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00:00 8h15, 7500 bébés naissent chaque année avec des troubles du spectre de l'autisme.
00:07 On en parle aujourd'hui en cette journée mondiale de sensibilisation avec une maman
00:11 dont le fils est atteint de troubles autistiques.
00:14 Il y a deux ans, elle cherchait des bénévoles pour jouer avec lui.
00:16 Elle avait lancé un appel sur France Bleu Normandie et elle répond ce matin à vos
00:20 questions.
00:21 Bonjour Élise Perrier.
00:22 Bonjour et merci pour l'invitation.
00:23 Je vous en prie, vous relancez ce matin votre appel.
00:26 Combien de bénévoles vous manque-t-il pour jouer avec Lisandro ?
00:29 Alors à peu près une dizaine.
00:31 Il y a 37 créneaux chaque semaine à pourvoir.
00:35 Donc c'est à peu près 49 heures que notre fils passe en salle de jeu.
00:39 On a déjà un certain nombre de bénévoles, à peu près une quarantaine.
00:42 Mais c'est vrai que forcément s'il y a du turnover, les gens ont la chance de trouver
00:48 un travail ou ont des soucis de santé ou déménagent.
00:51 Donc on est en permanence en recherche de bénévoles.
00:53 Pour jouer avec lui, comment ça se passe concrètement pour ceux qui nous écoutent
00:58 ce matin et qui auraient envie de l'aider ?
00:59 Alors Lisandro a une salle de jeu adaptée avec des jeux en deux exemplaires.
01:03 Et l'idée c'est que les bénévoles viennent interagir avec lui, viennent l'imiter dans
01:08 sa salle de jeu.
01:09 Et ce qui fait la richesse de la méthode c'est justement des profils extrêmement différents.
01:13 Et puis cette confiance que les bénévoles ont en Lisandro, cet amour qu'ils lui apportent.
01:17 Et donc l'âge limite de 15 ans vous me disiez à 99 ans.
01:22 Exactement.
01:23 On a notre plus jeune bénévole à 14 ans et notre doyenne à 84 ans.
01:27 Donc on a un panel extrêmement large de personnes avec des profils très variés.
01:31 Et je pense qu'on a la chance d'avoir un monde extrêmement hétéroclite qui vient
01:36 à la rencontre de Lisandro, ce qui explique les beaux progrès observés.
01:40 Alors justement, vous constatez que ça l'a aidé ?
01:42 Exactement.
01:43 Lisandro, quand on a démarré la méthode, était diagnostiqué autiste sévère.
01:47 Il ne regardait pas, il n'était pas en capacité d'imiter, il interagissait très
01:53 peu.
01:54 Au bout de deux ans de méthode, on a un petit garçon qui est autiste moyen.
01:58 Donc on a gagné en termes de sévérité.
02:03 On a un petit garçon qui prend la main, qui interagit, qui sourit, qui est très heureux
02:09 de retrouver ses bénévoles, qui commence à imiter, il commence à dire des mots.
02:13 Donc c'est un petit garçon transformé.
02:15 Donc on est convaincu d'avoir fait le bon choix pour notre petit garçon.
02:18 La méthode dont vous parlez, c'est bien la méthode des trois "i", c'est ça ?
02:21 Exactement.
02:22 C'est une méthode en trois phases.
02:24 Trois "i", c'est pour intensif, interactif et individuel, puisque le bénévole est seul
02:32 en tête à tête avec Lisandro.
02:34 Et c'est une méthode qui est évolutive, une méthode développementale.
02:37 La première phase, le bénévole vient imiter Lisandro, donc il crée un lien d'amitié.
02:45 Mon copain qui fait exactement la même chose que moi.
02:48 La deuxième phase, c'est une phase où on va commencer cet atelier monté-souris.
02:53 Et la troisième phase, c'est un retour pour essayer de faire l'école.
02:56 Donc on est tout proche de la phase 2.
02:58 Ça a pris deux ans, mais dans tous les cas, ce qui est important, c'est qu'on voit des
03:02 porées tangibles qui sont installées aussi et durables dans le temps.
03:05 C'est une méthode qui vous a été recommandée par des médecins ou c'est vous, avec votre
03:11 mari, qui vous êtes plongé un petit peu dans les livres pour la trouver cette méthode ?
03:15 Alors, elle n'est pas encore reconnue par la Haute Autorité de la Santé.
03:19 C'est une méthode qui existe depuis une quinzaine d'années.
03:23 Et au moment où Lisandro était pris en charge en UEMA, donc les structures élémentaires
03:29 maternelles pour enfants autistes, il y a été pendant deux ans, on a vu notre fils
03:33 qui a régressé.
03:34 Et arrivé en fin d'UEMA, on avait IME ou pas d'autre choix, et il se trouve qu'il
03:40 n'y avait pas de place en IME avant 4 ans en fait.
03:43 Donc on a hésité entre aller en Belgique avec mon mari et puis se lancer dans les Troisies.
03:47 Dans les deux cas, on a interrogé des parents de part et d'autre, et au final, on a choisi
03:52 de mettre en place la méthode Troisies.
03:54 On a entendu dans le journal de 8h la solitude d'une maman dont le fils souffre d'autisme
04:00 sévère.
04:01 Elle dit, je reprends ces mots, "on s'en fout des parents et les enfants ils sont gênants".
04:05 Est-ce que vous partagez cet avis ?
04:07 Alors, je dois dire qu'une des richesses de la méthode Troisies, c'est que les bénévoles
04:11 qui viennent jouer avec l'isandreau nous accompagnent.
04:14 Donc finalement, on n'a pas ce sentiment de solitude.
04:16 Mais effectivement, mon constat, et le constat je pense de la plupart des parents autistes,
04:21 c'est qu'on vit dans un monde différent.
04:23 Dans notre monde, nos enfants pour la plupart n'iront pas à l'école.
04:28 Aujourd'hui, il y a 80% d'enfants autistes qui ne sont pas scolarisés.
04:30 Nos enfants n'auront pas de métier plus tard, ni une vie autonome.
04:34 95% des personnes autistes sont sans emploi.
04:38 Nos enfants auront aussi une espérance de vie très différente.
04:42 Aujourd'hui, la moyenne pour une personne autiste, c'est 54 ans.
04:47 L'isandreau étant autiste sévère, c'est 49 ans.
04:50 L'isandreau étant aussi épileptique, autiste et épilepsie, c'est 39 ans.
04:54 Donc on a une réalité qui est effectivement très différente, qui est plutôt abrupte.
04:58 En même temps, on a la chance d'avoir des enfants exceptionnels.
05:04 Ça peut être abrupt, mais en même temps, il y a la beauté de nos enfants,
05:10 la beauté des rencontres qu'on fait, parce que c'est vrai que depuis que le diagnostic a été posé,
05:14 on a rencontré des familles incroyables, des professionnels très investis,
05:18 des associations qui font bouger les choses en France.
05:20 On a aussi des enfants qui sont des Kinder Surprise.
05:23 Donc ils sont là où on ne les attend pas, ils ne sont pas là où on les attend.
05:28 On a toujours des surprises, on a toujours beaucoup d'espoir aussi,
05:31 en estimant qu'il y a une marge de progrès.
05:33 Je pense que par rapport à des parents qui ont des enfants extrêmement malades
05:37 ou des handicaps qui font que les enfants sont dans un état très végétatif,
05:41 la chance qu'on a par rapport à l'autisme, c'est qu'il y a des évolutions.
05:44 - Mais est-ce que l'État accompagne ces enfants ? Vous accompagnez aussi ?
05:48 - Honnêtement, en fait, c'est extrêmement insuffisant.
05:51 Il y a eu beaucoup d'évolutions.
05:52 C'est vrai que la France a été condamnée à plusieurs reprises par le Conseil de l'Europe.
05:56 Il y a eu des évolutions, mais c'est largement insuffisant.
05:58 Aujourd'hui, il n'y a pas suffisamment de place dans les structures,
06:01 il n'y a pas suffisamment d'aide, et c'est vrai que dans notre cas,
06:04 nous, on accompagne notre fils, on a gardé notre activité professionnelle,
06:08 et c'est une vie épuisante, en fait.
06:10 Depuis une semaine, notre fils se couche à minuit,
06:15 se lève à 5h du matin, il dort très peu,
06:18 donc le sommeil est un problème, la santé aussi.
06:20 On a eu, pendant quelques jours, on voyait qu'il n'allait pas très bien,
06:25 on n'arrivait pas à comprendre ce qui se passait,
06:27 et finalement, on a été aux urgences, ce qui a été extrêmement compliqué,
06:31 parce que nos enfants n'aiment pas quand il y a du bruit,
06:33 ils n'aiment pas trop les docteurs en blouse blanche,
06:36 et au final, il avait une angine, en fait.
06:38 Et on voit que, même si on se pose des questions par rapport à la santé,
06:42 c'est tellement complexe d'aller au rendez-vous dans les hôpitaux,
06:46 qu'au moment de diagnostic de l'épilepsie,
06:50 on devait passer un scanner et on devait passer aussi un EG,
06:53 ça a été impossible.
06:54 On a réussi au bout de trois fois.
06:56 - On entend ce matin les difficultés.
06:59 Merci d'être venu nous parler de Lisandro Élise Perrier,
07:03 maman de ce petit garçon de 8 ans,
07:06 et qui relance cet appel aux bénévoles,
07:08 qu'on va relayer sur francebleu.fr.
07:10 Merci beaucoup d'être venu.
07:11 - Merci beaucoup.
07:12 Et très bonne journée, 8h22.
07:14 Sur la route, c'est la reprise.