Diyarbakır’da yaşayan Armağan ve Betül Tanrıöver çiftin 3,5 yaşındaki kas erimesi hastalığı DMD’li Kuzey’in tedavi giderlerinin karşılanması için kampanya başlatıldı. Polis memuru baba Armağan Tanrıöver, Kuzey’in tedavisi için 2 milyon 900 bin dolara ihtiyaç olduğunu ifade ederek, “300 bin kişi 350 lira gibi bir meblağ verirse, Kuzey’in tedavisi için para bir günde toparlanır. Ne kadar çok kişiye ulaşabilirsek ne kadar çok kişi bize destek verirse, Kuzey ve Kuzey gibi çocuklar sağlıklarına kavuşur. Bizim bir çağrımız var, insanlar Kuzey’i kendi çocukları gibi görsün, ona destek olsun. Gülüşü hiç solmasın” dedi.
Haber: Ahmet ÜN / Kamera: İsmet MİKAİLOĞULLARI
(DİYARBAKIR) - Diyarbakır'da yaşayan Armağan ve Betül Tanrıöver çiftin 3,5 yaşındaki kas erimesi hastalığı DMD'li Kuzey'in tedavi giderlerinin karşılanması için kampanya başlatıldı.
hbrlr1.com/ctaycyfwkckckl
Haber: Ahmet ÜN / Kamera: İsmet MİKAİLOĞULLARI
(DİYARBAKIR) - Diyarbakır'da yaşayan Armağan ve Betül Tanrıöver çiftin 3,5 yaşındaki kas erimesi hastalığı DMD'li Kuzey'in tedavi giderlerinin karşılanması için kampanya başlatıldı.
hbrlr1.com/ctaycyfwkckckl
Category
🗞
HaberlerDöküm
00:00Çeviri ve Yazan M.K.
00:05Tığ
00:07Yağ
00:11Vakti
00:22Dördün
00:24Bunu düzgün koyalım devrilmesin değil mi? Al bakalım
00:30Yapabiliyor mu diyor
00:32Evet ayağa kalkabilirsin artık uzadı
00:38Ne diyordun? Ne diyordun? Ne diyordun?
00:41Geçebilir miyim?
00:43Geçmeme izin verir misiniz?
00:46Evet
00:48Teşekkür ederim
00:50Ambulans
00:52Ambulans
00:54Ambulans
01:01Ambulans
01:04Ambulans işlerini yapamazsın
01:07Bu işin
01:10Açalım mı işini?
01:12Hadi işini açalım bakalım ne varmış
01:15Bakalım mı?
01:17Merhabalar ben Armağan Tanrıöver Kuzey Tanrıöver'in babasıyım
01:21Diyarbakır'da Çevik Kuvvet'te polis memuru olarak görev yapmaktayım
01:25Oğlumuzun hastalığını 2 yaşı civarında
01:28Yani 1.5 sene kadar öğrendik
01:313 sene kadar önce öğrendik
01:33Oğlumuz şu anda 3.5 yaşında
01:35DMD kas hastası ölümcül bir hastalık
01:38İlerleyici kasların yıkımıyla devam eden bir hastalık
01:42Öğrendiğimiz kadarıyla Amerikan firması Serepta'nın Elevidis diye bir ilacı var
01:48Onu alırsak eğer
01:50Oğlumuzun hastalığının durdurulacağını
01:54İlerlemesinin duracağını
01:55Ve olumlu gelişmeler de sağladığını biliyoruz
01:59Bunu alan çocuklardan öğrendiğimiz kadarıyla bu şekilde gelişmeler var
02:05Oğlumuzun hayatını kurtarmak için bu ilacı almak için kampanya başlattık
02:11Kampanyayı Dubai'deki Medcare hastanesinden tedavisini alırsa
02:17Tedavinin masrafı 2.9 milyon dolar hastane teklifine göre
02:22Tabi hastalık ilerleyici bir kas rahatsızlığı
02:26SMA'ya benziyor ama bu birazcık daha sinsi geç fark ediliyor
02:30Bizim keşfetmemiz birazcık karaciğer tahlillerindeki enzimlerin yüksekliğinden dolayı
02:37CK seviyesinin yüksekliğinden dolayı olmuştu
02:40Biz Bursa'daydık Bursa'dayken yaptırmıştık
02:43Ama daha sonrasında buraya geldiğimizde Diyarbakır'a geldiğimizde
02:46Bir sefer bir düşme oldu
02:47Ve ayağını sürmesiyle biz ortopediye gittik
02:52Daha sonra çocuk nörolojisine gittik MR istemişlerdi
02:57MR'ı önermemişti çocuk nörolojisi uzmanı
03:00Onun yerine başka tahlillerden şüphelenerek gen testi istedi bizden
03:05Gen testini verdik bir ay gibi bir bekleme sürecimiz vardı
03:09Ondan sonra tahlil pozitif olarak geldi
03:13Pozitif olarak geldikten sonra hastalığı kesin bir şekilde teşhis fonlu
03:17Şu anda gen tedavisi daha kesin bir çözüm
03:22Sadece yavaşlatmak için fizik tedavi ve yüzme öneriyorlar
03:27Şu an zaten kuzey onlara da gidiyor
03:29Onun dışında 4 yaş üzerine steroid takviyesi
03:34Yani kasları daha sağlıklı tutabilmek adına
03:37Bu da sadece hastalığı yavaşlatabiliyor
03:39O da tahmini 8-10 yaşlarında tekerlekli sandalye
03:44Ve 20'li yaşlarda vefatla sonuçlanıyor
03:47Günlük hayatta şu anda mesela merdivenden çıkarken tutunması gerekiyor
03:54Ondan sonra zıplama hiç yok zıplayamıyor
03:59Onun dışında rampalardan çıkarken zorlanıyor
04:02İnerken zorlanıyor eğilip kalkarken zorlanıyor
04:05Yani bunlar daha başlangıç seviyeleri
04:08Daha sonrasında
04:19Evet valili konaylı kampanyamız başlayalı bir 10 gün kadar oldu
04:24Şu anda meblağı 2 milyon TL civarında
04:28Vakit geçtikçe yardımlar artıyor
04:32Duyarlı insanlar paylaşımlarıyla bize destek veriyorlar
04:35Mansur Yavaş paylaştı
04:37Fenomenlerden Yavuz Sabuncuoğlu paylaştı
04:40Bize desteklerini esirgemediler
04:43Bizde emniyet ve eşimde öğretmen olduğu için
04:47Öğretmenler bize daha çok destek veriyorlar
04:50Çevremiz aynı şekilde
04:52Daha çok destek veriyor
04:54Tabi bununla çok kişiye yaymamız gerekiyor
04:57Aslında sayı çok olduğunda miktar çok azalıyor
05:00Miktar çok azalıyor
05:02Yani şu an 100 milyon gibi bir para şu anki kurula gerekli olan para
05:07Ama tabi kurun ne olacağını bir sene içinde bilemiyoruz
05:11Artış da olabilir azalış çok fazla beklemiyoruz tabi ki
05:16Eğer 300.000 kişi 350 lira gibi bir meblağa verse
05:21Para bir günde toparlanıyor
05:23Yani ne kadar çok kişiye ulaşabilirsek
05:26Ne kadar çok kişi bize destek verirse
05:27Paylaşımlarıyla maddi olarak manevi olarak
05:32Her türlü desteği bize sağlamaları gerekiyor ki
05:35Kuzey ve Kuzey gibi çocuklar sağlığına kavuşabilsin
05:38Koşup oynayabilsin
05:40Akranlarının yapabildiği her şeyi kendileri de yapabilsin
05:43Yani bizim buradan bir çağrımız var
05:48Yani Kuzey'i de kendi çocukları gibi görsün insanlar
05:53Ona destek olsunlar
05:55Gülüşü hiç solmasın
06:25Buradan bütün kamu kuruluşlarında çalışan meslektaşlarıma
06:40Meslektaşım olmayan diğer memurlara
06:43Ve vicdanı olan herkese sesleniyorum
06:46Buradan Kuzey'in kampanyasına destek olursanız
06:49Instagram hesabından dmd6kuzey6trvr hesabına girip
07:00Takip edip IBAN bilgilerinden destek olursanız
07:04Sayfayı paylaşırsanız bizi çok sevindirirsiniz
07:07Yüzümüzü güldürürsünüz
07:09Çok teşekkür ederim
07:11Aile dernekleri var
07:13Biz WhatsApp üzerinden genelde irtibat sağlıyoruz
07:16DMD grupları var
07:19Orada bildiğimiz kadarıyla
07:22Şu anda 5000-6000 civarında
07:25Türkiye'de DMD hastası çocuğun olduğunu tahmin ediyorlar
07:30Bu hastalık nadir bir hastalık
07:34Ama çok da yayılmaya başladı
07:36Bunun sebebi nedir bilemiyoruz ama
07:38Biz ilk öğrendiğimizde hiç duymamıştık bu hastalığı
07:43Ama öğrendikten sonra ailelerle birlikte iletişim kurmaya başladıktan sonra
07:47Türkiye'de çok fazla bu hastalıktan olduğunu görmeye başladık
07:52Sağlığına kavuşan Dubai'de yine aynı Medcare hastanesinde
07:57Çınar Atar diye bir tane evladımız tedavisini aldı
08:02Bildiğimiz kadarıyla bir tek Türk çocuğu olarak o var
08:05Ama başka var mı bilemiyorum
08:07Kendi özel imkanlarıyla karşılayabilen aileler var ise
08:11Belki haberimiz olmamış olabilir
08:14Ama bildiğimiz onlar da kampanyayı yürütmüştü
08:17Ailesi, dedesi bu kampanya için çok emek sarf etti
08:22Öncülük yaptı
08:24Hatta tedavi ücreti 3.2 milyon dolardı
08:29Onlar aracılık ederek bir indirim sağladılar
08:33300 bin dolarlık
08:35Şu anda 2.9 milyon dolara teklif vermelerin sebeplerinden biri de
08:39O ailenin öncülüğüdür
08:41Onlara da buradan çok teşekkür ediyoruz
08:43Ben zaten söyleyeceğimi söyledim
08:44Artık insanları vicdanına bırakıyorum geri kalanı
09:00Aklımıza gelince çok kötü oluyoruz