29/Feb. 2016 RDD NAGASKI Higashisonogi ITSUKI Movie

おかもといつき

もうすぐ７歳になります

岡本家の３番目、長男として

元気に　おぎゃーっ　と生まれてきてくれました

それでも、抱いたときの

「あれ？」

という感覚は間違っておらず

ヌーナン症候群という難病を抱えていました

１歳で初めての手術

それから

１０回の入院や手術を繰り返してきたいつき

今は、毎晩人工補助呼吸器をつけて眠る生活

本人の負担、家族の負担は

小さくありません

てんかんもあり

リンパ疾患もあるから

子供なのに

「明日は今日よりも、大きく成長しているね。」

が、約束されない生活

明日もし、今日と同じいっくんに会えなくなっても

私たちが

このえくぼの笑顔を忘れないように

いっくんが成長して

私たちに

絶望の中から教えてくれた希望を

見せてくれた生き様を

いつまでも残しておけるように

写真を撮り続けてきました

明日会えなくなるかもしれない不安

制度への複雑な気持ち

多くの気持ちを抱えながら

それでも

あなたに出逢えた

ただ、それだけで

私のこの人生は価値がある

そんな子供たちに出逢えて

本当に幸せです