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00:00 Nous vous le disions dans les titres, le lancement de la 37e édition du Téléthon c'est dans moins de 24 heures.
00:06 Deux jours d'animation et de performances physiques décalés cette année, c'est vendredi 8 et samedi 9 décembre.
00:12 L'objectif vous le savez c'est de récolter des fonds pour la recherche contre les maladies rares et venir en aide aux familles.
00:19 À Mont, Hugo, 12 ans, doit vivre avec les conséquences de sa maladie, la myotonie de Steinert, une infection génétique héréditaire.
00:29 Clémence Dosc est allée à sa rencontre.
00:31 À 12 ans, Hugo est atteint de la myotonie de Steinert, une maladie rare qui touche chez lui les muscles de ses mains.
00:39 Face à la caméra, le jeune collégien est intimidé, il a préféré préparer son intervention.
00:44 J'aime bien lire et jouer aux jeux vidéo.
00:48 Je fais également du théâtre
00:50 et une séance de natation par semaine.
00:58 Je peux aller faire du vélo avec mes copains
01:02 depuis que j'ai un tricycle.
01:05 Lire, s'amuser, bouger, Hugo va à son rythme. Au collège, ses camarades ont été sensibilisés.
01:11 Donc quand ils sont informés, tout se passe très bien
01:14 et
01:16 c'est ce qu'on a justement demandé à une psychologue d'expliquer en début d'année
01:20 aux élèves, d'expliquer un peu la maladie d'Hugo pour qu'il ne soit pas surpris.
01:25 Les parents d'Hugo sont très investis dans le téléton. Touché par la même myopathie, sa maman Corinne multiplie les actions de
01:31 sensibilisation dans le collège où elle enseigne. Le papa Jean-Yves est quant à lui bénévole au téléton départemental.
01:37 Son engagement, il est avant tout pour son fils. "Ça me permet de donner de mon temps pour
01:43 cette action puis d'avoir cet espoir aussi, pourquoi pas, que les chercheurs trouvent
01:49 un médicament pour la maladie d'Hugo."
01:54 95% des myopathies sont encore sans traitement. Des équipes de recherche se penchent également sur la réduction des symptômes de la myotonie.
02:00 "C'est ce que ça fait."
02:03 "C'est ce que ça fait."
02:05 [SILENCE]