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00:00 [Musique]
00:13 L'objectif c'est de sensibiliser les professionnels de première ligne à l'autisme,
00:18 comment dépister quels sont les STIM d'alerte.
00:20 Et le message principal c'est vraiment d'écouter toute inquiétude parentale.
00:25 Dès qu'un parent a une inquiétude parentale, il faut l'écouter
00:28 et en faire quelque chose.
00:30 Et les signes d'alerte principaux qu'on peut retenir pour les parents,
00:34 c'est l'absence de babillage à 12 mois, l'absence de mots à 18 mois
00:38 et l'absence d'association de deux mots, par exemple "bébé dodo" à 24 mois.
00:42 Ça c'est vraiment les trois signes.
00:43 Donc finalement ça se repère plutôt par retard de langue urale,
00:46 même si c'est pas ça l'autisme.
00:48 Après ce qu'il faut comprendre, c'est ce qui est important notamment chez l'enfant,
00:51 mais aussi chez l'adulte d'ailleurs, c'est la prise en charge précoce.
00:54 Donc ce qui est important c'est pas forcément d'avoir le diagnostic,
00:56 c'est dès le repérage des symptômes des signes
00:58 d'aller vraiment sur un repérage, une prise en charge précoce de ces enfants-là.
01:03 La prévalence de l'autisme est effectivement en augmentation,
01:06 on est aujourd'hui à 1% et ça ne cesse d'augmenter.
01:09 Pourquoi ? Parce qu'on y dépiste mieux, c'est vrai.
01:12 Et aussi sans doute, il peut y avoir des facteurs environnementaux.
01:15 Et aussi, on a une nouvelle classification qui s'appelle la DSM-5,
01:19 où on est passé du trouble envahissant du développement
01:22 au trouble du spectre de l'autisme, ce qui élargit finalement les diagnostics.
01:26 Ce sont ces trois facteurs qui sont la prévalence au bout.
01:28 Malheureusement, c'est parfois nous qui allons lancer des questionnements
01:33 et provoquer des recherches, des diagnostics pour des enfants qui présentent des troubles.
01:40 Mais en tous les cas, le fait d'être diagnostiqué de manière précoce,
01:46 ça permet vraiment de mettre en place tout ce qu'il faut
01:50 et puis de se préparer, nous, à les accueillir.
01:53 Parce que ce sont des enfants qui ont besoin d'un espace pour eux,
01:57 une petite cabane pour faire la sieste parce qu'ils ne veulent pas être avec les autres enfants.
02:02 Ce sont des petits détails de rien, mais qui ont leur importance
02:06 et qui permettent à cet enfant d'avoir des moments où,
02:10 quand il a besoin d'être seul, on peut lui proposer.
02:15 Et j'ai, moi, une expérience assez récente d'un enfant que j'ai accueilli en toute petite section.
02:23 Donc, il y avait deux ennemis avec des parents très conscients que ça n'allait pas pour leur enfant.
02:30 Et donc, on a vraiment pu mettre en place des tas de mesures pour cet enfant qui a progressé,
02:36 qui est maintenant toujours dans sa classe d'âge en grande section
02:40 et qui s'épanouit à l'école et qui regarde les autres en face,
02:48 qui a des interactions tout à fait logiques et presque d'un enfant normal avec les autres
02:57 et qui s'épanouit vraiment à l'école, alors que j'ai eu d'autres expériences avant qui n'étaient pas du tout similaires.
03:05 Alors, peut-être que le handicap était moins important pour lui, c'est possible.
03:09 Mais en tous les cas, le signalement précoce est très, très important.
03:13 [Musique]
03:25 Le dépistage, je trouve qu'on a vraiment bien avancé. Il y a les plateformes, il y a l'EDAP.
03:29 Je trouve que vraiment, il y a 16 ans, on a vraiment évolué. C'est bien.
03:34 Maintenant, à 6 mois, on peut vraiment suspecter.
03:38 On ne renaît rien à tes parents, mais les EDAP, pour moi, c'est bon, il y a quelque chose de fait.
03:42 Mais moi, ce que je dis, il faut vraiment penser en termes globaux, parce qu'un enfant, ce n'est pas juste un diagnostic.
03:47 C'est une vie entière. Quand on a un handicap, on le vit avec toute notre vie.
03:51 Je n'aime pas dire enfant, dans ce cas, je dis une personne vivant avec le handicap, parce que c'est une vie entière avec le handicap.
03:58 Donc, aux institutions, de penser que quand ils ont des institutions, il faut créer des places, tout ça, des institutions.
04:05 Mais il faut penser aussi que l'enfant est vieilli. Il ne faut pas juste créer de zéro à 20 ans.
04:09 Il n'y a plus rien après. On est démuni.
04:12 Moi, bientôt, mes enfants vont avoir 20 ans. Ils ont 18 ans en fin d'année.
04:16 Là, je suis en train de déjà faire des démarches pour pouvoir faire la ministre du tutel, changer d'établissement, trouver un parcours de vie après.
04:23 Mais on ne sait pas où aller. On n'est pas vraiment guidés.
04:28 Moi, je lance un cri d'allière vraiment aux institutions de gouvernance, des politiques, je ne sais pas.
04:34 Voilà, bientôt, on va faire le cinquième plan d'autisme. Il faudra encore combien de plans pour qu'ils comprennent qu'un parcours, une personne vivant avec le handicap, c'est toute une vie.
04:44 Ce n'est pas juste des petits bouts comme ça où on fait le prix James Freakos.
04:48 Mais après, c'est le suivi après. Donc, il faut vraiment que l'on cible un parcours de vie.
04:54 Et notre monde va mal. Je trouve que c'est de pire en pire, malgré qu'il y a des portes de sortie pour nous.
05:02 Moi, mon mari, on essaie d'innover. On se dit qu'on n'a pas de place pour nous.
05:04 On va innover, on va créer des places pour nos enfants.
05:09 On va essayer de leur trouver un lieu pour eux pour qu'ils puissent avoir une vie sociale, avoir un travail, pouvoir s'occuper, faire des loisirs.
05:17 Jusqu'à présent, il y a des choses qui sont mises en place, mais il faut toujours que les parents s'en délèguent.
05:22 Parce que les parents sont le premier acteur de la vie d'une personne portant un handicap.
05:27 Parce que si les parents ne sont pas là, la personne est dans le vide.
05:32 Excusez-moi l'expression, elle est dans le vide. Parce qu'elle ne sait pas où aller. Il faut de la guidance.
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05:37 Sous-titres réalisés para la communauté d'Amara.org