Le 21 septembre est la traditionnelle journée mondiale de la maladie d'Alzheimer. Denise Strubel, la vice-présidente de France Alzheimer 30 est l'invitée de France Bleu Gard Lozère
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00:00 7h46, bonne route, bonne matinée sur France Bleu Garlose Air
00:04 Et donc comme promis, notre invité maintenant à l'occasion, Quentin de la journée mondiale
00:07 dédiée à la maladie d'Alzheimer
00:09 Maladie pour laquelle il n'existe toujours aucun remède et qui fait souffrir de très
00:13 nombreuses familles en France, les 900 000 malades bien sûr, mais aussi leurs proches
00:18 Notre invité face à nous dans le studio met un point d'honneur à les accompagner
00:21 Quentin, c'est la vice-présidente de l'association France Alzheimer Gare
00:25 Oui bonjour Denis Strubel
00:26 Bonjour
00:27 Merci d'être avec nous, d'abord Madame Strubel, Alzheimer c'est une maladie qui fait peur
00:32 à deux tiers des français d'après une dernière enquête, comment est-ce qu'on peut savoir
00:37 qu'on en souffre ?
00:38 Alors ça démarre par des symptômes, les symptômes que remarque en général la personne
00:47 elle-même et puis surtout son entourage et qui doivent conduire à partir du moment où
00:52 ils sont évocateurs de cette maladie, surtout s'ils sont évolutifs, ils doivent conduire
00:56 à une démarche de diagnostic
00:58 Alors c'est quoi ces symptômes ?
01:00 Alors les symptômes c'est essentiellement les plus courants, c'est les pertes de mémoire
01:04 qui s'aggravent et qui portent essentiellement sur des choses récentes mais le caractère
01:10 évolutif est toujours un élément préoccupant
01:14 C'est ça qui doit nous alerter parce que ça peut arriver à tout le monde d'oublier
01:17 comme ça mais les proches aussi doivent être vigilants de ces comportements, de ces symptômes-là
01:24 Absolument et ne pas mettre d'emblée ces petits oublis sur la notion de l'âge
01:30 Et comment est-ce qu'il faut réagir quand on a ces signes-là que vous décrivez ?
01:34 Quand il y a présence de ces signes il faut consulter, il y a des consultations spécialisées
01:38 pour cela qui ont été mises en place en France, il ne faut pas hésiter en passant
01:44 par son médecin généraliste qu'il faut alerter et qui doit orienter vers une consultation
01:49 de ce type
01:50 Vous l'avez rappelé, l'un des symptômes de la maladie c'est qu'on oublie et ceux
01:54 qu'on oublie aussi peut-être en premier ce sont les proches, les aidants comme on
01:58 les appelle.
01:59 Comment ça se passe pour eux face à la maladie ?
02:02 Alors les aidants vont connaître des difficultés en général croissantes avec l'évolution
02:08 de la maladie et de ce fait-là ils ont besoin d'être beaucoup soutenus, d'être aidés,
02:14 d'être orientés, conseillés.
02:17 C'est tout le travail de l'association depuis de longues années.
02:21 Parce que ces aidants-là en général ils oublient qu'ils ont des droits ? Ils en
02:25 ont plusieurs des droits ?
02:26 D'abord ils ne se reconnaissent pas comme aidants, aussi étonnant que ça paraisse,
02:31 ils considèrent que c'est normal de s'impliquer de plus en plus et leurs droits effectivement
02:37 ils ne les connaissent pas tous, ces droits se sont un petit peu améliorés au fil du
02:42 temps mais ils ont besoin aussi d'être avant tout soutenus parce qu'ils culpabilisent
02:49 quand les choses ne se passent pas aussi bien que ça devrait se passer.
02:52 Ils culpabilisent quand vient le moment de l'entrée en institution par exemple.
02:58 Voilà, ils ont des besoins à tous les stades de la maladie et en général croissants.
03:05 Oui, ils culpabilisent, vous dites quand il arrive le moment où il faut placer un proche
03:10 dans un établissement spécialisé mais je voudrais quand même qu'on rappelle ces droits,
03:13 c'est par exemple des congés spéciaux, spécifiques c'est ça ?
03:16 Oui, le congé spécial des aidants qui est en place depuis quelques années, qui maintenant
03:21 bénéficie d'une petite indemnité financière, c'est une étape parce qu'il faut continuer
03:29 à se battre et Franz Alzheimer le fait pour que ce droit puisse encore être amplifié.
03:35 Donc ce congé c'est trois mois si je ne dis pas de bêtises, renouvelable jusqu'à un
03:39 an ?
03:40 Oui, à condition que l'employeur soit d'accord.
03:45 On le disait, ces malades-là souvent ils finissent dans des établissements spécialisés,
03:51 des EHPAD notamment, sauf que l'inspection générale des affaires sociales cet été
03:55 a pointé le fait que ces EHPAD n'étaient plus du tout adaptés justement face à l'arrivée
04:02 de ces nouveaux résidents.
04:03 Qu'est-ce qu'on peut faire pour améliorer la situation dans les EHPAD ?
04:07 C'est tout le problème des EHPAD qui accueille, on le sait maintenant depuis des années,
04:12 un nombre croissant de malades, c'est la catégorie la plus importante.
04:17 Les EHPAD sont en difficulté actuelle, je ne vous apprendrai rien, et ils ont besoin
04:23 avant tout de ressources humaines plus importantes, donc d'effectifs soignants plus importants
04:29 pour pouvoir répondre notamment à ces malades qui ont des besoins spécifiques.
04:34 Est-ce que vous avez évalué les besoins de ces EHPAD-là par exemple pour le Gard ?
04:39 Évalué spécifiquement, on sait que le problème des EHPAD du Gard c'est le problème de tous
04:45 les EHPAD en France.
04:48 Il y a une situation qui devient alarmante.
04:52 C'est les 7h51, notre invitée Denise Struble, ce matin vice-présidente de l'association
04:58 France Alzheimer Gard.
04:59 Oui, Denise Struble, je voudrais, avant qu'on soit au téléphone avec Anne-Marie qui nous
05:04 appelle de Saint-Gilles, qu'on termine là-dessus.
05:06 Il y a des nouveaux traitements à base d'anticorps monoclonaux, comme on les appelle, qui arrivent,
05:12 le LACANEMAB et le DONANEMAB qui sont en phase de test notamment en France.
05:17 Est-ce qu'on a des patients dans le Gard qui en bénéficient ?
05:20 Alors, il y a peut-être des patients qui bénéficient des essais thérapeutiques.
05:26 Le centre qui participe aux essais dans la région c'est Montpellier.
05:32 Donc il faut espérer que des gardois y participent.
05:35 Mais nous n'en avons pas l'information précise.
05:38 Le traitement, le DONANEMAB, on peut espérer que d'ici l'année prochaine il soit disponible
05:50 en Europe puisqu'il faut passer en France par l'autorisation européenne.
05:54 Ceci dit, attention, c'est un traitement dont les effets ont été démontrés de manière
06:03 modeste et il ne s'applique qu'au début de la maladie.
06:08 Tout début de la maladie.
06:10 Donc c'est un espoir parce que c'est une gamme de traitements qui est ouverte depuis
06:15 des années à la recherche et qui va sûrement encore nous révéler d'autres molécules.
06:19 Mais pas trop d'espoir immédiat, trop vite, pas d'enthousiasme, il faut rester raisonnable.
06:26 Sachant qu'il y a deux inconvénients, c'est qu'il provoque de graves effets secondaires,
06:30 notamment des lésions cérébrales et qui coûtent très cher, 20 000 euros en moyenne
06:34 par an pour un patient.
06:35 Sans compter évidemment les frais d'hospitalisation et d'examen.
06:39 Je voudrais qu'on prenne maintenant Anne-Marie qui nous appelle de Saint-Gilles.
06:42 Bonjour Anne-Marie.
06:43 Bonjour.
06:44 Alors vous Anne-Marie, vous êtes aidante, c'est ça ?
06:48 Oui c'est ça.
06:49 Pour qui Anne-Marie ?
06:50 Pour ma maman.
06:53 Pour votre maman qui est malade, donc depuis combien de temps cette maladie ?
06:59 Elle a été hospitalisée en début 2009, donc ça fait 14 ans.
07:03 Et alors comment ça se passe depuis 14 ans ? J'imagine qu'au quotidien c'est difficile
07:08 à gérer.
07:09 Comment vous vous en sortez ?
07:11 J'ai vécu toutes les étapes de la maladie.
07:14 Ça fait un petit peu comme des escaliers qu'on descend, vous voyez.
07:19 Au début j'ai fait des groupes de parole parce que je me suis rendu compte au bout
07:23 de trois ans quand j'étais ici, parce que je n'habitais pas cette région-là avant.
07:27 Je me suis rapprochée de Franz Salzheimer au bout de trois ans et donc j'étais en
07:32 souffrance à l'époque.
07:33 J'ai fait des groupes de parole et puis quand j'ai vu que c'était moi qui avait le cas
07:39 le plus difficile, je me suis dit bon je vais arrêter parce que c'est moi qui remonte le
07:43 moral des autres.
07:44 Et ensuite on m'a proposé la formation auprès de l'association et c'est chose que j'ai
07:50 faite.
07:51 Et aujourd'hui ma maman est dans un état végétal.
07:57 Elle est à la maison, j'ai trois passages d'infirmière par jour et j'ai Lisa Dom qui
08:03 vient trois fois par semaine me donner un peu de répit.
08:06 Anne-Marie c'est votre choix j'imagine de vouloir garder votre maman à la maison ?
08:11 Je ne sais que répondre à ses souhaits parce qu'elle ne voulait pas aller en Ehpad.
08:21 Et elle ne veut toujours pas y aller après 14 ans de maladie je suppose ?
08:27 Elle ne parle plus depuis 2018, elle ne marche plus depuis 2011.
08:32 C'est un corps végétal en fait.
08:36 Denise Strubel c'est compliqué quand on a un proche qui est malade et qui vous dit je
08:41 veux rester à la maison alors que c'est très compliqué au vu de son état de santé.
08:46 Il est clair que c'est tout à l'honneur d'Anne-Marie de respecter le souhait de sa
08:52 maman de rester à domicile.
08:56 Ceci dit il faut s'interroger sur quel est le prix de se maintenir à domicile à un
09:04 moment donné.
09:05 Il faut qu'Anne-Marie pense à elle aussi parce que sa maman a besoin d'elle en bon
09:10 état, en bonne santé disponible.
09:13 Donc il y a des limites au maintien à domicile et il vaut mieux une entrée en Ehpad bien
09:20 préparée dans de bonnes conditions qu'un maintien à domicile à n'importe quel prix
09:25 et notamment au prix de la santé de l'aidant.
09:27 Voilà c'est le message que j'ai envie de dire à Anne-Marie mais je ne peux qu'honorer
09:35 son dévouement auprès de sa maman.
09:38 Rapidement Anne-Marie est-ce que c'est parce que vous culpabilisez vous aussi peut-être
09:42 que vous souhaitez garder, vous préférez garder votre maman chez vous plutôt que dans
09:46 un Ehpad ?
09:47 Je sais que si je la garde à la maison c'est pour son confort.
09:52 Mais pour le vôtre Anne-Marie ?
09:55 Moi je gère tout autour d'elle en fait.
09:59 Mais à votre dépens peut-être ?
10:02 Certainement, mais bon je fais ça par amour pour elle, si ce ne serait pas ma mère je
10:09 ne le saurais pas.
10:10 Il ne faut pas s'oublier Anne-Marie.
10:13 Non non non je ne m'oublie pas, il n'y a pas de problème.
10:16 Si vous arrivez à trouver des moments pour vous, pour vous préserver c'est très bien
10:22 mais ces moments là pour vous c'est important.
10:25 Oui oui il n'y a pas de problème.
10:28 Anne-Marie on vous remercie beaucoup de nous avoir appelé sur France Bleu Garlosaire ce
10:32 matin, on vous soutient évidemment.
10:35 Anne-Marie félicitations en tout cas pour ce que vous faites au quotidien.
10:37 Je remercie Denise Trubel, la présidente de l'association France Alzheimer Gard qui sera
10:42 d'ailleurs tout à l'heure à 9h avec Olivier Devic pour prévoquer à nouveau le sujet.
10:47 À votre service avec le président de France Alzheimer Gard Camille Lapierre tout à l'heure.