Un projet de loi pour faciliter la vie des patients atteints de la maladie de Charcot, pathologie incurable, devait être présenté le 10 juin au Sénat. Il est reporté parce que tous les travaux parlementaires ont été interrompus. Une soirée-concert au profit de la recherche se déroule le jeudi 20 juin à la salle Eden de Mercurol.
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00:00Il y a 7h25, c'est de l'info en plus. Emmanuel, Emmanuel Champal, ce matin on s'intéresse à un projet de loi indispensable
00:06pour les patients qui souffrent de la maladie de Charcot, mais un texte qui prend du retard.
00:11Oui, à cause de la dissolution, tous les travaux parlementaires ont évidemment été stoppés net.
00:16Et Gilbert Boucher, le sénateur LR de la Drôme, atteint de la maladie de Charcot,
00:21qui devait présenter au Sénat un projet de loi qui fait l'unanimité. Gilbert Boucher, il doit l'attendre.
00:27La maladie de Charcot, c'est une maladie qui touche 8000 personnes en France et qui est très évolutive.
00:35On nous donne quelques années, je crois que c'est 2 ou 3 ans après la découverte de la maladie.
00:43Heureusement, il y en a quelques-uns qui vont un peu plus loin, mais ça évolue très vite.
00:49Donc il faut une prise de position rapide.
00:53Et c'est pour cette raison que nous avons fait ce texte, pour une prise en charge des patients.
01:00La maladie de Charcot, c'est une maladie neurodégénérative qui entraîne une paralysie progressive,
01:05puis le décès du patient à ce jour, il n'y a aucun espoir de guérison.
01:08Alors il prévoit quoi ce projet de loi porté par Gilbert Boucher ?
01:11Alors d'abord, et c'est essentiel, une reconnaissance plus rapide de la maladie,
01:15avec des démarches facilitées, parce qu'aujourd'hui, se faire dépister est déjà très compliqué,
01:20il faut voir plusieurs médecins.
01:22Il y a une équipe pluridisciplinaire, moi j'ai mis 2 mois ou 3 mois à l'avoir,
01:29pour venir me regarder, c'est trop long.
01:34On parle du dépistage Emmanuel, mais j'imagine qu'il y a la prise en charge matérielle également qui coïncide.
01:39Les patients atteints de la maladie de Charcot ont rapidement besoin d'un fauteuil pour se déplacer,
01:43Gilbert Boucher, qui continue de travailler au Sénat, le sait mieux que personne.
01:47J'ai un fauteuil par exemple, j'ai eu énormément de problèmes pour l'avoir,
01:52et encore, je me le suis payé moi-même.
01:55Donc il fallait un fauteuil pliable, un fauteuil électrique, pour que je puisse prendre le train, etc.
02:02Eh bien celui-ci n'est pas remboursé.
02:05Il fallait que je prenne un fauteuil beaucoup plus adapté à ma maladie,
02:10c'est-à-dire un fauteuil lourd, que je ne pouvais pas me déplacer à Paris.
02:16En attendant que les travaux reprennent à l'Assemblée et au Sénat,
02:19que le projet de loi puisse enfin reprendre son chemin parlementaire,
02:23on peut aider la science.
02:24Demain soir, un concert au profit de la recherche contre la maladie de Charcot
02:28est organisé à la salle Eden de Mercurel à 20h30,
02:32spectacle gospel avec 40 musiciens.
02:35Gilbert Boucher y assistera évidemment pour les réservations.
02:38Ça se passe dans les offices de tourisme de Tain-l'Hermitage.
02:41Et tournons, la moitié des places ont déjà été vendues, ça c'est une excellente nouvelle.
02:45On compte sur vous pour compléter la salle.
02:48Ça c'est de l'info en plus, c'est Chaque Matin avec Emmanuel Champa,
02:51les stars écoutées sur francebleu.fr