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00:00Moi, je suis un peu prisonnière dans mon corps, donc il faut que je vis avec ça.
00:05Mais lui, il peut aller avoir un fil assez… un peu plus simple.
00:11On a vraiment pris le parti de se battre ensemble.
00:14On s'est rencontrés il y a maintenant 14 ans à l'Université du Michigan.
00:19On faisait tous les deux nos études là-bas.
00:21À l'occasion d'un des premiers matchs de football américain, on s'est rencontrés.
00:26On s'est coincés dans la rue.
00:27À l'époque, Hugo était avec sa copine.
00:29Pendant trois ans, en fait, on s'est pas trop vus.
00:32Mais après, moi, j'ai décidé de faire mon année Erasmus à Paris.
00:36Et Hugo, comme il est français, il était un peu intrigué.
00:40Après, on s'est commencé à se fréquenter.
00:42Chez Léa, ce qui m'a plu, c'est ses très beaux yeux bleus.
00:45Très, très, très belle.
00:46Très belle fille à l'époque et très belle femme maintenant.
00:49Mais aussi, elle a du caractère.
00:50C'est quelqu'un qui aime la vie, qui aime faire beaucoup de choses.
00:53Et comme moi, je suis aussi hyper actif, c'est vrai qu'on se complète bien là-dessus.
00:56Au début, c'est vrai que j'étais attirée par le physique.
00:59Il est très beau, mais après, on s'est connu vraiment.
01:03J'ai adoré son caractère.
01:05Il est quelqu'un avec plein d'énergie, qui a plein d'amis, qui adore la vie.
01:09En fait, c'est si important d'être entouré des personnes qui adorent la vie.
01:13On passe toujours des bons moments ensemble.
01:15J'ai appris que j'avais la maladie de Charcot en 2019.
01:19C'était un choc total.
01:21J'avais 26 ans.
01:23Ça a été très dur.
01:24C'est un peu triste.
01:25C'est arrivé au moment où on arrivait vraiment à trouver notre vie ensemble.
01:29C'est-à-dire qu'on a habité à New York.
01:31On est revenus en France.
01:32On a eu un peu une année de transition.
01:34Elle, elle a commencé les études à HEC.
01:36Moi, je suis partie à Singapour.
01:37Et là, on revenait tous les deux.
01:39On allait vraiment se stabiliser dans une vie ensemble.
01:41On ne sait pas trop ce qui nous tombe sur la tête.
01:43Moi, j'avais 27 ans.
01:44On n'est pas préparés à ça.
01:45Il y a eu 2-3 jours d'abattement.
01:46Je me rappelle, on était un peu...
01:48Et après, elle m'a dit, on ne va pas se laisser aller.
01:51On a vécu notre vie.
01:52On a vraiment pris le parti de se battre ensemble.
01:55Même si, je sais que des fois, Léa, elle me dit qu'elle aurait préféré que je parte
01:59ou qu'on fasse un peu nos chemins de manière séparée,
02:02pour ne pas m'infliger ça.
02:04Mais ça n'a jamais vraiment été une option.
02:06Il y a des moments où je me suis dit,
02:08ce n'est pas juste pour lui de vivre dans le choix, en fait.
02:12Moi, je suis un peu prisonnière dans mon corps.
02:15Donc, il faut que je vive avec ça.
02:17Lui, il peut aller avoir une vie un peu plus simple.
02:23Mais je me sens vraiment chanceuse qu'il ait décidé de rester avec moi
02:27et qu'on fasse ce combat à deux.
02:29Ce que j'ai peut-être découvert de Léa, c'est vraiment sa persistance.
02:33Elle continue à se battre tous les jours depuis maintenant 5 ans.
02:38C'est vrai que je suis assez admiratif.
02:40J'ai quand même quitté mon travail de l'époque où j'étais consultant.
02:44J'ai trouvé un travail en télétravail,
02:46qui fait qu'on peut être ensemble à la maison tous les jours.
02:52J'ai demandé Léa en mariage en octobre 2020.
02:58Et on s'est mariés aussi en octobre 2020.
03:00Ça s'est fait très rapidement.
03:02Le mariage, peut-être pour fonder une famille,
03:04pour certaines choses dans la carrière,
03:06on pense toujours qu'on a tout le temps pour le faire.
03:09Là, c'est vrai que la maladie nous a forcé à expédier un petit peu nos plans.
03:16La plupart du temps, on reste sur les voisins présents.
03:18C'est vrai qu'on fait des plans dans un an, dans deux ans,
03:23mais plus tard que ça, c'est compliqué.
03:26C'est même triste pour moi de penser à ça.
03:28Vous êtes égoïste de ma part,
03:30mais j'essaie vraiment d'éviter les pensées négatives.
03:33Je n'ai pas le sentiment d'être qu'un aidant,
03:36dans le sens où déjà, par rapport au début,
03:38on a beaucoup plus de tête.
03:39On arrive vraiment à avoir des auxiliaires de vie
03:42qui peuvent nous permettre de faire en sorte
03:44qu'on va avoir vraiment des moments où Léa fait un peu sa vie la journée,
03:48moi je fais ma vie, je travaille,
03:50et on se retrouve le soir comme un couple frais.
03:52Moi, j'aimerais bien dire à Hugo merci.
03:54Merci d'être là, d'être mon meilleur ami,
03:57et de faire ce biais d'eux parce que,
04:00franchement, c'est trop chouette.
04:02Déjà, lui dire tout l'amour que j'ai pour elle,
04:04elle le sait déjà.
04:05Et lui dire bravo pour toute cette force
04:09que tu dégages tous les jours.
04:11Et puis, regardons le futur,
04:13parce qu'il y a encore énormément de choses,
04:16de très bons moments à passer ensemble
04:18dans les prochaines semaines,
04:19prochains mois et prochaines années, on l'espère.
04:21Donc, de continuer comme ça.