Témoignage Barbara Je souffre du syndrome de Raynaud
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00:00 Je m'appelle Barbara Delenay et je souffre du syndrome de Reynaud
00:04 depuis déjà de nombreuses années.
00:07 C'est arrivé comme ça subitement, sans raison.
00:12 Subitement, je commence à avoir des doigts qui s'engourdissent
00:17 et quand je les regarde, ils sont blancs.
00:21 C'est assez morbide parce que quand je m'amuse à les montrer
00:26 ou à des amis qui se trouvent autour de moi, ils sont là "waouh"
00:30 mais ils deviennent tout blanc. Effectivement, il n'y a plus de circulation.
00:33 Ça peut se manifester sur un doigt, deux doigts, quatre doigts ou que le pouce.
00:37 Au début, j'avais de temps en temps aussi les orteils.
00:40 Quand on est en train de marcher et qu'on sent petit à petit,
00:43 on ne sent plus rien finalement.
00:46 Il faut continuer à marcher pour permettre à la circulation de véhiculer
00:52 et d'essayer de vite se remettre dans les extrémités.
00:55 C'est favorisé par le froid, mais j'ai senti que quand il y a une différence
01:00 de température corporelle, quand on est dans une phase émotionnelle,
01:06 quand on a un choc ou un traumatisme,
01:09 parfois forcément le sang fluide aussi moins,
01:14 il y a quelque chose qui se passe dans notre métabolisme
01:17 et qui fait que subitement, il y a un doigt, deux doigts, trois doigts
01:20 qui se mettent à devenir tout blanc.
01:23 Et ça revient d'une façon progressive mais aléatoire.
01:27 Parfois, ça peut revenir un peu plus rapidement que d'autres fois
01:30 où vraiment, il faut que j'insiste plus longtemps à bouger automatiquement,
01:34 le plus rapidement, à gesticuler le plus possible.
01:37 Oui, puis à passer mes mains sous l'eau tiède, voire chaude,
01:42 à toucher une source de chaleur en fait.
01:47 Après, quand on est en extérieur,
01:49 on a un peu plus de chance à se mettre dans les poches,
01:53 à se mettre contre soi, contre peau, contre peau.
01:56 En hiver, vous avez systématiquement une paire de gants dans vos poches de manteau ?
02:01 Alors, je devrais.
02:03 Mais voilà, je suis...
02:06 Mais effectivement, le conseil, c'est vrai que c'est mieux d'avoir plusieurs couches
02:11 et de pouvoir en enlever, d'en noter,
02:13 plutôt que de geler de froid et de ne pas avoir suffisamment sur soi.
02:18 Même quand ça m'arrive et que je porte des gants de soie, des gants de cachemire...
02:23 Ben non, en fait, je dirais que rien n'y fait.
02:26 C'est la source de chaleur autre,
02:29 et gesticuler le plus possible, mobiliser.
02:33 Non, je sais qu'il y a des crèmes éventuellement chauffantes,
02:36 il y a des petites chaufferettes, pardon.
02:39 C'est ponctuel en fait.
02:41 Et encore une fois, on ne les a pas forcément sur soi.
02:45 Bon, il faut toujours s'équiper, de prendre tout un tas de choses.
02:48 Je suis pour la simplicité,
02:51 et puis je trouve que la chaleur propre, finalement, est tout aussi efficace.
02:55 Est-ce que ça vous complexe ? Est-ce que vous avez envie de cacher vos mains ?
02:58 Alors, pas du tout.
02:59 Ce n'est pas moche.
03:00 Oui, ça laisse un peu perplexe quand on voit effectivement les doigts devenir tout blanc.
03:07 Mais non, je vis avec.
03:10 Patiemment, ça revient.
03:12 Vous avez fait chisser à deux fois avant de partir en vacances au sport d'hiver.
03:15 Oui, c'est ça.
03:16 Parce que je sais pertinemment qu'il fait encore plus froid,
03:20 et qu'arriver au sommet des pistes,
03:22 souvent j'ai beau effectivement avoir mis les gants de soie, les moufles,
03:26 ah, non, j'ai les doigts, c'est terrible.
03:28 Une note d'humour, je dirais, on fait des économies, puis on n'y va pas.
03:32 Il faut être patient quand ça se propage,
03:34 parce que de toute façon, générer encore une émotion forte et s'agacer,
03:39 ça n'amène à rien de mieux par rapport à ça.
03:43 Donc, on se calme, on cherche la source de chaleur,
03:47 on se colle encore une fois les mains contre soi, on mobilise,
03:51 et puis voilà, ça repart.