À 20 ans, Pauline est atteinte de la maladie de Charcot. Plutôt que de devenir fataliste et de s'apitoyer sur son sort, elle a décidé de rester solaire et de ne plus perdre un instant en vivant sa vie à fond et le plus normalement possible. Elle nous raconte ses moments de joie, ses voyages, ses frustrations liées à la dépendance et son amour pour l'écriture qu'elle est en train de développer.
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AmusantTranscription
00:00 Je perds petit à petit l'usage de mes membres.
00:02 Je vais perdre ma voix.
00:03 Ensuite, les médecins m'ont dit que j'avais trois niets de sang à vivre.
00:05 Je m'appelle Pauline Messier, j'ai 20 ans.
00:07 J'ai une maladie, donc la SLA,
00:09 puis aussi connue sous le nom de maladie de Charcot.
00:11 Les premiers symptômes, ça a commencé par des courbatures à la jambe gauche.
00:15 J'ai vu que j'avais du mal à bouger les orteils gauche,
00:17 à me mettre sur la pointe des pieds, à courir,
00:19 à me mettre en talons, enfin des petits trucs, hein,
00:21 mais qui alimentent quand même.
00:23 J'en avais rien à faire.
00:24 Mais bon, je me suis dit, on verra ça plus tard.
00:26 J'ai le temps.
00:28 Honnêtement, vraiment, vu que j'arrivais encore à danser,
00:31 je dansais.
00:32 Quand j'ai vu que j'avais besoin d'une béquille pour marcher,
00:35 que ça s'était vraiment aggravé,
00:37 c'est là où on commence un peu plus à s'inquiéter.
00:39 On fait des examens, on en fait plein, on en fait beaucoup.
00:42 On fait des IRN, des bronxions lombaires, on fait des scanners.
00:45 Le jour où j'ai su mon diagnostic, je suis rentrée chez moi.
00:48 J'ai annoncé ma maladie, qui est très grave,
00:52 à mes amis, dans ma story Snap et tout,
00:56 comme si je leur disais que j'étais partie en date avec un garçon.
00:59 J'ai rigolé.
01:00 Je pense que ce qui m'a fait rire, c'est qu'en sortant de chaîne neurologue,
01:04 on n'a pas trop compris, en fait, avec mes parents, vraiment ce que j'avais.
01:07 Il nous a pas vraiment expliqué ce que ça impliquait,
01:09 que ce soit moi dans mon corps ou dans le futur,
01:12 ouais, ce qui va se passer.
01:13 Ces conséquences, je les ai sues le soir quand je suis rentrée chez moi,
01:17 quand j'ai marqué sur Internet "Qu'est-ce que la ASL a ?"
01:20 et que là, j'ai vu Stephen Hawking dans son fauteuil,
01:22 3-4 ans à vivre, on peut plus bouger,
01:25 enfin, qu'est-ce que je vais faire en 3-4 ans ?
01:28 C'est trop pour moi et pas assez pour ma vie, c'est rien du tout.
01:32 Elle est quand même impressionnante, cette maladie.
01:34 Il y en a qui me disent "Ouais, je pense qu'à ta place, j'aurais été dévastée", etc.
01:39 Et les gens ont droit d'être dévastés, c'est pas simple, c'est pas simple du tout.
01:43 Mais je pense aussi que c'est quelque chose qui nous tombe dessus,
01:46 on n'a pas le choix.
01:47 Donc en fait, c'est soit on se bat, soit on se bat pas.
01:50 Donc il faut l'accepter aussi si j'ai envie de vivre et profiter,
01:54 il faut que je l'accepte parce que sinon, ça veut dire rester chez moi.
01:57 Tout de suite, j'ai eu du mal à envisager le futur.
02:00 Et ce qui était très compliqué pour moi,
02:02 sachant que j'ai toujours vécu dans le futur, toujours.
02:06 Je me suis toujours imaginé mon master, mon métier,
02:10 mais même en primaire, mon futur mari, mes enfants, tout.
02:13 J'avais déjà prévu l'éducation de mes enfants quand j'avais 10 ans.
02:17 J'avais peur de perdre une seule seconde de ma vie, vraiment.
02:20 J'étais en mode "Ouais, si je regarde 'Friends' pendant 40 minutes,
02:23 je vais rater 40 minutes de ma vie."
02:25 Aujourd'hui, je me suis calmée, je me suis dit "C'est bon, on a le temps."
02:28 Donc j'ai arrêté les cours, j'ai arrêté les études.
02:30 Bon, ça sert à rien.
02:32 Je n'ai pas de futur volontaire.
02:34 J'ai fait beaucoup de choses à coder.
02:36 C'est ce que j'ai dit, je suis la déscolarisée la plus occupée de France.
02:39 Je fais tout le temps des trucs.
02:41 J'ai écrit une liste des choses à faire avant de mourir.
02:43 Mais le "avant de mourir", je l'ai fait avant d'avoir ma maladie.
02:46 Par exemple, j'ai allé voir les aurores boréales,
02:49 aller au Paris des Princes voir un match de foot,
02:53 des trucs nuls comme me faire embrasser sous la pluie,
02:56 essayer un boomerang, rencontrer George Aggeman aussi,
02:59 un grand chanteur.
03:00 Mon but, c'est de voir les 7 merveilles du monde.
03:02 J'en ai vu déjà quelques-unes.
03:03 Après, j'ai toujours des objectifs qui rentrent dans ma liste
03:07 ou des choses...
03:08 Je vais voir un truc à la télé, je vais faire "Oh, ça, j'ai envie de le faire."
03:11 Donc je vais noter.
03:12 [Musique]
03:29 Quand on dit "handicapé", tout de suite, la première image qu'ils ont,
03:32 c'est quelqu'un en fauteuil.
03:33 Moi, j'ai vraiment ce cliché de "je suis clouée dans mon fauteuil".
03:37 Et ça me nerve parce que j'aime bouger.
03:39 Justement, avant, je dansais beaucoup.
03:41 C'était une de mes passions.
03:42 Quand je vois des gens danser, j'ai envie d'être à leur place.
03:45 Je suis un peu jalouse et je suis là, je me dis "De toute façon, je danse mieux qu'eux."
03:49 C'est cette dépendance à l'autre aussi qui est compliquée.
03:52 Des fois, la personne qui me pousse, elle veut me parler,
03:55 sauf que moi, elle ne m'entend pas.
03:56 Ensuite, des fois, on est beaucoup, donc eux, ils parlent entre eux
03:58 et moi, je suis devant un peu comme si j'étais dans une poussette.
04:01 Le plus compliqué pour moi, ce n'est pas les jambes,
04:03 même si c'est dur psychologiquement, le regard des autres, etc.
04:08 Mais c'est surtout mes mains.
04:10 Oh là là, quelle horreur !
04:12 Quelle horreur, les mains !
04:14 C'est le fait d'avoir du mal à couper sa nourriture.
04:17 Je me débrouille, je mets entre mes deux doigts ici mon couteau.
04:20 Mais par exemple, si je suis au restaurant et que je ne suis pas en fauteuil,
04:23 parce que des fois, mon père peut-être va me porter, etc.
04:25 Les jambes, donc.
04:26 Je ne suis pas en fauteuil, donc je ne suis pas handicapée.
04:28 Donc si je mange bizarrement, c'est que j'ai été mal élevée.
04:31 J'ai vraiment envie, et ça, c'est une vraie requête,
04:34 d'avoir une auxiliaire de vie qui sache et me coiffer et me maquiller.
04:38 Parce qu'on perd déjà beaucoup de dignité avec cette maladie.
04:42 Déjà, parce qu'on est dépendante, on a 20 ans, on ne peut pas se déplacer.
04:45 Ensuite, il y a un moment où je ne pourrais plus me laver toute seule,
04:48 donc c'est quelqu'un qui va me laver après que j'ai 20 ans.
04:51 Voilà, je n'ai pas 5 ans où on doit m'aider, etc.
04:54 Non, je suis une femme, je suis censée vivre ma vie de femme,
04:58 et pourtant, je ne peux pas le faire.
05:00 Et donc, c'est pour ça qu'être coiffée et être maquillée,
05:03 c'est garder aussi peut-être un semblant de dignité,
05:06 me dire que j'ai envie de rester moi-même,
05:09 j'ai envie de me faire belle parce que c'est important pour moi.
05:12 Quand on n'avait pas d'handicap et qu'on en a un du jour au lendemain,
05:15 je pense que forcément, on perd confiance en soi,
05:18 parce qu'on n'est pas comme les autres.
05:20 Dans les relations amoureuses, je vais être là à me dire
05:23 "ouais, mais est-ce qu'il s'intéresse vraiment à moi ?"
05:26 Quelque chose auquel je n'avais pas forcément pensé avant,
05:29 parce que justement, j'ai cette différence.
05:32 Et bien, ce n'est pas parce que je suis en fauteuil
05:35 et que j'ai une maladie qui me tombe dessus
05:37 que je dois forcément sortir avec la première personne qui arrive
05:40 et qui ne m'intéresse pas.
05:42 J'ai du mal à imaginer que quelqu'un de valide puisse s'intéresser à moi,
05:45 parce qu'il y a toujours ce "hmmm, il y a peut-être quelque chose derrière,
05:50 il est peut-être bizarre, ou peut-être, je ne sais pas,
05:53 c'est un fétichiste déshandicapé."
05:55 Même si dans ma tête, je me dis "il y a toujours moyen que je guérisse",
05:58 il y a des fois des doutes qui s'emparent de moi
06:01 et qui me disent "mais en fait, à quoi bon t'intéresser à quelqu'un
06:04 si vous n'avez pas de futur ?"
06:06 Si je m'attache, j'ai peur de devenir plus faible.
06:11 C'est bizarre à expliquer, mais j'ai peur de moins me reposer trop sur lui.
06:17 C'est ça, de compter sur quelqu'un d'autre,
06:20 parce que notre soigneur, à part être là pour moi, comme tout le monde l'est,
06:24 il ne pourra rien faire de plus,
06:26 donc c'est à moi aussi d'être forte, et aussi d'être forte pour les autres.
06:29 Je ne veux pas laisser une image comme ça, parce que ce n'est pas qui je suis,
06:32 et justement, ce serait laisser la maladie gagner, que de me laisser aller.
06:35 Donc, je n'y pense pas. Je ne sais pas que je suis dans le déni ou quoi que ce soit,
06:38 c'est juste que ce ne sert à rien.
06:40 Si ça doit arriver, ça arrivera. Autant profiter aujourd'hui comme je suis.
06:44 C'est aussi moi à faire attention,
06:47 parce que j'ai tendance à faire beaucoup de blagues,
06:49 et des blagues très noires.
06:51 Donc, mes parents, il y a des fois où je sais où sont les limites,
06:56 parce que ça peut être compliqué pour les autres.
06:58 C'est même des fois plus compliqué pour les autres que pour moi.
07:00 Par exemple, je mettais aussi, si je me fais incinérer,
07:04 je mettrais "This girl is on fire" ou "Allumez le feu".
07:08 Voilà, des petites blagues comme ça.
07:10 C'est même des fois plus compliqué pour les autres que pour moi.
07:13 Ils disent qu'ils ne peuvent rien faire.
07:14 Pour moi, ils font beaucoup de choses, parce qu'ils sont présents pour moi,
07:17 mais c'est vrai qu'ils ne peuvent rien faire, ils ne peuvent pas me guérir.
07:21 Donc, c'est dur pour eux d'être un peu sur le côté,
07:26 de vouloir aider et de ne pas trop réussir.
07:28 Mais sinon, ils sont incroyables, ils sont toujours là pour moi.
07:33 Quand j'annonce à mes amis ma maladie, c'est compliqué.
07:36 Après, ils avaient déjà beaucoup suivi l'évolution.
07:39 Donc, déjà, ils savaient que c'était quelque chose d'important.
07:42 Il y en a qui sont plus sensibles que d'autres aussi.
07:45 Ils sont beaucoup à ne pas me vouloir montrer que c'est dur,
07:48 mais ils sont incroyables, ils sont présents pour moi.
07:51 Je leur ai tout de suite dit que je n'ai pas envie qu'on s'occupe de moi
07:54 ou qu'on me mette au petit soin, etc.
07:56 Non, ne vous inquiétez pas, si vous voulez me mettre une balayette,
07:59 me mettre par terre, il n'y a pas de souci.
08:01 Et puis aussi, pour moi, c'est important que mes amis,
08:04 ou même tout le monde, continuent de me raconter leurs problèmes.
08:06 Parce que déjà, j'ai envie de faire partie de leur vie.
08:08 Je leur dis, mais ne me dites pas,
08:10 "Non, mais comparé à toi, ce n'est rien, ce n'est pas grave."
08:14 Mais si, franchement, je pense que je vais plus pleurer, moi,
08:18 pour une rupture que pour ça,
08:20 parce que mon petit cœur aura été brisé.
08:23 Après, comme je dis, quand ils sont trop là à changer un peu leur attitude,
08:29 je leur dis que ça m'énerve un peu parce que je n'ai pas envie d'être traitée comme ça.
08:33 Et puis aussi, d'un côté, je n'ai pas envie d'être amie
08:35 avec que des gens qui ont des handicaps.
08:37 Ce n'est pas parce qu'on a un handicap qu'on doit traîner
08:41 qu'avec des gens qui ont un handicap.
08:43 Après, je dis ça, mais j'ai fait rire ma mère hier
08:47 parce que j'ai reçu mes cartes handicapées.
08:49 Et je dis que maintenant, je faisais partie du club.
08:51 Enfin, c'est officiel.
08:53 J'aime beaucoup de personnes aussi, moi, à travers les réseaux.
08:56 Et ça me fait beaucoup de bien, même si eux m'aident aussi beaucoup.
08:59 Je me reconcentre aussi beaucoup sur ce que j'aime vraiment.
09:03 Parce que c'est vrai que quand Z-Y-O-A, j'ai 80 ans devant moi,
09:07 on va peut-être dire, "Je vais faire ce métier parce que j'aime bien, mais sans plus."
09:14 Et puis, je n'ai pas envie de me consacrer à ma passion
09:17 parce que j'ai peut-être moins de chances de réussir.
09:19 Que là, en fait, tout se dérange, se re-range, etc. dans sa tête.
09:24 Et ça permet de se reconcentrer sur ce qu'on aime vraiment
09:28 et ce qu'on veut vraiment faire dans la vie.
09:30 J'ai vraiment ma sortie à mon recueil de poèmes.
09:32 J'écrivais déjà avant, mais c'est vrai que,
09:34 vu que là, j'ai beaucoup plus de temps pour moi,
09:36 j'écris beaucoup plus.
09:37 Mon premier recueil qui va sortir normalement,
09:41 je fais ma petite clive avant l'heure, alors je n'ai pas fini.
09:44 Ça commence par un peu la mort,
09:48 parce qu'en fait, quand on nous annonce une maladie comme ça,
09:50 on nous met un petit peu dans la tombe avant l'heure
09:53 parce que forcément, que ce soit psychologiquement ou physiquement,
09:56 on sait que c'est compliqué.
09:58 La mort, ça peut paraître très glauque ou très vaste,
10:01 mais c'est cette peur du temps qui passe,
10:04 ce corps aussi qu'on doit se réapproprier.
10:06 Et donc, au fur et à mesure, je sais qu'à la fin, je parle d'un renouveau.
10:10 Parce qu'avec cette maladie, on est obligé de se reconcentrer sur ce qu'on aime vraiment
10:15 et de voir aussi des choses dans la vie qui sont belles,
10:18 qu'on ne voyait pas forcément avant.
10:20 C'est un peu ce schéma de "OK, c'est une descente, mais ça remonte".
10:25 Mes poèmes, ça me permet aussi de mettre des mots sur ce que je ressens.
10:28 Ce qui me fait rire, c'est que des fois, j'ai l'impression qu'ils sont très tristes,
10:30 alors que je ne le sens pas comme ça.
10:32 Mais ça me permet aussi de travailler sur ce sujet-là.
10:36 Comme je dis, ma seule peur, c'est l'oubli.
10:38 Je n'ai pas envie d'être oubliée.
10:40 Et pas envie d'être connue pour la SLA.
10:42 Même si je fais mes vidéos sur la SLA.
10:44 C'est important pour moi de relativiser et de se dire
10:48 "On ne sait pas de quoi demain est fait.
10:50 Peut-être que demain, il y aura un traitement. On ne sait pas."
10:53 Et puis aussi, ce qui m'aide beaucoup, c'est que je suis chrétienne,
10:56 donc il y a la religion qui joue beaucoup.
10:58 C'est de l'espoir, c'est une envie de vivre.
11:01 La religion, ça permet de comprendre que tout n'est pas là pour rien,
11:05 d'avoir des réponses aussi, des réponses plus ou moins à nos questions.
11:10 Du coup, cette espérance qui fait vivre,
11:13 parce que pour moi, ce qui fait vivre, c'est l'espoir, c'est l'envie d'avancer.
11:16 Et oui, c'est la fin de quelque chose et le début d'autre chose.
11:21 Je pense que c'est important d'avoir quelque chose auquel se rattacher, toujours.
11:26 Aujourd'hui, mes objectifs, c'est vraiment d'écrire.
11:29 J'ai envie de faire beaucoup de voyages, de découvrir du monde.
11:32 De parler avec des gens, c'est important pour moi.
11:34 De faire plus encore d'émissions de télé et tout ça, parce que je trouve ça trop bien.
11:38 Je suis là, je me dis, je suis un petit peu une star quand même, un petit peu, non ?
11:43 Par rapport au début de ma maladie, je suis moins stressée aussi par le temps qui passe.
11:47 Donc, je me dis, si j'ai envie de passer, mon appel me dit,
11:50 "Regardez Friends parce que c'est trop bien."
11:53 Je vais regarder, il n'y a pas de souci.
11:55 Oui, c'est vivre tranquillement.
11:57 C'est important pour moi, peu importe ce qu'on a,
11:59 que ce soit plus ou moins grave, de s'autoriser à un demain.