos
14:53visto recientemente sentencias que han reconocido una incapacidad permanente a personas que, a las
14:58mujeres, que algunas mujeres que sufren fibromialgia pero entiendo que esto tampoco debe ser o está muy
15:04extendido o es muy común. A ver, es una enfermedad que el porcentaje de bajas por incapacidad temporal
15:12y el número de días que puedas perder por este motivo, por esta enfermedad, es una media de tres
15:17a cuatro veces superior a otras enfermedades en un trabajador en España de edad media, una mujer en
15:22este caso. Efectivamente conlleva una gran incapacidad laboral con una media de días en
15:28los estudios que se estimen 21 días al año perdidos. Pues efectivamente es una enfermedad
15:33pues que se asocia a esa incapacidad y que afortunadamente la se está empezando a reconocer cada vez más.
15:38Sí, a mí me llegó ayer la sentencia que me han dado la incapacidad permanente total. He ganado
15:47un juicio, pero para ganar un juicio he estado tres años más. Nos remontamos a seis años todo este periplo, desde que aparecieron los síntomas, el diagnóstico y ahora...
15:58Yo llevo seis años diagnosticada pero yo ya llevaba tres, cuatro antes con síntomas.
16:06En ese largo viaje que hiciste hasta que te diagnosticaron. Pero es muy difícil, es muy complicado y es que no
16:13puede ser así. O sea, tú no puedes trabajar con dolor o en mi caso sin dormir, trabajar.
16:19Doctora, estamos ya acabando, pero quería preguntarle de cara al futuro, ¿hay avances en la investigación sobre las causas de la fibromialgia o mejora en tratamientos más eficaces?
16:29¿Se investiga tanto como con otras patologías?
16:32Afortunadamente también esto estamos mejorando y se está invirtiendo cada día más en esta patología, solamente considerando la prevalencia tan alta que tiene.
16:43Hay estudios en marcha. En España hay varios hospitales con ensayos clínicos, tanto para intentar detectar biomarcadores como también en abordaje terapéutico.
16:53Y en Valencia, afortunadamente, contamos con grupos de trabajo muy buenos como es el de la doctora Elisa Oltra de la Universidad Católica o el equipo de la doctora Lucrecia Moreno del CEU,
17:04que hacen también investigación e intentan aportar en el futuro sobre todo mejoras en el abordaje de esta patología.
17:13Pues ojalá sea así y conozcamos esas mejoras y esas novedades fruto de las investigaciones.
17:18Gracias, doctora Roxana González-Mazario, reumatóloga, por atendernos en directo.
17:22Un saludo.
17:24Gracias a vosotros.
17:26Y muchísimas gracias también a Luz Gabaldón por compartir su historia, por contarnos todo lo que ha contado también en Pozuelo Interna, vivir con fibromialgia.
17:36Ojalá todos esos beneficios y fruto de esas investigaciones puedan mejorar la calidad de vida de todas las personas que sufren fibromialgia.
17:44Sí, ojalá. Y bueno, mi libro más que nada lo que quiere es visibilizar la enfermedad y poder ayudar a mujeres sobre todo, que son las que sufren la enfermedad y bueno, ojalá así sea.
17:56Claro que sí. Gracias a vosotros.
17:58Pozuelo Interna, vivir con fibromialgia. Gracias, Luz. Hasta luego.
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