MILANO (ITALPRESS) - Presentato, durante un evento che si è tenuto al Palazzo Pirelli a Milano, un documento d’indirizzo per la presa in carico in Lombardia dei pazienti affetti da Insufficienza Intestinale Cronica Benigna e da Sindrome dell’Intestino Corto. Il documento, di cui l’Associazione 'Un Filo per la Vita Onlus' è promotrice, punta a dare una risposta a chi è costretto a convivere con una malattia rara ma molto debilitante.
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NovitàTrascrizione
00:00Le famiglie dei pazienti affetti da insufficienza intestinale cronica benigna e da sindrome
00:07dell'intestino corto in Lombardia possono ora contare su un documento di indirizzo che
00:11punta a dare risposta ai loro bisogni.
00:13Si sono infatti riuniti a Milano, la ONLUS, Un Filo per la Vita, con il contributo non
00:17condizionante di Takeda, Regione Lombardia, medici e specialisti sanitari, proprio per
00:21presentare il documento.
00:22L'IICB è una grave insufficienza che comporta il fatto che l'intestino non assorbe i macronutrienti.
00:28Le persone che soffrono di questa patologia, sia bambini che adulti, non si nutrono normalmente,
00:35ma sono attaccati a delle pompe che attraverso un filo prendono i nutrienti di sacche per
00:42poter vivere e sopravvivere.
00:44Quindi è fondamentale poter riconoscere subito questa patologia all'interno degli ospedali
00:52su tutto il territorio nazionale e quindi anche nella Regione Lombardia e sarebbe importante
00:56avere il riconoscimento di malattia rara in extralea.
01:00Oggi in Regione Lombardia, così come in gran parte delle regioni italiane, a decezione
01:06del Piemonte e della Val d'Aosta, la maggior parte dei pazienti con insufficienza intestinale
01:12cronica benigna e sindrome di intestino corto non hanno la possibilità di essere, questa
01:18condizione non è riconosciuta, quindi non c'è un codice di esenzione, non c'è la possibilità
01:23di una vera e propria presa in carico di questi pazienti che molto spesso si trovano
01:28a dover affrontare i costi della gestione di questa patologia.
01:33Oggi proprio siamo qui per discutere dell'opportunità di inserire un percorso anche all'interno
01:39di Regione Lombardia in modo da dare a tutti questi pazienti le opportune cure.
01:44Sicuramente serve innanzitutto un approccio epidemiologico certo, quindi servono dei dati
01:48che siano consolidati soprattutto nei malati, nei pazienti adulti.
01:53Questo è il primo passo per poter arrivare poi a creare un registro anche per capire
01:56i costi necessari per andare incontro alle richieste legittime dell'associazione dei
02:00pazienti, dei caregiver, di tutti i familiari che chiedono che sia previsto appunto il riconoscimento
02:06di questa malattia a livello sistema sanitario nazionale e quindi la definizione dei vari
02:09lea.