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Fatiga constante, manchas en la cara como alas de mariposa y orinar con espuma, podrían ser síntomas de lupus, una enfermedad autoinmune que afecta más a mujeres, por cada diez pacientes diagnosticados, nueve son mujeres y uno es varón.
Fatiga constante, manchas en la cara como alas de mariposa y orinar con espuma, podrían ser síntomas de lupus, una enfermedad autoinmune que afecta más a mujeres, por cada diez pacientes diagnosticados, nueve son mujeres y uno es varón.
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00:00Fatiga constante, manchas en la cara como alas de mariposa y orinar con espuma podrían
00:06ser síntomas del lupus, una enfermedad autoinmune que afecta más a mujeres. Por cada 10 pacientes
00:12diagnosticados, 9 son mujeres y 1 es varón. Sin embargo, el lupus eritematoso sistémico
00:19se conoce como la enfermedad de las mil caras porque sus síntomas varían de persona a
00:24persona ya que afecta a varias partes del cuerpo, por lo que muchos de los que la padecen
00:29tardan hasta 5 años en recibir el diagnóstico, lamenta el reumatólogo Miguel Marín Rosales.
00:36Y es una enfermedad que confiere mucho reto diagnóstico, tanto por falta de pruebas nuevas
00:42para hacer el diagnóstico así como la dificultad para acceder a las que ya tenemos, por lo
00:47tanto esto genera un retraso en el diagnóstico de la enfermedad incluso hasta 4 años, 5
00:52años de evolución. Clínicamente esto es complejo porque los síntomas que refleja
00:58la enfermedad son muy amplios, tiene una causa multifactorial, es decir, tanto el ambiente
01:04como la genética influyen para el desarrollo de esta entidad e incluso las manifestaciones
01:11clínicas que acompañan a esta enfermedad pueden amanecer la vida.
01:15Una de las complicaciones más severas del lupus que se da con mayor incidencia es el
01:19daño renal que puede provocar la muerte. Por cierto, los pacientes y activistas a favor
01:24de visibilizar esta enfermedad han impulsado una ley para que obliga a los estados a dos
01:29cosas principalmente. Uno, a que se realice un censo porque en la actualidad no se sabe
01:34con certeza cuántos viven con la enfermedad ni cuántos reciben tratamiento. Y se incluya
01:40a lupus en la ley de no discriminación para que se garanticen los derechos de estos pacientes,
01:46explica Efren Calleja Macedo del Centro de Estudios Transdisciplinarios ATIE Calleja.
01:53Otro problema es la discriminación, la discriminación en términos laborales, en términos sociales,
02:00incluso en términos afectivos y familiares. Hay personas que son abandonadas por sus familias
02:04o por sus parejas en específico una vez que se les diagnostica lupus.
02:09Entonces, en todo el catálogo enorme de ausencias que hay respecto de lupus, la ley elige estos
02:16dos temas fundamentales. Primero, pedir que haya un censo que se haga en conjunto con
02:21el Registro Mexicano de Lupus que hace investigación genética. Y segundo, que se modifique la ley
02:27de no a la discriminación en México para que incluya la palabra lupus.
02:30Mientras, la presidenta de este centro, ATIE Calleja, agrega que otro grave problema que
02:35retrasa el diagnóstico es la falta de reumatólogos en el país. Solo hay poco más de mil y reumatólogos
02:41de niños, solo cien.
02:43Existen mil cien reumatólogos en todo el país. En Puebla, por ejemplo, donde venimos,
02:48hay un solo reumatólogo pediatra, un solo reumatólogo pediatra para toda la cantidad
02:53de población que podría ser diagnosticada. La mayoría de los reumatólogos y las reumatólogas
02:57están ubicadas en las principales ciudades, es decir, Monterrey, Guadalajara, Ciudad de
03:03México. Pero conocemos muchos grupos y hay muchas investigaciones también al respecto
03:08que están observando qué pasa en la zona sur, sureste, en las urbes. Hay avance, pero
03:14quienes se ubican en Oaxaca, en Guerrero, en zonas serranas y las poblaciones migrantes
03:20tienen muy poco o nulo acceso a información, tienen casi nulo acceso a medicamentos, a
03:27tratamientos.
03:28Por esa razón y porque es tan importante dar a conocer esta enfermedad, se realizará
03:32el segundo Congreso Internacional Potencia Lupus 2025. Otras realidades son posibles
03:39en el Centro Universitario de Ciencias de la Salud de la UDG, del 13 al 15 de marzo.
03:45Para inscribirse y mayores informes, la página web es cetlu.com.mx. Para UDG TV, Canal 44,
03:54Rocío López Fonseca.