«  Mon quotidien avec un enfant diabétique » | Interview Sans Filtre - Vidéo Dailymotion

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«  Mon quotidien avec un enfant diabétique » | Interview Sans Filtre  Luka a 7 ans. Il y a un an, il a été diagnostiqué diabétique de Type 1. Angélique nous partage son quotidien, tous les obstacles et toutes les contraintes liées à cette maladie, à ce jour encore incurable. Quand le parent devient soignant, aidant, coordinateur, formateur, le diabète prend sa place au quotidien et touche toute la famille.    Pour aller plus loin :  - Les pastilles de sucre Gluco Hypo : https://www.instagram.com/gluc.hypo/ - Les freestyles : https://www.instagram.com/my_lovely_bird/ - Une association pour les enfants diabétiques : http://www.les-ilots-de-langerhans.com - La fédération française des diabétiques : https://www.federationdesdiabetiques.org/

Transcript

00:00 On est partis de là, on était parents.

00:02 On a franchi au bout de 15 jours cette porte d'hôpital

00:05 et on est devenus les soignants et les aidants de notre enfant.

00:09 Je suis Angélique, la maman de Nora et de Lucas.

00:14 Nora a 4 ans et Lucas a 7 ans aujourd'hui.

00:17 Lucas a été diagnostiqué diabétique de type 1.

00:20 Le diabète de type 1, c'est une maladie auto-immune.

00:23 C'est-à-dire qu'en fait le pancréas ne fonctionne plus du tout ou juste un peu.

00:28 Il produit de l'insuline en petite quantité ou pas du tout.

00:33 C'est pour ça que Lucas a besoin d'insuline à vide.

00:36 Pas une maladie qui se guérit, mais on apprend juste à vivre avec.

00:40 Lundi soir, son papa rentre du travail et là il me dit

00:43 "Angélique, il y a quelque chose qui se passe. Lucas n'est pas comme d'habitude."

00:47 Je m'amuse entre guillemets à calculer la quantité d'eau que mon fils boit

00:52 entre 16h30 et 9h30 du matin.

00:55 Et là on s'aperçoit que Lucas boit 3 litres 8 à 4 litres d'eau entre ce laps de temps.

01:01 Lucas a 6 ans à ce moment-là, il recommence à faire des pipis au lit la nuit.

01:07 Je dis à mon mari "Bon très bien, on va aller voir notre médecin traitant."

01:11 Et bon, il lui a fait un peu la morale.

01:13 Il lui a dit "Tu sais Lucas, c'est pas parce que la maîtresse te dit que l'eau c'est bon pour la santé

01:18 qu'il faut en boire des quantités énormes. Mais quand même, madame, on va faire une prise de sang."

01:23 J'ai une amie qui travaille au labo et je lui dis "En fait, tu vas voir des échantillons de Lucas."

01:30 Et à 15h ce même jour, le 3 février, elle m'envoie un message avec une capture d'écran

01:36 et elle m'a dit "Appelle en urgence ton médecin."

01:38 Et là, je vois la glycémie à jeûne de mon fils.

01:41 J'appelle de suite ma pédiatre et là elle me dit "Écoutez, j'appelle l'hôpital des enfants à Purpin

01:48 mais préparez votre valise car je pense que Lucas est diabétique."

01:53 Plein de choses se bousculaient dans ma tête à ce moment-là.

01:56 Son papa arrive à la maison, on ne se parle pas en fait.

01:59 On se regarde et on pleure.

02:00 Donc on lui explique à Lucas qu'on va partir à Toulouse, qu'un hôpital nous attend

02:06 parce que la prise de sang du matin n'est pas bonne.

02:08 Nous voilà arrivés à l'hôpital.

02:11 Je me rappelle, on nous prend dans un couloir, on nous dit "C'est Lucas, Lucas, tout le monde attendait Lucas."

02:16 On ne comprenait pas, on était complètement perdus.

02:19 Le diagnostic tombe, Lucas est équipé d'une pompe avec une tubulure.

02:22 Et là, nous voilà partis pour 15 jours d'hôpital dans les bras des infirmières, des aides-soignantes, des pédiatres,

02:29 même une maîtresse à l'hôpital des enfants pendant 15 jours.

02:33 On a été formatés avec mon mari.

02:35 On est arrivés avec un disque dur vide et on est repartis avec un disque dur plein,

02:40 plein d'informations sur le diabète.

02:42 Nous avons dû apprendre à piquer notre fils, à lui faire des injections.

02:47 Petit à petit, en fait, ils nous ont fait prendre des stylos, ce qu'on appelle des stylos.

02:51 En fait, c'est des injections que Lucas, il y en a deux.

02:55 Il y a une bleue et une rouge en fait.

02:58 Lucas a la rouge qu'il doit faire à chaque repas pour pouvoir manger et éliminer le sucre, les glucides en fait.

03:05 C'est pas du sucre, c'est les glucides juste après.

03:07 Et la bleue pour passer une journée linéaire et une nuit essayée d'être linéaire.

03:15 Mais on a appris qu'avec le diabète, en fait, on pouvait rêver de gérer,

03:19 mais c'était très dur de pouvoir gérer et de pouvoir anticiper.

03:22 Les enfants diabétiques et les adultes diabétiques ont un petit freestyle,

03:26 un petit capteur qui est juste là, posé dans leurs bras.

03:28 Ce petit capteur va servir à prendre sa glycémie.

03:32 On le bip et en fait, ça évite de faire tous les petits extraits qui sont dans le doigt.

03:36 On est parti de là, on était parents.

03:38 On a franchi au bout de 15 jours cette porte d'hôpital et on est devenus les soignants et les aidants de notre enfant.

03:46 Quand on rentre à la maison, en fait, il y a une nouvelle vie qui s'instaure à nous.

03:51 Donc il faut qu'il aille à l'école, il faut qu'il mange à la cantine comme ses copains.

03:55 Il faut qu'il aille au centre aéré comme ses copains.

03:57 Je vois la directrice et à ce moment-là, elle me dit, il faut faire un PAI.

04:01 Ensuite, il faut que je trouve des infirmières à domicile.

04:04 Lucas, il a le passage des infirmières tous les midis à la cantine et au goûter.

04:09 Les infirmières vont regarder ce qui, sur le plateau, en fait, ça lui va, ça lui va pas.

04:15 Elles vont comptabiliser avec 8 déglucides et lui faire l'injection.

04:18 En fait, ce qui est super important et que tout le monde sache, c'est qu'un diabétique peut manger de tout.

04:24 Il peut manger tout ce qu'il veut.

04:25 Il peut manger des sucettes, boire ce qu'il veut, faire la fête.

04:29 C'est pas l'assiette qui s'adapte à l'insuline, c'est l'insuline qui s'adapte à l'assiette.

04:34 C'est-à-dire que si votre enfant ou si un diabétique ne veut pas manger plus de patates, moins de patates,

04:39 plus il veut manger un bonbon, en fait, c'est vraiment ce qu'il a envie de manger qui compte.

04:45 Et après, on adapte son insuline par rapport à ça.

04:47 Si un jour, il veut pas manger de glucides pour un repas, pour un goûter, il a le droit.

04:51 Il n'aura pas d'injection.

04:52 Ce qui est dur, c'est que quand on rentre à la maison, c'est à nous de former tout le monde.

04:56 C'est à nous de former les équipes, les infirmières à domicile que l'on a trouvées pour notre enfant.

05:01 C'est à nous de former les maîtresses.

05:03 On doit aussi former les papis et mamies, les copains et copines,

05:07 pour que Lucas continue à avoir presque la même vie qu'avant.

05:10 On nous demande à ce qu'il soit autonome en sortant du CM2,

05:14 parce qu'à partir du CM2, Lucas n'aura plus le droit à avoir des infirmières pour lui faire des injections le midi.

05:19 Il devra se faire une petite injection tout seul, en autonomie totale,

05:26 calculer ses glucides en autonomie totale.

05:28 Et moi, je pense que c'est par un sixième qu'on devient autonome.

05:32 Ils grandissent plus vite que les autres, mais encore une charge de plus sur leur épaule,

05:37 alors qu'ils viennent de rentrer au collège.

05:39 Nous, parents d'enfants, on peut pas dire que le mot "parents" soit bien défini dans un dictionnaire.

05:43 On est surtout devenus des parents aidants pour nos enfants.

05:45 On est devenus coordinateurs du planning du passage des infirmières,

05:48 savoir si elles doivent passer le midi à 4h à l'école, chez papy-mamie ou au centre aéré.

05:53 On est devenus infirmiers parce qu'en 15 jours, on a appris à piquer notre enfant 6 fois par jour

05:58 et à placer un capteur de freestyle sur son bras.

06:00 On est aussi devenus médecins urgentistes,

06:02 parce que ça nous aide à adapter au mieux les doses, d'augmenter ou de diminuer l'insuline.

06:06 Ça varie tellement facile et pourtant.

06:08 On est aussi devenus négociateurs et clowns d'hôpitaux,

06:13 parce qu'à chaque injection, on essaye de faire rire notre enfant.

06:16 On est devenus diététiciennes,

06:18 parce que c'est à nous de compter chaque lucide qu'il va ingérer et d'adapter au mieux les doses.

06:22 On est souvent devenus des parents incompris, des parents moins invités aussi chez nos amis.

06:28 On organise au mieux notre quotidien et on essaye de l'adapter à sa vie en lui donnant beaucoup plus de couleurs.

06:34 On part au travail, la boule au vin.

06:36 On prend beaucoup de jours pour suivre notre enfant.

06:39 Ce sont des jours sans solde et qui ne sont pas payés par notre employeur.

06:43 On est devenus des soignants de notre enfant et on voulait juste être parents.

06:49 [Musique]

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