Les Vraies Voix Citoyennes avec Aurélie GROS et Stéphane PELLET, co-présidents du #G500citoyen, Mathilde Bost, directrice de culture du coeur 91, Tess Noinan Des cinémas Grand Paris Sud, Frédéric Revah, directeur Général de Généthon et Mathilde, debout après 15 ans passé en fauteuil roulant.
---
Abonnez-vous pour plus de contenus : http://ow.ly/7FZy50G1rry
———————————————————————
▶️ Suivez le direct : https://www.dailymotion.com/video/x75yzts
Retrouvez nos podcasts et articles : https://www.sudradio.fr/
———————————————————————
Nous suivre sur les réseaux sociaux
▪️ Facebook : https://www.facebook.com/SudRadioOfficiel
▪️ Instagram : https://www.instagram.com/sudradioofficiel/
▪️ Twitter : https://twitter.com/SudRadio
▪️ TikTok : https://www.tiktok.com/@sudradio?lang=fr
##LES_VRAIES_VOIX_CITOYENNES-2023-12-04##
---
Abonnez-vous pour plus de contenus : http://ow.ly/7FZy50G1rry
———————————————————————
▶️ Suivez le direct : https://www.dailymotion.com/video/x75yzts
Retrouvez nos podcasts et articles : https://www.sudradio.fr/
———————————————————————
Nous suivre sur les réseaux sociaux
▪️ Facebook : https://www.facebook.com/SudRadioOfficiel
▪️ Instagram : https://www.instagram.com/sudradioofficiel/
▪️ Twitter : https://twitter.com/SudRadio
▪️ TikTok : https://www.tiktok.com/@sudradio?lang=fr
##LES_VRAIES_VOIX_CITOYENNES-2023-12-04##
Category
🗞
NewsTranscription
00:00 Bienvenue dans les vraies voix citoyennes. Comme chaque lundi on parle d'engagement, on parle forcément de belles associations qui sont des opérations sur vent, de terrain.
00:10 Aurélie Gauroux et Stéphane Pellet sont avec nous. Bonsoir Aurélie, bonsoir Stéphane Pellet. Comment ça va Stéphane ?
00:16 Très bien, j'ai pas appuyé sur le bon bouton.
00:18 Non mais là il est parti, ça y est c'est bon.
00:20 C'est assez, c'est assez.
00:22 Le fil rouge sur le bouton rouge, le fil vert sur le bouton vert.
00:24 Les co-présidents du G500, cette ONG citoyenne avec pas mal d'associations puisque aujourd'hui on va passer quand même largement les 1600 quand même Stéphane Pellet.
00:34 Oui on les compte plus, c'est comme ça à un moment le succès est tel.
00:39 Le succès appelle le succès.
00:42 Au sommaire de cette émission, 53% des français considèrent que les inégalités culturelles sont très ou assez fortes et qu'elles ont augmenté de 30 dernières années.
00:53 Les inégalités d'accès à la culture sont criantes et liées à la catégorie sociale et aux conditions de vie des personnes.
00:58 Et ce malgré la loi de 1998 de lutte contre les exclusions.
01:02 Mais sans ce décret d'application forcément ces inégalités subsistent.
01:07 Mathilde Bost sera avec nous dans un instant, directrice de Culture du Coeur, avec nous pour en parler.
01:12 90 839 067 euros, voici le chiffre des dons 2022 au profit du Téléthon 3637.
01:20 Vous connaissez ce numéro depuis 1986.
01:24 Chaque année le Téléthon, ce sont près de 20 000 animations qui sont proposées sur toute la France.
01:28 Inspiré d'un concept américain, le Téléthon français s'est imposé au fil des ans comme un événement unique en matière de mobilisation et de collecte pour faire face aux maladies génétiques dont l'hémiopathie.
01:39 Frédéric Reva, directeur général de Généthon et Mathilde Bost, après 15 ans, passés en fauteuil roulant, seront avec nous pour en parler.
01:47 Merci d'être avec nous, en tout cas, les vraies voix citoyennes, c'est tout de suite.
01:51 Les vraies voix Sud Radio
01:54 Stéphane Pelay et Mathilde Bost sont avec nous, directrice de Culture du Coeur 91.
02:00 Bonsoir, merci d'être avec nous.
02:01 Stéphane Pelay, bien entendu, c'est un sujet de culture très important en France.
02:06 Oui, parce qu'on a souvent l'habitude de parler des restos du coeur, vous le savez.
02:10 Il y a des gens géniaux, il y en a une qui est juste à ma droite, Mathilde Bost, et plein d'autres aussi dans ce beau département de l'Essonne,
02:17 qui ont été à l'origine d'un mouvement qui est désormais national, avec plus de 50 antennes dans la France.
02:23 Elle va tout nous dire.
02:25 Qui organise de l'ordre de 350 000 invitations par an, d'accès aux spectacles vifs, aux concerts, aux musées, etc.
02:32 qui sont mises à disposition des personnes en situation de précarité.
02:35 C'est pour ça qu'on voulait que cette association vienne absolument parler avec nous,
02:40 parce que vraiment, dans ce moment où, en plus, tout le monde parle de fête, il faut que ce soit la fête du coeur.
02:45 La fête du coeur, c'est avant tout la culture, la création, la rencontre entre ces personnes, quelquefois en difficulté,
02:51 et puis des artistes, des créateurs. Mathilde, expliquez-nous ce beau mouvement.
02:55 Merci, Mathilde Bost de Culture du coeur Essonne.
02:59 Notre association, c'est vraiment pour agir contre l'exclusion sociale et professionnelle des personnes en situation de précarité,
03:06 et de vulnérabilité économique et sociale, en favorisant le partage des biens communs, que sont la culture, le sport et les loisirs.
03:15 C'est vraiment partie d'une initiative citoyenne, c'est pour ça que nous sommes très contents d'être là,
03:21 parce que, effectivement, c'est le cas, puisqu'à l'origine, l'idée était de participer à l'application de la loi que vous avez rappelée de 1998
03:30 sur l'effectivité des droits culturels pour tous.
03:34 Si on revient sur le constat, forcément, de cet accès à la culture, aujourd'hui on parle forcément d'inégalité.
03:41 Dans cette inégalité, on parle de qui exactement ? Parce que c'est toujours bien de le rappeler. Qui est concerné ?
03:47 Alors, c'est des publics très variés.
03:52 Est-ce qu'il y a les jeunes, par exemple ?
03:54 Il y a des jeunes, pour des raisons de sous financiers, par exemple.
03:58 Il y a des jeunes, il y a des enfants, il y a des familles qui sont accompagnées sur le territoire,
04:04 il y a des personnes en situation de handicap également, qui sont accompagnées, donc c'est tous les gens.
04:10 Il y a l'urbain et la ruralité aussi.
04:12 Et la ruralité aussi, parce que la ruralité, elle souffre énormément.
04:16 Et depuis le Covid...
04:17 Le manque de culture, puisqu'il n'y a pas de cinéma, il n'y a pas de théâtre, il n'y a pas tout ça.
04:20 Exactement.
04:21 Il n'y a pas de transport en commun.
04:22 Il n'y a pas de transport, donc ils sont vraiment dans une zone isolée.
04:26 Moi, je suis sur le département de l'Essonne et on a vraiment ces deux visages-là, à la fois cette zone urbaine,
04:32 avec des gens qui sont en dessous des seuils de provoreté ou qui ont du mal à joindre les deux bouts, et puis cette zone rurale aussi.
04:39 La frontière du Loiret, etc. au sud.
04:41 Oui, parce que l'Essonne, c'est urbain, péri-urbain et ruralité aussi.
04:44 Exactement.
04:45 Voilà, c'est ça.
04:46 Et nous, on essaye d'agir sur la totalité du territoire avec des actions différentes en fonction des publics.
04:53 Quel type d'action ?
04:54 Alors justement, oui, c'est ça qui est intéressant.
04:56 Quel type d'action et comment vous vous y prenez pour aller au-devant des personnes en question ?
05:01 Est-ce que vous êtes là à côté des structures du type Restos du Coeur ou alors vous avez créé votre propre réseau ?
05:06 Alors, Culture du Coeur, c'est un réseau, un réseau de professionnels.
05:11 Il y a d'une part des structures sociaux, médico-sociaux, sanitaires, éducatives sur le territoire,
05:18 qui sont identifiées comme accompagnants du public et des personnes dits empêchées,
05:23 et puis un réseau de partenaires, culturels, sportifs et de loisirs.
05:28 Sur l'Essonne, on a 153 relais sociaux adhérents et 73 partenaires, ce qui est...
05:35 Et les plus grands ? On prend l'exemple bien connu de l'Opéra de Massy, par exemple ?
05:39 On a l'Opéra de Massy, qui fait un travail remarquable avec nous
05:43 et participe à beaucoup d'actions de médiation que nous organisons.
05:47 Parce qu'effectivement, notre travail, c'est l'accompagnement.
05:51 Ce n'est pas seulement, oui, il y a la mise à disposition des places, mais ça ne suffit pas.
05:56 Ce sont des gens qui ne se sentent pas légitimes dans les lieux.
06:01 On imagine d'ailleurs que quelqu'un qui va toute la journée essayer de se sortir de sa difficulté
06:07 va peut-être même aller à une structure de repas solidaires pour pouvoir se nourrir.
06:13 Comment il va avoir l'idée finalement d'aller à l'Opéra ?
06:16 Surtout que l'Opéra, c'est très très cher, mais même aujourd'hui, une place de cinéma,
06:21 quand on ne fait pas trois repas par jour, on ne met pas 15 euros dans une place de cinéma globalement.
06:25 Donc, nous, notre dispositif, c'est de faire des accompagnements qui sont gratuits pour les personnes identifiées.
06:31 Et ce ne sont que les professionnels qui accompagnent.
06:35 Et qui voient qui va être accompagné selon ses besoins.
06:41 Pour qu'on comprenne bien, pour ceux qui nous écoutent, parce qu'il faut qu'on soit très clair.
06:46 C'est-à-dire, est-ce qu'on peut faire une demande ?
06:48 Si on est concerné, si on fait partie de ces publics-là, à qui on peut s'adresser ?
06:52 En disant "moi j'ai besoin d'être accompagné, je ne suis jamais allé ni à l'Opéra ni là,
06:57 j'aimerais savoir comment faire". C'est quoi le processus finalement ?
07:01 Le processus, c'est d'être accompagné par un travailleur social.
07:04 C'est vraiment un réseau de professionnels.
07:07 La culture, c'est un accompagnement.
07:10 Parce que ça permet de reprendre confiance en soi, de se réinsérer, de retrouver du travail.
07:16 Et donc, on est vraiment sur de l'accompagnement entre professionnels.
07:19 Dans chacun de nos relais, on a dit les 153 relais, nous avons ce qu'on va appeler un référent culture du cœur.
07:25 C'est avec lui que nous montons des projets d'accompagnement.
07:28 Donc ils peuvent aller sortir gratuitement, mais également être accompagnés sur des parcours du spectateur.
07:35 Des projets qui sont montés avec eux, et qui sont vraiment destination et co-construits ensemble.
07:44 Et justement, quand on a ces 153 relais, des structures sociales dans un département,
07:49 malgré tout, on le sait, on passe encore à côté.
07:52 Est-ce que des personnes pourraient spontanément se présenter à vous,
07:55 ou bien être repérées par des communes, des gens comme ça ?
07:59 Quand les personnes se présentent comme ça, on va les orienter.
08:03 On va les orienter vers les relais, dont la liste est disponible sur notre site internet.
08:08 Donc il y a la liste des 153 relais, et on va les orienter.
08:12 On travaille énormément avec les maisons départementales des solidarités.
08:16 Vous ne travaillez pas que dans l'Essone non plus ?
08:18 Non, moi je travaille dans l'Essone.
08:20 Vous êtes dans 50 territoires en France, avec 34 structures locales.
08:23 Ce n'est pas "Essone", "no-essonien", je ne sais pas comment vous dites.
08:25 C'est-à-dire qu'il y a une structure nationale,
08:28 et puis après il y a des structures, des associations,
08:32 qui sont par territoire, indépendantes mais labellisées.
08:35 L'objectif de ces associations, c'est de construire, développer, dynamiser leur territoire.
08:41 Parce qu'elles ont une connaissance de proximité.
08:44 Justement, dans le département, par exemple le vôtre,
08:47 vous arrivez à amener jusqu'au spectacle, aux créateurs, combien de personnes par année ?
08:52 Cette année, ça va être près de plus de 3000 personnes.
08:56 Voilà, ça c'est un beau chiffre.
08:58 Ce qui est énorme, et qui est l'un des plus gros chiffres.
09:01 Allez, vous ne bougez pas, on revient dans quelques instants.
09:04 On va faire une petite pause.
09:06 On va revenir avec Mathilde Bost,
09:08 un directrice de Culture du Coeur de l'Essonne,
09:11 mais c'est disponible partout en France.
09:13 Il y a un site internet, peut-être qu'on peut déjà aller checker.
09:15 Ça s'appelle quoi ? Culture du Coeur ?
09:17 Culture avec un S, ducoeur.org.
09:19 Et on en parle dans un instant.
09:21 On fait une petite pause, à tout de suite.
09:22 Ils sont avec nous, Aurélie Gros et Stéphane Pelé,
09:30 co-présidents du G500, cette ONG citoyenne,
09:33 qui aide les associations à mettre en place des projets.
09:45 Et ça nous rappelle aussi, forcément,
09:48 qu'au mois de juin ou au mois de juillet,
09:51 nous aurons l'occasion de nous rencontrer,
09:53 de nous croiser avec Sud Radio, bien entendu, en partenariat.
09:56 Je l'espère ! De belles étapes.
09:58 En mars, 21 et 22 mars, figurez-vous qu'on sera plutôt,
10:01 ou même hors de France, on sera en Belgique,
10:03 à Bruxelles, pour le sommet européen de la citoyenneté.
10:06 C'est génial !
10:07 Et puis, en fait, à l'automne, et pas en juin,
10:09 on se retrouvera, mais là, surprise, on ne sait pas encore où.
10:12 J.O. oblige !
10:13 Ah oui, c'est vrai, il y a un petit problème de calendrier.
10:16 Non, une bonne nouvelle pour la France.
10:18 Oui, c'est ça.
10:19 Ça dépend d'un nombre de médailles.
10:20 Et vous aviez mis en place un cahier de doléances,
10:22 en juillet dernier, c'était en Marseille.
10:24 Une quarantaine de résolutions.
10:26 Est-ce que vous savez, par exemple,
10:27 qu'il y en a une qui intéresse les artistes ?
10:29 On a réussi, avec nos petits bras et nos 1600 associations,
10:31 à obtenir un truc génial.
10:33 Le montant pour les petites entreprises qui font du mécénat
10:37 a doublé.
10:38 Le fameux plafond, avant, qui était un peu compliqué,
10:40 avec un pourcentage du chiffre d'affaires,
10:42 s'est passé de 10 000 à 20 000 euros.
10:44 Ah, génial !
10:45 Dans la loi de finances,
10:46 et ça permet justement à des entreprises d'aider des artistes
10:49 avec un montant plus élevé,
10:50 d'avoir des peintres, des gens comme ça.
10:53 Et donc, on continue.
10:55 Exactement.
10:56 Et on revenait, si vous venez de nous rejoindre,
10:58 sur les 53% des Français qui considèrent
11:00 que les inégalités culturelles sont très ou assez fortes
11:03 et qu'elles ont augmenté, forcément,
11:05 depuis ces 30 dernières années.
11:07 Mathilde Bost est avec nous,
11:09 directrice de Culture Cœur 91, dans l'Easton.
11:12 Et vous n'êtes pas venue toute seule.
11:14 Vous êtes venue avec Tess Thunan, qui est avec nous.
11:17 Bonsoir, merci d'être avec nous.
11:18 Bonsoir.
11:19 Bonsoir.
11:20 Vous êtes directrice des cinémas Grand Paris Sud,
11:23 donc dans l'Easton, mais on le rappelle,
11:25 Culture du Cœur est présente dans de nombreux endroits en France.
11:28 Alors, racontez-nous comment se passe ce partenariat
11:30 avec Culture du Cœur, Tess Thunan.
11:33 Alors, je ne suis pas directrice des réseaux des cinémas,
11:37 je suis médiatrice culturelle.
11:38 Bientôt, bientôt, vous serez bientôt directrice.
11:41 On a anticipé votre promotion.
11:43 On verra, on verra.
11:44 Non, mais comme l'a dit Mathilde,
11:46 voilà, on a ce partenariat avec Culture du Cœur Eston,
11:50 notamment dans la mise à disposition de places de cinéma.
11:54 Donc, pour permettre à un public,
11:56 on dit public empêché,
11:58 ou voilà, traditionnellement éloigné de pratiques culturelles,
12:01 de venir assister,
12:03 enfin, venir à des projections, à des séances.
12:06 L'année dernière, on a aussi, dans le cadre du M-Fest,
12:10 organisé une rencontre cinéma avec Amado et Mariam,
12:13 qui sont venus dans notre salle au filmage de Rissorangi.
12:16 Le dimanche.
12:17 Le 7 et 1 juin.
12:19 À Bamako.
12:20 Oui.
12:23 Ah non, mais ils font des blagues.
12:25 Ils font des blagues pourries.
12:27 Ah non, mais ok.
12:29 Et donc voilà, on a mis à disposition des places
12:32 pour permettre à un public,
12:34 en plus, là en l'occurrence,
12:35 un public qui avait notamment des origines
12:37 de l'Afrique de l'Ouest, de venir.
12:39 Donc voilà, on a ce partenariat
12:42 pour mettre à disposition des places.
12:44 Et on a aussi initié un projet culturel
12:49 autour de la découverte des métiers du cinéma
12:53 et de la réalisation d'un petit court-métrage
12:55 qu'on a mis en place cet été
12:59 dans le cadre de l'été culturel
13:01 avec le soutien de la DRACILLE de France.
13:03 Et on a mis en place,
13:05 cette année, c'était la troisième année consécutive
13:07 qu'on mettait en place ces stages de cinéma
13:10 dans le but de réaliser un court-métrage
13:13 en lien avec une autre association
13:15 qui s'appelle PARACOSMEPROD,
13:17 qui s'occupe vraiment du contenu des ateliers,
13:21 qui est un collectif indépendant
13:24 de passionnés, de professionnels de vidéos visuelles
13:27 qui a conçu et animé ces ateliers.
13:29 Et en fait, cette année,
13:30 on voulait toucher un autre public
13:32 et c'est pour ça qu'on a fait appel à Mathilde
13:35 et qu'on s'est dit,
13:36 pour qu'elle nous mette en relation
13:38 avec des relais sociaux
13:40 et des personnes qui n'auront pas forcément
13:44 accès à ce genre d'atelier
13:46 par le biais de communication plus classique.
13:50 Et en plus, on a aussi ouvert ces ateliers aux adultes.
13:54 Donc, il y avait trois groupes, en fait,
13:56 des enfants, des ados, des adultes.
13:58 Et en fait, dans chacun de ces groupes,
14:00 il y avait une partie du public,
14:02 enfin, une partie des participants
14:04 qui était un public Culture du Coeur et SON.
14:07 Et donc, on a vraiment fait ça
14:08 dans une volonté d'inclusion, en fait.
14:11 Aurélie Gros veut réagir.
14:12 Oui, alors, ce qui est exceptionnel avec Culture du Coeur,
14:14 c'est qu'en fin de compte,
14:15 vous avez des publics qui n'ont pas l'accès à la culture.
14:18 Vous l'avez dit,
14:19 dans les territoires de l'Essonne,
14:22 plutôt urbanisés ou non,
14:25 dans les campagnes,
14:26 c'est vrai que la grande banlieue
14:28 est quand même relativement éloignée
14:30 de tout ce qui est parisien, etc.
14:32 Et n'a pas forcément la culture, justement,
14:35 pour aller vers,
14:36 et ne se sent pas forcément le droit, surtout, d'y aller.
14:39 Et Culture du Coeur, leur principe,
14:41 c'est aussi ce partenariat
14:43 avec les collectivités territoriales,
14:44 que ce soit Grand Paris Sud,
14:45 qui est une agglomération,
14:46 que ce soit les collectivités territoriales,
14:48 les communes,
14:50 le conseil départemental de l'Essonne,
14:52 évidemment, qui soutient.
14:53 Toutes ces structures-là
14:55 donnent effectivement des subventions, Mathilde, je crois.
14:59 Mais au-delà de ça,
15:00 il y a ces réseaux sociaux
15:02 qui permettent de trouver les populations
15:05 pour les amener vers.
15:07 Et le partenariat avec les cinémas,
15:10 avec l'opéra,
15:11 avec plein d'opérateurs culturels,
15:14 permet d'avoir des places gratuitement,
15:16 qui sont mis à disposition de Culture du Coeur,
15:18 et qui permet à ces populations,
15:20 qui sont ciblées,
15:21 il faut bien trouver un moyen de le faire,
15:23 mais qui sont ciblées,
15:24 d'aller dans ces lieux
15:27 qu'ils n'auraient pas fréquentés avant.
15:29 La médiatrice des cinémas Grand Paris Sud
15:34 nous disait, effectivement,
15:36 le M-Fest,
15:37 Essonne-Mali Festival,
15:39 l'opéra, on aurait pu l'avoir aussi en témoignage,
15:43 va emmener vers l'opéra,
15:44 avec des prix, forcément,
15:46 qui sont de 1 euro, 0 euro.
15:48 Justement, quels sont les prix ?
15:50 Tout est gratuit.
15:52 Vous avez dit...
15:54 Oui, allez-y, vous voulez réagir, Thès ?
15:56 Non, mais comme vous l'avez dit,
15:58 l'idée de ce genre de partenariat
16:00 qu'on mène avec Culture du Coeur,
16:01 c'est justement que des personnes
16:03 s'approprient l'équipement culturel
16:05 de leur territoire,
16:07 et qu'ils n'aient pas l'impression
16:08 qu'ils doivent se déplacer sur Paris
16:10 pour aller voir une classe de théâtre,
16:12 ou un opéra,
16:13 ou aller voir un film d'art et d'essai.
16:14 Ou un musée.
16:15 Ou au musée, exactement.
16:17 Beaucoup de fois, il y a des personnes, malheureusement,
16:19 qui ne savent même pas qu'ils sont à proximité
16:21 d'un équipement culturel.
16:23 Et c'est ça qu'on veut mettre en place aussi,
16:26 c'est ce réseau et ce relationnel.
16:28 Parlons du réseau, Mathilde Vos,
16:30 et plus de 10 000 partenaires culturels,
16:32 sportifs et sociaux.
16:33 Qui sont ces partenaires,
16:34 et comment ça marche ?
16:35 Outre les cinémas du sud de l'Essonne.
16:38 Alors, ils sont très divers,
16:41 mais en tout cas, ils partagent la même envie
16:44 d'accueillir le public en péché.
16:50 Mais ce sont des partenaires que vous démarchez,
16:52 c'est eux qui vous disent,
16:55 comme nous disait Tess Tounane,
16:57 on est venu vers vous,
16:59 parce que pour nous, ça nous paraît incroyable
17:01 qu'on ne puisse pas accueillir ce type de public.
17:03 Comment ça se passe la relation ?
17:04 Alors, il y a les deux.
17:05 Quand on rejoint Culture du Cœur,
17:08 on rejoint une famille,
17:09 on rejoint un réseau d'accompagnement,
17:11 on rejoint des professionnels de la médiation culturelle
17:13 dans le champ social.
17:14 Donc nous, on a des outils derrière.
17:19 Oui, parce que tout ça doit être très encadré.
17:21 Tout est très encadré.
17:23 Et on est bien d'accord que ce soir,
17:24 on peut, d'une certaine manière,
17:25 lancer un appel partout en France.
17:26 Nous, on est écoutés dans tous les départements,
17:28 en se disant que chaque fois,
17:30 dans le département,
17:31 vous allez trouver certainement un interlocuteur,
17:34 pardon, Culture du Cœur,
17:35 et que tous ceux qui, à un moment,
17:37 dirigent une compagnie, un musée,
17:39 et qui ont envie justement de ne pas rester
17:41 avec simplement un public entre guillemets,
17:43 beaucoup de guillemets, disons élitistes,
17:45 un peu réservés,
17:46 s'ouvrir à tous,
17:47 peuvent venir vers vous.
17:49 Peuvent nous rejoindre avec grand plaisir,
17:51 parce que nous, on est vraiment des professionnels
17:53 de la médiation culturelle dans le champ social.
17:55 Et pour vous aider, comment est-ce qu'on fait ?
17:56 Pour nous aider,
17:57 alors, rejoindre le mouvement,
18:00 devenir bénévole également,
18:02 et puis, on est prêt à tout don possible.
18:06 On est soutenu par le Conseil départemental de l'Essonne
18:10 depuis sa création,
18:12 et la région Île-de-France
18:13 pour l'effectivité des droits culturels
18:15 pour les personnes en situation de handicap.
18:17 Mais nous cherchons de nouveaux partenaires financiers
18:20 afin de mener à bien nos actions,
18:23 parce que, comme nous le disions,
18:24 il y a de plus en plus de demandes.
18:26 Nos chiffres en 2023 sont supérieurs
18:28 à tout ce qu'a pu être Culture du Cœur-Essonne,
18:31 et Culture du Cœur-Essonne fête ses 20 ans l'année prochaine.
18:34 Merci en tout cas Mathilde Bost d'avoir été avec nous,
18:37 directrice de Culture du Cœur de l'Essonne,
18:40 mais c'est présent un petit peu partout en France.
18:43 Merci beaucoup Tess Thounan d'avoir été avec nous,
18:46 médiatrice des cinémas Grand Est-Sud.
18:48 Dans un instant, on va revenir sur quelque chose que vous connaissez bien,
18:53 c'est un événement énorme, ça s'appelle le Téléthon.
18:56 C'est dans quelques jours,
18:59 en tout cas Frédéric Réva sera avec nous,
19:01 directeur général de Généthon.
19:03 Mathilde, qu'on est ravis d'accueillir Mathilde,
19:06 qui est debout après 15 ans, passée dans un fauteuil.
19:09 C'est un témoignage qui sera, à mon avis, extrêmement émouvant.
19:12 On revient dans un instant, à tout de suite.
19:14 Bienvenue dans les vraies voix citoyennes,
19:16 avec Aurélie Gros et Stéphane Pelé.
19:18 Le G500, le Téléthon,
19:20 ce sont plus de 20 000 animations qui sont proposées sur toute la France,
19:23 inspirées d'un concept, vous le savez, c'était américain.
19:26 Et c'est imposé, finalement, au fil des ans, dans nos vies.
19:30 Et on est bien content, parce qu'aujourd'hui,
19:32 arrive de très très très bonnes nouvelles.
19:34 Frédéric Réva est avec nous,
19:36 directeur général de Généthon.
19:38 Bonsoir, merci d'être avec nous.
19:40 Et Mathilde, qui est avec nous,
19:42 et on va vous expliquer, Mathilde.
19:44 Frédéric Réva, Généthon est né, finalement, du Téléthon,
19:49 c'était dans les années 90,
19:51 et ça vous a permis, forcément,
19:55 au Téléthon de gagner de l'argent pour faire de la recherche.
19:58 Oui, on a pour habitude de dire que Généthon,
20:00 c'est le laboratoire du Téléthon.
20:02 C'est un peu un abus de langage, parce qu'il y a d'autres laboratoires
20:04 qui ont été créés par le Téléthon.
20:06 Mais Généthon, ça a été le premier, historiquement,
20:08 en 1990, avec pour mission
20:11 de mettre au point, de découvrir des médicaments
20:13 pour traiter les maladies génétiques rares.
20:15 Aurélie Gros, forcément, le Téléthon,
20:17 on ne pouvait pas passer à côté.
20:19 Non, à quelques jours de l'événement,
20:21 je pense que c'est une nécessité, parce que,
20:23 d'une part, personne ne sait où. Tout le monde,
20:25 mais en tout cas, les gens ne se rendent pas compte
20:27 que le Téléthon, c'est une association.
20:29 Et c'est une association, comme j'aime à le dire,
20:31 qui sauve des vies.
20:33 Et c'est la société civile qui s'engage,
20:35 qui est à vos côtés.
20:37 Vous parliez du Généthon.
20:39 Le Généthon, c'est un laboratoire associatif,
20:41 plein de grands professionnels
20:43 qui découvrent des choses.
20:45 Et je pense que Mathilde, qui est à nos côtés,
20:47 en est l'exemple.
20:49 Comment changer sa vie grâce à la société civile ?
20:52 Donc, je crois qu'aujourd'hui,
20:54 pour mobiliser encore plus et dépasser le chiffre
20:56 de 2022, il était essentiel
20:58 qu'on les ait à nous faute,
21:00 ce soir.
21:02 Mathilde,
21:04 racontez-nous, Mathilde,
21:06 ce que vous avez vécu
21:08 grâce au Généthon et au Téléthon,
21:10 qui est quand même, on va le dire,
21:12 on est en période de fête, un peu un conte de fées.
21:14 Oui, moi je peux dire que le Téléthon
21:16 a changé ma vie, puisque
21:18 c'est grâce au Téléthon que j'ai eu mon diagnostic
21:20 pour ma maladie en 2016,
21:22 et avant ça, j'étais en fauteuil roulant.
21:24 Et quand mon diagnostic a été posé,
21:26 donc un syndrome niacinique congénital,
21:28 on m'a annoncé qu'il existait un traitement.
21:30 Et depuis que je prends ce traitement,
21:32 j'ai plus besoin de mon fauteuil roulant.
21:34 En fait, avant, je pouvais marcher
21:36 même pas une minute, au bout de 30 secondes,
21:38 j'étais fatiguée et je devais m'asseoir.
21:40 Et là, aujourd'hui, j'ai une vie complètement normale.
21:42 Je peux marcher plusieurs heures d'affilée,
21:44 et ça, c'est grâce à la recherche.
21:46 En tout cas, pour ceux qui nous écoutent
21:48 et qui ont donné au Téléthon,
21:50 forcément, on a envie de leur dire merci.
21:52 Combien de cas,
21:54 comme vous, par exemple,
21:56 aujourd'hui, il existe ?
21:58 Alors, pour qu'on comprenne
22:00 ce que c'est que ces maladies,
22:02 donc on traite beaucoup de maladies,
22:04 dont la myopie, puisqu'on en parle beaucoup.
22:06 La myopathie, pardon. On en parle beaucoup
22:08 au Téléthon, mais cette maladie,
22:10 elle concerne combien de personnes aujourd'hui ?
22:12 Alors, en réalité, le combat
22:14 du Téléthon, c'est le combat
22:16 contre les maladies génétiques rares.
22:18 Les maladies génétiques rares, c'est 6 à 7 000 maladies.
22:22 C'est 3 millions de personnes concernées en France,
22:24 30 millions en Europe,
22:26 souvent des enfants,
22:28 souvent des maladies sévères,
22:30 parfois mortelles, et aujourd'hui,
22:32 le Téléthon sauve des vies,
22:34 et le Téléthon a changé la vie
22:36 de plusieurs milliers de familles,
22:38 plusieurs milliers d'enfants, grâce aux découvertes
22:40 qui ont été financées avec l'aide des donateurs.
22:42 Vous avez dit, j'ai bien entendu, 7 000 maladies, c'est ça ?
22:44 Absolument, 7 000 maladies.
22:46 Quand on a les dons du Téléthon,
22:48 fut-il important, comme l'an passé,
22:50 on ne peut pas faire de la recherche sur 7 000 maladies ?
22:52 On se concentre, pardon,
22:54 sur celles qui touchent le plus de personnes ?
22:56 Alors, en réalité,
22:58 on se concentre
23:00 d'abord sur les maladies
23:02 sur lesquelles on est capable de comprendre
23:04 l'essence de la maladie,
23:06 la base de la maladie,
23:08 et dans lesquelles on est en mesure de développer
23:10 des technologies
23:12 pour traiter ces maladies. Et ces technologies,
23:14 qu'est-ce que c'est ? Ces approches, qu'est-ce que c'est ?
23:16 Qu'est-ce qu'on fait à Généthon ? C'est un peu différent
23:18 du traitement de Mathilde,
23:20 mais ce qu'on fait à Généthon, c'est de la thérapie génique.
23:22 On parle de maladie génétique,
23:24 et on va vouloir corriger
23:26 l'anomalie génétique, ce gène qui est muté,
23:28 on va vouloir le corriger en apportant aux malades
23:30 une copie normale du gène
23:32 qui, chez eux, est muté. C'est de la thérapie génique.
23:34 Quand on a démarré ça
23:36 à la fin des années 90, on nous a dit
23:38 que c'était de la science-fiction, qu'on n'y arriverait jamais.
23:40 Aujourd'hui, plus de 20 ans après,
23:42 il y a
23:44 un médicament
23:46 issu des recherches de Généthon
23:48 qui est aujourd'hui à la disposition des malades,
23:50 13 produits de thérapie génique
23:52 qui sont en cours de développement, et une vraie révolution
23:54 de la thérapie génique dont on a été moteur
23:56 et qui touche maintenant
23:58 l'ensemble du champ thérapeutique.
24:00 Et ce qui est important de comprendre,
24:02 c'est que le Téléthon,
24:04 c'est le traitement de maladies rares,
24:06 c'est par exemple,
24:08 le traitement du petit Jules,
24:10 atteint d'une maladie qui n'intéressait personne,
24:12 la myopathie myotubulaire.
24:14 Il y a plus de 200 myopathies différentes.
24:16 La myopathie myotubulaire, cette maladie
24:18 qui emporte tous les enfants,
24:20 50% des enfants avant l'âge de 2 ans,
24:22 Jules, c'était
24:24 une poupée de chiffon.
24:26 Il ne pouvait pas tenir la tête,
24:28 il ne pouvait pas tenir assis, il avait besoin d'un respirateur
24:30 24 heures sur 24.
24:32 En 2020, il a reçu un traitement
24:34 qui a été conçu à Geneton.
24:36 Aujourd'hui, Jules, c'est un petit bonhomme de 7 ans,
24:38 il n'a plus besoin de respirateur,
24:40 il marche,
24:42 il court,
24:44 vous le verriez sur les aires de jeu
24:46 pour enfants monter les agrès,
24:48 vous le verriez faire
24:50 des châteaux de sable
24:52 et jouer au ballon.
24:54 Voilà ce que c'est que la thérapie génique.
24:56 Et c'est utile non seulement pour les maladies génétiques rares,
24:58 mais maintenant, il y a des traitements
25:00 de thérapie génique pour des maladies fréquentes.
25:02 Il y a des traitements de thérapie génique
25:04 pour le cancer.
25:06 Alors, ce n'est pas nous qui le faisons,
25:08 mais toutes ces technologies,
25:10 tout ce savoir-faire qu'on a développé,
25:12 aujourd'hui, ils servent les maladies fréquentes.
25:14 Et voilà ce que c'est que le Téléthon,
25:16 et ça change les vies.
25:18 Ça change les vies pour les malades, pour les enfants atteints de maladies rares,
25:20 mais aujourd'hui, ça change les vies
25:22 d'un très grand nombre de malades, au-delà des maladies rares.
25:24 - Aurélix, ce que j'allais poser comme question,
25:26 c'est des faits dominos, en fin de compte.
25:28 C'est que sur les maladies rares, ça entraîne aussi
25:30 de la recherche qui permet de soigner
25:32 des maladies qu'on peut considérer
25:34 comme, entre guillemets,
25:36 plus ordinaires,
25:38 qu'on rencontre,
25:40 la maladie de Parkinson,
25:42 ou encore certains types de cancers.
25:44 - Oui, aujourd'hui,
25:46 les cancers dont on parle,
25:48 sont des cancers qui sont résistants
25:50 à plusieurs séries.
25:52 Donc, c'est des maladies gravissimes.
25:54 Et aujourd'hui, voilà.
25:56 - Certains cancers du sein, certains cancers de l'ovaire,
25:58 de mémoire... - Oui, alors là, on parle surtout
26:00 de cancers du sang par thérapeutiques.
26:02 Mais donc, ça, vraiment, ce sont
26:04 les retombées des travaux
26:06 qu'on a pu faire. Alors, nous, notre intérêt,
26:08 c'est les maladies génétiques, c'est les maladies
26:10 génétiques rares. Et aujourd'hui,
26:12 il y a des traitements en cours de développement
26:14 pour des maladies de la... Alors, vous parlez
26:16 de myopie, alors il y a des maladies...
26:18 Il y a des traitements en cours de développement pour les maladies de l'œil.
26:20 Donc, des maladies rares
26:22 du nerf optique... - Mais c'est un gel à myopie,
26:24 d'ailleurs. - Alors, oui,
26:26 il y a aussi des myopies congénitales.
26:28 Là, c'est une maladie vraiment qui rend aveugle.
26:30 Pour des maladies du sang,
26:32 pour des maladies du système immunitaire,
26:34 on se souvient que le premier essai
26:36 de thérapie génique réussi, il a eu lieu
26:38 en France, financé grâce
26:40 au Téléthon, c'était pour les bébébulles.
26:42 - Oui, exactement. - Voilà.
26:44 C'était à la fin des années
26:46 90. Des maladies
26:48 du sang, des maladies du foie...
26:50 Et voilà. Et voilà, et tout ce...
26:52 Et c'est un long chemin.
26:54 Le Téléthon a été créé en 1990,
26:56 c'est un long chemin,
26:58 mais aujourd'hui, on en voit les résultats,
27:00 et je pense que tous ceux qui ont donné
27:02 au Téléthon peuvent être fiers
27:04 de ce qu'ils ont rendu
27:06 possible. - Absolument. Mathilde,
27:08 pour revenir sur votre maladie,
27:10 aujourd'hui, ça veut dire que vous êtes
27:12 guérie ? - Alors, non,
27:14 je ne suis pas tout à fait guérie. En fait, je n'ai plus les symptômes
27:16 tant que je prends le traitement.
27:18 Et si j'arrête de prendre le traitement, les symptômes
27:20 de la maladie reviennent. Mais
27:22 j'ai de la chance que ce soit un traitement qui n'est pas du tout contraignant.
27:24 - Ce n'est pas un traitement très lourd,
27:26 20 cachets par jour, toutes les 3 heures,
27:28 et se réveiller... - C'est un comprimé matin,
27:30 midi et soir. - D'accord.
27:32 - Et donc, ça vous permet aujourd'hui d'avoir une vie
27:34 tout à fait normale, c'est ça ? Vous pouvez travailler,
27:36 vous pouvez... - Oui, oui. Je travaillais
27:38 déjà avant, mais la grosse différence, c'est que
27:40 je me déplace debout.
27:42 Et puis, alors, je ne sais pas
27:44 si ça aurait été possible, mais surtout, je
27:46 vis une vie de famille, maintenant.
27:48 J'ai deux enfants, alors que
27:50 avant, avec la maladie,
27:52 avec le fauteuil roulant, j'avais beaucoup de mal à me projeter
27:54 dans ce quotidien-là, en fait.
27:56 C'est aussi ça...
27:58 Le monde du handicap, c'est ça aussi, en fait.
28:00 La difficulté à se projeter, parce qu'aujourd'hui,
28:02 malheureusement, il y a beaucoup de choses
28:04 qui ne sont pas adaptées pour les personnes
28:06 atteintes de ces maladies. - Vous avez été contrainte
28:08 d'aller dans un fauteuil roulant à quel âge ?
28:10 - Alors, j'ai eu mon premier fauteuil à 13 ans,
28:12 mais en réalité, les symptômes, ils étaient là depuis ma naissance.
28:14 C'est juste qu'avant l'âge de 13 ans,
28:16 je me faisais beaucoup porter.
28:18 Et finalement, le fauteuil, il a été
28:20 assez libérateur pour moi, parce que c'est à ce moment-là
28:22 que j'ai gagné un peu en autonomie.
28:24 J'avais un fauteuil manuel,
28:26 donc là, j'étais obligée d'avoir quelqu'un pour me pousser,
28:28 puis j'ai eu un fauteuil électrique, et c'est comme ça, en fait,
28:30 que j'avais construit un quotidien
28:32 qui me permettait d'être...
28:34 d'avoir une vie la plus normale possible, finalement.
28:36 Donc, j'étais
28:38 épanouie avant le traitement, mais
28:40 voilà, c'est quand même beaucoup plus simple
28:42 quand on peut se déplacer sur ses pieds. - Et le traitement
28:44 est arrivé quand vous aviez quel âge ? - Pardon ?
28:46 - Le traitement est arrivé quand vous aviez quel âge ? - J'avais 26 ans.
28:48 - Donc, 13 ans, en fauteuil roulant.
28:50 - Oui.
28:52 Écoutez, moi je suis très émue, forcément,
28:54 par ce témoignage.
28:56 Donc, on va envoyer la pub,
28:58 et on va revenir dans un instant.
29:00 Si vous avez des questions, c'est peut-être
29:02 le moment, 0826 300 300,
29:04 puisqu'on a envie de, forcément,
29:06 vous poser un milliard de questions pour avoir des
29:08 jolies réponses, comme celle de
29:10 Maltild. Allez, vous restez avec nous, c'est les Vraies Voix Citoyennes,
29:12 on est ensemble jusqu'à 20h.
29:14 - Sud Radio, les vraies voix qui font bouger la France,
29:16 19h20, les Vraies Voix Citoyennes,
29:18 Aurélie Gros,
29:20 Stéphane Pelé.
29:22 - Et dans quelques jours, le 8 et le
29:24 9 décembre, s'ouvre
29:26 le Téléthon, comme tous les ans,
29:28 vous allez être forcément
29:30 appelés pour aider
29:32 la science. Frédéric Réva est avec nous,
29:34 directeur général du Généthon,
29:36 d'où sort forcément toute cette
29:38 intelligence scientifique,
29:42 forcément, à l'endroit des patients.
29:44 Maltild est avec nous. Maltild, qui,
29:46 à quelques instants, nous racontait
29:48 avoir passé 15 ans, finalement,
29:50 dans un fauteuil, et aujourd'hui, d'avoir une vie
29:52 totalement normale, et on est très
29:54 heureuse pour elle.
29:56 Stéphane Pelé, vous vouliez revenir et intervenir,
29:58 peut-être ? - Moi aussi, je suis très heureuse.
30:00 Vous avez raison.
30:02 Oui, non, ce que je voulais dire,
30:04 c'est que derrière, c'est le
30:06 tiers secteur pour nous, c'est tous ces gens
30:08 qui se mobilisent, donc, qui lèvent plus
30:10 de 30 millions d'euros, euh, 90,
30:12 pardon, millions d'euros, etc.
30:14 Mais ça a créé une véritable ville, il faut le dire,
30:16 les vrilles-cours-couronnes en France,
30:18 c'est la capitale de la recherche génomique,
30:20 même peut-être à l'échelle européenne, vous allez nous le dire.
30:22 Je crois qu'il y a plus de 200 entreprises et
30:24 labos de recherche. Mais il y a surtout une question, moi,
30:26 qui me passionne, c'est, par rapport aux grands
30:28 labos qui regardent les maladies en fonction
30:30 quand même du marché qu'elles représentent,
30:32 comment vous gérez
30:34 cette affaire-là ? Comme disait d'ailleurs tout à l'heure
30:36 Aurélie Gros, on est partis, finalement,
30:38 de patients, de parents,
30:40 de familles autour, et vous avez créé
30:42 ce généthon. Comment
30:44 vous faites vos choix ? Est-ce que vous avez vraiment conscience
30:46 justement d'être un peu à l'antithèse de
30:48 l'approche, on va dire, pour faire simple,
30:50 capitalistique, du délabo ?
30:52 - Alors,
30:54 le généthon, c'est une structure
30:56 associative à but non lucratif. - Et voilà.
30:58 - Donc, on fait de la recherche
31:00 - Qui change tout. - de médicaments, mais
31:02 on le fait à but non lucratif. Alors, ce qui veut dire
31:04 que l'ensemble des...
31:06 des ressources dont
31:08 on dispose sont intégralement
31:10 affectées à la recherche et à
31:12 ses projets.
31:14 Et donc,
31:16 on va travailler
31:18 sur
31:20 les pathologies
31:22 pour lesquelles on a, soit
31:24 chez nous, soit dans notre environnement, soit dans ce
31:26 réseau de laboratoires de recherche
31:28 financé par le Téléthon,
31:30 on a de la science
31:32 d'excellence. Tout ça s'appuie sur
31:34 de la science d'excellence. On le combine
31:36 à notre savoir-faire, à cette technologie
31:38 dont on a été pionnier, la thérapie génique,
31:40 on a été pionnier de cette technologie,
31:42 et on combine ça pour mettre au point
31:44 des traitements. Mais c'est pas le nombre
31:46 de patients qui nous
31:48 intéresse. On travaille sur des pathologies
31:50 pour lesquelles il y a très peu de patients. - Qu'on appelle
31:52 parfois des maladies orphelines. - Alors,
31:54 elles sont orphelines, elles sont orphelines par définition parce qu'il n'y a
31:56 pas de traitement, mais elles sont rares
31:58 et parfois on dit qu'elles sont même ultra-rares.
32:00 Mais pour nous, elles sont importantes
32:02 parce que d'abord il faut laisser personne au bord
32:04 du chemin. Nous ne voulons laisser personne
32:06 au bord du chemin et le nombre de
32:08 patients n'est pas un argument. Si on a
32:10 la capacité scientifiquement
32:12 de faire avancer, il faut le faire.
32:14 Et il y a aujourd'hui 95%
32:16 des maladies rares pour lesquelles il n'y a pas de traitement.
32:18 Et puis on choisit également
32:20 les pathologies, les projets de recherche
32:22 parce que ce qu'on va faire sur
32:24 une pathologie va pouvoir nous aider sur
32:26 d'autres pathologies. Et donc
32:28 on va pouvoir, d'une certaine manière, bénéficier,
32:30 on va pouvoir réverbérer
32:32 sur toute une série d'autres
32:34 maladies. Donc c'est comme ça
32:36 qu'on choisit nos maladies. Et maintenant
32:38 les grands laboratoires,
32:40 on a des partenariats parfois avec
32:42 les grands laboratoires, mais pour les plus
32:44 fréquentes de nos maladies, parce que
32:46 la plupart des maladies sont trop rares,
32:48 les maladies sur lesquelles on travaille sont trop rares pour
32:50 intéresser les laboratoires, et c'est un vrai problème.
32:52 - Et est-ce que quelque part
32:54 le fait d'arriver à gagner
32:56 de l'argent sur des médicaments qui touchent un grand
32:58 nombre de personnes vous permet de toucher,
33:00 de faire de la recherche sur des maladies plus,
33:02 on va dire, plus confidentielles
33:04 en nombre de malades ? Là vous travaillez je crois sur la dégénérescence
33:06 maculaire liée à l'âge par exemple,
33:08 et même quelque chose qui n'est même pas une maladie,
33:10 c'est les grands brûlés. - Oui, alors nous on ne travaille
33:12 pas sur la dégénérescence maculaire liée à l'âge,
33:14 mais les technologies qu'on met au point
33:16 permettent de travailler dessus.
33:18 La thérapie génique,
33:20 aujourd'hui il y a des essais de thérapie génique.
33:22 Et dans un autre laboratoire
33:24 qui est le laboratoire de thérapie cellulaire,
33:26 Isthème, Géléton n'est pas le seul laboratoire,
33:28 donc Isthème qui fait de la thérapie cellulaire,
33:30 on travaille sur des patches de peau
33:32 qui pourront un jour aussi servir aux grands brûlés.
33:34 Mais notre mission et nos ressources
33:36 elles sont systématiquement affectées aux maladies
33:38 rares. Mais ce qu'on fait,
33:40 et gardons à l'esprit que tout
33:42 ce qu'on fait un jour a un impact pour
33:44 les maladies fréquentes. - Oui, comme l'insuffisance cardiaque.
33:46 - Absolument,
33:48 et on le verra aussi lors du
33:50 Téléthon,
33:52 il y a des insuffisances cardiaques qui sont
33:54 liées aux myopathies,
33:56 il y a des insuffisances cardiaques qui sont génétiques,
33:58 et puis il y a des insuffisances cardiaques qui sont
34:00 les insuffisances cardiaques générales. Et quand on
34:02 travaille sur une insuffisance cardiaque
34:04 à caractère génétique, tout ce qu'on met au point
34:06 va pouvoir être utilisé sur des insuffisances
34:08 cardiaques au sens large. - Est-ce qu'on peut
34:10 dire que la maladie de Mathilde est
34:12 endiguée ? Est-ce qu'on peut dire que finalement
34:14 on a réussi
34:16 à y mettre un terme et de pouvoir
34:18 avoir une vraie vie normale, ce que
34:20 dit Mathilde ? - Alors d'abord, je
34:22 ne parle pas à Sarsky et à César, ce n'est pas à Généthon
34:24 qu'a été trouvé le
34:26 traitement de Mathilde, c'est à
34:28 l'Institut de Myologie, c'est l'Institut de Myologie
34:30 qui est un autre laboratoire.
34:32 Je pense que c'est une précision importante,
34:34 parce que si mes collègues de l'Institut de Myologie m'écoutaient...
34:36 - Vous allez vous recevoir
34:38 un SMS, "Dio, rends à César
34:40 ce qui a parti à César !" - Exactement.
34:42 Alors, aujourd'hui,
34:44 Mathilde dispose
34:46 d'un traitement qui lui permet de vivre
34:48 une vie normale avec un traitement qui est relativement
34:50 léger, sans effet secondaire
34:52 et qui peut être sur la durée.
34:54 Donc, voilà, aujourd'hui...
34:56 - Oui, mais maintenant que l'on sait
34:58 comment vivre
35:00 avec, est-ce que ça veut dire qu'on
35:02 pourra anticiper ?
35:04 - Ah oui, alors là,
35:06 ce qui est extrêmement important dans le cas de
35:08 Mathilde, c'est le diagnostic.
35:10 C'est la capacité à diagnostiquer
35:12 l'errance diagnostique
35:14 et quelque chose qui est
35:16 dramatique. C'est d'ailleurs qu'on a ces patients
35:18 atteints de maladies rares, qui pendant
35:20 des années, 3 ans,
35:22 5 ans... - Parce que les généralistes sont pas formés ?
35:24 - Parce que ce sont des maladies
35:26 tellement rares que les généralistes ne les connaissent pas
35:28 et même certains spécialistes.
35:30 Voilà, on prend un des ambassadeurs,
35:32 une petite ambassadrice du Téléthon,
35:34 la petite Ivy. La petite Ivy
35:36 a 4 ans. Elle est sous
35:38 respirateur artificiel.
35:40 Elle ne peut pas se relever.
35:42 Elle ne peut pas tenir debout.
35:44 Et on ne sait même pas mettre un
35:46 nom sur sa maladie. Aujourd'hui,
35:48 on ne connaît pas le nom de sa maladie.
35:50 Donc comment voulez-vous qu'on puisse
35:52 la traiter si on n'a pas un nom ?
35:54 Et c'est aussi pour toutes les Ivy
35:56 qu'on a besoin
35:58 du Téléthon, qu'on a besoin parce que
36:00 on parle de victoire, mais c'est
36:02 tout ce qui reste à faire. C'est tout le travail
36:04 qu'on a encore à faire.
36:06 95% des maladies rares n'ont pas de traitement.
36:08 Ivy, on ne connaît pas sa maladie.
36:10 Léon, un autre ambassadeur,
36:12 lui, on connaît sa maladie, mais on n'a
36:14 pas encore de médicaments. Donc c'est tous ces
36:16 enfants qui ont encore besoin de nous.
36:18 - Stéphane Pelé veut réagir. - Non mais juste à quelques semaines de Noël,
36:20 c'est un peu facile, mais quand même, ce qui est la fête
36:22 de la générosité, enfin du bonheur,
36:24 il faut le dire, là, ce soir, le message,
36:26 il est général, c'est ne laissons personne au bord
36:28 de la route, au bord de la route de la culture,
36:30 on en parlait avec Culture du Coeur,
36:32 et des traitements, bien sûr, ne laissons...
36:34 C'est très beau ce que vous avez dit tout à l'heure.
36:36 Il peut y avoir une personne qui n'est pas soignée,
36:38 il faut se battre pour ça. - Pour la soigner.
36:40 - C'est ça que les gens donnent pour le Téléthon.
36:42 - Mais ce qui est important de dire,
36:44 c'est que vous pouvez donner toute l'année, parce que...
36:46 - Oui, il n'y a pas de week-end du 8 et 9
36:48 le 1er décembre. - Donc, Téléthon.fr
36:50 est ouvert toute l'année,
36:52 et puis 36, 37 à partir de vendredi.
36:54 - Et peut-être rappeler que le Téléthon,
36:56 c'est quand même 215 000 bénévoles,
36:58 50 000
37:00 associations qui sont engagées
37:02 sur le terrain, et près de 13 000
37:04 communes mobilisées,
37:06 30 heures d'émissions télévisées,
37:08 et qui va falloir
37:10 continuer sur ce chemin-là,
37:12 voire faire grossir le nombre de bénévoles.
37:14 - Si vous voulez, pour le Téléthon.
37:16 - Et de communes engagées, parce qu'il y en a 35 000
37:18 quand même en France, donc 13 000,
37:20 c'est pas assez. - Alors on en est à 15 000 l'an dernier.
37:22 - 15 000 l'an dernier, donc cette année,
37:24 il faut qu'on soit à 25.
37:26 - Mais ça fait quand même 40 %
37:28 des communes de France qui sont impliquées dans le Téléthon,
37:30 et moi je trouve que c'est extraordinaire,
37:32 quand on va sur le terrain,
37:34 quand on va, enfin là,
37:36 quand on va dans des communes
37:38 qu'on n'a pas l'habitude de voir,
37:42 enfin voilà, on travaille à Yverie...
37:44 - La mobilisation est générale. - Voilà, et on y va,
37:46 et on voit cette mobilisation autour
37:48 de la science, autour des enfants,
37:50 autour de la recherche médicale, c'est exceptionnel.
37:52 - En tout cas, merci. - Merci à vous, et bravo.
37:54 - Merci vraiment à vous aussi, merci beaucoup
37:56 Mathilde Bost d'avoir été avec nous, directrice de Culture du Coeur
37:58 91, merci beaucoup
38:00 Mathilde, bien entendu, d'avoir été,
38:02 de nous avoir offert
38:04 ce joli témoignage, et merci beaucoup
38:06 Frédéric Réva, directeur général
38:08 de Généthon, et merci à
38:10 tous les scientifiques aujourd'hui
38:12 qui s'engagent et qui travaillent.
38:14 Nous, on vous retrouve demain à 17h,
38:16 avec Philippe David et nos vrais voix,
38:18 en attendant Sud Radio à votre service.
38:20 - À Sud Radio à votre service, et ensuite
38:22 les essentiels de Sud Radio, merci à vous,
38:24 et merci à toute notre équipe. - Merci à notre équipe formidable,
38:26 salut, et à demain.