“El diagnóstico precoz es clave en los casos de encefalitis límbica autoinmune”
Érica Páez, madre de Tomás Barboza, compartió un testimonio conmovedor sobre la experiencia de su hijo con la Encefalitis Límbica Autoinmune y la dificultad de diagnosticar esta enfermedad debido a que sus síntomas se camuflan como trastornos psiquiátricos. Si bien el pequeño falleció, su partida fue el puntapié inicial que impulsó el proyecto de ley.
FS.
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00:00La verdad es que se esperó mucho por esto también desde hace dos años que se viene trabajando con el proyecto
00:06para que justamente sea una ley y sea lo más importante es llegar a visibilizar y concientizar
00:12de la importancia de ley para trabajar desde allí en la enfermedad,
00:15que es una enfermedad muy rara, es desconocida tanto por la población como el ámbito profesional justamente.
00:21Contarnos un poco, Erika, últimamente eso es una enfermedad poco frecuente, pero vamos a ver cómo se manifiesta.
00:28La encefalitis autoinmune está dentro de las EPOC, que son las enfermedades poco frecuentes,
00:33tienen una incidencia de 1 a 2 pacientes cada 100.000,
00:36por eso justamente es que cuando al momento que a Tomás le tocó era totalmente desconocida,
00:41justamente al no ser de origen bacteriano, viral, todo lo que sea tratamiento, diagnóstico y todo,
00:50es desconocido y no es cercano.
00:52Lo importante es destacar que con esta ley y de que se conozca, el diagnóstico puede ser temprano,
00:59el tratamiento también y no todos los pacientes van a tener el mismo destino que en este caso tuvo mi hijo.
01:05¿Y cómo es el tratamiento?
01:07El tratamiento es inmunosupresor, eso quiere decir que es similar a lo que se conoce cuando también
01:13en un paciente con cáncer es una quimio.
01:16Al eliminar todos estos anticuerpos, rañinos por así decir, también eliminar los buenos,
01:22entonces al paciente lo deja bastante desprovisto.
01:25Eso es para primeramente tratar la enfermedad de base, que de allí se puede llegar a lograr las convulsiones
01:31y toda la sintomatología que viene después.
01:33Pero bueno, también la cantidad de convulsiones y lo que el paciente haya tenido degenerativamente,
01:38mi hijo 4 semanas estuvo sin asistencia necesaria, hasta cuando ingresó al hospital ya su deterioro era mucho
01:45y una simple bacteria infectó su pulmón y ya lo llevó por esta cuestión de estar inmunodefinido.
01:52¿La asistencia en el hospital público o también en el laboratorio de cura?
01:55No, él estuvo en clínicas privadas, eso también fue toda una dificultad porque en los lugares privados
02:03en los que estuvo no había neurólogos clínicos, nos tuvimos que ir al hospital,
02:08en el hospital cuando queríamos ingresar su sintomatología nos decían que no era un paciente
02:13para este tipo de lugar, aludiendo a que era en realidad un lugar para enfermedades psiquiátricas.
02:19Cuando él pudo ingresar, sí lo atiendo a un doctor, que fue el doctor que había identificado el primer caso
02:26de transmisiones, que hoy también es su papá, el papá de la paciente Yamila Tselaloni nos está acompañando
02:32porque ella es alguien que ya pudo sobrevivir y en ese momento el personal que lo asistió
02:39se basó investigando, leyendo e iniciando un tratamiento que nunca se había hecho tampoco.
02:45¿Ustedes son de Posada? ¿Cómo es la vida de él ahora?
02:48Él falleció en ese entonces, él falleció hace 3 años y estuvo 3 semanas en terapia
02:53y como les contaba por esta cuestión de que el tratamiento sí dio resultado en el sentido de terminar
02:59con las compulsiones y todo lo que tenía de sintomatología, él quedó muy desprovisto de poder luchar
03:04con la neumonía que en ese momento le dio, pero que como vuelvo a recargar, de haber 4 semanas antes
03:11quedado con manos correctas y no todos los profesionales por los que pasó que no conocían de la enfermedad
03:16él hubiera tenido otras chances.