La surdicécité est peu connue en France. Des milliers de personnes sont pourtant concernées par ce trouble de la vue et de l’audition, lié au syndrome de Usher. À l’occasion de la Journée mondiale consacrée à ce handicap, Camille, 23 ans, nous raconte les difficultés de son quotidien.
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00:00 Déjà, il faut que je trouve l'interrupteur.
00:02 Donc c'est pas évident.
00:04 Merci !
00:04 Je vois pas les plonges, vraiment en fait je vois sans les plonges en fait.
00:07 Donc actuellement je vois comme dans un tube.
00:15 Je vois environ 39 degrés.
00:18 Pour une personne normale, entre guillemets, c'est 180 degrés.
00:21 Si je veux prendre un objet en fait,
00:23 je me concentre sur la machine à café par exemple,
00:26 je vois plus ce qu'il y a autour en fait.
00:28 Je vois juste une vie,
00:30 et juste la partie de mur en fait.
00:33 Donc je vois pas mon genre d'objet.
00:35 J'espère pas devenir complètement aveugle,
00:37 parce que ça dépend de qui en fait.
00:39 J'ai des gens avec le syndrome de Sher type 1,
00:41 à 50 ans ils voient un peu comme moi.
00:43 J'espère tenir ce cas là.
00:45 Et puis s'il y a des gens qui sont complètement aveugles,
00:48 dans la quarantaine quoi.
00:50 Mes parents en fait, ils cachent un peu l'inquiétude, je les vois.
00:53 Malgré tout, ils sont contents de moi,
00:56 parce que j'ai réussi à avoir une licence.
00:58 C'est quand même plus rare que les personnes qui ont des situations de handicap,
01:01 qui vont.
01:02 Dans mon oreille, il n'y a rien qui fonctionne, on va dire.
01:04 Du coup, pour vous faire comprendre,
01:06 en fait, là c'est la partie externe, tout ça.
01:08 En fait, la partie là, vous voyez là, c'est alimenté en fait.
01:10 Quand j'étais petite, on m'a fait opérer.
01:12 Donc il y avait des électrodes, au niveau d'un coquelic, tout ça.
01:15 Il stimule le son.
01:16 C'est pas un son parfait que vous entendez.
01:18 Je connais pas le vrai son en fait.
01:20 C'est un son un peu plus métallique, comme on dit.
01:23 Puis aussi, il y a une partie pour faire l'équilibre.
01:26 Il fonctionne pas vraiment en fait.
01:28 C'est pour ça que j'ai mis la marche plus tardive que les autres enfants en fait.
01:31 Si il fait nuit complètement, vous voyez, les murs, les empannes,
01:34 si je mets l'ascenseur, il n'y a plus rien qui fonctionne.
01:37 Vous pouvez dire de risquer, par exemple.
01:39 J'ai envie de prendre la canne.
01:40 Donc en montée, moi je vois à peu près où sont les marches.
01:43 À l'inverse, je vois pas où.
01:45 Donc si je risquais bien avec la canne,
01:47 moi je peux dire, voilà, la hauteur de la marche.
01:49 J'utilise plus la force de mes jambes que la force du corps en général.
01:52 Donc je suis constamment au règle en fait.
01:54 Du coup, pour les choses de la vie quotidienne qui sont plus compliquées,
01:58 par exemple, au supermarché, vous voyez les rayons en fait.
02:03 Des fois, on déplace les produits.
02:05 Soit ils changent de bagage,
02:07 bah je les retrouve plus en fait, dans l'appartement.
02:09 Chaque objet a sa place en fait, ouais.
02:12 Donc si on déplace un objet, c'est un peu une part de temps.
02:16 Pour me déplacer au-delà de l'île,
02:18 je suis obligée de me demander à mon conjoint,
02:21 ou mes parents, ou mes proches quoi,
02:24 pour utiliser la voiture, parce que j'ai pas le droit de conduire.
02:27 Du coup là, comme je connais l'endroit,
02:29 je sais qu'il y a une marche.
02:31 D'ailleurs, il y a le soleil.
02:33 Faut que je mette une vêtement de soleil.
02:35 Parce qu'avec les UV, ça imbime tout ce qui me reste de visuel en fait.
02:39 À un moment donné, je vais traverser la route
02:41 pour avoir un peu de sèche piéton.
02:43 Mais des fois, les voitures, elles arrivent toutes en blindes.
02:46 Parce que c'est une voiture électrique, j'entends pas toujours.
02:48 Donc j'ai l'obligation de tout le temps tourner la tête.
02:50 Le problème, c'est qu'on a des troubles vestibulaires.
02:52 Si on bouge trop la tête, on perd un peu par rapport au niveau des yeux en fait.
02:57 Il faudrait qu'il soit...
02:58 Il faut qu'il soit en plein.
03:00 Et alors, comment vous faites au quotidien ?
03:02 Je calcule avec le temps, d'habitude.
03:04 J'ai l'obligation de connaître en fait.
03:06 En fait, j'ai une carte dans ma tête en fait.
03:08 Donc là, j'ai l'obligation de tout le temps tourner la tête
03:12 pour vérifier s'il n'y a pas une voiture.
03:14 Voilà.
03:16 Donc voilà.
03:18 J'ai l'impression qu'actuellement en France,
03:24 les avancées se passent très lentement.
03:26 Aujourd'hui, pour les personnes.
03:28 Pour ceux qui font un tour du parc par exemple.
03:31 Si je leur demande "qu'est-ce que c'est un sondage ?"
03:33 Ils vont pas savoir ce que c'est.
03:35 Donc il manque comme beaucoup de sensibilisation.
03:38 Ça commence.
03:39 Mais c'est pas encore assez visible.
03:41 Puis il y a éliminé tous les clichés.
03:43 [Mais il y a toujours des gens qui sont en colère.]
03:45 [Mais il y a toujours des gens qui sont en colère.]
03:47 [Mais il y a toujours des gens qui sont en colère.]
03:49 J'espère que cette journée-là, ça va faire un petit peu de bruit.
03:51 Puisque les politiques sont constants à réfléchir un peu.
03:54 Sur la sensibilité en global en fait.
03:56 Il n'y a pas que les soldats qui ont des soucis.
03:58 C'est aussi les personnes qui font des rouleaux qui ont des soucis.
04:00 Tout le monde a un souci en fait.
04:02 On existe quoi.
04:04 Voilà.
04:07 Ça a brûlé trop vite ici.