Día del parkinson: síntomas y avances. A José el diagnóstico le cambió la vida
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00:00Hoy hablamos del Parkinson, una enfermedad que efectivamente hoy es su día, pero queremos conocer un poquito más.
00:08¿Cuáles son sus síntomas y sobre todo, cuáles son los avances que hay a día de hoy?
00:13Doctora Maricruz Rodríguez Oroz, directora del Departamento de Neurología en la Clínica Universidad de Navarra.
00:18Muy buenas tardes, bienvenida.
00:19Buenas tardes.
00:20Saludamos también a José Ramón Sainz de Murieta, afectado de Parkinson. ¿Qué tal José? Bienvenido.
00:25Buenas tardes.
00:26Bueno, lo primero de todo, hoy hablamos en profundidad del Parkinson, una enfermedad que como, que debemos entender un poquito más porque se hablan de muchos falsos mitos, ¿no?
00:38Enseguida veremos también cómo te cambió la vida a José, a ti, a raíz de ese diagnóstico, ¿no?
00:42Pero doctora, ¿qué es el Parkinson? ¿Cómo podemos entender esta enfermedad para luego también ponernos en la piel de estas personas?
00:51La enfermedad de Parkinson es una enfermedad neurodegenerativa, lo que significa que neuronas del cerebro van degenerando y que, en concreto, en la enfermedad de Parkinson, las que degeneran son las neuronas que producen dopamina.
01:03La dopamina es un neurotransmisor, es una sustancia cuya función fundamental es encargarse del adecuado control del movimiento, pero también tiene otras funciones como pueden ser regular a veces el estado de ánimo, incluso participa en funciones que llamamos ejecutivas, que son de aprendizaje, etc.
01:20Entonces, en la enfermedad de Parkinson lo que ocurre es que al ir progresivamente perdiéndose la dopamina, pues va a llegar un punto en el que van a aparecer síntomas fundamentalmente y los más característicos y más conocidos en la esfera motora.
01:34Pues un temblor, una torpeza, una rigidez, que se deben a esa pérdida de dopamina, lo cual también hace que entendamos el tratamiento, que es poner medicación a base de dopamina.
01:43Ahí es donde yo quería llegar también a esos signos, a esos síntomas, más allá de los que realmente en la calle se conoce, se habla mejor dicho, de los temblores, hay más síntomas, no son solo temblores, tampoco es solamente la edad, esto hay que tenerlo en cuenta, no afecta solo a personas mayores, ¿no doctora?
02:02Así es, en cuanto a los síntomas, el temblor es un síntoma de la enfermedad de Parkinson, pero que no tiene por qué estar presente obligatoriamente y eso es un mito que todo el mundo piensa que la enfermedad de Parkinson tiene que cursar con temblor y además también hay mucha gente que piensa que si tienes temblor tienes enfermedad de Parkinson y no es así.
02:20Para tener enfermedad de Parkinson lo que hay que tener sí o sí es torpeza, torpeza con rigidez o torpeza con temblor o torpeza con rigidez y con temblor, pero se puede tener enfermedad de Parkinson sin tener temblor.
02:31Y después hay muchas otras entidades que cursan con temblor, el temblor esencial, alteraciones pues de otro tipo de enfermedades neurológicas que van con temblor, entonces esto es muy muy muy característico que haya estas confusiones, ¿no? Esto es importante.
02:46Y la siguiente pregunta, ¿cuál era?
02:48Decíamos también, ¿no? A la hora de más allá de esos temblores, ¿no? ¿Cómo es el diagnóstico? ¿Cómo se percibe? ¿Cómo se empiezan a notar esos signos, esos síntomas, doctora?
02:59Pues así, el paciente empieza a notar o bien temblor o bien que tiene una torpeza que no termina de comprender, una mano que no termina de estar lo ágil que antes estaba, dificultades para la escritura o se siente rígido.
03:12Son síntomas que a veces son muy sutiles pero que el paciente se da cuenta de que no se mueve igual y esos son los que generalmente hace que el paciente venga a vernos.
03:21Vamos a preguntarle a José, ¿cómo fueron esos primeros síntomas? ¿Cómo empezaste a sentir efectivamente que algo no iba bien?
03:28Pues yo empecé con torpeza realmente, me veía más lento y cansancio, me cansaba más.
03:36Pero bueno, pensé que era estrés y con las vacaciones se me iba a pasar.
03:43Eso era pues en el verano cuando empecé a notarme, igual tenía antes síntomas, pero empecé a notarme en el verano del 19.
03:52Entonces me fui en noviembre de vacaciones a Camboya y en lugar de arreglarme me di cuenta que no podía.
04:03Entonces arrastraba mucho los pies y me recordaba a una persona que conocía con Parkinson que andaba como empecé a bandar yo.
04:12Por eso sospeché que tenía Parkinson y cuando volví fui al médico de cabecera, que mi médico es buenísimo, y me mandó rápidamente al neurólogo y me diagnosticó el Parkinson.
04:30¿Cómo te cambió la vida José?
04:31Bueno, es que se juntaron muchas cosas. Fue el año de la pandemia, entonces dejé de trabajar, primero por baja y luego por incapacidad.
04:42Y te cambia, pues de momento es el palo al enterarte de lo que tienes, porque bueno, pues todos hemos conocido gente con Parkinson.
04:54Además hay gente que se deteriora muy poco, pero nos fijamos siempre en los que se deterioran más.
05:01Entonces al principio eso, pues dormía mal, no podía disfrutar de las cosas porque tenía siempre en la cabeza la preocupación.
05:09Tuviste que dejar tu trabajo incluso.
05:11Sí, cogí una baja en principio, que bueno, también eso, tuve algún otro problema ya de salud por entonces.
05:18Entonces, encima era lo que te digo, la pandemia, y bueno, ya de la baja pasé a la incapacidad absoluta.
05:26Doctora, hemos visto también en esos testimonios con los que abriamos el programa, que no es cuestión de edad, no está relacionada la enfermedad a ser una persona mayor, también personas jóvenes con veintipocos años.
05:40La mayor parte de las personas con enfermedad de Parkinson son personas más mayores, es decir, el pico de frecuencia está en torno a los 62 años.
05:50Pero sí que es verdad que es una enfermedad que ocurre en muchísimas personas más jóvenes, o sea, personas de menos de 50, de 40 y tantos años, de 30 y tantos años, pues es que las hay, las hay y las hay bastantes.
06:00Sabemos a día de hoy que en la mayoría de estas personas jóvenes, especialmente en los más jóvenes, suelen ser formas genéticas, que tienen o bien formas recesivas o bien algunas formas dominantes, pero no es una rareza, no.
06:14O sea, cada vez vemos más gente joven que tiene enfermedad de Parkinson.
06:18Entonces, no podemos decir que por el hecho de que sea joven no va a tener enfermedad de Parkinson y que va a tener otra cosa.
06:23¿Qué avances hay a día de hoy?
06:24Los avances a día de hoy son en el campo sintomático, es decir, mejorar los síntomas que el paciente tiene derivados de esa pérdida de dopamina.
06:32Los principales avances tienen que ver con conseguir o bien poner esta dopamina de una manera más parecida a lo que nuestro cerebro normalmente hace con la dopamina,
06:42o bien modular circuitos motores que están alterados porque esta pérdida de dopamina no puede regularlos adecuadamente y los circuitos motores implicados en el movimiento están desregulados.
06:53En este sentido, en este último año hemos tenido la introducción en el mercado de una bomba que infunde de manera continua la levodopa,
07:03que es el precursor de la dopamina, es lo que damos para que en el cerebro se transforme en dopamina.
07:07Entonces es una bomba subcutánea, de aplicación subcutánea de la dopamina, de manera que se hace una administración crónica durante 24 horas a la dosis que el paciente necesita.
07:19Se va administrando para cada paciente de manera personalizada la dosis que necesita para evitar que haya fluctuaciones en los niveles de la dopamina que ocurren sí o sí si el paciente se la toma por vía oral.
07:30Y esto se evita de esta manera. Esto se emplea ya en fases avanzadas de la enfermedad, cuando ya tenemos problemas asociados a muchos años de evolución de la enfermedad
07:39y la medicación por vía oral funciona, pero funciona en las horas siguientes a la toma y luego desaparece el efecto hasta la toma siguiente.
07:46Esto mejora muchísimo la calidad de vida.
07:47Es un gran avance, ¿no?
07:48Sí. Antes se administraba también lo mismo, pero la administración no era subcutánea, sino que era con una bomba que se colocaba a nivel intestinal, en la porción del intestino próxima al estómago.
08:01Entonces ahí directamente se colocaba una cánula y ahí se administraba.
08:05Pero claro, el avance de poderlo hacer a nivel subcutáneo, sin tener que ir a una gastroestomía, etc., pues es muy importante.
08:11Desde el punto de vista asintomático, el otro gran avance que tenemos es el Haifu.
08:14En el Haifu lo que tenemos es la posibilidad de realizar lesiones en esas zonas del cerebro, en ese circuito motor que no está funcionando bien,
08:23eliminar estructuras o por lo menos parte de las células de estructuras que están alteradas en su funcionamiento, que es mejor silenciarlas.
08:31Entonces es un casco que emite ultrasonidos, que se centran todos, se focalizan todos en ese punto concreto del cerebro donde queremos regular la actividad
08:39y esos ultrasonidos proporcionan calor y se hace una lesión muy controlada para eliminar el volumen de células necesario para resetear el circuito.
08:49Y eso lo podemos hacer tanto en pacientes que tiemblan como en pacientes que no tiemblan con enfermedad de Parkinson.
08:54Sirve para todos los síntomas.
08:55Y esto es un gran avance, puesto que no es quirúrgico.
08:59Con un casco y dentro de la resonancia magnética, en hora y media, dos horas, hemos realizado el tratamiento.
09:05Buenas noticias, por lo tanto, doctora.
09:06Es verdad que, José, hablando de los tratamientos, de los avances, de lo importante que es también la investigación,
09:13¿qué tratamientos estás llevando tú a cabo a día de hoy?
09:16Yo todavía estoy con pastillas, con la dopamina, la levadopa, para que el cuerpo lo convierta en dopamina y corregir así la falta que tiene de esa sustancia.
09:34Estos avances, por lo tanto, doctora, en casos como los de José ayudarían mucho, ¿no?
09:39Son tratamientos que se emplean, los llamamos así, tratamientos en fases avanzadas.
09:42Porque en la primera fase de la enfermedad, lógicamente, la pérdida de dopamina es menor y va progresando conforme van pasando los años.
09:49Entonces, en esa fase, los tratamientos orales, los habituales, funcionan muy bien.
09:53Lo llamamos periodo de luna de miel.
09:55Pero luego, conforme la pérdida de dopamina es mayor, pues ya aparecen algunas complicaciones en la respuesta.
10:00Y es ahí donde entramos con estas bombas o con el IFU o con los electrodos.
10:04O sea, se colocan dos electrodos en el cerebro, en estos núcleos que hay que regular la actividad,
10:10y a través de esos electrodos se administra una corriente eléctrica que resetea también esa actividad y que va muy bien.
10:15Y además, ahora ahí tenemos un avance muy importante, porque los electrodos se vienen colocando hace ya, pues desde los años 90 se empezaron a colocar.
10:22Pero en el momento actual hay un avance muy importante, que es que ya no programamos el electrodo
10:27y dejamos siempre la misma corriente en un paciente concreto, sino que los electrodos tienen la capacidad de hacer un registro de la actividad cerebral
10:36en cada momento de la vida del individuo.
10:39Y la administración de la energía, la administración de la estimulación que el paciente necesita,
10:45va cambiando a lo largo del día en función de cómo detecta el electrodo.
10:50En el momento.
10:51Exactamente. Entonces, es una estimulación personalizada y en tiempo real a la situación del cerebro del paciente que se está sensando.
10:59Es lo que se llama la estimulación adaptativa, que acabamos de empezar.
11:02Bueno, pues iremos viendo, doctora, cómo va el recorrido.
11:05José, que me consta que a pesar de tus problemas de movilidad estás viviendo la vida al máximo.
11:11Pues lo intento a mi velocidad, o sea, a medio ritmo, pero intento vivir como antes.
11:19Claro que sí. Pues muchísimas gracias a seguir viviendo así, José Ramón Sainz de Murieta, gracias por haber venido.
11:27Y también, por supuesto, doctora Maricruz Rodríguez, un placer.
11:30Y ya iremos viendo cómo va evolucionando todos esos tratamientos y técnicas. Gracias.
11:34Gracias a vosotros.
11:35Gracias.
11:36Gracias.
11:37Gracias.