Yann, le père de Noa et Elsy, deux enfants de la même fratrie et atteints de la même leucémie, est l'invité du Live Switek.
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00:00 Sur le combat de Noah et Elsie. Noah, 9 ans, Elsie, 3 ans, deux frères et soeurs atteints tous les deux de l'EU-Sémi.
00:07 C'est rarissime que cette maladie touche comme ça une même fratrie.
00:11 Ça a bouleversé évidemment la vie de la famille et les parents des deux petits ont lancé une cagnotte pour faire face à cette situation.
00:16 Bonjour Yann.
00:17 Bonjour.
00:20 Merci beaucoup d'être en direct avec nous ce matin sur BFM TV.
00:23 Vous êtes le père, le papa de Noah et Elsie.
00:26 Est-ce que je peux, avant de parler de tout ce dont on doit parler ce matin, vous demander des nouvelles des deux petits.
00:31 Comment est-ce qu'ils vont ce matin ?
00:32 Écoutez, Noah va bien puisque Noah, lui, a déjà fait une grosse partie du traitement.
00:39 Il est aujourd'hui considéré comme en rémission.
00:42 Il est simplement suivi maintenant pour s'assurer qu'il n'y ait pas de rechute.
00:46 Elsie, elle, c'est un petit peu plus compliqué.
00:47 Elle est dans le dur du traitement.
00:49 Elle est sur des phases de chimiothérapie et de corticoïdes qui sont assez importantes.
00:54 Mais c'est "normal" vis-à-vis du traitement.
00:58 Comment est-ce qu'Elsie affronte sa maladie ?
01:00 Comment est-ce qu'elle se bat ?
01:01 C'est assez étrange.
01:06 Le comportement d'Elsie est assez étrange puisqu'elle a toujours connu le traitement de son frère.
01:11 Elle est née, son frère venait juste d'être diagnostiqué le cémique.
01:16 Elle l'a connu dans toute sa phase de traitement, lui.
01:19 Aujourd'hui, on a presque l'impression que pour elle, c'est un passage obligé vers l'âge adulte.
01:24 On a l'impression que c'est normal et qu'en final, elle vit les hauts, les bas,
01:29 mais avec toujours beaucoup d'optimisme et de courage.
01:31 On voit pendant que vous parlez des images d'elle en train de jouer.
01:36 Encore une fois, elle a 3 ans, elle est toute petite.
01:38 Quels mots est-ce qu'elle emploie ?
01:40 Comment est-ce qu'elle vous parle de sa maladie ?
01:41 Elle en parle avec des mots presque d'adulte
01:47 parce que l'une des particularités de cette maladie-là,
01:50 c'est notamment le fait qu'on se retrouve très vite isolé du fait qu'ils sont immunodépressifs.
01:54 On ne peut pas les exposer à tout ce qui est microbes, bactéries, etc.
01:59 On se retrouve très vite confiné dans un monde d'adultes.
02:02 Et quand on est enfant, on finit par recopier et répéter les mots qu'on entend.
02:07 Elle va très bien vous parler de ponction lombaire, de myélogramme,
02:11 de prise de médicaments, de corticoïdes, de chimiothérapie.
02:14 On a toujours essayé de rester très transparent, très ouvert, sans rien cacher à nos enfants.
02:19 Mais ça doit être bouleversant quand on n'est pas part d'entendre sa petite-fille de 3 ans employer ces mots-là.
02:23 Bouleversant, évidemment, c'est une situation complètement anormale.
02:30 C'est d'autant plus anormal que nos deux enfants sont concernés par cette maladie-là.
02:34 Mais en fait, vous savez, quand on est accompagnant, parent d'enfants malades,
02:40 notre seul rôle, c'est quoi finalement ?
02:41 C'est de faire confiance à la médecine, de faire confiance à l'équipe médicale qui vous entoure.
02:45 Et c'est ce qu'ils font très bien.
02:47 Et c'est aussi d'être là pour amener de l'optimisme, du courage,
02:51 d'une vision à plus long terme que la maladie.
02:54 - Restez avec Liu, Yann, parce qu'on va parler effectivement de ce combat,
02:57 de l'appel à l'aide aussi que vous lancez.
02:59 Mais je voulais qu'on accueille également notre consultant santé Jean-Pierre Thiré.
03:02 Bonjour Jean-Pierre, merci d'être en direct avec nous.
03:04 Juste pour quelques explications, qu'on comprenne bien ce qui est en train d'arriver à Elsy et à Noah.
03:09 Une leucémie, j'ai une question toute bête, qu'est-ce que c'est ?
03:12 - Alors c'est une anomalie qui va toucher la fabrication des cellules sanguines
03:17 et notamment des globules blancs, donc qui va se traduire par des symptômes tels qu'une anémie,
03:23 une susceptibilité aux infections, des hématomes, etc.
03:27 Donc c'est une maladie du sang maligne, on dit que c'est un cancer du sang.
03:32 Alors depuis 50 ans, les prises en charge ont considérablement été améliorées.
03:37 Et aujourd'hui, pour ce type de leucémie, alors les cancers c'est rare chez l'enfant,
03:41 mais celle-là c'est la moins rare, des formes de leucémie, des formes de cancer chez l'enfant.
03:46 On parle d'un taux de guérison de plus de 90%.
03:49 - Oui, deux frères et sœurs atteints d'une même maladie comme la leucémie,
03:54 je le disais, c'est absolument rarissime Jean-Pierre ?
03:56 - Alors c'est effectivement rarissime.
03:59 Les pays nordiques, qui ont des registres extrêmement bien faits depuis très longtemps,
04:03 ont enregistré seulement 10 cas de ce type de leucémie touchant une fratrie en 50 ans.
04:11 Donc c'est très rare.
04:13 Et comme le dit le père, il a raison, c'est un espoir de la recherche,
04:17 c'est mieux comprendre les mécanismes qui font que ces leucémies apparaissent,
04:21 notamment pendant la grossesse,
04:23 puisqu'aujourd'hui on considère qu'on a du mal à trouver les facteurs génétiques,
04:27 même il y a des facteurs d'environnement mais qui sont très rares,
04:30 qui sont liés à une irradiation accidentelle ou d'autres facteurs.
04:34 Donc globalement, on ne sait pas quel est le rôle de la famille
04:38 ou de l'hérédité dans l'apparition de cette maladie.
04:41 Le fait que chez les frères et sœurs ce soit si rare,
04:44 ça veut dire quand même qu'il faut rechercher dans cet axe-là avec les moyens modernes,
04:49 notamment les tests génétiques.
04:50 - Yann, c'est notamment pour ça que vous lancez cet appel à l'aide, cette cagnotte,
04:54 c'est pour aider aussi la recherche,
04:56 qu'on puisse comprendre ce qui est en train d'arriver à Elsie, à Noa et aux autres enfants ?
05:00 - En fait, on veut se servir de cette malheureuse expérience
05:08 et on veut surtout pouvoir expliquer à nos enfants qu'on a fait le maximum
05:11 pour répondre à leurs questions.
05:13 Aujourd'hui, ce qui nous arrive, ce n'est pas normal.
05:15 Tout le monde nous dit que ce n'est pas environnemental, pour plein de raisons.
05:19 Globalement, on nous dit que sur les premières études génétiques qu'on a réalisées,
05:23 notamment sur les cellules cancéreuses d'Elsie,
05:25 on n'arrive pas à expliquer le lien génétique.
05:27 Par contre, on sait qu'il y a aussi d'autres programmes qui existent,
05:30 je pense notamment à France Génomique 2025.
05:33 Et ce sont des programmes qui, aujourd'hui, nous sont refusés
05:36 parce que nous sommes des cas isolés.
05:38 Et en fait, c'est un peu l'appel à témoin qu'on réalise aujourd'hui,
05:42 c'est un peu un cri du cœur sur ça,
05:45 pour savoir s'il y a d'autres personnes, d'autres familles
05:47 qui sont évidemment touchées par cette problématique-là
05:50 et qui pourraient venir avec nous
05:52 appuyer notamment ce programme et cette étude
05:55 qui est nécessaire pour comprendre encore une fois ce qui arrive à nos enfants,
05:58 mais qui peut-être pourrait permettre une avancée importante
06:01 pour la médecine, pour la science,
06:03 sur des marqueurs, on sait qu'il en existe beaucoup,
06:06 des marqueurs en biogénétique, notamment sur la prévention pour du cancer.
06:10 - Ça, c'est l'appel à l'aide que vous lancez, que les adultes lancent,
06:13 mais le rêve d'Elsie, qu'est-ce que c'est aujourd'hui, son rêve d'enfant ?
06:16 - Elsie, elle rêve comme beaucoup de petites filles
06:21 d'un monde imaginaire qui a été inventé par Disney,
06:24 et elle aime beaucoup l'environnement de l'Arène des Neiges,
06:27 et aujourd'hui c'est très important pour nous en termes de,
06:30 comme on le disait un petit peu tout à l'heure, de projection.
06:33 La maladie, on a besoin de voir après la maladie,
06:36 on la vit au quotidien et c'est très important d'avoir un point de chute
06:39 qui est après, qui est là un petit peu pour tourner la page
06:42 de cette période compliquée.
06:44 - Donc pour après la maladie, ce que vous voulez,
06:47 et ce que Elsie veut, c'est notamment par exemple d'aller chez Disneyland.
06:51 - Oui, je pense que faire l'inauguration du nouveau monde
06:54 qui est sur la thématique de l'Arène des Neiges,
06:57 au grand plaisir de son papa, ce serait quelque chose
07:00 qui lui ferait plaisir.
07:02 - Ce serait quelque chose qui lui ferait plaisir, c'est pour ça aussi
07:04 qu'il y a cette cagnotte, bien sûr, et on lance un appel,
07:07 on va profiter de votre présence ce matin en direct sur BFM TV,
07:10 on va lancer un appel directement à nos amis de Disneyland,
07:13 s'ils peuvent faire quelque chose pour Elsie, et pour qu'on puisse s'arranger
07:16 pour qu'elle soit là effectivement au moment de l'inauguration,
07:18 c'est formidable. On a essayé de les contacter pour l'instant,
07:20 on est très honnête, on n'a pas de retour de leur part,
07:22 mais on attend d'avoir ce retour-là.
07:25 On parlait des rêves d'Elsie, comment est-ce que son frère Noah,
07:29 comment est-ce qu'il l'aide aujourd'hui ?
07:31 - Son frère a développé beaucoup d'empathie pour sa sœur.
07:37 Il comprend ce qu'elle vit, malheureusement pour lui,
07:40 il le vit par procuration, il a déjà, nous on dit qu'il a pris
07:44 trois ans ferme, et maintenant il prend trois ans avec sursis,
07:47 donc il subit aussi les effets indirects, mais ils sont absolument solidaires
07:52 l'un de l'autre, ils sont fusionnels, c'est assez admiratif
07:57 de voir la complicité qu'il peut avoir.
07:59 - Yann, comment vous allez-vous ?
08:01 - Nous on s'accroche, parce que déjà on n'a pas le choix,
08:12 on est des parents, vous savez quand on est arrivé presque à la fin
08:15 de la première phase de Noah, on s'était dit je ne sais pas
08:17 si on arriverait à faire le chemin inverse et à recommencer,
08:20 et puis finalement quand on a appris la maladie d'Elsie,
08:22 la question ne se pose même pas, on s'accroche, on se bat,
08:25 parce que ce sont nos enfants, c'est notre raison de vivre aujourd'hui,
08:28 et on se bat pour leur apporter des réponses, et quand on voit
08:31 tous les témoignages qu'il y a autour de nous, de personnes
08:34 qui par un petit mot, un geste, un email, un emoji sur les réseaux sociaux,
08:39 nous témoignent un petit peu leur affection, c'est aussi très important
08:44 pour nous, ça nous permet de montrer qu'on n'est pas isolés
08:47 dans ce combat-là, et que c'est important de s'accrocher pour nous
08:50 et aussi pour d'autres familles qui peuvent vivre les mêmes choses.
08:53 - Je disais votre femme a dû arrêter de travailler pour s'occuper
08:57 des enfants, là aussi, j'y reviens, mais là aussi il y a la cagnotte
09:01 parce que vous avez besoin d'aide aussi, très concrètement,
09:03 très matériellement.
09:05 - Oui, alors après on a la chance de vivre en France,
09:09 et aujourd'hui le système français, le système médical français
09:12 est magnifique, puisque la totalité des soins sont pris en charge,
09:15 la grosse majorité, en dehors de ce qui peut sortir du protocole,
09:18 mais on va dire que ça c'est une chance magnifique.
09:21 Après il y a effectivement des effets parallèles à la maladie
09:25 qui font qu'un adulte est obligé d'être à leur chevet
09:27 pratiquement en permanence sur une partie du protocole,
09:32 c'est assez compliqué, donc pour ma femme ça se traduit concrètement
09:35 par presque 4 ans d'inactivité professionnelle.
09:38 Donc on fait face, bien évidemment, c'est pas toujours facile,
09:43 mais on s'accroche encore une fois et on va aller jusqu'au bout
09:47 pour essayer de leur donner des réponses.
09:49 - Et on est avec vous ce matin, on vous souhaite bon courage,
09:52 évidemment, si vous pouvez saluer les deux petits pour nous.
09:56 Yann, merci en tout cas d'avoir été avec nous ce matin.
09:59 - C'est gentil, merci à vous.
10:01 - Merci beaucoup d'avoir été en direct, je remercie également
10:03 Thomas Girard qui a permis de réaliser ce duplex.
10:06 On voulait vous parler ce matin de Noa Elsi,
10:08 de leur combat et du combat de leurs parents.