Atteinte de mucoviscidose, Julie Briant est tombée enceinte à 16 ans. Elle témoigne sur son quotidien de maman vivant avec la maladie : “C’est très difficile de me dire qu’un jour ils seront orphelins de maman”.
Son livre "La vie, l'amour, tout de suite !", co-écrit avec Catherine Siguret et publié aux éditions Albin Michel, est disponible en librairie.
Son livre "La vie, l'amour, tout de suite !", co-écrit avec Catherine Siguret et publié aux éditions Albin Michel, est disponible en librairie.
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00:00 la mucoviscidose, j'ai deux enfants. C'est très difficile de me dire qu'un jour ils
00:02 seront orphelins de maman. Ça peut être beaucoup plus tôt que certaines personnes
00:05 et c'est vrai qu'aujourd'hui ça me requiète beaucoup beaucoup pour eux.
00:07 Mes parents ont découvert que j'avais la mucoviscidose lorsque j'avais 8 mois.
00:12 C'est une maladie génétique mortelle. C'est vraiment mes poumons qui sont touchés.
00:16 J'ai des infections pulmonaires à répétition. Quand il y a des microbes, je suis sûre d'attraper
00:21 ce microbe. Un encombrement, une gastro chez moi, on est pour quelques semaines et après
00:24 il faut que je récupère parce que je perds du poids, ma fonction respiratoire va baisser.
00:28 CM1 et CM2, j'ai beaucoup été rejetée par les autres parce qu'ils connaissaient
00:31 la maladie. Combien de fois j'ai entendu "ah là là, on va pas avec elle, elle est
00:34 malade, elle va nous redonner sa maladie". "Ah c'est sale". Un moment très difficile
00:38 dans ma vie, c'est quand mon pneumologue pédiatre m'a annoncé lorsque j'avais 15
00:43 ans que chez les patients muco en général, c'était très très compliqué d'avoir
00:47 des enfants naturellement. Je suis tombée enceinte, on avait 16 ans et demi. Le choix
00:51 était fait, c'est on gardait notre bébé. J'ai découvert la mucoviscidose à travers
00:54 ma grossesse, la mucoviscidose que je ne connaissais pas. J'étais dans le déni en fait. J'ai
00:58 quand même perdu du poids. Au lieu d'en prendre pendant ma grossesse, j'ai perdu
01:01 les kilos. Ça a été très compliqué, ça m'a affaiblie. En plus de ça, le bébé
01:04 forcément prenait de la place dans mon ventre, donc forcément mes poumons étaient compressés
01:08 par le bébé. Donc au niveau respiration, ça a été très très très compliqué.
01:12 Il y a eu un gros coup dur pour moi en 2015. J'ai dû faire un avortement médicalisé
01:16 à 5 mois de grossesse. La pneumologue ne voulait pas que je continue la grossesse dans
01:20 mon état de soin, c'était soit moi, soit le bébé. Et c'est vrai qu'au fond de
01:22 moi, je me disais "mais en fait, on va tuer un bébé qui n'a rien demandé". Tout ça
01:25 parce que moi j'ai des problèmes de santé et des poumons pourris, clairement.
01:28 Quand je suis tombée enceinte de ma théisse, du coup j'étais déjà dans un état extrême
01:31 de fatigue. J'avais perdu entre 2012 et 2017, j'ai perdu 25 kilos. En termes de souffle,
01:37 je devais être à 1,50L. Pour ma théisse, j'étais à 0,80L si je ne me trompe pas.
01:41 Mon quotidien de vie de maman, quand même, avec deux enfants. Il y a la fatigue de la
01:44 maladie parce que rien que parler, c'est hyper fatigant pour moi. Petit, quand il fallait
01:48 porter l'écosy, moi c'était très compliqué. Donc soit ma maman était là, soit Ludovic
01:52 ou moi je ne sortais pas toute seule. Même aujourd'hui, je sors très rarement toute
01:55 seule avec les enfants malgré qu'ils sont plus grands. Quand il fallait leur courir
01:57 après, c'était très compliqué. Loane qui est plus calme et qui connaît plus la maladie,
02:02 elle veut me protéger. Et ma théisse qui est hyper active, c'est un petit garçon qui
02:06 bouge. Pour le coup, souvent elle lui dit "mais arrête de fatiguer maman, arrête de faire
02:11 des bêtises, maman elle crie, ça la fatigue". Elle fait vraiment ce rôle de petite maman
02:15 envers ma théisse pour me protéger et me préserver. Aujourd'hui, je suis lucide, je
02:19 vois mon état de santé qui ne s'améliore pas. Et c'est vrai qu'avec Ludovic, on n'en
02:22 a parlé, on n'en parle pas souvent parce que Ludovic c'est pareil, pour lui c'est
02:25 un sujet qui est très compliqué. Il ne peut pas s'imaginer sans moi. Mais moi ça m'est
02:29 déjà arrivé plusieurs fois de me dire "mais moi un jour je ne serais plus là pour voir
02:33 les enfants fonder leur famille, eux grandir". Et c'est vrai que pour moi c'est très difficile
02:38 de me dire qu'un jour ils seront orphelins de maman. Tout le monde est plus ou moins
02:41 un jour orphelin de maman et papa. C'est comme ça, c'est la vie. Mais moi je me dis
02:44 que ça peut être beaucoup plus tôt que certaines personnes et c'est vrai qu'aujourd'hui
02:46 ça me inquiète beaucoup pour eux. J'ai entendu des critiques comme quoi j'étais
02:49 égoïste d'avoir fait le choix d'avoir voulu des enfants alors que mon espérance
02:53 de vie est relativement basse. Ça veut dire que j'ai l'étiquette "mucocidose".
02:57 Donc ça veut dire qu'à côté de ça je ne peux pas avoir de vie. Il ne faut pas que
03:00 j'ai de mari parce que lui c'est pareil, un jour ou l'autre il sera veuve. Il ne faut
03:02 pas que j'ai de mari, il ne faut pas que j'ai d'enfant. Donc ça veut dire qu'on
03:04 ne peut pas avoir de vie, qu'on ne peut rien faire, qu'on est déloque. Quand on
03:07 est malade on n'a pas le droit de vivre, dans ces cas-là autant nous tuer dès la
03:11 naissance. Je suis fière, franchement je suis fière de ce que j'ai accompli aujourd'hui.
03:14 Si j'avais un mari ce serait à faire, je lui ferais la même chose. J'ai des enfants
03:17 que j'aime plus que tout, j'ai un mari qui est juste parfait. Comme je le dis souvent
03:20 on devrait tous avoir un Ludovic dans sa vie. Jamais je n'aurais pensé avoir une vie
03:23 aussi cool malgré la maladie. Ce que je vais vous faire passer aujourd'hui c'est
03:27 un message d'espoir. Comme quoi il est tout à fait possible de vivre avec cette maladie.
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