Con AIVA volontariato dedicato alle Vasculiti ANCA-Associate
Roma, 30 lug. (askanews) - Le Vasculiti ANCA-Associate (AAV), sono un gruppo di malattie autoimmuni rare, che hanno un'incidenza di circa 13-20 casi per milione di persone all'anno in Europa . Sono difficoltose da diagnosticare, possono avere un impatto significativo sulla salute di organi vitali come reni, polmoni e cuore; nonché sulla vita dei pazienti.Per loro è nata l'Associazione Italiana Vasculiti ANCA-Associate - A.I.V.A. ODV, di cui Cencora Pharmalex cura i rapporti istituzionali e la comunicazione. Istituita nel maggio 2024, grazie alla volontà congiunta di pazienti e medici, è stata ufficialmente presentata ieri, durante un incontro istituzionale organizzato su iniziativa del Senatore Orfeo Mazzella, co-coordinatore dell' Intergruppo parlamentare Malattie Rare e Oncoematologiche, presso il Senato della Repubblica a Roma. A.I.V.A. nasce con l'obiettivo di soddisfare le esigenze dei pazienti e delle loro famiglie, proponendosi di diffondere la conoscenza sulla patologia, potenziando l'informazione a ogni livello, anche tra la classe medica.Il Sen. Orfeo Mazzella, 10° Commissione Affari Sociali, Sanità, Lavoro Pubblico e Privato, Previdenza Sociale, Senato della Repubblica e -Co-coordinatore dell'Intergruppo Parlamentare Malattie Rare ed Oncoematologiche sottolinea: "In qualità di co-coordinatore dell'Intergruppo Parlamentare Malattie Rare ed Oncoematologiche ho accolto e ascoltato le istanze dell'Associazione. La mia presenza a questo evento è conferma di un impegno politico che mostra un segnale di responsabilità verso le persone affette da patologie rare, come le AVV. Un impegno concreto richiesto dalla complessità e l'urgenza dei problemi quotidiani sanitari e sociali che affrontano le persone con diagnosi di malattie rare. Iniziative come questa e Associazioni come A.I.V.A. sono per noi fondamentali per ascoltare i bisogni dei pazienti in modo da poter agire con maggiore incisività".
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00:00Oggi portiamo all'attenzione dell'opinione pubblica la presenza sul territorio nazionale
00:05di questa associazione AIVA che si occupa della tutela dei pazienti di vasculiti anche
00:10associate. È un momento importante perché le associazioni hanno un compito fondamentale
00:16quello cioè di fornire le informazioni corrette e di fare anche un'azione di formazione
00:22con fronte dei medici, degli specialisti che sono i primi interlocutori, in particolare
00:27penso ai medici di base o anche ai pediatri libera scelta che sono i primi interlocutori
00:31di fronte a queste malattie rare. In particolare questa è una malattia rara che abbiamo appreso
00:37attraverso questo incontro, attraverso questo confronto può essere anche fatale, quindi
00:41la diagnosi tempestiva è fondamentale e garantire una diagnosi tempestiva di questa patologia
00:50è semplice nel momento in cui si pone una diagnosi differenziale.