• mese scorso
Trascrizione
00:00Una trascinante esibizione dei ladri di carrozzelle band composta da vari musicisti con disabilità
00:19diverse e con alle spalle oltre 30 anni di attività è stata il cuore pulsante di un
00:24evento dalle forti emozioni nato nell'ambito di officina del paziente il progetto di AOP
00:31health ideato con e per i pazienti allo scopo di condividere esperienze e realizzare attività
00:37volte a sostenere in tanti aspetti della vita quotidiana le persone che vivono la malattia e
00:44i loro familiari. La vita è l'arte degli incontri non l'ho detto io ma io ci credo veramente
00:48l'incontro con l'AOP risale a qualche mese fa è stato un incontro secondo me veramente proficuo
00:53abbiamo scritto una canzone per loro che è stata una cosa molto divertente oggi siamo
00:57qui a presentare quella e a partecipare a un'iniziativa secondo me bellissima in un
01:01posto straordinario quindi come ladri di carrozzelle siamo veramente felici di aver
01:04fatto questo incontro e speriamo che sia l'inizio di una collaborazione anche futura. Persone
01:09accomunate da malattie croniche o disabilità trovano così nella musica e nella condivisione
01:15una forma di espressione e di risposta a problemi quotidiani proprio nello spirito di quanto portato
01:21avanti questi anni da AOP Health. Abbiamo incrociato in questa camminata i ladri di
01:27carrozzelle e abbiamo capito che loro erano forse il veicolo migliore anzi sicuramente senza forse
01:34il veicolo migliore per lanciare questo messaggio anche in un modo gioioso in certi
01:43momenti anche un po' ironico un concetto diverso di disabilità che lascia spazio alla
01:52professionalità alle competenze non dimenticando l'integrazione. L'evento agli arsenali di Pisa è
02:00stato l'occasione per far conoscere l'operato delle associazioni partner del progetto officina
02:06del paziente e promuoverne il sostegno. Nel corso della serata sono state presentate le attività
02:12dell'associazione ipertensione polmonare italiana, associazione malati per tensione polmonare,
02:18associazione italiana pazienti con malattie mieloproliferative e l'associazione italiana
02:24supporto delle cure in terapia intensiva. Le patologie rare sono sicuramente molto più
02:31attenzionate rispetto a qualche anno fa ad esempio noi siamo nati come AOP Health a Vienna
02:38da due ricercatori 27 anni fa e in quel momento forse era una scelta un po' pioneristica ora
02:46anche altre aziende anche molto più grandi di noi stanno in qualche modo affrontando o approcciando
02:55questo mondo. Officina del paziente dal momento della sua fondazione si propone di aiutare la
03:03sua comunità a distinguere l'essere paziente dal sentirsi paziente perché una persona non è la sua patologia

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