Pour le lancement du Téléthon 2023, qui commence ce vendredi soir, Laurence Tiennot-Herment, sa présidente, est l'invitée du 6h20.
L'invité de 6h20 (6h20 - 8 Décembre 2023 - Laurence Tiennot-Herment)
Retrouvez les invités de 6h20 sur https://www.radiofrance.fr/franceinter
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00:00 C'est votre invitée ce matin Marion, et la présidente du Téléthon.
00:02 Bonjour Laurence Thien-Noërmand.
00:04 Bonjour.
00:05 C'est le 37ème Téléthon, il démarre ce soir pour financer, je le rappelle, la recherche
00:09 sur les maladies génétiques, les maladies rares.
00:11 Téléthon à la télévision donc, et dans 10 000 communes aussi.
00:14 Alors l'an dernier, Laurence Thien-Noërmand, le Téléthon avait tourné la page de la
00:17 Covid, avait rapporté près de 91 millions d'euros.
00:20 Vous espérez pouvoir récolter autant cette année ?
00:22 Écoutez, on a terminé en effet avec un compteur à 78 et la collecte finale était à près
00:27 de 91.
00:28 On espère, on espère parce qu'on a en plus beaucoup de belles victoires à partager avec
00:35 toutes celles et tous ceux qui nous ont accompagnés pendant toutes ces années.
00:38 Et puis c'est vrai que ces premières grandes victoires ouvrent la voie pour bien d'autres.
00:43 Donc je pense que tous ceux qui ont été pendant toutes ces années à nos côtés,
00:47 tous ceux qui ne l'ont pas forcément encore été, n'auront qu'une envie, c'est de
00:52 s'engager dans cette aventure humaine, je dirais, et médicale assez extraordinaire.
00:57 Mais il y a l'inflation, 4%, des dons qui ont été plutôt en baisse l'an dernier.
01:01 Ça faisait longtemps que ça n'était pas arrivé.
01:03 Malgré tout, vous êtes optimiste ?
01:04 Écoutez, vous voyez, l'année dernière, les dons étaient en baisse et le Téléthon
01:08 a été en hausse par rapport à l'année précédente.
01:10 Je pense que comme vous le disiez tout à l'heure, en fait, c'est même plus de 15
01:14 000 communes qui participent au Téléthon.
01:16 Le Téléthon, c'est aussi des valeurs, on va dire, de convivialité intergénérationnelle.
01:22 C'est le lien aussi sur le terrain.
01:24 J'ai fait toute une série de conférences dans la période pré-Téléthon depuis la
01:27 mi-septembre et il y a cette envie de se retrouver.
01:30 C'est en tout cas ce que je perçois des bénévoles sur le terrain, des municipalités
01:36 également.
01:37 C'est vraiment un moment où on partage des choses positives et je pense que justement,
01:44 au regard du contexte, tous ces éléments positifs, plus que jamais, on a envie de les
01:49 partager et de se retrouver pour faire la fête.
01:52 Et évidemment, pour faire aussi avancer la recherche et l'accompagnement des malades
01:58 et des familles.
01:59 Alors cet argent, il va où justement, Laurence Tien-Noërman ? Parce que oui, il finance
02:02 la recherche.
02:03 91 millions d'euros l'an dernier, mais l'AFM, l'association, a dépensé seulement 58
02:09 millions pour la recherche et le développement de nouvelles thérapies.
02:12 Et le reste ?
02:14 Et il y a également 38 millions d'euros qui concernent l'aide et l'accompagnement des
02:18 malades et des familles.
02:19 Il faut le savoir, d'abord quand on vous annonce une terrible maladie rare et puis
02:23 encore lorsqu'elle est invalidante, générant des situations de handicap complexe, il est
02:29 nécessaire d'être accompagné par des malades et des familles.
02:32 Et donc nous avons des équipes salariées sur le terrain qui répondent aux besoins
02:36 des malades, qui les accompagnent.
02:38 Il y a aussi la plateforme maladie rare qui se trouve à l'hôpital Brousset à Paris,
02:42 qui est là aussi pour répondre aux interrogations.
02:44 Et donc ça fait partie vraiment de tout ce dispositif parce qu'il y a la recherche,
02:50 mais il y a également le "en attendant".
02:52 Il y a aussi faire en sorte qu'il y ait des consultations pluridisciplinaires avec
02:57 des compétences médicales, expertes, qui puissent accompagner, là encore, les familles,
03:03 les personnes concernées en attendant les traitements.
03:06 Et ça évidemment c'est important.
03:08 Sur la recherche, vous disiez, il y a des avancées.
03:10 Est-ce que vous pouvez nous donner un ou deux exemples très concrets ?
03:13 Je crois que dans les familles ambassadrices du Téléthon, il y a notamment un petit bonhomme
03:19 qui s'appelle Ibrahima, qui à lui tout seul incarne ces 3000 enfants dans le monde,
03:26 concernés par une maladie terrible qui est la myotrophie spinale de type 1, qui en général
03:30 tue les bébés avant l'âge de 18 mois à 2 ans.
03:33 Aujourd'hui, il y a un traitement de thérapie génique qui sauve la vie de ces enfants,
03:37 qui est issu des recherches qui sont nées au sein du laboratoire Généthon, qui dépend
03:44 des fonds du Téléthon pour une grande partie.
03:46 Aujourd'hui, il y a vraiment de formidables victoires.
03:49 Je vous ai raconté Ibrahima.
03:50 Je peux aussi vous raconter l'histoire de Jules.
03:53 Jules, là, ce n'est pas dans le cadre d'un traitement qui est disponible au plus grand
03:59 nombre, mais pour Jules, c'est dans le cadre d'un essai.
04:01 C'est une autre maladie rare qui s'appelle la myopathie myotubulaire.
04:05 Là encore, la moitié des enfants décèdent avant l'adolescence.
04:11 Jules a pu bénéficier dans le cadre de cet essai d'un traitement de thérapie génique
04:17 qui aussi est né au sein du laboratoire Généthon.
04:19 Jules, on a réussi à inverser le cours de la maladie en janvier 2020.
04:24 Depuis janvier 2020, on voit Jules qui, alors qu'antérieurement il dépendait d'une machine
04:29 pour respirer, ne pouvait pas marcher.
04:33 Il était complètement hypotonique.
04:34 Aujourd'hui, il marche, il respire seul, il parle.
04:38 Hier, on peut dire que pour beaucoup d'enfants de malades concernés, on les voyait à chaque
04:46 fois s'enfoncer dans la maladie.
04:47 Depuis ces dernières années, je dirais, ça fait 20 ans que je suis présidente, depuis
04:50 cinq ans, on a vraiment inversé le cours de la maladie.
04:53 Aujourd'hui, ils vont mieux pour certains d'entre eux.
04:58 Et ça, c'est des moments extraordinaires.
05:00 Et encore une fois, ça ouvre la voie pour bien d'autres.
05:03 Parce que ces grandes avancées, ces grandes victoires, non seulement on le voit sur des
05:07 premières maladies rares, d'ailleurs pas que, parce que les médicaments de thérapie
05:10 génique, c'est aussi pour des maladies beaucoup plus fréquentes.
05:13 Et ça ouvre vraiment la voie d'une vraie médecine nouvelle au bénéfice du plus grand
05:18 nombre.
05:19 Et c'est grâce notamment au fonds récolté par le Téléthon, on peut donner, je le rappelle,
05:22 au numéro 3637, France Inter et partenaire.
05:24 Merci, Laurence Thiernoël, présidente du Téléthon d'être venue sur France Inter.