Caroline : je vis avec une polyarthrite rhumatoïde
Témoignage patient Caroline je vis avec une polyarthrite rhumatoïde
Transcript
00:00 je ne pouvais même plus me déshabiller ou me doucher tellement je ne pouvais vraiment pas bouger du tout.
00:04 Je m'appelle Caroline et je souffre d'une maladie auto-immune qui s'appelle la polyarthrite rhumatoïde.
00:10 La maladie auto-immune c'est donc ma propre immunité qui m'attaque
00:14 et dans le cas de la polyarthrite rhumatoïde c'est une attaque des articulations
00:18 donc d'où les douleurs épaules,
00:21 poignées, genoux,
00:23 hanches aussi, qui en fait grignotent les articulations et si on ne fait rien
00:29 ça déforme complètement toutes les articulations et tu deviens totalement handicapé en fait, tu ne peux plus rien faire.
00:35 Il est maintenant huit ans que j'ai découvert que j'avais cette maladie.
00:42 Les symptômes c'était des douleurs extrêmement violentes
00:46 aux épaules, aux poignées, aux coudes dans un premier temps
00:51 qui étaient des douleurs
00:54 telles que je n'en avais pas connues, qui étaient totalement paralysantes.
00:58 Le seul moyen que j'avais de moins souffrir c'était de me mettre des atels.
01:03 Ce n'était pas en permanence, c'était des crises qui pouvaient durer 48 heures, passer pendant une semaine ou un mois, revenir et donc au début
01:11 je me suis juste dit que c'était
01:13 totalement passager et que ça n'avait pas de...
01:15 enfin voilà je ne m'en suis pas préoccupée plus que ça et puis ça a commencé à augmenter en fréquence.
01:20 J'ai de l'ostéo du kiné, je me disais que ça allait passer.
01:25 Puis de fil en aiguille, je crois que c'est ce médecin là qui m'a orientée vers un rheumatologue,
01:29 qui m'a fait faire les analyses de sang qui allaient bien,
01:32 qui ont confirmé
01:35 que c'était ça.
01:36 Et alors le truc bizarre c'est que quand je suis allée faire la prise de sang et quand j'ai vu les résultats, en fait je le savais.
01:43 Je savais que c'était ça alors que c'est une maladie dont j'avais jamais entendu parler et quand j'ai vu les résultats et que
01:48 le mot était mentionné, ça ne m'a pas surpris, je le savais en fait.
01:53 Pas catastrophe.
01:55 Peut-être plutôt oui, soulagement de savoir enfin de mettre un mot sur les mots
01:59 et de se dire que il y avait certainement moyen de
02:03 le guérir, de le soigner, en tout cas d'atténuer les douleurs.
02:07 J'ai un traitement qui est à base de méthotrexate
02:14 en injection
02:17 hebdomadaire
02:19 que je fais en fait, je fais un peu de médicaments,
02:21 que je fais des piqures toute seule.
02:23 Je crois que c'est une base de chimio en fait.
02:25 Et donc le principe c'est que ce médicament là supprime mon immunité,
02:29 donc supprime le fait que mon immunité m'attaque.
02:32 Les douleurs, j'en ai toujours mais
02:36 moins fréquentes, moins fortes et qui ne m'handicapent pas en fait.
02:42 Alors des sports doux,
02:46 vélo-natation où tu n'as pas d'à-coups,
02:48 vélo-natation où tu n'as pas d'à-coups.
02:51 Dès le départ, je pense que j'ai inconsciemment pris le parti
02:58 de faire comme si ça n'existait pas,
03:00 de surtout pas laisser prendre de place à cette maladie.
03:06 Enfin voilà, j'ai toujours pris le parti de continuer à vivre comme si ça n'existait pas.
03:10 Donc aujourd'hui c'est quasiment inexistant.
03:14 Il y a des choses auxquelles je sais qu'il faut que je fasse plus attention,
03:17 mais mon entourage te dira que je ne le fais pas.
03:20 J'ai une ostéoporose en particulier de la colonne vertébrale
03:24 et je me suis fait deux fractures vertébrales.
03:27 Une plutôt spontanée, l'autre parce que j'ai porté un truc un peu trop lourd.
03:31 Donc typiquement, normalement, je ne dois pas porter de choses.
03:35 J'ai du mal à le faire,
03:38 mais je fais quand même plus attention parce que pour le coup,
03:41 la fracture vertébrale, ce n'est pas très sympa.
03:43 Je sais qu'avec mon traitement, l'alcool n'est pas conseillé.
03:47 Bon, ça ne m'empêche pas de boire du vin quand même.
03:51 On n'est pas du tout sur une maladie orpheline.
03:57 On est sur une maladie qui est maintenant bien connue,
04:00 qu'il y a toutes sortes de traitements qui existent.
04:02 Et que moi, j'en ai trouvé un quasiment du premier coup,
04:06 mais que si ce n'était pas le cas, il y en a plein d'autres.
04:08 Vraiment, la priorité, c'est de ne pas y prêter attention.
04:11 Au sens, ne pas se définir comme une personne malade,
04:16 ne pas passer son temps à y penser
04:19 et ne pas avoir l'impression qu'on est devenu en sucre.
04:22 Et faire abstraction.
04:24 Et je pense que mentalement, ça prend le pas sur la maladie
04:28 et que je pense que ça joue beaucoup dans le fait
04:31 qu'aujourd'hui, moi, pour le coup, je sois stabilisée
04:34 et quasiment inexistante.
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