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00:00Hace unos días se realizaba la presentación del viaje de Emma, un proyecto solidario y
00:14deportivo, una travesía de 110 kilómetros contra el síndrome de Rett.
00:18Emma es una niña de nuestra ciudad que sufre el síndrome de Rett, una de las denominadas
00:22enfermedades raras, que precisamente por esa condición equivale a que no se ha investigado
00:27lo suficiente y son, en muchísimos casos, las iniciativas privadas, las familiares,
00:32las que hacen posible el que se investigue y el que se realicen costosos tratamientos
00:38que a veces también, afortunadamente, como es este caso, cuentan con la solidaridad,
00:43con la ayuda de la población y también del mundo del deporte.
00:46El viaje de Emma se presentaba días atrás, en él colabora el Ayuntamiento de Villena,
00:51colaboran diferentes clubes deportivos, bueno, y hay mucha gente detrás, como así se desplazó
00:57en esta cama, y así se pide la colaboración de cuantas personas se van a encontrar con
01:01el viaje de Emma en su vida, en su vida, por ejemplo, cotidiana, en su vida educativa.
01:07Colabora el Ayuntamiento de Villena, como así señalaba el concejal Paco Iniesta.
01:11El Ayuntamiento básicamente está haciendo un poco esa labor de contactar con otros
01:15ayuntamientos donde el recorrido va a ir discurriendo desde el nacimiento del río Vinalopó hasta
01:22su finalización en Santa Pola, y también se está haciendo contacto con los colegios
01:26para que colaboren en el proyecto, entonces un poco la labor del ayuntamiento es ese apoyo
01:31organizativo y esos contactos, ya digo, con todos los municipios por los cuales el recorrido
01:37del proyecto de este viaje pues irá transcurriendo.
01:40El 24 de mayo es el día del reto, pero antes los colegios van a recibir también ese viaje
01:45de Emma, como así recordaba la concejala de Educación María Serber, no solamente
01:50los colegios de Villena, sino también de los municipios por los que pasa el río Vinalopó.
01:55Consiste en ponernos en contacto con el resto de las concejales o concejales de Educación
02:01de los municipios donde pasará la carrera y con los de nuestro municipio de Villena,
02:06con el fin de que se les lea un cuento en los colegios que realicen un barquito de papel
02:12y el alumno o alumna que lo considere que pueda aportar un euro para la causa.
02:18Esta es nuestra colaboración, esperemos que todo el mundo colabore y que se implique
02:24en este proyecto, en el viaje de Emma, que es por una buena causa y que se realicen muchísimos
02:30barquitos de papel y que se conciencia al alumnado de que hay personas que necesitan
02:34ayuda y hay enfermedades y situaciones que se deben de ayudar y hay que ser un poco solidario.
02:40Pedro Muñoz es el padre de Emma, él pertenece al Pumas Trail, que es el club deportivo que
02:46está detrás de esta iniciativa junto con el apoyo de otros clubes de deporte y principalmente
02:51de atletismo de nuestra ciudad.
02:53Pedro está súper agradecido por esta y otras iniciativas solidarias.
02:56Gracias a Santi, a Gaspar por pensar en Emma en esta travesía solidaria, dar las gracias
03:03a David Macías que también nos está apoyando en esto, está dentro del equipo, a la Agencia
03:08Ternura, al Ayuntamiento y a sus diversas concejales implicadas, al Refugio de la Cerveza,
03:12a Maral Estudio, que nos va a hacer, vamos a reflejar todo esto en un documental que
03:16presentaremos a posteriori.
03:18El nombre de David Macías sigue muy presente con ese reto a beneficio de Zoe que se realizó
03:22hace unos meses y ahora a beneficio de otra niña, en este caso Emma, que sufre el síndrome
03:29de Rett.
03:30El síndrome de Rett es una enfermedad genética no hereditaria que en el 99% de los casos
03:35afecta al sexo femenino y una cosa que no entiendo, por ejemplo, es cómo no nos parece
03:40raro que el sol salga cada 24 horas y consideramos raro una enfermedad en la cual cada dos horas
03:45se está naciendo una niña con síndrome de Rett.
03:47Dos deportistas, amigos de Pedro, Gaspar y Santi, son quienes asumirán ese reto, ese
03:5324 de mayo, ambos del Pumas Trail.
03:55Somos Santi y Gaspar, pertenecemos al club de Pumas Trail y somos aparte de amigos, compañeros
04:01de Pedro, del padre de Emma, que hacemos, hemos estado haciendo retos, carreras solidarias
04:06con Raimundo, aparte de muchos trails de larga distancia y el origen viene también,
04:10como ahora, del hilo de la abismacia con el reto de Zoe, pues nos vino al pelo para hacer
04:15este reto para Emma.
04:17Es un acto solidario, es un acto social, pero también es un acto deportivo, aunque el objetivo
04:20es económico, como señalaba Santi Hernández, del Pumas Trail.
04:24A nivel social nos gustaría que el síndrome de Rett, en este caso, darle una visibilidad
04:29porque las cosas, si no se cuentan, como decimos siempre, no existen, entonces nos parece importante,
04:34uno de los objetivos importantes, contarlo, dar visibilidad para favorecer que las administraciones
04:39en algún momento puedan ayudar más de lo que ayudan.
04:43Por otra parte, a este reto también le hemos querido dar un carácter educativo, un carácter
04:47pedagógico.
04:48Queremos sensibilizar a los más pequeños, al colectivo de los niños, los colegios,
04:53presentándoles el reto y haciéndolos partícipes mediante la elaboración de un barco de papel.
04:59Pretendemos involucrar a los más pequeños, que yo creo que en esta sociedad es importante
05:03que desde pequeños nos sensibilicemos con las problemáticas, con las enfermedades
05:06raras y enseñemos a ser solidarios.
05:09A nivel económico, evidentemente, es importante el recaudar fondos en la medida de lo posible
05:13para las distintas terapias que no siempre la administración puede cubrir y adaptaciones
05:17que la familia necesita y, es más, necesita para su día a día.
05:21Yo creo que es muy importante, que no siempre se puede llegar a ello.
05:24Por otra parte, a nivel deportivo, para nosotros, personalmente, sí que supone un reto y yo
05:30creo que es una buena manera de unir solidaridad y deporte, entonces yo creo que a nivel deportivo
05:34también es un buen objetivo que la gente vea que mediante el deporte no solo se puede
05:39competir, pues también se puede ser solidario y ayudar a las personas y a distintas causas.
05:44Y para nosotros es muy importante, y lo decimos siempre, quería remarcarle un poco que este
05:48reto no solo se hace por ESMA, porque puede parecer que todo lo capitaliza ESMA, entonces
05:54este reto pretende visibilizar, dar a conocer no solo las enfermedades de ESMA, porque yo
05:59estoy convencido de que las personas creamos sinergias positivas, entonces esto si ayuda
06:04a que otras personas, igual que nosotros hemos bebido de la fuente de David Macías o de
06:08la fuente de Raimundo Nuz, pues nos gustaría de que esto fuera un paso y una invitación
06:14para que gente con inquietudes le pueda mover el gusanillo como nosotros y poder organizar
06:19otros eventos en distintos ámbitos, en el ámbito de la música, del deporte, en fin,
06:23en distintos ámbitos.
06:24Yo creo que es importante y para nosotros es muy importante decir que este reto no solo
06:28lo hacemos por ESMA, porque evidentemente, aunque se va a beneficiar la familia y ESMA,
06:32yo creo que hay que abrir un poco la vista y tiene que ser un poco más amplio, nos gusta
06:35pensarlo así.
06:36Pero como decimos, el día 24 de mayo es el día del reto, sobre ese reto en qué consiste,
06:41esto es lo que nos contaba Gaspar.
06:43Bueno, la fecha es el 24 de mayo, hora aproximada, saldremos a las 4 de la mañana, salimos del
06:48nacimiento del río Benalopó, que está al fondo de la coveta de Bañeres, pasaremos
06:52por Benejama, Villena pararemos y recogeremos a nuestra capitana, pasaremos por Sars, Elda,
06:57Petrer, Novelda, Elche y llegando a las playas de Santa Pola, que es donde estará la desembocadura
07:03del Benalopó, pasaremos por las playas de Santa Pola, el puerto de Santa Pola y llegaremos
07:09hasta la plaza del ayuntamiento, donde está el barco museo, allí estará el fin de la
07:14travesía.
07:15Son unos 110 kilómetros que pretendemos realizar en una sola etapa y con ESMA como pasajera,
07:20en este barco tan especial, una silla Yole, que la silla Yole es nuestro barco, que nos
07:24lo van a dejar los compañeros y amigos Zancada sobre ruedas, que es un club deportivo de
07:28personas, una sección de voluntarios que ayudan a personas con movilidad reducida
07:32a que puedan hacer cosas como podemos hacer cualquier persona, hacer actividades en la
07:37montaña, carreras, etcétera.
07:39Y aunque habrán equipos de apoyo, porque habrán puntos donde podrán ayudarnos por
07:44club de otras poblaciones o aquí en Villena, por ejemplo, Televillena, Promesa, pero bueno,
07:48la idea es que Santi y yo realicemos el reto junto a ESMA, en la medida posible que tengan
07:53claro que ella tendrá que hacer sus descansos, etcétera.
07:56Entonces la llegada será, al final, sin más compañía que la de sus padres, su hermana
08:00y los dos marineros que salieron con ella, para no quitar el protagonismo a ESMA, allí
08:04en la plaza de ayuntamiento, donde la gente podrá ir y habrá una acogida, esperemos
08:09que sea bastante fuerte.
08:11Más o menos la hora de llegada será sobre las 8, tampoco sabemos según la marcha, pero
08:16bueno, que yo creo que desde las 6 de la tarde hasta las 10 de la noche es cuando va a estar
08:19el acto final del viaje de ESMA.
08:22Es verdad que se han realizado hasta ahora ya una serie de preparativos de cara a ese
08:25reto.
08:26Para la preparación hemos estado haciendo reconocimientos y tal, también nos ha ayudado
08:29mucho Ángel Romero de correr para vivir mejor, de hecho ya tenemos tres capítulos de un
08:33documental que ha grabado de la preparación que os invitamos a poder verlo en YouTube.
08:39Otras acciones hemos hecho también la media maratón de Santa Pola que ya le hicimos con
08:43ESMA en una silla adaptada, que fue una experiencia muy chula, y en el mismo sitio donde vamos
08:48a llegar en el reto, y bueno, pequeñas acciones para ir preparando el reto.
08:53El símbolo del reto es un barco de papel.
08:55¿Por qué el barco de papel?
08:56Bueno, al fin y al cabo nuestro viaje es a lo largo de un río, río que queremos navegar,
09:01nos gusta jugar mucho con la simbología, con las metáforas, y nos parecía muy simpático,
09:05muy significativo el reflejarlo en un barco de papel por lo que significa la fragilidad
09:09del papel, pero si el papel lo moldeas de forma adecuada, de forma conveniente, puede
09:14navegar perfectamente como cualquier otro barco, ¿vale?
09:16Y también nos hace ver un poco la diversidad de nuestra sociedad y nuestra realidad porque
09:20existen buques de guerra, existen barcos de pasajeros, barcos de pesca, y existen barcos
09:25de papel, ¿vale?
09:26Nos gustaba jugar un poco que navegan exactamente igual que cualquier otro barco, pero bueno,
09:31tienen otras necesidades y bueno, hay que cuidarlos de una manera un poco más, mimarlos
09:35de una forma un poco especial.
09:37Entonces por eso también nos gustaba trasladar esto a los colegios y que los niños pudieran
09:42jugar y pudieran experimentar con el barco de papel la simbología que para nosotros
09:46significa el reto, el viaje de Emma.
09:49Con esto más o menos podríamos dejar claro lo que es la colaboración que la comunidad
09:55educativa va a tener con el reto porque lo que pretendemos es que con el barco haya una
09:59aportación de un euro y poder hacer un sorteo entre todos los barcos porque volviendo a
10:05jugar con la simbología, la afectación de esta enfermedad es uno de cada diez mil.
10:09Si consiguiéramos 10.000 barcos, uno sería el afortunado que se llevaría el premio.
10:14Bueno, esa sería la manera de colaborar de los colegios.
10:16Hay también otras formas de colaborar.
10:18Por empresas, hay unas cantidades y luego aparte a nivel individual y particular también
10:23se podrá colaborar a nivel vizu.
10:26Toda esa información la tenemos en todas las redes sociales, también tenemos ahora
10:30una web que ahí también vendrá el dosier de los colegios, el dosier de colaborar.
10:33Hasta el 24 de mayo habrá también otra actividad gracias al Club de Promesa de Eletismo de
10:38Villena que el fin de semana del 3 y el 4 hacen su carrera, la villanera, y ahí también
10:45nos van a echar un cable, nos van a ayudar y podrán encontrar una carpa para vender
10:48cosas de merchandising, camisetas o todo lo que podamos conseguir.
10:52El domingo, si no pasa nada, también habrá una barra solidaria, el mismo día de la carrera.
10:56Animamos a la gente a que se apunte a la carrera porque hay un 2 al 0 y hay también una manera
11:02de poder colaborar.
11:03El objetivo es la compra de una silla sala-escaleras que vale entre 10.000 y 14.000 euros y también
11:09colaborar en las terapias, precisamente para Enma, como señalaba Pedro.
11:13A ver, lo que se quiere conseguir realmente, cuando ellos nos propusieron para qué queríamos
11:17destinar el proyecto, nosotros vivimos en una casa unifamiliar y cuál es el problema
11:21que tenemos, que Enma cada vez crece, pesa más y poco a poco nos va siendo muy difícil
11:26llevarla a las habitaciones, por ejemplo, que la tenemos en la planta de arriba.
11:30Entonces, lo que queremos evitar es no tener que abandonar su hogar, no tener que abandonar
11:35a sus vecinos, sus amigos del barrio y poder adaptar una silla salva-escaleras para poder
11:40llevarla ella arriba y abajo cómodamente.
11:42Lo que es la silla salva-escaleras está valorada en unos de 10.000 a 14.000 euros, depende
11:47modelos y características.
11:49Y aparte, si pudiéramos también tener para ayudar en sus terapias, que no son pocas,
11:54pues también nos beneficiaría mensualmente dinero en terapias, son más de 500 euros
11:59al mes lo que llevan sus terapias, lo que suele abarcar prácticamente la mitad del
12:03sueldo de uno de los padres, pero más o menos es eso.
12:06Son terapias que lamentablemente, aunque pensamos, no solo nosotros, todas las familias que estamos
12:12en una situación parecida, que son terapias que debería cubrir la seguridad social, son
12:16terapias que no las cubre, solamente las cubre los centros específicos y por eso son terapias
12:21muy elevadas.
12:22Y una última cuestión, el agradecimiento también a todos los clubes que van a colaborar
12:25y que van a ir acompañando a Gaspar y a Santi en los diferentes tramos de este viaje
12:30de Enma.
12:31No solo vamos a estar nosotros en todo momento, sí que lo hemos dividido un poco como por
12:35sectores para que también de una forma metafórica seamos todos los que empujemos del barco de
12:41Enma.
12:42Entonces, dependiendo el tramo, habrá tramos que vengan el Club Atlético de Promesas,
12:49otro tramo nuestro club, el Pumas Trial, otro tramo el Villena Trial, otro tramo vendrá
12:56también el de la asociación Ni Más Ni Menos Iguales con Raimundo Nus, entonces lo que
13:01pretendemos es empujar todos un poco de la silla y en distintos tramos, pues que nos
13:08acompañe por una parte, que nos ayuden a empujar y por otra, pues nos aliviarán un
13:14poco el...
13:15No, y aparte de eso, que en cada población, cada club...
13:19Sí, hará su relevo.
13:21La idea sí que es llegar solos con Enma, con la familia, porque sea la protagonista
13:27ella.
13:37El viaje de Enma es la travesía solidaria de 110 kilómetros, desde el nacimiento hasta
13:42la desembocadura del río Vinalopó, desde Bañeres hasta Santa Pola, que tendrá lugar
13:46el próximo día 24.