En América Latina hay cerca de 30 millones de personas que viven con enfermedades raras, la mayoría con un diagnóstico tardío y con grandes barreras para acceder a tratamientos efectivos.
Un 10% de los pacientes no tienen medios para acceder a ellos, una realidad que se realizó en el Foro de Políticas Públicas Voces en Acción en la Universidad Pontificia Javeriana de Bogotá.
Nota:
https://noticiasncc.com/cartelera/articulos-o-noticias/11/11/enfermedades-raras-un-desafio-para-paises-latinoamericanos/
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Un 10% de los pacientes no tienen medios para acceder a ellos, una realidad que se realizó en el Foro de Políticas Públicas Voces en Acción en la Universidad Pontificia Javeriana de Bogotá.
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00:00Las enfermedades raras son padecimientos que afectan a un número reducido de personas
00:06en comparación con la población general. Estas suelen ser crónicas, progresivas e
00:12incapacitantes. Según datos oficiales, existen más de 7.000 tipos y afectan entre el 3 y
00:18el 8% de la población mundial. Padecimientos inusuales que representan un desafío importante
00:25para América Latina.
00:27En América Latina hay cerca de 30 millones de personas que viven con enfermedades raras,
00:32la mayoría con un diagnóstico tardío y con grandes barreras para acceder a tratamientos
00:37efectivos. Un 10% de los pacientes no tienen medios para acceder a ellos, una realidad
00:42que se analizó en el Foro de Políticas Públicas Voces en Acción en la Universidad Pontificia
00:47Javeriana de Bogotá. El foro buscó fomentar la colaboración entre gobiernos, el sector
00:52de la salud y las comunidades de pacientes para mejorar el acceso a tratamientos de enfermedades
00:56raras en la región. Así lo explicó el secretario de Salud de Santiago de Cali, Germán
01:01Escobar.
01:02Nosotros tenemos países que han venido avanzando en legislación, en marcos normativos y también
01:06en marcos técnicos y queremos compartir experiencias entre los países para poder avanzar más
01:12en acceso efectivo a medicamentos pero también a terapias en general de los pacientes con
01:17enfermedades raras.
01:18El foro incluyó un taller orientado a identificar las barreras y las oportunidades para establecer
01:23marcos legales que aseguren el acceso equitativo a tratamientos en toda la región, que en
01:27la mayoría de los casos, como apuntó Escobar, son extremadamente costosos.
01:32Vamos a debatir y a relacionarnos cuáles son los datos clave, los elementos clave para
01:38formular política pública, para lograr mayor acceso a medicamentos, para lograr financiar
01:44las terapias de enfermedades raras.
01:47En el foro se comparó la situación de la región con el panorama internacional en el
01:51que muchos países ya cuentan con leyes que facilitan el diagnóstico de enfermedades
01:55raras y su adecuado tratamiento, algo que en Latinoamérica todavía supone un reto.