• l’année dernière
Elle a été diagnostiquée d’un cancer à 19 ans. Norah Perret nous raconte comment elle a surmonté cette épreuve. “C’est pas ta faute”, c’est le nom du livre qu’elle a écrit. Une sorte de guide pour ceux qui, comme elle, passent ou sont passés par la maladie. #lymphome #hodgkin #livre

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Transcription
00:00 C'était clair, je me suis vu mourir et ça fait très très très peur évidemment.
00:04 Je pensais que j'étais protégée de ça et que ça n'allait pas m'arriver.
00:07 Moi je me suis dit que si un jour j'allais avoir un cancer,
00:09 ça serait à 60, 70, 80 ans, enfin vraiment très tard dans ma vie.
00:13 Et en fait j'ai ça à 19 ans, ça fait très bizarre.
00:16 J'ai commencé à avoir des gonflements ici, au départ je ne savais pas ce que c'était.
00:38 Ma mère me disait que c'était des ganglions,
00:40 mais en général c'est juste une infection qui n'est pas très grave.
00:42 Mais on est quand même allé faire des tests et puis j'ai fait beaucoup de prises de sang,
00:46 enfin plein de tests différents.
00:48 Et au final ça s'est avéré que j'avais un lymphome de Hodgkin.
00:51 Ça concerne les globules blancs, donc en gros on a une trop grosse quantité de globules blancs
00:57 qui mal fonctionnent.
00:59 C'est plus un cancer du système lymphatique.
01:01 Pour avoir une image, ça ressemble un peu au système nerveux.
01:04 Aux extrémités du système lymphatique, il y a des ganglions qui se sont gonflés sur mon cou.
01:09 Dans le cas d'avoir un cancer du système lymphatique,
01:11 c'est comme si c'était un peu de l'autodestruction.
01:14 Ça fait un choc.
01:16 L'hématologue qui a fait l'annonce à moi et mes parents,
01:18 en vrai il a choisi les bons mots, il était très calme et rassurant.
01:23 Le truc qui m'a fait peur, c'est qu'en fait on a eu deux rendez-vous.
01:26 Il y avait le rendez-vous avant l'annonce,
01:28 et puis en fait il avait dit "peut-être c'est un lymphome de Hodgkin, peut-être pas".
01:31 Et moi j'ai fait l'erreur de chercher sur internet "qu'est-ce que c'est un lymphome".
01:36 Et là j'ai vu "cancer".
01:37 Et c'est... J'ai eu... Mais c'était horrible.
01:39 Quand j'ai fait mon ordi comme ça, d'un coup j'ai fait "ok c'est loin dedans, j'ai pas ça, j'ai pas ça".
01:43 Je savais pas exactement ce que c'était dans les détails,
01:45 mais je savais que c'était un cancer, le lymphome de Hodgkin.
01:47 Le traitement était très lourd, surtout pour mon corps de 19 ans.
01:49 J'ai eu trois mois de chimio à BVD, c'est pour le stade 1 et 2 du lymphome de Hodgkin.
01:53 Et aussi j'ai eu un mois de radiothérapie,
01:57 c'est vraiment pour éviter qu'il y ait une rechute après.
02:00 Je voyais pas ma famille parce que c'était pendant le confinement,
02:03 donc ça c'était vraiment pas facile.
02:06 Mais comme je vivais toujours avec mes parents, j'étais tout le temps avec eux.
02:09 Et en vrai, ils m'ont beaucoup beaucoup accompagnée, et puis j'en suis très reconnaissante.
02:13 Ils étaient toujours là pour moi en fait.
02:14 Et du coup ça, ça m'a vraiment rassurée.
02:16 Et ma mère, c'est elle qui a eu l'idée de l'emploi du temps des médicaments,
02:20 qui figure dans le livre.
02:21 Donc... Et ça franchement, sans ce truc j'aurais été perdue,
02:24 parce qu'on a une masse de médicaments qu'on doit prendre d'un coup.
02:27 Quelques jours après le diagnostic, j'ai peint...
02:30 Enfin j'ai peint une peinture pour m'exprimer, en fait c'est sorti comme ça.
02:34 Et puis, donc cette peinture en fait, c'est la couverture du livre.
02:37 Ça s'est fait vraiment par hasard en fait.
02:39 Comme j'aime beaucoup écrire, j'avais commencé à écrire sur mon vécu.
02:43 C'était comme une sorte de thérapie en fait.
02:45 Et puis au final, ça a commencé à prendre forme.
02:49 Et ça s'est tourné en un guide pour aider les autres jeunes à...
02:54 Enfin qui pourraient avoir le même vécu que moi.
02:56 J'ai ressenti le besoin d'écrire, c'était plus à la fin du traitement.
03:00 Il me restait un mois, deux mois, je crois.
03:05 Voilà, parce qu'en fait le traitement a duré six mois au total à peu près.
03:09 Et en fait c'était un peu comme une sorte de rétrospective sur mon vécu.
03:13 Le titre "C'est pas ta faute", son origine est vraiment très drôle.
03:17 Parce qu'en fait ça vient de mon cousin.
03:19 C'est un truc qu'il me disait souvent, c'est "en fait c'est pas grave, c'est pas ta faute".
03:24 Je trouvais que ça résonnait pas mal avec ce que je veux exprimer dans ce livre.
03:28 Et puis l'expérience que j'ai eue avec ça parce que à un moment j'ai vraiment...
03:33 J'ai vraiment cru que c'était ma faute, j'avais beaucoup de culpabilité.
03:37 Je pensais que j'avais fait quelque chose de mal, pourquoi j'avais trop de globules blancs ?
03:41 Est-ce que j'avais trop mangé ? Pas assez mangé ou mal mangé ?
03:44 Enfin ou peut-être pas assez de sport, trop de sport, enfin j'en sais rien.
03:47 J'avais mal vécu ma vie pour que ça m'arrive.
03:50 Alors qu'en fait pas du tout.
03:51 Les médecins ils savent pas d'où se...
03:52 Enfin comment on tombe malade dans la forme de Hodgkin.
03:54 La maladie elle n'est plus là, donc je prends plus de médicaments.
03:57 J'ai pas de traitement à prendre à l'hôpital ou quoi que ce soit.
04:00 Là je suis en rémission jusqu'à mes 25 ans.
04:03 Donc ça veut dire que j'ai un risque de rechute.
04:06 Mais après c'est très peu probable que je fasse une rechute
04:10 parce que mon traitement a vraiment bien fonctionné
04:12 et je serai officiellement guérie en 2025.
04:15 À la fin du cancer, je me suis vraiment sentie boostée.
04:17 En fait je me suis dit, parce que j'ai fait face à ma mort en fait,
04:21 je me suis vu mourir, je me suis dit "ok bah c'est fini".
04:24 À partir de ce moment-là j'ai commencé à me dire "j'ai envie de vivre ma vie à fond,
04:27 j'ai envie de faire les choses que je veux vraiment
04:31 et vivre pleinement tant que j'ai le temps en fait".
04:35 Aujourd'hui en vrai je suis exactement où je veux être
04:37 parce que je vis de ma passion qui est le cinéma à Paris
04:41 et je suis très bien entourée.
04:42 J'espère qu'avec ce lit je vais pouvoir aider les jeunes
04:45 qui peuvent passer par ce genre d'épreuve.
04:48 *musique*

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